Mois de la Fierté : faire rayonner sa voix au sein de la communauté 2SLGBTQIA+ et de la collectivité de la SP
Le présent texte de blogue a été publié en juin 2022. Des changements y ont toutefois été apportés.
Notre collectivité est formée d’une diversité de personnes qui méritent toutes d’être célébrées, entendues, acceptées, soutenues et représentées dans nos messages.
Dans le cadre du Mois de la Fierté, nous diffusons le témoignage de gens qui sont membres de la communauté 2SLGBTQIA+ et de la collectivité de la SP. Nous souhaitons mettre en lumière les parcours uniques des personnes atteintes de SP qui font partie de la communauté 2SLGBTQIA+, les défis que ces dernières ont à surmonter et les victoires qu’elles remportent.
Pour nous, il ne s’agit pas uniquement de souligner un mois, une semaine ou une journée; il s’agit aussi de respecter notre engagement à permettre à toutes et à tous de faire entendre leur voix tout au long de l’année.
L'histoire d'Elyse
« Pour moi, avoir la SP et faire partie de la communauté 2SLGBTQIA+, ça veut dire toujours avoir deux “coming out” à faire. Je ne crois pas qu’on puisse y arriver en une seule fois. On choisit constamment quand, comment et à qui on dévoile qu’on fait partie de la communauté 2SLGBTQIA+. On est placé devant le même dilemme lorsqu’on parle de SP : devrais-je le dire à mon équipe de travail? À ma gestionnaire? À une femme que je rencontre lors d’un premier rendez-vous? Ce sont toujours des questions que je me pose ». Pour conclure le Mois de la Fierté, la Société de la SP s’est entretenue avec Elyse, qui est atteinte de SP depuis 2016 et est une fière représentante de la communauté 2SLGBTQIA+.
« J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques le 18 octobre 2016, quelques mois après le décès de mon père. Ça a été un moment très difficile pour moi. J’avais commencé à avoir des symptômes en juin. Ma grand-mère avait la SP, et il n’existait pas de traitement contre cette maladie à ce moment-là. Ce fut donc plus difficile pour ma famille quand j’ai eu le diagnostic, car elle me voyait dans un fauteuil roulant, comme ma grand-mère. J’ai dû faire face à beaucoup d’idées préconçues sur la SP, particulièrement l’idée d’un handicap physique important. Pour moi, la meilleure solution à ce défi était de m’informer auprès de mon équipe traitante et d’impliquer ma famille dans des discussions. »
Autant pour les représentants et représentantes de la communauté 2SLGBTQIA+ que dans l’entourage des personnes atteintes de SP, la sensibilisation est essentielle.
« En général, le fait que je sois lesbienne n’enchantait pas mes parents. Par contre, ils ont toujours respecté mes amoureuses. Plusieurs années après mon “coming out”, j’ai eu une discussion avec ma mère au cours de laquelle elle m’a dit ne pas vouloir que la vie soit difficile pour moi, ce qu’elle associait au fait de faire partie de la communauté 2SLGBTQIA+. Or, pour moi, il est plus difficile de faire face aux stigmates de la SP qu’aux stéréotypes associés à l’homosexualité. Je trouve en effet plus difficile de parler du fait que je suis atteinte d’une maladie, étant donné que je n’ai pas de symptômes visibles. Être lesbienne ne nuit pas à mon quotidien. Mais avoir la SP, oui. La SP, aussi invisible qu’elle puisse être pour les autres, est très visible pour moi, tous les jours », nous confie Elyse.
Pour mettre fin aux préjugés, la communication et la représentation font partie de la solution, selon la jeune femme.
« La représentation est très importante pour les communautés qui peuvent être perçues comme invisibles, qui se battent pour des droits, pour l’égalité, pour l’acceptation. Il faut être visible pour qu’un jour, ce ne soit même plus un sujet d’article. En attendant, la représentation est la clé! »
Ayant pour objectif d’animer des conversations sur des sujets qui la touchent, Elyse s’est impliquée dans plusieurs initiatives et milite pour une plus grande visibilité des personnes atteintes de SP et des personnes issues de la communauté 2SLGBTQIA+.
« Avec mon amie Eli, je coanime le balado “La cerise sur la SP”. J’ai aussi fait partie de la websérie “Souper Party”, et participé à un webinaire de la Société de la SP sur la sexualité. »
En terminant, Elyse donne un conseil aux personnes atteintes de sclérose en plaques :
« Soyez douce ou doux envers vous-même. Il y a beaucoup de choses qui sont hors de votre contrôle. Entourez-vous d’experts qui vous aideront à passer à travers la phase très réelle du deuil. Il est difficile d’apprendre à faire preuve d’autocompassion. Il faut la pratiquer dans toutes les sphères de notre vie pour que ça devienne de plus en plus facile. Et aux personnes qui ont la SP au sein de la communauté 2SLGBTQIA+, je vous promets que vous n’êtes pas seules! Nous existons! Créons des occasions de parler, de nous écouter et de bâtir notre communauté. »
L'histoire de Richard
« Mon parcours avec la sclérose en plaques commence comme celui de tant d’autres personnes. Après avoir eu des symptômes bizarres et inexpliqués pendant quelques mois – que j’ai d’abord attribués à la fatigue, au stress et à un excès de travail –, je ne pouvais tout simplement plus continuer ignorer ce qui m’arrivait.
« De nombreux tests et examens par IRM plus tard, j’ai reçu un diagnostic de SP en 2015. Même si mon neurologue et moi avions abordé la possibilité de cette maladie, le diagnostic a eu l’effet d’une bombe. J’ignorais ce que cela signifiait d’avoir la SP et quelles en seraient les répercussions sur ma vie. Heureusement que mon petit ami, Marc (aujourd’hui mon mari), était à mes côtés, car mon état de choc était tel que je ne pouvais plus réfléchir.
« Le diagnostic est tombé à un moment décisif de notre vie. Jeunes adultes, nous étions en train d’envisager l’achat d’une maison et nous progressions dans notre carrière tout en planifiant notre avenir. J’avais l’impression qu’on me disait d’oublier nos projets, car la SP façonnerait désormais ma vie. J’avais peur et j’avais l’impression qu’on venait de me signifier mon arrêt de mort.
« Après le diagnostic, notre cerveau s’emballe. Que sera ma vie? Vais-je en mourir? Aurai-je besoin d’un fauteuil roulant? Est-ce que je pourrai encore travailler? Mon état commencera-t-il à se détériorer à partir de maintenant?
« Il m’était difficile d’arrêter mon « hamster intérieur », surtout lorsque je lisais sur Internet des témoignages déchirants en lien avec la SP. Heureusement, j’ai eu le soutien de mon partenaire à chaque étape de mon parcours. Il formait, avec mes amis proches et ma famille, mon réseau de soutien. Je savais que j’avais des gens sur qui je pouvais toujours compter.
« Mon mari et moi sommes des blogueurs de mode bien connus. Je craignais de rendre public mon diagnostic de SP, mais je tenais absolument à le faire. Lorsque j’ai mis ma carrière de blogueur sur pause, notre communauté a été étonnamment accueillante et bienveillante.
« Étant donné l’évolution constante des normes de la société, j’ai perçu ce diagnostic de SP comme un autre niveau de stigmatisation avec lequel j’allais devoir composer. Beaucoup de gens pensent à tort que la SP est une maladie essentiellement physique et qu’on n’est pas malade si on n’en a pas l’air. Mais c’est bien davantage! C’est être confus et avoir le cerveau embrouillé, déborder d’énergie un jour et être à plat le lendemain, se taper des sautes d’humeur, et bien plus encore. Mon expérience au sein de la communauté 2SLGBTQIA+ m’a aidé à affronter le diagnostic que j’avais reçu.
« Il a été tellement plus difficile et traumatisant pour moi de sortir du placard en tant que membre de la communauté 2SLGBTQIA+ que de dire aux gens que j’avais la sclérose en plaques. Comme beaucoup d’autres, ma sortie du placard s’est faite par étapes. À la fin de mon adolescence, ma mère, en pleurs, m’a questionné après avoir entendu une rumeur que répandait un membre de la famille à mon sujet. Elle n’était pas en colère, mais s’inquiétait pour moi. Elle s’inquiétait parce qu’elle était consciente des dangers qui guettent la communauté 2SLGBTQIA+. Nous n’en avons pas beaucoup parlé, j’étais trop gêné et bouleversé à l’époque.
« Il m’a fallu quelques années pour me sentir à l’aise d’en parler à ma famille et à mes amis. C’est grâce à Marc que j’ai compris que la vie est trop courte pour se cacher afin d’accommoder des personnes aux idées arrêtées. Marc fait maintenant partie de la famille, et tout le monde l’aime et l’accepte. Et moi aussi.
« Je suis maintenant très ouvert et transparent sur ces deux aspects de ma vie. Mon mari et moi avons établi une règle : peu importe que nous soyons ou non acceptés dans un espace public pour qui nous sommes, nous allons fièrement occuper cet espace! Nous sommes là, nous sommes des personnes queers, et des gens parmi nous ont la SP.
« Le Mois de la Fierté est symbolique pour moi. Il témoigne du long chemin que nous avons parcouru pour nous permettre de vivre dans l’authenticité. Il me rappelle les personnes qui nous ont précédés et qui ont dû faire face à une société qui les traitait méchamment, et aussi celles qui ont ouvert la voie pour que nous puissions avoir une chance. Chaque année, Marc et moi nous réunissons avec nos amis et notre famille pour célébrer et penser à ceux qui nous ont précédés.
« Les stigmates que vit la communauté 2SLGBTQIA+ en matière de handicap peuvent s’apparenter à ceux de la communauté hétérosexuelle. Chaque fois que je sens le besoin de renseigner une personne qui est sincère dans ses questions ou ses préoccupations, je trouve plus facile de commencer par : « Dites-moi ce que vous savez de la SP. » À partir de là, je peux combler les lacunes et aider à orienter la conversation.
« En tant que personne homosexuelle, membre d’une minorité visible atteint de sclérose en plaques, j’ai la chance de pouvoir vivre à Toronto, au Canada. Mon équipe soignante est formidable! Cependant, nous craignons qu’un jour, ne pouvant plus se permettre de vivre dans cette ville, les personnes comme nous n’aient d’autre choix que de quitter la sécurité de Toronto et de se retrouver dans une situation susceptible de les mettre en danger à plusieurs égards.
« La SP nous touche tous. Aucun groupe ne peut se réclamer de la SP, car elle peut frapper tout le monde, sans distinction de race, de religion ou d’origine ethnique. Il est important que tous les membres de la communauté de la SP soient représentés, car faire taire l’un d’entre nous, c’est tous nous faire taire. Montrer la diversité de la communauté de la SP peut nous unir tous. Si mon récit peut aider ne serait-ce qu’un seul membre de la communauté 2SLGBTQIA+ dans son parcours avec la SP, cela en aura valu la peine.
« Bien souvent, nos parcours comme membres de la communauté 2SLGBTQIA+ sont pénibles, et nous souffrons en silence durant de nombreuses années. Ne laissez pas la SP vous entraîner dans cette voie. Trouvez les membres de la communauté de la SP qui vous soutiennent et qui vous aiment pour ce que vous êtes. Il y en a beaucoup!
« On vous aime. On vous apprécie. Et on a besoin de vous. Votre histoire est encore à écrire, alors ne laissez pas vos pensées essayer de l’écrire pour vous. »
L’histoire de Sarah et Chelsey
Sarah Flohr et Chelsey Rogerson forment un couple homosexuel résidant à Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Cela faisait déjà de nombreuses années que la mère de Sarah était aux prises avec une forme progressive de SP lorsque Sarah a elle-même reçu un diagnostic de SP.
« J’ai appris que j’avais la SP environ un an après que Chelsey et moi avons commencé à nous fréquenter », mentionne Sarah. « Je commençais à souffrir de vision double et trouble, que j’ai d’abord associée à un surmenage professionnel. Or, en raison des antécédents médicaux de ma mère, mon médecin de famille m’a immédiatement recommandé de consulter un neurologue. »
« Lorsque le médecin m’a annoncé que j’avais la SP, j’ai eu peur que mon parcours ressemble à celui de ma mère. J’ai vu celle-ci lutter contre la progression de cette maladie pendant des années, alors il m’a été très ardu d’apprendre à ma famille que j’étais atteinte de SP, moi aussi.
La mère de Sarah a été admise dans un centre de soins de longue durée en 2013 et est malheureusement décédée pendant la pandémie de COVID-19, en 2020.
« Nous nous sommes rendues au bureau du neurologue ensemble. Je n’oublierai jamais ce moment-là. Nous n‘étions même pas encore assises que le médecin nous confirmait que Sarah avait la SP. Nous étions un peu inquiètes, car nous ne savions pas comment la maladie évoluerait dans son cas. Le neurologue a informé Sarah qu’elle devait amorcer un traitement contre la SP (un médicament modificateur de l’évolution de la SP ou MMÉSP) sans délai, sinon, elle risquait de se retrouver en fauteuil roulant dans les six mois suivants. C’était beaucoup d’information à assimiler rapidement, mais Sarah a intégré le tout assez aisément. Elle est extrêmement résiliente, elle a juste continué à avancer », se rappelle Chelsey.
Six ans plus tard, Sarah, qui est atteinte de SP cyclique, est heureuse de ne pas avoir à utiliser de fauteuil roulant. Elle et Chelsey composent avec les défis imposés par la SP et l’imprévisibilité de cette maladie en demeurant optimistes. Elles peuvent aussi compter l’une sur l’autre ainsi que sur leur réseau de soutien. De plus, elles s’impliquent toutes les deux activement au sein de la communauté 2SLGBTQIA+ et de la collectivité de la SP.
Sarah fait notamment partie du conseil de la Division de l’Atlantique de SP Canada, et Chelsey s’investit auprès du comité des relations avec les gouvernements de l’organisme pour faire avancer les priorités en matière de défense des droits et des intérêts des personnes touchées par la SP. Elles ont en outre contribué à l’organisation de la Marche SP à l’Île-du-Prince-Édouard. Elles sont par ailleurs membres du conseil d’administration du Club Rotary de Charlottetown et elles ont déjà siégé au conseil de l’organisme Pride PEI.
Sarah et Chelsey faisaient déjà du bénévolat aux côtés de SP Canada lorsque Sarah a appris qu’elle avait la SP, mais elles ont accru leur engagement depuis.
« C’était important pour Sarah de rencontrer d’autres jeunes qui avaient aussi la SP, et surtout, qui en étaient à différents stades de la maladie, étant donné que sa seule expérience avec cette maladie se limitait à ce qu’avait vécu sa mère – qui était aux prises avec une forme de SP vraiment grave », mentionne Chelsey.
« La possibilité de rencontrer d’autres personnes touchées par la SP permet de créer un réseau solide sur lequel je peux m’appuyer, surtout si ces gens ont vécu des situations semblables à la mienne, notamment s’ils comptent parmi leurs proches un membre ayant la SP et qu’ils ont, eux aussi, reçu un diagnostic de SP. Bâtir des liens forts avec la communauté m’a été bénéfique », explique Sarah.
Sarah mentionne que jusqu’à présent, elle n’a pas constaté de réelles « intersections » entre la collectivité de la SP et la communauté 2SLGBTQIA+. Néanmoins, elle voit quand même des points en commun entre ces groupes, auxquels elle s’identifie.
« De façon générale, je pense qu’il m’a été plus difficile de révéler mon homosexualité que de parler de la SP, mais informer ma mère du diagnostic SP que j’avais reçu a été l’une des choses les plus pénibles que j’ai eu à faire dans ma vie », affirme Sarah. « Ça a été plus facile pour moi de lui dire que j’étais lesbienne que de lui apprendre que j’étais atteinte de SP. J’ai attendu quelque temps avant de lui faire part de cette nouvelle. Elle venait d’être admise dans un centre de soins de longue durée et traversait déjà des moments éprouvants. Je ne voulais pas lui imposer un fardeau supplémentaire. Par ailleurs, la divulgation de mon orientation sexuelle et du diagnostic de SP n’est jamais terminée », ajoute Sarah. « C’est toujours à recommencer, chaque fois que je fais de nouvelles rencontres. »
« Il existe probablement un lien entre les deux groupes d’appartenance, c’est-à-dire entre le fait d’être une personne homosexuelle et une personne atteinte de SP : c’est que les membres de ces deux groupes peuvent être victimes de préjugés au sein du système de santé », mentionne Chelsey. « Heureusement, toutefois, nous n’en avons pas fait l’expérience, mais ça existe, et nous devons nous intéresser aux raisons qui expliquent ce phénomène, qu’il s’agisse de préjugés liés au poids, à la race ou à l’orientation sexuelle. Nous devons nous pencher sur ce genre de choses selon une perspective multidimensionnelle. »
« Le Mois de la Fierté nous offre une excellente occasion de célébrer et de souligner les progrès qui ont été réalisés par la communauté. En raison de la pandémie de COVID-19, les festivités ont été limitées ces deux dernières années. Malgré tout, le niveau de soutien que nous avons reçu, même en dehors de la communauté des personnes queer, a été très bon. Le Mois de la Fierté nous donne en outre la possibilité d’évaluer le chemin qu’il reste à parcourir. Je pense que toute personne marginalisée doit être vue et représentée. Les personnes atteintes de SP font partie de la catégorie des gens handicapés, ce qui fait en sorte qu’elles sont déjà marginalisées. Quand on pense en plus au genre, à la race, au statut socio-économique ou à l’orientation sexuelle, ça fait beaucoup d’éléments de distinction. Il faut vraiment qu'on arrive à voir les personnes atteintes de SP comme des gens qui nous ressemblent. »
« Heureusement, nous vivons dans un pays comme le Canada où nous profitons de libertés que d’autres pays n’offrent pas », mentionne Sarah. « C’est important de garder cela à l’esprit tout au long de l’année, mais particulièrement durant le Mois de la Fierté. »
Si vous faites partie de la collectivité de la SP et souhaitez obtenir du soutien, nous sommes là pour vous aider! Nous vous invitons à poursuivre votre lecture afin de découvrir certains des programmes de soutien que nous offrons.
Réseau de connaissances sur la SP
Le Réseau de connaissances sur la SP est un système d’information et d’orientation visant à fournir de l’information et des services de soutien uniformes et de grande qualité aux Canadiens et Canadiennes. Les agents et agentes info-SP – que vous pouvez joindre par téléphone, courriel ou clavardage – peuvent vous renseigner sur tous les aspects de la vie avec la SP.
Programme de soutien entre pairs
Le Programme de soutien entre pairs permet à des gens qui vivent avec la SP, qui agissent comme aidants auprès d’une personne atteinte de cette maladie ou qui comptent quelqu’un vivant avec la SP parmi leurs proches, de recevoir du soutien par téléphone ou en ligne. Que vous ayez une question précise à poser ou que vous ayez besoin de soutien relativement à un problème particulier en lien avec la SP, il importe que vous puissiez vous tourner vers une personne qui vit des expériences semblables aux vôtres. Les bénévoles du Programme de soutien entre pairs reçoivent une formation afin de vous soutenir adéquatement.
Groupes de soutien entre pairs
Les groupes de soutien entre pairs procurent un environnement sûr où les gens qui ont la SP, les membres de leur famille, leurs amis ainsi que les aidants et aidantes d’une personne atteinte de SP peuvent se rassembler pour relater leur expérience. Joignez-vous à l’un de ces groupes animés par des bénévoles pour tisser des liens avec les membres de votre collectivité.
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