C’est en octobre 1999 que la clinique de SP pédiatrique de l’Hôpital pour enfants malades (HSC) a commencé à produire des évaluations détaillées, et à fournir des traitements, de la formation et du soutien aux enfants et adolescents diagnostiqués avec la SP, et à leurs familles. La clinique, qui est ouverte deux fois par mois, est tenue par une équipe de professionnels de la santé ayant une expertise en SP infantile. Les patients y sont suivis régulièrement par l’équipe, et selon les besoins, sont vus pendant les périodes de rechutes aiguës liées à la maladie. Les rechutes aiguës sont généralement prises en charge par notre Medical Short Stay Unit (unité médicale de court séjour), bien que les patients qui présentent des symptômes graves soient admis à l’hôpital si nécessaire. Les enfants demeurant loin du HSC se font normalement traiter pour les urgences dues aux rechutes de SP par leur hôpital local, en consultation avec l’équipe du HSC. Les enfants diagnostiqués avant leur 18e anniversaire sont suivis par la clinique jusqu’à la fin de leurs études secondaires.
Qui fait partie de l’équipe de la clinique de SP pédiatrique?
Le personnel professionnel suivant est disponible pour évaluation, traitement, formation et soutien à la clinique de SP :
- Un(e) neurologue pédiatrique
- Un(e) infirmier(e) certifié(e) dans les soins cliniques de la sclérose en plaques
- Un(e) infirmier(e) spécialiste en soins de neurologie pédiatrique (certifié(e) dans les soins de la sclérose en plaques)
- Un(e) physiothérapeute pédiatrique
Les services suivants offrent des consultations, des évaluations ou des soins supplémentaires selon les besoins :
- Travail social
- Neuro-ophtalmologie
- Neuropsychologie
- Psychiatrie
- Maladies infectieuses
- Neurophysiologie – Potentiels évoqués
- Imageries diagnostiques - IRM
Que se passe-t-il à la clinique?
Tous les patients qui consultent la clinique sont évalués par le neurologue et le personnel infirmier. Selon les besoins de chaque personne atteinte de SP et de sa famille, d’autres membres de l’équipe clinique, tels qu’un physiothérapeute ou un travailleur social, sont invités à participer aux soins. Les recommandations vers des spécialistes tels qu’un neuro-ophtalmologue, un neuropsychologue ou un psychiatre résultent des évaluations faites à la clinique. Les recommandations pour des tests supplémentaires tels que des examens sanguins, une IRM ou des potentiels évoqués sont aussi normaux au cours de l’évaluation initiale, ou lorsqu’un enfant présente de nouveaux symptômes neurologiques. Lorsque la décision est prise de commencer un traitement modificateur de la maladie, la première injection est faite à la clinique où on forme les patients et leur famille à la préparation de la médication, son administration et sa conservation, ainsi qu’à la gestion de ses effets secondaires.
De plus, on fournit aux familles des renseignements sur la sclérose en plaques, les options de traitement, et les ressources communautaires.
Comment les patients sont-ils orientés vers la clinique?
C’est un neurologue ou un pédiatre qui peut orienter un patient de moins de 18 ans, qui a reçu un diagnostic confirmé de sclérose en plaques, à la clinique de SP pédiatrique de l’HSC. On peut obtenir un formulaire de recommandation en appelant le bureau de réservations de la clinique de neurologie au 416-813-8133 ou en allant sur le site Internet de l’Hôpital pour enfants malades à l’adresse Sick Kids (disponible en anglais seulement), puis cliquer sur For Health Care Professional, et ensuite sur Referral to Ambulatory Clinics and Services . Le formulaire peut ensuite être télécopié ou posté à :
Bureau de réservation de la clinique de neurologie
À
l’attention de :
The Hospital for Sick Children
555, avenue University
Toronto (Ontario) Canada
M5G 1X8
Télécopieur : 416-813-8105
Où puis-je trouver plus de renseignements à propos de la clinique? Contacts
Pour des renseignements d’ordre général sur la clinique de SP pédiatrique et ses services, veuillez contacter :
(416) 813-7383
www.sickkids.on.ca (disponible en anglais seulement)