Nos priorités en matière de défense des droits et des intérêts
Tout en continuant d’investir dans la recherche sur la SP, nous multiplions les efforts afin de nous assurer que tous les gens de notre pays qui sont touchés par la SP ont accès aux meilleurs soins et services de soutien qui soient, de même qu’à la sécurité d’emploi et du revenu.
Sécurité du revenu – Permettre aux gens de joindre les deux bouts
Le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ont besoin les personnes atteintes de SP peut constituer un fardeau économique considérable pour ces dernières et leur famille. C’est pourquoi les gens qui sont aux prises avec cette maladie doivent avoir accès à des mesures d’aide et de soutien du revenu lorsque la SP constitue un frein à l’emploi.
Sécurité d’emploi – Permettre aux gens de travailler
Les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel. Trop souvent, les difficultés auxquelles se heurtent les gens qui ont la SP s’expliquent par le manque de souplesse, l’absence d’accommodements adéquats et une incompréhension de la réalité des personnes qui doivent composer avec la SP. Nous nous efforçons de changer les mentalités quant à la façon suivante de voir les choses : soit vous travaillez, soit vous ne travaillez pas du tout.
Traitements contre la SP – Faire de l’accessibilité des traitements une réalité
La SP est une maladie hétérogène qui varie d’une personne à l’autre, et les gens qui en sont atteints ne répondent pas tous de la même façon à un médicament donné. Au cours des deux dernières décennies, la sclérose en plaques a probablement été la maladie dont l’étude a donné lieu aux avancées les plus notables en ce qui a trait à l’amélioration de la qualité de vie. Or, de nombreux Canadiens et Canadiennes vivant avec la SP ne bénéficient pas d’un accès suffisant, équitable et abordable aux médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP).
Soins et hébergement – Investir dans les bonnes mesures de soutien
Les personnes atteintes de SP doivent avoir la possibilité de vivre le plus longtemps possible à domicile et au sein de leur collectivité. Des programmes complets de soins à domicile centrés sur la famille et comportant des soins infirmiers, des soins personnels, des fournitures (p. ex. produits pour l’incontinence) et des dispositifs médicaux, la préparation de repas, des services d’entretien ménager, des soins aux enfants, des services de réadaptation, des aides technologiques (p. ex. surveillance de domicile) et des services de répit adaptés favorisent le maintien à domicile. Et lorsque davantage de soutien est requis, les centres de soins de longue durée doivent offrir des services adaptés à l’âge et tenir compte des besoins des jeunes adultes qui ont la SP.
Recherche sur la SP – Faire de la recherche sur la SP une priorité
D’immenses progrès ont été réalisés en ce qui a trait à la compréhension de la maladie et aux effets de celle-ci, ce qui a permis l’amélioration de l’efficacité des MMÉSP et la mise au point de traitements plus ciblés que ceux dont nous disposions auparavant. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que les chercheuses et chercheurs spécialisés en SP puissent compter sur l’appui du gouvernement fédéral et qu’ils reçoivent le soutien financier dont ils ont besoin pour continuer à faire progresser la recherche et trouver de nouvelles options thérapeutiques.
Défense des droits et des intérêts : impliquez-vous aux côtés de SP Canada
Il peut être difficile de vivre avec la sclérose en plaques (SP) en raison des symptômes de cette maladie et des répercussions que celle-ci peut avoir sur les plans physique et émotionnel. Voilà pourquoi nous militons en faveur de changements systémiques qui auront un impact retentissant sur la vie du plus grand nombre de gens.
En prenant position à propos de sujets d’intérêt pour les personnes de notre pays touchées par la SP, nous nous efforçons de sensibiliser le public à la réalité des gens atteints de SP, d’influencer nos parlementaires et d’obtenir des changements aux politiques publiques afin de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui vivent avec la SP.
Nous croyons au pouvoir des activités de défense des droits et des intérêts et sommes d’ailleurs à même de constater l’impact positif qu’ont les efforts que nous déployons sur la qualité de vie des gens qui ont la SP. Grâce à notre détermination, nous assurons un meilleur accès à des services de santé de qualité ainsi qu’à de nouveaux traitements et médicaments, et nous avons contribué à l’élaboration de politiques plus équitables, qui ont été fondées sur l’information que nous avons diffusée au moyen de nos campagnes de sensibilisation.
Malgré cela, trop d’obstacles subsistent. Tout comme tant d’autres gens au sein de la collectivité de la SP, nous savons que l’union fait la force. Vous aussi, vous pouvez nous apporter votre aide en passant à l’action. Nous avons toutes et tous la capacité d’agir concrètement en faveur de changements, et c’est en unissant nos efforts que nous pourrons avoir un impact positif sur la vie des personnes touchées par la SP.
Les retombées de votre engagement sont importantes – nous avons pu constater la portée de celui-ci. Découvrez de quelle façon vous pouvez prendre part aux activités de défense des droits et des intérêts de SP Canada et participer au mouvement #prioriteSP.