Soutien et services

Si vous faites partie des 90 000 personnes qui ont reçu un diagnostic de SP au Canada, vous savez qu’il peut être difficile de vivre avec cette maladie. En effet, celle-ci peut entraîner des changements physiques qui ont une incidence sur la vie quotidienne et le bien-être mental. Nos programmes constituent pour nous une façon de vous procurer un soutien émotionnel et de vous aider – vous et vos proches ou vos aidants ou aidantes – à relever les défis quotidiens qu’impose la SP. Nous vous invitons à explorer les programmes que nous offrons et les bienfaits incomparables qu’ils procurent.

Quels types de soutien pouvons-nous vous offrir?

Que vous cherchiez à obtenir davantage d’information sur la SP ou que vous souhaitiez trouver des façons de vous rapprocher de la collectivité de la SP, nous sommes là pour vous aider. Voici quelques-uns des services de première qualité que nous offrons.

Service d’information : Réseau de connaissances sur la SP

Lorsqu’une personne apprend qu’elle a la SP ou que quelqu’un parmi son entourage reçoit un diagnostic de SP, son premier réflexe consistera à s’informer au sujet de cette maladie. Une multitude de ressources sont offertes sur les symptômes et les traitements de la SP, ainsi que sur les études scientifiques consacrées à cette affection. Cependant, il peut s’avérer difficile de déterminer quelles sont les sources dignes de confiance. Pour vous aider à trouver de l’information fiable sur la SP, qui répond à vos besoins, nous avons mis sur pied le Réseau de connaissances sur la SP. 

Le Réseau de connaissances sur la SP regroupe des agents et des agentes info-SP d’un bout à l’autre du Canada. Expérimenté en matière de services axés sur l’information, le personnel à l’œuvre dans le cadre de ce réseau peut vous aider à accéder à des ressources utiles et à du soutien adapté à votre situation. Bon nombre de gens communiquent avec les agents et agentes info-SP pour en savoir plus sur les sujets suivants : 

• sclérose en plaques et maladies connexes;
• prise en charge des symptômes et options thérapeutiques;
• services de soutien offerts à l’échelle locale et services de santé;
• recherche sur la SP;
• information sur les programmes de soutien du revenu;
• soutien aux proches des personnes atteintes de SP;
• façons d’accéder aux programmes que nous offrons.

Besoin de soutien? Il est possible de communiquer avec les agentes et agents info-SP du lundi au vendredi, de 8 h à 20 h (HE), par téléphone, par courriel ou par clavardage. Il importe de noter que nos agentes et agents info-SP ne sont pas des professionnels de la santé ni des spécialistes de la gestion de crise. Si vous avez des questions à propos de votre santé, nous vous invitons à consulter votre équipe soignante.

Téléphone : 1 844 859-6789

Courriel : agentinfosp@scleroseenplaques.ca

Clavardage : Visitez notre site Web.

Nous sommes là pour vous aider, mais notre organisme n’est pas un centre de crise. Si vous avez besoin d’une aide urgente, veuillez composer le 911 ou vous rendre au centre hospitalier le plus près de chez vous. Sachez également que diverses ressources en santé mentale à l’intention de tous les groupes d’âge sont offertes d’un bout à l’autre du pays.  

Que vous cherchiez du soutien pour vous-même, que vous souhaitiez trouver des personnes au sein de la collectivité de la SP qui vivent une situation semblable à la vôtre, ou que vous soyez un proche aidant ou une proche aidante, l’équipe de SP Canada offre des programmes et des services qui peuvent répondre à vos besoins.

Soutien entre pairs

Les personnes atteintes de SP ainsi que leurs proches ou leurs aidants ou aidantes peuvent éprouver de la détresse ou de la frustration tout au long de leur parcours avec la SP. Or, le fait d’entretenir des liens avec des gens qui se trouvent dans une situation semblable à la leur pourrait les aider à bénéficier du soutien d’une personne touchée par la SP qui fera preuve d’empathie à leur égard tout en leur prêtant une oreille attentive. Pour permettre aux membres de la collectivité de la SP de se rapprocher les uns des autres, nous offrons les services de soutien entre pairs mentionnés ci-après.

Groupes de soutien entre pairs

Les groupes de soutien entre pairs vous offrent, à vous et à vos proches, l’occasion de nouer des liens dans un cadre confidentiel et décontracté. Les membres de ces groupes peuvent s’appuyer mutuellement sur le plan émotionnel et faire part de leurs propres expériences, de leurs idées et de leurs suggestions sur la façon de relever les défis posés par la SP.

Chacun de nos groupes de soutien entre pairs est animé par au moins une personne bénévole dûment formée, que nous appuyons et qui est personnellement touchée par la SP. Si la perspective d’aider d’autres personnes vous intéresse, n’hésitez pas à nous soumettre votre candidature en vue d’œuvrer bénévolement à nos côtés.

Informez-vous sur nos groupes de soutien entre pairs

Programme de soutien entre pairs

Si certaines personnes préfèrent trouver du soutien au sein d’un groupe, d’autres se sentent plus à l’aise de le faire dans un cadre individualisé. C’est la raison pour laquelle – outre nos groupes de soutien – nous offrons le Programme de soutien entre pairs. À propos de ce dernier, vous avez le choix entre les deux options suivantes :

• Volet à long terme – Il s’agit d’un programme virtuel dans le cadre duquel vous ou vos proches pourrez communiquer avec une personne bénévole dûment formée pendant une période pouvant durer jusqu’à six mois. Étant elle-même atteinte de SP ou agissant comme aidante auprès de quelqu’un qui vit avec la SP, cette personne sera en mesure de vous procurer un soutien émotionnel inestimable.
• Volet Contact illico. Vous avez une question au sujet de la SP? Ce programme vous permettra de communiquer avec une personne bénévole dans le cadre d’une conversation téléphonique qui ne durera pas plus d’une heure.

Si la perspective d’aider d’autres personnes vous intéresse, n’hésitez pas à nous soumettre votre candidature en vue d’œuvrer bénévolement à nos côtés.

Demandez à obtenir un soutien personnalisé

Webinaires informatifs

Êtes-vous en quête de ressources informatives sur la SP? Qu’il s’agisse de webinaires, de séances informatives ou de discussions dirigées, nous avons ce qu’il vous faut. 

Ce qu’en disent les experts?

Cette année, nous proposons une série de webinaires présentés par des spécialistes de la SP. En participant à ces séances, vous pourrez approfondir vos connaissances sur les sujets suivants :

• recherche sur la SP et traitements contre cette maladie;
• stratégies de prise en charge des symptômes de la SP;
• programmes et services offerts par SP Canada.

Vous pouvez vous inscrire gratuitement à nos webinaires, à l’occasion desquels vous aurez la possibilité de soumettre vos questions aux spécialistes invités.

Pour en apprendre plus sur les webinaires

Programme MS 101 (SP 101 – en anglais)

Que vous veniez de recevoir un diagnostic de SP ou que vous viviez avec cette maladie depuis un certain nombre d’années, il vous sera toujours utile d’être au fait des dernières nouvelles en lien avec cette affection. Le programme MS 101 (SP 101), qui consiste en des séances virtuelles interactives de 75 minutes, a été conçu pour permettre aux personnes atteintes de SP ou touchées par celle-ci d’obtenir de l’information générale en lien avec cette maladie et d’accéder à des ressources utiles. En plus de pouvoir interagir avec les personnes qui présentent les séances de ce programme, vous aurez la possibilité d’entrer en contact avec des pairs dans le cadre de discussions dirigées.

Inscrivez-vous au programme MS 101

Programmes accessibles axés sur l’activité physique

Les soins autogérés constituent une part considérable de la prise en charge des symptômes de la SP. À cet égard, voici quelques programmes que nous offrons au chapitre du bien-être.

Inscrivez-vous au programme TIME™ (à domicile) – en anglais

Programme Neurosask – en anglais

Nous avons établi un partenariat avec le Collège de médecine de l’Université de la Saskatchewan pour vous permettre de prendre part à un programme virtuel intitulé « NeuroSask: Active and Connected », conçu à l’intention des personnes atteintes d’une affection neurologique. Voici de quoi ce programme vous permettra de profiter :

• possibilité de pratiquer des exercices suivant les directives d’un physiothérapeute;
• conseils sur la santé et le bien-être formulés par des spécialistes;
• possibilité de tisser des liens sociaux.

Pour en savoir plus sur ce programme et vous y inscrire, veuillez cliquer ici.

En vous inscrivant pour bénéficier d’une adhésion gratuite à ce programme, vous obtenez la possibilité de participer en direct à des cours offerts en ligne et de visionner les enregistrements des séances précédentes. Vous trouverez plus de renseignements à propos de la façon d’adhérer à ce programme en cliquant ici.

Impliquez-vous pour changer le cours des choses

Sans l’appui de nos donateurs et donatrices, de nos bénévoles et de nos partenaires communautaires, nous ne pourrions offrir les programmes dont il est ici question. Vous aimeriez savoir comment apporter votre soutien? Qu’il s’agisse de participer à des événements de collecte de fonds, d’adhérer à notre programme de dons mensuels ou de faire du bénévolat dans le cadre de nos activités et de nos programmes, vous pouvez vous impliquer de nombreuses façons.

Devenir bénévole : soumettre sa candidature Marche SP 

Vélo SPMon défi pour stopper la SP Programme de dons

Principaux points à retenir à propos de nos programmes et services 

Voici quelques-uns des points importants à retenir au sujet des programmes et des services que nous offrons :

• Le Réseau de connaissances sur la SP et les séances d’information que nous proposons procurent des renseignements utiles sur la SP, qui répondent à vos besoins en lien avec cette maladie. 
• Les programmes de soutien entre pairs peuvent vous aider – vous et vos proches – à tisser des liens avec des membres de la collectivité.
• Nos programmes axés sur le bien-être procurent des bienfaits sur les plans physique et mental aux gens qui y participent.
• Les personnes qui ont besoin d’un soutien financier peuvent soumettre une demande dans le cadre de notre Programme de subventions pour la qualité de vie destinées à l’acquisition d’équipement et obtenir de l’aide de notre part grâce à notre Programme d’assistance pour les demandes liées au PPIRPC.

Finalement, nous avons conçu nos programmes en vue de vous aider, ainsi que vos proches, tout au long de votre cheminement avec la SP. 

Abonnez-vous à notre bulletin

Programme Juripop 

Grâce à un partenariat entre Juripop et SP Canada – Division du Québec, les personnes qui vivent avec la sclérose en plaques au Québec peuvent bénéficier d’un soutien juridique gratuit offert par l’équipe de Juripop et destiné à faciliter leur accès à la justice et à les outiller dans leurs démarches juridiques.

Juripop offre à toute personne atteinte de SP un accès gratuit à du soutien juridique par l’entremise d’un système de consultation téléphonique qui lui permettra de parler à un ou une juriste (avocat, avocate ou notaire) de Juripop dans les plus brefs délais.

Les avocats et avocates de Juripop peuvent offrir de l’information et des conseils juridiques dans le but d’aider les personnes aux prises avec la SP à comprendre leurs droits et d’évaluer les recours de ces dernières, tout en leur permettant de réduire leur charge mentale.

Veuillez noter que ce programme ne comprend pas de service de représentation devant les tribunaux.

Programme Juripop

Baluchon Répit long terme

Baluchon Répit long terme est un service de répit et d’accompagnement à domicile destiné à toute famille dont l’un des membres n’est plus autonome ou est en perte d’autonomie. Sa mission est d’offrir du répit sur plusieurs jours aux aidants et aidantes qui désirent garder leur proche non autonome à domicile ainsi que de soutenir et d’accompagner ces personnes avant et après le « baluchonnage ». 

Pour en savoir plus, cliquez sur le lien suivant : baluchonrepit.com 

Groupe Facebook – jeunes adultes vivant avec la SP

Ce groupe Facebook est une communauté de partage et d’information qui s’adresse aux jeunes adultes du Québec (âgés de 18 à 50 ans) qui ont la sclérose en plaques.

Nous souhaitons réserver cet espace aux personnes atteintes de SP. Maintenir ce lieu de partage, c’est favoriser les échanges entre des personnes qui vivent une expérience similaire et qui ont le même lien avec la SP.

Groupe Facebook – proches aidants et aidantes

Ce groupe Facebook est une communauté de partage d’information qui s’adresse aux proches aidants et aidantes de personnes qui vivent avec la sclérose en plaques au Québec.

Pour intégrer ce groupe, vous devrez confirmer votre statut de proche aidant ou aidante. En effet, nous souhaitons réserver cet espace aux personnes qui jouent un rôle d’aidantes. Maintenir cet espace de partage, c’est favoriser les échanges entre des personnes qui vivent une expérience similaire et qui, en tant que proches aidantes, ont le même lien avec la SP.