Créer un espace pour les membres de la communauté 2ELGBTQI+ qui vivent avec la SP  

Faites la connaissance de Dario  

Comme beaucoup d’autres personnes vivant avec la SP, Dario a compris qu’apprendre à vivre avec l’incertitude et à lâcher prise fait partie de la dure réalité qui accompagne le diagnostic.

Trois mois après avoir vécu un épisode soudain de vision double, Dario a reçu un diagnostic de SP : « J’étais terrifié à l’annonce du diagnostic, mais je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait », se souvient-il. « Mon partenaire, ma famille et mon équipe de soins étaient là pour me soutenir. Ils ont été incroyables. »

Lorsqu’il a commencé à s’investir au sein de la collectivité de la SP, Dario a constaté qu’il n’existait pas d’espace destiné aux membres de la communauté 2ELGBTQI+. Il imaginait un espace propice aux rencontres et aux discussions entre des personnes qui vivent des expériences similaires :

« La collectivité de la SP forme déjà un une microcommunauté. Les membres de la communauté 2ELGBTQI+ sont un sous-groupe qui présente des besoins encore plus spécifiques et qui est susceptible de se heurter à des difficultés en matière d’accessibilité et à des préjugés supplémentaires. Je voulais que les membres de la communauté 2ELGBTQI+ se sentent à l’aise de parler de leurs difficultés, et j’étais d’avis que personne ne devait se sentir seul dans son parcours avec la SP. »

Dario a donc communiqué avec un membre de l’équipe de SP Canada, et ils ont formé ensemble un groupe de soutien pour permettre aux membres de la communauté 2ELGBTQI+ vivant avec la SP de se rassembler.

La création d’un groupe au sein duquel les membres de la communauté 2ELGBTQI+ se sentiraient à l’aise de parler de leur identité de genre et de leur orientation sexuelle passait par l’élaboration de lignes directrices fondées sur la protection de la vie privée et le respect mutuel. Les sujets abordés portent généralement sur les options de traitement, les parcours personnels avec la SP et les témoignages de personnes qui ont effectué leur dévoilement. Comme il s’agit d’un groupe de soutien virtuel, des Canadiens et Canadiennes de tout le pays peuvent y participer et discuter avec d’autres qui vivent des expériences similaires.

Selon Dario, le renforcement de l’autonomie est la plus grande force du groupe :

« Cet espace réservé donne aux membres de la communauté 2ELGBTQI+ les moyens d’avoir des conversations profondes avec leur équipe soignante et de ne pas avoir peur de demander de l’aide », constate Dario. « J’ai la chance de pouvoir compter sur une équipe médicale hors pair, mais beaucoup de membres de la communauté 2ELGBTQI+ hésitent encore à se montrer sous leur vrai jour par crainte de subir de la discrimination. »

Les rencontres avec d’autres membres du groupe ont eu un effet positif sur le parcours de Dario : « Je me suis bâti un bon réseau de soutien et j’ai tissé des amitiés qui m’aident dans ma vie personnelle et professionnelle. »

Dario espère que son histoire montrera à d’autres qu’un diagnostic de SP ne définit pas qui ils sont, surtout avec les options de traitement, le soutien et les ressources dont on dispose maintenant. Bien que la vie avec la SP puisse être difficile, Dario veut que les personnes qui sont atteintes de cette maladie sachent qu’elles ne sont pas seules pour lutter contre celle-ci.

« Il y a toujours quelqu’un quelque part qui vous aime et qui sait à quel point vous comptez », conclut Dario. « Nous devons nous serrer les coudes et lever nos drapeaux avec espoir, compassion et confiance. »

Faites la connaissance de Ksenia 

Cela fait maintenant près de 15 ans que Ksenia a appris qu’elle avait la SP. Or, elle se rappelle encore du moment où sa vie a changé. 

Elle venait tout juste d’avoir 18 ans et elle était en camping avec sa famille lorsqu’elle a soudainement ressenti des engourdissements d’un côté du corps. C’était la première fois que cela lui arrivait. De retour à la maison, sa famille s’est inquiétée en pensant que Ksenia avait peut-être subi un accident vasculaire cérébral. Ont alors suivi des examens d’imagerie du cerveau et d’autres tests qui ont mené à l’établissement d’un diagnostic de SP quelques mois plus tard. « D’une certaine façon, j’ai eu la chance d’éprouver des symptômes très évidents dès le début, ce qui a permis la pose rapide du diagnostic », mentionne Ksenia. « Je sais que cela peut parfois prendre beaucoup plus de temps. »

Au fil des ans, Ksenia a éprouvé divers symptômes comme des engourdissements, de la faiblesse et des épisodes de vertiges. Dans le contexte de la SP, les symptômes peuvent survenir de façon intermittente. La nature imprévisible de cette maladie constitue l’un des aspects les plus complexes de cette affection.

Le traitement que reçoit Ksenia lui est extrêmement salutaire jusqu’ici, tout comme son réseau de soutien. « Je suis chanceuse, car je vis dans un appartement accessible, mon employeur m’offre des mesures d’adaptation, et je peux compter sur le soutien de ma partenaire, Megh. » Ksenia est également reconnaissante envers sa mère, qui s’est tenue à ses côtés au moment du diagnostic. « Si ma mère n’avait pas été là pour me tenir la main et aller au combat pour moi, il aurait peut-être fallu beaucoup plus de temps avant que le diagnostic ne tombe et que le traitement adéquat ne soit amorcé », souligne Ksenia. L’accès à un médecin famille proche de la communauté des personnes queer a également permis à Ksenia de se sentir en sécurité et à l’aise de parler ouvertement de son diagnostic.

Le cheminement vers l’acceptation de la maladie ne s’est pas fait du jour au lendemain dans le cas de Ksenia. Or, le fait pour elle de se joindre au groupe d’entraide virtuel destiné aux personnes atteintes de SP membres de la communauté 2ELGBTQI+ lui a permis de rencontrer des gens vivant des expériences semblables aux siennes. Ce groupe de soutien offre aux personnes qui y prennent part la possibilité d’exprimer leur identité de genre et de rencontrer des gens avec qui elles ont des points en commun.

Ksenia aime particulièrement l’occasion que lui procure ce groupe d’entendre des personnes atteintes de SP plus âgées qu’elle parler de leur parcours avec la maladie. « C’est très précieux pour moi de savoir comment elles parviennent à composer avec les défis qu’impose la SP à divers stades de la vie. Cela me donne un aperçu de ce qui pourrait m’attendre », indique-t-elle.

Par rapport à d’autres, Ksenia a appris qu’elle avait la SP à un très jeune âge. Elle s’inspire donc de la façon dont les autres membres du groupe surmontent les obstacles auxquels ils font face, s’adaptent aux changements qui les touchent et parviennent à vivre une vie pleinement satisfaisante malgré la SP. Bien que cette maladie se manifeste de façon unique chez chaque personne qui en est atteinte, le fait de pouvoir se livrer quant à son parcours avec la SP permet d’atténuer le sentiment de solitude que celle-ci peut entraîner

« Je ressens parfois de la tristesse lorsque je suis incapable d’accomplir certaines tâches à cause de la SP, mais je trouve très stimulant de constater la créativité dont font preuve les membres du groupe pour surmonter leurs difficultés et mener une vie heureuse », ajoute Ksenia.

Faire partie d’un groupe dont les membres partagent plus d’un point en commun plaît également à Ksenia.

« On se heurte à des obstacles quelque peu différents lorsqu’il est question de l’identité. J’aime en savoir plus sur les problèmes éprouvés à ce chapitre et les moyens utilisés pour résoudre ceux-ci », explique-t-elle.

Si Ksenia a appris quelque chose depuis le diagnostic, c’est que la SP peut changer la vie de la personne qui en est atteinte, mais qu’elle ne définit pas cette vie et elle n’y met pas fin non plus, et ce, surtout grâce aux options de traitement de plus en plus nombreuses maintenant offertes. « Avoir la SP constitue un handicap, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas avoir une vie bien remplie et intéressante », conclut-elle. 

Le groupe de soutien pour les membres de la communauté 2ELGBTQI+ qui vivent avec la SP se réunit le quatrième jeudi du mois à 18 h (HE). 

Pour en savoir plus à propos de ce groupe ou pour vous joindre à celui-ci, consultez notre site Web ou communiquez avec le Réseau de connaissances sur la SP en composant le 1 844 859-6789 ou en écrivant à agentinfosp@spcanada.ca. (Veuillez noter que les rencontres de ce groupe se tiennent en anglais seulement.)