Comment obtenir de l’information fiable sur la SP

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On peut trouver beaucoup d’information sur la SP. Or, si une partie de cette information s’appuie sur des données fiables issues de la recherche, une autre partie est le fruit d’interprétations subjectives et peut même, dans certains cas, relever de la désinformation. Savoir évaluer la qualité de l’information qui circule en lien avec la santé peut vous aider à prendre des décisions éclairées quant à votre santé et aux soins dont vous pourriez avoir besoin. 

Quand vous consultez de l’information sur la SP, posez-vous les questions suivantes : 

  • Qui diffuse l’information? 
  • Sur quoi repose l’information? 
  • D’où provient l’information? 
  • Quand l’information a-t-elle été publiée ou diffusée? 
  • En quoi cela me concerne-t-il? 
  • Comment puis-je vérifier l’information? 

Ces questions peuvent vous aider à déterminer si l’information dont vous disposez est fiable, utile et appropriée dans votre cas.

Toutes les sources d’information ne se valent pas. De nos jours, les sources d’information sur la santé abondent : il peut s’agir de sites Web, de plateformes de médias sociaux, de vidéos, de balados, de collectivités en ligne, d’outils fondés sur l’IA, et même de votre entourage.

Parmi les sources fiables d’information figurent la communauté que forment les professionnels et professionnelles de la santé, le milieu de la recherche, les hôpitaux, les universités et les organismes axés sur la santé, qui fondent l’information qu’ils diffusent sur des données solides issues de la recherche scientifique. Les renseignements provenant de ces sources d’information peuvent vous aider à en savoir plus sur la SP, sans toutefois remplacer les avis et recommandations que pourrait formuler votre équipe soignante.

Les témoignages personnels livrés par des influenceurs et influenceuses, des blogueurs et blogueuses et des membres de la collectivité peuvent aider les gens touchés par la SP à se sentir soutenus et moins seuls. Ces récits peuvent susciter de l’espoir et sont propices à l’établissement de liens et au partage d’expériences vécues, mais elles doivent être envisagées uniquement à titre complémentaire, parallèlement à l’information et aux conseils fournis par votre équipe soignante. 

Les connaissances et pratiques médicales évoluent à mesure que nous disposons de nouvelles données probantes. Les chercheurs et chercheuses réalisent des études et mettent à l’épreuve de nouvelles idées de façon méticuleuse et méthodique pour déterminer ce qui fonctionne, ce qui est sans danger et à qui l’intervention ou le traitement à l’étude pourrait être bénéfique. Cette approche fait en sorte que l’information diffusée par le milieu de la recherche repose sur des preuves solides. Les travaux de recherche susceptibles de faire changer la pratique clinique sont menés auprès de grands groupes de personnes sur de longues périodes, de manière à permettre à leurs auteurs de tirer des conclusions fiables.

Privilégiez l’information issue de travaux de recherche bien conçus, menés de façon rigoureuse et générant des données probantes – soit des études :

  • portant sur de grands groupes de personnes de sorte que soit éliminée la probabilité d’observations qui seraient aléatoires ou résulteraient de coïncidences;
  • comportant un groupe témoin aux fins d’une étude comparative du traitement ou de l’intervention dont il est question;
  • portant sur de grands groupes de personnes ayant des caractéristiques communes pour permettre des comparaisons adéquates; 
  • ayant été menées par une équipe de recherche ignorant à quel groupe de traitement les personnes participantes ont été assignées afin que les résultats obtenus soient exempts de biais. 

Comment vérifier la fiabilité de l’information diffusée en ligne relativement à la santé

L’information est-elle fondée sur des données issues de la recherche scientifique?

  • Vérifiez si l’information découle d’une étude de recherche au lieu d’être fondée sur une opinion.
  • Privilégiez l’information issue d’études dont les résultats ont été publiés dans des revues médicales ou diffusés par l’entremise de sources fiables d’information. 
  • L’absence de références peut être un indice invitant à la prudence. 

Des personnes atteintes de SP participaient-elles à l’étude dont il est question?

  • Vérifiez si des personnes atteintes de SP participaient à l’étude. 
  • Des travaux de recherche portant sur d’autres maladies pourraient ne pas être pertinents en ce qui concerne la SP. 

Combien de gens ont participé à l’étude en question?

  • Les études de grande envergure fournissent des données plus probantes que les études de petite envergure. 
  • Une étude de petite envergure peut fournir un éclairage préliminaire, mais des travaux de plus grande ampleur sont nécessaires à la validation des résultats. 

Les personnes ayant participé à l’étude en question avaient-elles un profil semblable au mien?

  • Pensez à l’âge, au sexe et au cours de la maladie chez les participants et participantes. 
  • Les résultats d’une étude ayant été menée auprès de personnes qui présentaient des caractéristiques très différentes des vôtres pourraient ne pas vous concerner. 

Quel est le stade de l’étude en question?

  • Les travaux de recherche préliminaires, telles des études réalisées en laboratoire ou sur des animaux, aident les scientifiques à comprendre ce qui pourrait se passer chez l’humain.
  • Les études portant sur un grand nombre de personnes atteintes de SP et la répétition des résultats procurent des données plus probantes.

D’où provient l’information?

L’information sur la santé peut provenir d’un grand nombre de sources, comme des sites Web, des plateformes de réseaux sociaux, des vidéos, des balados, des collectivités en ligne, des outils fondés sur l’IA, ainsi que des documents imprimés. Comme toute l’information diffusée sur la santé n’est pas forcément fiable, il importe de savoir comment identifier les sources d’information auxquelles les gens peuvent se fier.

Comment vérifier la fiabilité de l’information diffusée en ligne relativement à la santé

Qui administre le site Web que vous consultez?

  • Cherchez à connaître le titre du site Web ou le nom de l’organisme qui administre celui-ci. 
  • S’il s’agit d’une source fiable, l’organisme concerné ou les auteurs du site Web seront clairement identifiés, tout comme les raisons pour lesquelles ces derniers diffusent de l’information.

Qui a rédigé le contenu du site Web?

  • Vérifiez les qualifications et l’expérience de la personne ayant rédigé le contenu diffusé sur le site Web. 
  • Vérifiez les expériences (p. ex. en soins de la santé ou en recherche) et les titres de compétences pertinents. 

Des spécialistes ont-ils apporté leur contribution?

  • Voyez si des professionnels ou professionnelles de la santé ou des chercheurs ou chercheuses ont contribué à la rédaction ou à la révision du contenu diffusé. 

Les coordonnées des personnes-ressources sont-elles fournies?

  • Le contenu provenant d’une source sûre comprend généralement les coordonnées des personnes-ressources avec qui communiquer en cas de besoin. 

Des références sont-elles fournies?

  • Voyez si des études, des travaux de recherche ou d’autres sources fiables sont mentionnés.

Sites faisant appel à l’intelligence artificielle (IA)

L’intelligence artificielle (IA) peut s’avérer très utile quand on souhaite obtenir de l’information sur des sujets en lien avec la santé, comprendre certains termes médicaux ou préparer des questions à poser à un fournisseur de soins de santé. Toutefois, il importe d’y avoir recours de manière réfléchie. Ne divulguez jamais de renseignements personnels – comme votre nom, de l’information issue de votre dossier médical, ou encore d’autres renseignements privés liés à la santé – à l’aide d’un outil faisant appel à l’IA, à moins qu’il s’agisse d’un outil fourni ou recommandé par votre équipe soignante.

L’IA peut en fait se tromper et ne pas disposer de suffisamment de contexte en ce qui a trait à vos antécédents de santé. L’IA doit être considérée comme un outil d’appoint, et l’information qu’elle procure ne peut aucunement remplacer les conseils, les diagnostics et les recommandations en matière de traitement que peut donner un fournisseur de soins de santé. Comme pour n’importe quel renseignement relatif à la santé que vous trouverez en ligne, il importe que vous vérifiiez et validiez l’information générée par l’IA en matière de santé en vous appuyant sur des sources fiables d’information. Posez des questions à l’IA qui vous aideront à déterminer d’où provient l’information obtenue et si celle-ci est fiable.

Demandez à obtenir des références et vérifiez si celles-ci proviennent de sources sûres. Allez plus loin en vérifiant ces références sans utiliser l’IA pour vous assurer que celles-ci sont valides. Il arrive que l’IA fournisse de fausses références.

Cherchez à savoir si l’information est fondée sur des données issues de la recherche scientifique.

Cherchez à savoir si les résultats obtenus sont issus d’études de grande envergure ou de travaux de recherche préliminaires.

Cherchez à savoir quand l’information a été diffusée ou révisée.

Cherchez à savoir si l’étude dont il est question comporte encore des éléments d’incertitude ou des lacunes. 

 

De nouveaux travaux de recherche peuvent remettre en cause ce que nous pensions savoir en matière de santé ou de traitements. L’information qui avait été diffusée sur des sites Web ou sur les réseaux sociaux par le passé peut ne plus refléter l’état actuel des connaissances. Pensez à vérifier la date de rédaction d’un contenu ou la date de sa dernière révision, puisque les résultats de recherche récents sont généralement plus utiles. Même si des résultats de recherche qui n’ont pas été publiés récemment peuvent encore être pertinents, il convient toujours de s’assurer que l’information qui nous a été fournie est à jour. 

Obtenir de l’information sur la SP peut vous aider à bien comprendre les options dont vous disposez et à prendre des décisions éclairées relativement à votre santé, au traitement et aux soins dont vous avez besoin, ainsi qu’à votre quotidien. Comme la SP est une maladie qui se manifeste différemment d’une personne à l’autre, demandez-vous dans quelle mesure l’information que vous avez trouvée est pertinente en ce qui concerne votre cas personnel, vos symptômes, vos traitements, votre santé globale et ce qui vous importe le plus.

Si vous avez des doutes sur la pertinence de tout contenu ou renseignement quant à votre situation, consultez votre équipe soignante ou communiquez avec un agent ou une agente info-SP.