La sclérose en plaques (SP) ne commence pas avec l’apparition des premiers symptômes. Il est possible de détecter dans le sang des signes d'atteinte du système nerveux plusieurs années avant le diagnostic, parfois plus de dix ans.
Qu’est-ce que le projet RACINE SP?
Lorsqu’un membre de votre famille vit avec la sclérose en plaques, il est naturel de se demander si vous pourriez, vous aussi, développer la maladie. Les proches d’une personne atteinte ont un risque plus élevé, mais qui reste faible pour la plupart. Mais une question essentielle demeure : peut-on repérer plus tôt les personnes les plus à risque?
C’est l’objectif du projet RACINE SP. Le Dr Adil Harroud, neurologue spécialiste de la SP et de la neuro-immunologie, et son équipe du Neuro(Institut-Hôpital neurologique de Montréal), de l’Université McGill et du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) souhaite créer une cohorte en prévention afin de suivre près de 1 000 personnes au Québec, dont un membre de leur famille immédiate est atteint de SP, sur une période d’au moins 5 ans. En étudiant certains facteurs génétiques, l’infection au virus d’Epstein-Barr (VEB) et des protéines présentes dans le sang, l’équipe veut mieux repérer les personnes les plus à risque de développer la sclérose en plaques. À terme, ces connaissances pourraient aider à détecter la SP plus tôt et à préparer de futurs essais visant à la prévenir.
Vous vivez vous-même avec la SP? Parlez de RACINE SP à vos proches : ils pourraient être admissibles à l’étude.
Critères d’admissibilité
- Être âgé(e) de 13 à 39 ans;
*Les jeunes de moins de 13 ans participent avec l’accord d’un parent;
- Avoir un parent, une sœur ou un frère atteint de la SP;
- Résider au Québec;
- Ne pas avoir reçu de diagnostic de SP.
Parcours du participant en 5 étapes :
- Inscription en ligne
- Appel téléphonique avec l’équipe de recherche pour obtenir un consentement éclairé. Pour les mineurs, assentiment du jeune et consentement parental.
- Pré-visite initiale : Questionnaire à remplir en ligne avant la visite initiale sur leur mode de vie et leur état de santé : antécédents familiaux, mononucléose et autres infections, tabagisme, poids à l'adolescence, activité physique.
- Visite initiale : Prélèvement sanguin et échantillon de salive. Trois options de lieu pour cette visite : Au Neuro, à domicile (selon les disponibilités des ressources) ou dans un bureau local de SP Canada au Québec lors d’une journée désignée (Caravane RACINE SP).
- Suivi adapté au profil : Environ 1 an plus tard. Selon les résultats des données, donc le profil du participant, celui-ci, aura un suivi adapté : suivi par téléphone, webinaire, prélèvement sanguin, IRM, etc.
Tournée de la Caravane RACINE SP
Dates et lieux à venir
Grâce à notre réseau de bureaux régionaux à travers le Québec, la Caravane RACINE SP ira dans plusieurs régions du Québec afin de présenter le projet, répondre aux questions et faciliter l’inscription des participants admissibles.
À propos du Dr Adil Harroud
Neurologue spécialiste de la SP et de la neuro-immunologie, le Dr Adil Harroud est professeur adjoint au Département de neurologie et neurochirurgie du Neuro, et membre du groupe de recherche sur les maladies neuro-immunologiques. Ses recherches, axées sur la génétique, se concentrent sur la compréhension des mécanismes prédisposant à la SP et de la progression de la maladie.