Je viens de recevoir un diagnostic de SP

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Si vous consultez la présente section de notre site Web, c’est que vous ou une personne parmi vos proches venez de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques. Les démarches qui ont mené au diagnostic de SP ont pu être longues et parfois frustrantes, et pour certaines personnes, le processus n’est pas encore terminé. Or, il se peut que vous vouliez tout savoir dès à présent ou que vous préfériez prendre votre temps et ne recevoir que l’information dont vous avez besoin aujourd’hui. Nous sommes là pour vous aider. Nous procurons des renseignements fiables et de l’aide aux personnes atteintes de SP et à leurs proches, et nous proposons des événements informatifs et diverses ressources qui peuvent être utiles à tous ces gens.  

Rencontrez Jean-Sébastien

« La SP a servi à ce que je fasse le ménage dans ma vie. »

Que dois-je savoir à propos de la SP?

Un diagnostic de sclérose en plaques (SP) peut provoquer un choc et entraîner de la colère, de l’anxiété ou de la tristesse, voire plusieurs de ces sentiments ou états affectifs à la fois. Toutefois, certaines personnes peuvent être soulagées de connaître enfin la cause de leurs symptômes. On recommande aux personnes atteintes de SP de rester en étroite communication avec leur équipe soignante. 

  • La SP est la maladie neurologique la plus courante parmi celles qui ciblent le système nerveux central (SNC – comprend le cerveau et la moelle épinière).
  • On estime qu’environ 90 000 Canadiens et Canadiennes sont aux prises avec cette affection.
  • La SP est généralement diagnostiquée chez des personnes de 20 à 49 ans, et les femmes sont jusqu’à trois plus susceptibles que les hommes d’être atteintes de cette maladie.
  • La SP est une affection qui se manifeste de façon unique chez chaque personne et qui dure toute la vie. 

Les symptômes de la SP peuvent être imprévisibles et varier considérablement d’une personne à l’autre. Bon nombre d’entre eux passent complètement inaperçus, sauf pour la personne qui en souffre. Les symptômes sont différents selon la partie du SNC qui est touchée. Les symptômes possibles de la SP comprennent la fatigue, des pertes d’équilibre, la faiblesse, des troubles de la sensibilité tels que des engourdissements et des fourmillements, des troubles visuels, vésicaux, intestinaux ou cognitifs, ainsi que des sautes d’humeur. Il est toutefois peu probable qu’une personne aux prises avec la SP présente l’ensemble de ces symptômes.

Information sur les symptômes de la SP

Séances de la série « MS 101 – Newly Diagnosed » (SP 101 – Diagnostic récent)

Vous aimeriez en apprendre plus sur la SP en prenant part à des discussions ouvertes en compagnie d’autres personnes qui en sont au début de leur parcours avec la SP? Le programme « MS 101 » (SP 101) consiste en des séances virtuelles interactives qui sont offertes aux personnes atteintes de SP et aux membres de leur réseau de soutien. 

Participez aux séances de la série « MS 101 Newly Diagnosed »

Outil d’évaluation VivreSaVieSP

Vous ne savez pas quels sujets aborder avec les membres de votre équipe soignante relativement à votre traitement? L’outil d’évaluation VivreSaVieSP a été conçu pour vous aider à vous préparer en vue de vos discussions avec votre équipe soignante et à mettre l’accent sur ce qui compte le plus dans votre démarche thérapeutique.   

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Vous êtes sur le point de quitter le site Web de SP Canada. Les renseignements fournis sur le site « Vivre sa vie SP » consistent en de l’information générale et ne peuvent en aucun cas remplacer un avis médical professionnel. Il convient de consulter un fournisseur de soins de santé à propos de toute préoccupation d’ordre médical. Veuillez aussi noter que les opinions exprimées sur ce site ne reflètent pas nécessairement les points de vue de SP Canada. 

« La première chose que j’ai faite lorsque j’ai appris que j’avais la SP a été d’appeler SP Canada. Environ cinq ans plus tard, j’ai décidé que le temps était venu pour moi d’apporter mon aide aux autres en livrant mon témoignage afin d’informer les gens que, pour bon nombre de personnes atteintes de SP, il y a une différence entre l’idée qu’on s’est faite de la SP et ce à quoi ressemble réellement la vie avec la SP. »

- Molly, qui a reçu un diagnostic de SP en 2010

Processus pathologique continu, la SP progresse au fil du temps suivant différents stades. Chaque personne atteinte de SP aura un parcours unique aux côtés de cette affection en ce qui a trait à la gravité et aux symptômes de celle-ci, ainsi qu’au taux de progression de la maladie et à la réponse aux traitements. Selon les antécédents médicaux et les résultats des examens effectués par les neurologues, les diagnostics suivants peuvent être posés : 

Le syndrome radiologique isolé (SRI) se définit par la présence de lésions démyélinisantes détectées par imagerie par résonance magnétique (IRM) qui évoquent la SP chez une personne ne présentant aucun symptôme de cette maladie. Dans près de la moitié des cas, la SP fait son apparition dans les dix ans suivant un diagnostic de SRI. 

Le syndrome clinique isolé (SCI) consiste en un épisode unique de symptômes neurologiques évoquant la SP. Tous les cas de SCI n’évoluent pas en SP, mais au fil du temps, environ 80 p. 100 des personnes ayant présenté un SCI finiront par recevoir un diagnostic de SP en raison d’une activité accrue de la maladie. En cas de SCI, un suivi en neurologie et des examens d’imagerie cérébrale réguliers peuvent être recommandés de sorte que la personne concernée puisse bénéficier d’un soutien et de traitements appropriés en temps opportun.

SP cyclique (poussées-rémissions) 

De 85 à 90 p. 100 des personnes chez qui la SP apparaît reçoivent d’abord un diagnostic de SP cyclique. Cette forme de SP se caractérise par la survenue de symptômes neurologiques ou d’épisodes symptomatiques (appelés « poussées », « crises », « attaques » ou « exacerbations »), suivis de périodes de rétablissement complet ou partiel (appelées « rémissions »).   

SP progressive 

Parmi les gens atteints de SP cyclique, certains verront leur état évoluer vers une phase de la maladie appelée sclérose en plaques progressive secondaire (SPPS). La SPPS se manifeste généralement par une fréquence moindre des poussées et une progression des incapacités. L’aggravation de la maladie varie d’une personne à l’autre et est généralement plus graduelle que lors d’une poussée de SP. 

Dans environ 10 p. 100 des cas, les personnes atteintes de SP reçoivent initialement un diagnostic de SP progressive primaire (SPPP). La SPPP se caractérise par une lente accumulation d’incapacités, habituellement sans poussées définies. Globalement, elle ne comporte pas de rémissions notables ni de rétablissement des capacités fonctionnelles au fil du temps. La SPPP est généralement diagnostiquée chez des personnes d’un âge plus avancé comparativement aux autres formes de SP et elle touche les hommes et les femmes dans une même proportion.  

Santé du cerveau 

Adopter de saines habitudes de vie favorisant la santé du cerveau consiste à demeurer actif ou active, à maintenir un poids santé, à restreindre sa consommation d’alcool, à cesser de fumer, à bien dormir, ainsi qu’à prendre en charge tout problème de santé autre que la SP, comme l’hypertension et les troubles mentaux.   

Poussées de SP 

Une poussée consiste en l’apparition de nouveaux symptômes neurologiques ou l’aggravation de symptômes neurologiques existants durant au moins 24 ou 48 heures. Une poussée de SP est causée par un nouvel épisode inflammatoire survenant dans le cerveau, la moelle épinière ou les nerfs optiques. Une poussée de SP peut durer de quatre à six semaines ou s’étendre sur plusieurs mois. Les poussées peuvent être légères, se manifestant par des symptômes tels que des engourdissements et des fourmillements, et elles se résorbent souvent sans traitement. Les poussées plus fortes qui nuisent à l’accomplissement des activités de la vie quotidienne peuvent nécessiter le recours à des stéroïdes.   

Dans de nombreux cas, les symptômes s’atténuent après chaque poussée et l’état de la personne peut même revenir à la normale. Ces périodes de rétablissement partiel ou complet sont appelées « rémissions ». Certaines personnes peuvent passer des années sans subir de poussée, tandis que d’autres peuvent voir leur état changer jour après jour. Souvent, chez les personnes atteintes de SP, les anciens symptômes vont et viennent. Bon nombre de gens bénéficient d’une nette amélioration quant à leurs symptômes après une poussée, mais chez d’autres personnes, le rétablissement n’est pas complet, et ces dernières doivent composer avec des changements permanents. Il importe donc d’amorcer un traitement contre la SP le plus tôt possible afin de prévenir les poussées et de ralentir la progression des incapacités. 

Il peut arriver que les personnes atteintes de SP éprouvent des pseudo-poussées (ou pseudo-exacerbations). Dans le contexte de la SP, une pseudo-poussée consiste en l’exacerbation temporaire de symptômes anciens causée par divers facteurs tels qu’une infection, le stress, la fatigue ou un coup de chaleur. Les symptômes finissent habituellement par s’estomper une fois l’élément déclencheur disparu. Une pseudo-poussée n’est pas synonyme d’activité ni d’aggravation de la SP.   

Dans le contexte de la SP, le système immunitaire se comporte de façon anormale, ce qui se traduit par de l’inflammation – processus dont résulte une détérioration de la myéline, gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Au fil du temps, ces dernières sont à leur tour endommagées par la maladie. Les zones de tissu détériorées, appelées lésions, bloquent ou ralentissent les communications entre les nerfs et le reste du corps. Ce processus mène à l’apparition de symptômes neurologiques comme la faiblesse, des engourdissements ou des fourmillements, de même que des troubles de la pensée et de la mémoire. 

La SP peut être en phase active ou inactive. La survenue de poussées, ainsi que l’apparition de nouvelles lésions et/ou la progression de lésions existantes révélées par IRM signifient que la SP est en phase active. En l’absence de poussée ou de changements visibles sur les clichés d’IRM, on considère que la SP est en phase inactive. Toutefois, même si la maladie n’est pas active, une personne atteinte de SP peut continuer d’éprouver des symptômes. Les neurologues ont recours à l’IRM et procèdent à des examens physiques et à des tests axés sur la détection de certains biomarqueurs (tests sanguins et analyse du liquide céphalorachidien) pour déterminer s’il y a activité de la maladie ou non.   

La SP est une affection qui se manifeste et évolue de façon unique chez chacune des personnes qui en sont atteintes. Les poussées de SP peuvent entraîner une progression des incapacités. Cette progression peut aussi se produire indépendamment des poussées en raison d’une inflammation persistante et d’autres mécanismes touchant le cerveau et la moelle épinière. Dès les premiers stades de la SP et tout au long de cette maladie, la survenue de poussées et la persistance de l’inflammation contribuent à la progression de l’invalidité.   

La réserve cérébrale désigne la capacité du cerveau à se protéger contre les altérations causées par la maladie ou le vieillissement. Les personnes dotées d’une réserve cérébrale importante peuvent avoir de nombreuses lésions au cerveau sans toutefois présenter de symptômes. Le cerveau a aussi la capacité de se réparer lui-même. Toutefois, à mesure qu’on avance en âge, la réserve cérébrale diminue et les mécanismes de régénération du cerveau deviennent moins efficaces. Cette diminution naturelle de la réserve cérébrale fait que les dommages causés auparavant par la maladie peuvent donner lieu à des incapacités. Actuellement, il n’existe aucun médicament permettant la réparation du tissu nerveux (remyélinisation), mais cette perspective fait actuellement l’objet de travaux de recherche fort prometteurs. 

 On compte trois catégories de traitements prescrits contre la SP :

 1. Médicaments modificateurs de l’évolution de la SP. Ces médicaments ciblent l’activité inflammatoire qui est caractéristique de la SP. 

 2. Traitements destinés à la prise en charge des symptômes. Ces médicaments et interventions contribuent au soulagement des symptômes persistants de la SP. 

 3. Traitement par stéroïdes. Les stéroïdes servent à contrer l’inflammation qui sous-tend les poussées de SP.  


Médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP) 

Les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP), également appelés immunomodulateurs, sont conçus pour réduire les taux de poussées et le nombre de lésions (régions détériorées ou exposées à l’activité de la maladie) dans le cerveau et la moelle épinière, de même que pour ralentir la progression des incapacités. La meilleure chose à faire est de contrer d’emblée l’inflammation et de prévenir la formation de lésions tissulaires irréversibles. Les médicaments actuellement offerts pour le traitement de la SP visent à ralentir le processus inflammatoire. Malheureusement, ils ne sont pas efficaces chez la plupart des personnes atteintes de SP progressive qui ne présentent aucun signe d’activité inflammatoire, car ils ne peuvent pas réparer les tissus déjà lésés ni renverser les incapacités existantes.    

Quant au recours à ce type de médicaments, il importe que le neurologue, l’équipe soignante et le patient ou la patiente tiennent compte de divers facteurs comme le mode de vie, le type d’évolution de la maladie, les effets indésirables connus des MMÉSP et les risques et bienfaits potentiels de chacun d’eux. Il faut savoir que la réponse à ces médicaments peut varier d’une personne à l’autre. Ces médicaments sont coûteux. Le montant du remboursement des coûts de ces médicaments varie selon les programmes d’assurance médicaments (fédéral, provinciaux ou territoriaux) en place, de même que d’un assureur privé à l’autre. Les critères de remboursement diffèrent également d’un régime d’assurance médicaments à l’autre. 

Prise en charge des symptômes 

Les symptômes de la SP peuvent être soulagés par le recours à des médicaments, la réadaptation, le soutien psychologique et l’adoption d’un mode de vie sain (exercice physique régulier, alimentation équilibrée, abandon du tabagisme, consommation restreinte d’alcool, bonnes habitudes de sommeil).   

Traitement par stéroïdes 

Le recours aux stéroïdes peut atténuer la gravité des poussées de SP et écourter la durée de celles-ci. Ils ont pour effet d’accélérer le processus de rémission lorsqu’une poussée compromet la capacité à accomplir les activités quotidiennes. Les stéroïdes peuvent toutefois avoir des effets indésirables chez certaines personnes. Leur administration à court terme peut entraîner de l’irritabilité, des troubles du sommeil et des maux d’estomac – effets secondaires courants pouvant être soulagés à l’aide de médicaments. Lorsqu’ils sont administrés sur une longue période, les stéroïdes peuvent compromettre la santé des os et des yeux. C’est pour cela qu’ils doivent être utilisés avec prudence. Bien que la recherche tende à indiquer que les stéroïdes sont très utiles dans la prise en charge des poussées de SP, ces médicaments ne permettent pas de changer l’issue de la maladie.   

Adoption de bonnes habitudes de vie 

Les objectifs de la pratique de l’exercice chez les personnes atteintes de SP sont l’amélioration de l’endurance aérobique, de la force musculaire, de la souplesse et de la mobilité. L’activité physique contribue également à la prévention d’affections secondaires telles que les maladies cardiovasculaires et le diabète.   

Il importe pour les personnes atteintes de SP de demeurer actives, car l’activité physique et l’exercice peuvent contribuer au soulagement des symptômes de la SP, de même qu’à l’amélioration de la mobilité et de la qualité de vie en général.  

Les personnes atteintes de SP sont nombreuses à se demander s’il existe un régime alimentaire qui pourrait les aider à surmonter la maladie. Bien qu’aucun régime ne se soit révélé efficace contre la SP, les spécialistes recommandent le recours à une alimentation équilibrée pour favoriser la bonne santé du système immunitaire. Parmi les approches privilégiées figurent les recommandations du Guide alimentaire canadien et le régime méditerranéen. Les régimes alimentaires ainsi préconisés consistent à consommer une variété de fruits et de légumes, des grains entiers tels que l’avoine et le riz brun, de bons gras comme ceux qu’on trouve dans l’huile d’olive, des poissons et des fruits de mer, des noix et des graines, des haricots et des lentilles, certains produits laitiers comme le yogourt et le fromage, une quantité limitée de viande rouge, ainsi que des herbes et des épices qui ajoutent de la saveur. 

Au cours des dernières années, le microbiote intestinal et ses liens avec le système immunitaire ont suscité l’intérêt de scientifiques spécialistes de la SP dont les travaux nous permettent d’espérer en savoir plus sur la façon dont nous pourrions miser sur l’alimentation pour soutenir le système immunitaire des personnes atteintes de SP. 

Comme les gens qui ont la SP sont trois fois plus sujets aux troubles du sommeil comparativement à la population en général, il importe qu’ils adoptent de bonnes habitudes de sommeil, lesquelles consistent notamment à :  
 
• suivre un horaire de sommeil régulier; 
• créer un environnement propice au repos;  
• éviter la consommation de caféine;  
• s’abstenir de se trouver devant un écran quelconque au moins une heure avant de se coucher.   

Il importe de parler à son équipe soignante des facteurs liés à la SP qui influent sur la qualité du sommeil. 

 Équipe soignante 

La fréquence à laquelle une personne atteinte de SP consulte son équipe soignante dépend de sa situation personnelle. Par ailleurs, les personnes qui prennent des médicaments contre la SP doivent subir régulièrement des analyses sanguines et d’autres examens de surveillance en lien avec leur traitement. Il faut en outre continuer à prendre des rendez-vous régulièrement avec son médecin de famille ou son infirmière praticienne pour les examens de suivi et de dépistage habituels. 

 Activité physique 

La recherche montre que l’activité physique est bénéfique pour les personnes qui vivent avec la SP. L’exercice constitue même l’un des aspects importants de la prise en charge globale de cette maladie. En effet, la pratique de l’exercice s’avère bénéfique en contribuant au renforcement de la santé globale et en permettant de diminuer la fatigue et d’améliorer la capacité aérobique, la force musculaire, la mobilité et l’humeur. Parmi les exercices à privilégier figurent les étirements qui assouplissent les muscles et accroissent la mobilité.   

La Société canadienne de physiologie de l’exercice (SCPE) a publié des directives canadiennes en matière d’activité physique à l’intention des adultes atteints de SP pour informer ces derniers sur la fréquence, l’intensité et la durée de la pratique de l’exercice ainsi que le type d’activité qui leur permettraient d’améliorer leur forme physique. Selon ces lignes directrices, les personnes qui ont la SP devraient prévoir des séances d’au moins 30 minutes d’activité aérobique (comme la marche ou le vélo) et des exercices d’entraînement musculaire pour les muscles majeurs, deux fois par semaine. 

 Physiothérapie 

La physiothérapie peut jouer un rôle fondamental dans la prise en charge de la SP tout au long de l’évolution de cette maladie. Les physiothérapeutes évaluent les mouvements et les capacités physiques de leurs patients et patientes, dont la force, la mobilité, l’équilibre et la posture, de même que la fatigue et la maîtrise de la douleur. La physiothérapie peut se révéler utile après les poussées pour la récupération des capacités fonctionnelles antérieures, ainsi qu’en cas de SP progressive pour le maintien de ces capacités. Les massages, les soins chiropratiques et l’acupuncture s’avèrent bénéfiques pour certaines personnes.  

 Ergothérapie 

L’objectif de l’ergothérapie consiste à accroître l’autonomie, la performance et la sécurité des gens dans toutes les activités reliées aux soins personnels, à l’emploi et aux loisirs. Les ergothérapeutes enseignent des techniques de conservation de l’énergie et montrent comment se servir d’articles et d’accessoires conçus pour simplifier la tâche des personnes handicapées, à la maison et au travail. Ils peuvent suggérer un réaménagement stratégique du domicile et du lieu de travail pour rendre ceux-ci sûrs, accessibles et commodes. 

 Appareils et accessoires fonctionnels  

L’utilisation d’appareils et d’accessoires fonctionnels tels que les aides à la mobilité peut être synonyme de liberté, d’autonomie et de sécurité. Selon le cas, on peut y avoir recours de façon occasionnelle ou quotidienne. Un ou une ergothérapeute pourra aider la personne atteinte de SP à cerner le type d’aide à la mobilité le mieux adapté à son mode de vie en tenant compte de ses préférences. Les aides à la mobilité peuvent se présenter sous diverses formes et remplir différentes fonctions, que ce soit à la maison, dans les moyens de locomotion, sur le lieu de travail ou lors des activités sociales et récréatives. 

 Vitamine D 

Les carences en vitamine D sont fréquentes parmi les gens qui vivent au Canada ou dans tout autre pays où les hivers sont longs et peu ensoleillés. Une carence en vitamine D pourrait constituer un facteur de risque de SP et de diverses autres maladies chroniques. Les personnes qui présentent un risque élevé de SP (comme celles qui comptent un parent, un frère ou une sœur, ou un enfant ayant la SP) ou qui sont atteintes de cette maladie devraient suivre les recommandations formulées par Santé Canada au chapitre de l’apport quotidien en vitamine D. Si vous avez la SP, votre médecin pourrait vous conseiller de prendre une supplémentation en vitamine D supérieure à la dose recommandée par Santé Canada. 

Un traitement modificateur de l’évolution de la SP ne peut être remplacé par une supplémentation en vitamine D. La prise d’une dose de vitamine D peut toutefois être combinée à celle d’un médicament modificateur de l’évolution de la maladie. Il convient de consulter son médecin avant d’entamer tout nouveau traitement médicamenteux ou toute supplémentation. La SP peut accroître le risque de chutes et de fractures. Or, la vitamine D a des effets positifs sur la santé des os et le système immunitaire. 

 Médecine complémentaire et parallèle 

Le terme médecine complémentaire et parallèle désigne un ensemble de méthodes parmi lesquelles figurent notamment l’utilisation de produits de santé naturels, de plantes médicinales, de produits homéopathiques et de vitamines, l’acupuncture, la massothérapie, la méditation et la prière. Bon nombre de gens atteints de SP font appel à de telles approches pour prendre en charge la maladie et améliorer leur qualité de vie. En général, les approches auxquelles on a recours en complément aux traitements médicamenteux sont dites « complémentaires », et celles qui sont utilisées seules sont dites « parallèles ». Par ailleurs, comme certains produits homéopathiques et plantes médicinales peuvent interagir avec des médicaments d’ordonnance, il importe de discuter avec son équipe soignante de la prise de suppléments avant d’amorcer celle-ci. 

Emploi et études  

Il est normal que les gens qui ont la SP s’interrogent sur l’impact que cette maladie pourrait avoir sur leur capacité à travailler ou à faire des études. La plupart des gens atteints de SP continuent de vivre comme ils le faisaient avant de recevoir le diagnostic. En effet, les médicaments employés dans le traitement de la SP et de ses symptômes permettent à bon nombre de personnes vivant avec cette maladie de demeurer sur le marché du travail et de poursuivre leurs études. Si la SP a un impact sur le rendement d’une personne au travail ou sur ses résultats universitaires, cette dernière a le droit de demander des mesures d’adaptation. 

 Par mesure d’adaptation, on entend toute modification apportée au milieu de travail ou au cadre universitaire qui permettrait à quelqu’un d’exécuter ses tâches professionnelles ou de poursuivre ses études ou sa formation comme toute autre personne. Par exemple, si la fatigue compromet le rendement d’une personne sur son lieu de travail, cette dernière peut discuter avec son employeur des options d’aménagement envisageables. Il lui sera alors utile de penser à d’éventuelles solutions afin de se préparer à cette discussion. En cas de fatigue, un horaire flexible et la possibilité de travailler chez soi à l’occasion pourraient constituer des options.  

Aucune loi n’oblige les gens à dévoiler les maladies dont ils sont atteints à leur employeur ou à discuter de leur état de santé avec ce dernier. Toutefois, l’affectation à certains emplois peut nécessiter un examen médical. En pareil cas, il peut être nécessaire de révéler un diagnostic de SP. Par ailleurs, la seule question qu’un employeur est légalement autorisé à poser à un employé ou une employée sur une maladie ou une déficience est celle qui porte sur la capacité de cette personne d’assumer les responsabilités inhérentes à son travail.   

Les personnes qui doivent aménager leur espace de travail devront peut-être elles aussi divulguer leur diagnostic à leur employeur. Soulignons qu’il existe divers programmes gouvernementaux de prestations et de soutien du revenu à la disposition des personnes qui doivent renoncer à leurs activités professionnelles. Avant de prendre toute décision à cet égard, il est toutefois préférable de s’informer sur les critères d’admissibilité applicables aux prestations d’invalidité et de maladie et de passer en revue ses finances personnelles et familiales. Il est possible de communiquer avec un agent ou une agente info-SP pour accéder à diverses ressources pouvant faciliter la prise de décisions, notamment en ce qui concerne la divulgation d’un diagnostic.    

Soutien familial et social

Certaines personnes atteintes de SP ont du mal à parler de la maladie dont elles sont atteintes aux membres de leur famille et à leurs amis. Dévoiler un diagnostic de SP est un choix personnel. Lorsqu’une personne confie qu’elle a la SP, les membres de sa famille et de son cercle social peuvent réagir différemment au diagnostic qu’elle a reçu et composer à leur façon avec celui-ci. Nombreuses sont les personnes atteintes de SP qui trouvent que les interactions avec d’autres personnes ayant vécu des expériences semblables aux leurs s’avèrent utiles.   

L’organisme SP Canada s’emploie à rapprocher les personnes touchées par la SP grâce à une variété de programmes et de services. Il offre du soutien non seulement aux personnes qui ont reçu un diagnostic de SP, mais également aux membres de leur famille, à leurs aidants et aidantes, et à tous ceux et celles qui leur sont chers. On ne peut pas toujours aborder la question de la SP avec les enfants comme on le fait avec les adultes. L’approche privilégiée par certains parents consiste à adapter leurs explications à la personnalité de leur enfant, à son âge et à son niveau de maturité. Qu’il s’agisse d’un jeune enfant ou d’un adolescent, le fait de lui parler ouvertement de cette maladie et de l’encourager à poser des questions à ce sujet et à exprimer ce qu’il ressent peut atténuer l’inquiétude qui pourrait le gagner tout en aidant la famille dans son ensemble à apprendre à vivre avec la SP.   

Services de soutien en santé mentale 

Outre la prise en charge des modifications de l’humeur par un traitement médicamenteux, une thérapie par la parole ou l’activité physique, il peut être bon de se forger un réseau d’entraide solide après avoir reçu un diagnostic de SP. Les personnes atteintes de SP ont bon nombre de ressources et de services à leur disposition pour cela. Pour se renseigner à ce sujet, elles peuvent s’adresser à leur équipe soignante ou à un agent ou une agente info-SP. Il est notamment possible de faire appel à des préposés aux services de soutien à la personne, à des diététistes, à des ergothérapeutes, à des physiothérapeutes et à des organismes sociaux, en plus d’avoir accès à des services en santé mentale, à des mesures de soutien du revenu et à divers programmes et services gouvernementaux. 

En dépit de plusieurs décennies de recherche, la cause précise de la SP demeure inconnue. Selon les données probantes dont on dispose actuellement, l’apparition de la SP résulterait de l’intrication complexe du mode de vie et de facteurs environnementaux et génétiques. Des études financées par SP Canada portent sur des facteurs de risque, comme le genre (sexe biologique), l’âge, les antécédents familiaux et les habitudes de vie, qui pourraient influer sur la prédisposition à la SP. 

Facteurs immunologiques 

La SP implique une réaction immunitaire anormale de l’organisme dirigée contre le SNC. Toutefois, on ne connaît pas encore l’antigène ou la cible qui est en cause dans le processus menant à l’apparition de la SP. Depuis quelques années, toutefois, les chercheurs et chercheuses ont réussi à identifier les cellules immunitaires qui amorcent l’attaque, ainsi que certains déclencheurs de cette attaque et certains sites ou récepteurs présents sur les cellules activées qui semblent attirées vers la myéline pour entreprendre le processus destructeur.  

Facteurs environnementaux  

Les facteurs environnementaux regroupent tout ce à quoi nous sommes exposés dans notre environnement. Nous pouvons agir de façon à contrer certains d’entre eux, telle la propagation de virus ou de bactéries au sein de la collectivité, mais il y en a d’autres, tel le climat, sur lesquels nous n’avons aucune emprise. Des études ont révélé que, pour les personnes nées dans les régions à forte prévalence de SP, le fait d’émigrer avant un certain âge dans une région où le risque est moins élevé pourrait diminuer la probabilité d’avoir un jour la SP, ce qui donne à penser que l’exposition à certains facteurs environnementaux pourrait contribuer à l’apparition de la SP plus tard dans la vie. 

Agents infectieux 

Des chercheurs et chercheuses se sont penchés sur plus de douze virus et bactéries pour déterminer si ceux-ci jouent un rôle dans l’apparition de la SP. Les données les plus probantes militent en faveur de l’implication du virus d’Epstein-Barr (VEB), lequel est à l’origine de la mononucléose infectieuse, infection courante chez les adolescents et adolescentes. Soulignons toutefois que la plupart des gens se trouvent exposés à ce virus à un moment de leur vie, sans pour autant présenter de symptômes. Des travaux de recherche ont cependant démontré que le risque de SP est de deux à trois fois plus élevé parmi les personnes qui ont contracté une mononucléose infectieuse (causée par le VEB) durant l’enfance ou l’adolescence que chez les autres. Le milieu de la recherche s’intéresse aussi à l’herpèsvirus humain de type 6A (HVH-6A), virus qui a tendance à demeurer inactif dans l’organisme. Il a ainsi été établi que la production de protéines liées à l’HVH-6A est plus importante dans le sang des personnes atteintes de SP qu’elle ne l’est dans celui des personnes qui n’ont pas cette maladie. Selon des membres du milieu de la recherche, plus d’un virus contribuerait à l’apparition de la SP. 

Mode de vie  

Une carence en vitamine D tôt dans la vie ainsi que l’obésité durant l’enfance ou l’adolescence peuvent contribuer à un risque accru de SP. Une association entre le tabagisme et la SP a été établie : il pourrait y avoir un lien entre la fumée secondaire et le risque de SP pédiatrique, et le tabagisme actif aurait un impact sur la probabilité d’avoir la SP à l’âge l’adulte.   

Facteurs génétiques 

Dans la population en général, le taux de risque de SP est d’environ 0,25 p. 100, ce qui signifie qu’environ une personne sur 400 présente un risque d’avoir la SP. Or, les personnes dont l’un des parents par le sang est atteint de cette maladie sont exposées à un risque accru d’avoir un jour la SP.  

Les parents au premier degré (p. ex. père, mère, enfants) des personnes atteintes de SP présentent un risque de SP allant de 3 à 5 p. 100, lequel constitue un risque de 15 à 25 fois plus élevé que celui de la population générale.

Chez les jumeaux monozygotes (ou vrais jumeaux), le risque de SP se situe de 20 à 30 p. 100 ou de 25 à 30 p. 100. Cela tend à confirmer que la génétique joue un rôle dans le déclenchement de la SP. On croit en effet que plus de 200 gènes contribuent au déclenchement de cette affection. Cependant, les données relatives au risque de SP chez les jumeaux militent en faveur de la contribution d’autres facteurs à l’apparition de cette maladie.

Chez les parents au deuxième degré (tantes, oncles, grands-parents, etc.) des personnes atteintes de SP, le risque de SP est inférieur à celui que présentent les parents au premier degré, mais il dépasse légèrement celui de la population générale. Bien que ces différences constatées relativement au risque de SP soient statistiquement significatives, le risque global de voir la SP faire son apparition plus d’une fois au sein d’une famille est relativement faible.

La diffusion de l’information ci-dessus a été rendue possible grâce au soutien financier de : 

Apotex Canadian-based global health company
Novartis
Roche
Viatris

 

 

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