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- 11 mai 2026
Rouler pour Barbie : Alli et le Vélo SP
« J’ai tant de choses à dire sur ma mère, Barbie. Je sens les émotions m’envahir quand je parle d’elle, mais ce n’est pas parce que sa vie était triste. Ma mère était une anomalie de la nature. C’était une femme formidable, et je ne dis pas ça parce que j’étais sa fille; tous ceux qui l’ont connue diraient la même chose. Il suffisait de passer quelques minutes en sa présence pour se sentir accueilli, aimé et compris. Elle avait le don de trouver un sens à tous les petits moments de la vie – une qualité inestimable selon moi.
« Quand j’étais jeune, ma mère faisait de son mieux pour être présente pour mes frères et moi, mais ce n’était pas toujours facile pour elle. Je me souviens de mes amies qui partaient en voyage ou allaient magasiner avec leur mère. Les mères des autres jeunes étaient accompagnatrices lors des activités scolaires ou bénévoles lors des compétitions de natation, mais ma mère, elle, n’était pas capable de descendre les marches jusqu’au bord de la piscine. Les autres mères se portaient donc volontaires pour la remplacer. Je tentais de ne pas laisser ces différences m’atteindre, mais c’est plus facile à dire qu’à faire quand on a 11 ans.
« Il y avait des matins où mon père nous disait : “Maman a eu une mauvaise nuit, faites vos sacs et assurez-vous d’arriver à l’heure à l’école”. Certains après-midi, je la trouvais couchée sur le divan, épuisée, à mon retour de l’école. Elle nous demandait de “lui servir de jambes” et de l’aider à ranger l’épicerie et à préparer le souper. Je sais que ce sont des tâches normales auxquelles beaucoup d’enfants participent, mais c’est différent quand votre mère est physiquement incapable de faire ces tâches. Je pense que je n’avais jamais vraiment saisi à quel point la maladie de ma mère m’affectait jusqu’à ce qu’elle nous quitte et que je commence à faire mon deuil.
« J’ai découvert le Vélo SP par l’entremise de mon ami Josh, qui est tombé de sa chaise en apprenant que ma mère avait la SP et que je n’avais jamais participé à l’événement. Ma première participation a changé ma vie, et je suis tellement reconnaissante envers Josh de m’avoir invitée à me joindre à son équipe. J’ai tout de suite su que je voulais former ma propre équipe pour la suite
La façon dont ma mère vivait sa maladie, avec grâce et dignité, m’a incitée à réunir une équipe que j’ai baptisée “Barbie’s Believers”. Même dans ses moments les plus sombres, elle aidait les autres à voir la lumière, et je voulais poser un geste pour lui montrer que, moi aussi, je me battais pour que les gens voient la lumière.
« J’ai lancé l’invitation aux membres de ma famille et à mes amis, et trois ont répondu à l’appel : ma tante Gail, et mes cousins, Brad et Anthony. Pendant de nombreuses années, nous avons été les seuls membres de l’équipe Barbie’s Believers, pédalant et traversant la ligne d’arrivée ensemble.
« Ma mère était présente à la ligne d’arrivée année après année, et pas seulement pour encourager notre équipe. Elle y était pour chaque participant ou participante, parce qu’elle ne pouvait supporter l’idée que d’autres personnes traversent la même épreuve qu’elle. Elle était le genre de personne qui aurait accepté de tout recommencer et de recevoir à nouveau un diagnostic de SP si elle avait pu, en agissant ainsi, empêcher une autre personne d’avoir la SP. Ça, c’est de l’altruisme!
« Ma mère nous a quittés en juin 2021, et j’ai dû prendre une pause du Vélo SP pendant quelque temps. J’étais en colère contre la maladie et, même si j’étais déterminée à continuer de m’investir pour changer les choses, je n’avais pas la force de continuer.
J’ai fait mon retour lors du Tour des champions, soit un événement cycliste international qui s’est tenu à Nashville, cette année-là, et auquel pouvaient participer les meilleurs collecteurs de fonds du pays. Lors du dîner de bienvenue, nous devions tour à tour nous présenter et dire pourquoi nous participions à l’événement. Je me suis levée, mais j’étais incapable de parler. Le Vélo SP était tellement plus qu’un parcours. Chaque personne présente dans la salle avait porté le flambeau pour moi lorsque je me suis retirée pour vivre mon deuil. Tous et toutes avaient continué à amasser des fonds pour lutter contre la SP alors que je ne pouvais pas le faire. C’est ce qui rend la collectivité de la SP si spéciale. Le Vélo SP n’est pas seulement un événement, c’est une famille. Traverser la ligne d’arrivée au Tennessee a été pour moi un moment difficile, mais très spécial. J’étais vraiment touchée d’être entourée de certains des membres de la famille du Vélo SP les plus chers à mon cœur. C’est un sentiment qui n’a pas son égal.
« L’aspect que je préfère du Vélo SP est qu’on y croise des personnes qui n’ont pas nécessairement le profil de cyclistes qui appuient la collectivité de la SP : des enfants, des personnes vivant avec la SP et même des personnes qui n’ont jamais enjambé un vélo auparavant. Des gens de tous les âges et de toutes les conditions physiques unissent leurs efforts pour atteindre un but commun. Nos bénévoles ont aussi un rôle important. Sans eux, il serait impossible d’organiser l’événement, et je sens leurs encouragements et leur soutien pendant toute la fin de semaine du Vélo SP.
« En juin 2024, j’ai participé au Vélo SP pour la première fois en tant que mère, quelques mois seulement après la naissance de mon fils Léo. Les membres de notre équipe ont toujours traversé la ligne d’arrivée ensemble, mais lors de la deuxième journée, j’ai eu besoin de passer du temps seule avec moi-même. J’ai roulé en solo toute la journée, et terminé le trajet une heure et demie avant mes coéquipiers. J’ai profité de ce temps pour parler à ma mère et réfléchir à notre vie ensemble. Je n’oublierai jamais le sentiment que j’ai ressenti en traversant la ligne d’arrivée, avec ma mère qui m’accompagnait en pensée, et en serrant mon fils dans mes bras par la suite.
« L’an dernier, j’étais enceinte de 38 semaines et demie au moment du Vélo SP. Mon garçon et moi étions sur la ligne d’arrivée pour encourager les membres de Barbie’s Believers, crécelles à la main. Mon deuxième garçon, Charlie, est arrivé à peine quatre jours plus tard.
« Ma mère a toujours dit qu’elle ne souhaitait à personne de traverser la même épreuve qu’elle. Elle voulait que la prochaine génération et celle de ses petits-enfants vivent dans un monde sans SP. C’est ce qui me motive à participer au Vélo SP année après année. Je sais que les fonds amassés ont des retombées et que ma mère aurait voulu que je fasse tout en mon pouvoir pour éradiquer la SP. Les membres de Barbie’s Believers continueront de rouler et d’amasser des fonds en sa mémoire. Nous faisons ce qu’elle ne pouvait faire. Au chapitre de la recherche sur la SP et des traitements ciblant cette maladie, des avancées considérables ont été réalisées depuis que ma mère a reçu son diagnostic il y a plus de 30 ans. C’est ce qui nous motive tous à continuer.
« Si vous avez déjà envisagé de participer au Vélo SP, je n’ai qu’une chose à vous dire : faites le saut. Vous serez ravis d’avoir enfourché votre vélo, et je vous promets que vous voudrez participer de nouveau à cet événement l’année suivante. »
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