Transformer son diagnostic en source de motivation : le récit de Mika, participante au Vélo SP

« J’avais seulement 24 ans lorsque j’ai appris que j’avais la SP. J’ai eu alors l’impression que ma vie venait de prendre un tournant auquel je n’étais pas du tout préparée. Des engourdissements anormaux dans un pied et des douleurs étranges dans un bras m’avaient amenée à consulter un neurologue. Il a fallu moins d’une semaine avant que le diagnostic tombe. J’étais soulagée d’obtenir des réponses aussi rapidement, mais je me suis sentie dépassée par les événements. Tout allait très vite.

« J’étais dans la vingtaine, je commençais à bâtir ma carrière et mon réseau d’amis, et j’avais une vie bien remplie. La dernière chose à laquelle je m’attendais était de devoir ralentir le rythme à cause d’une maladie chronique. Au début, seule ma famille était au courant du diagnostic. Je ne voulais pas que les gens me traitent différemment, et je croyais qu’en parlant de la SP, cela rendrait les choses encore plus réelles. J’ai fait le deuil de la vie que j’avais imaginée et j’ai appris à aller de l’avant en tenant compte de ma santé. Grâce au soutien des incroyables médecins, infirmières et infirmiers qui ont pris soin de moi, aux traitements qui m’ont été prescrits et à l’amour que m’a donné ma famille, j’ai trouvé un rythme de vie qui m’apparaissait satisfaisant et que je croyais être en mesure de maintenir. 

« Puis, un jour, j’ai décidé de raconter mon histoire publiquement en tant que porte-parole du Vélo SP. J’espérais pouvoir apporter mon aide à des jeunes qui auraient reçu un diagnostic récent de SP et qui auraient éprouvé du désarroi par rapport à leur situation. Je veux incarner l’espoir et montrer aux gens que, grâce à la collectivité de la SP, on n’est jamais vraiment seul. 

« Avant le diagnostic, le Vélo SP faisait déjà partie de ma vie. Quand nous étions petits, mes cousins et moi faisions du porte-à-porte afin d’amasser des fonds pour nos pères, qui participaient à l’événement. Ma famille et nos amis assistaient au Vélo SP, et nous attendions les pères à la ligne d’arrivée pour les applaudir. Nous chargions même à l’avance dans la voiture de gros pompons, des cloches à vache et d’autres articles pour faire du bruit pour le groupe que nous formions. C’était comme notre version à nous des Jeux olympiques. Puis, nous terminions la journée à la plage, entourés des autres cyclistes et des bénévoles. C’était vraiment génial! 

« J’ai eu envie de prendre part au Vélo SP comme cycliste parce que l’une des choses qui me permettent de composer avec la peur et l’incertitude qu’entraîne la SP consiste à m’impliquer et à apporter mon aide de toutes les façons qui sont à ma portée. Ce qui est vraiment extraordinaire à propos du Vélo SP, c’est que vous pouvez adapter l’événement comme bon vous semble. Si vous voulez faire le parcours en entier, vous aurez beaucoup de plaisir et ferez de belles rencontres. Personne ne vous bouscule, et il y a suffisamment de haltes de repos pour manger tout au long du parcours. En plus, les gens souriants qui conduisent les véhicules de sécurité sont toujours prêts à vous conduire à la prochaine halte en cas de besoin. Si vous avez l’impression qu’il ne vous sera pas possible de franchir le parcours en entier, vous pouvez opter pour le circuit raccourci. Quel que soit le trajet qu’on choisit, la collectivité du Vélo SP est accueillante et bienveillante, et le plaisir est à l’honneur au sein de celle-ci. Et le plus beau, c’est que nous sommes tous là pour nous entraider – le nombre de kilomètres que nous totalisons n’est qu’un petit extra.  

« La première fois que j’ai franchi la ligne d’arrivée, j’ai éprouvé toutes sortes d’émotions. J’ai pensé aux très nombreuses personnes de notre pays qui vivent avec la SP et qui doivent composer avec les difficultés qu’entraîne cette maladie, et ça m’a rappelé pourquoi les événements comme le Vélo SP sont si importants. Je suis fière de faire partie d’une collectivité qui s’investit pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, et cela me permet de croire en un avenir meilleur. Par ailleurs, quand mes amis et les membres de ma famille pédalent à mes côtés, m’applaudissent au fil d’arrivée et m’appuient lorsque je livre mon témoignage, je ressens une profonde gratitude que je ne peux exprimer en mots.  

« À mes yeux, le Vélo SP est synonyme d’espoir et de communauté. Lorsque tout le monde unit ses efforts, il est possible de provoquer des changements réels et durables, qui transforment des vies. Que vous participiez au Vélo SP pour pédaler, apporter votre aide comme bénévole, encourager les cyclistes ou simplement assister à l’événement, c’est un cadeau en soi de faire partie d’un groupe aussi solidaire. Les raisons qui unissent les gens à la cause sont propres à chacun et à chacune. Mais ensemble, en tant que groupe, nous avons un objectif commun : celui de bâtir un avenir meilleur au profit des personnes qui vivent avec la SP. Sensibiliser les gens à cette maladie et amasser des fonds pour le financement de la recherche ne constituent pas pour moi qu’une simple façon d’apporter ma contribution – c’est devenu une source de motivation et de valorisation. Cela m’a permis de regagner de la confiance en moi et m’a donné l’occasion d’appuyer des gens qui en étaient aux débuts de leurs parcours avec la SP

« J’ai rencontré tellement de gens extraordinaires grâce au Vélo SP, des gens qui comprennent réellement ce que signifie vivre avec la SP. La recherche sur cette maladie, les activités de défense des droits et des intérêts, et les services de soutien pour lesquels nous amassons des fonds ont de réelles retombées dans ma vie. Cela m’incite à continuer de m’investir comme je le peux, afin que les avancées se poursuivent, que le parcours des gens qui recevront un diagnostic de SP dans l’avenir soit plus facile que le mien, et que ceux-ci puissent bénéficier de davantage de ressources que moi. 

« Cela fait maintenant quatre ans que j’apprends à composer avec la SP, et je peux dire que j’ai trouvé un rythme qui me convient et qui me permet de prendre soin de ma santé. Je sens que ma vie est plus stable que dans les premiers jours qui ont suivi le diagnostic, et je n’éprouve plus les mêmes craintes ni les mêmes incertitudes. Malgré cela, il reste beaucoup de chemin à parcourir. Aujourd’hui, je vais bien, mais la SP est imprévisible, et personne ne sait ce que lui réserve l’avenir. Bien avant que j’apprenne que j’avais la SP, des gens se sont investis pour amasser des fonds et faire progresser la recherche, et c’est grâce à eux que je suis en mesure d’avancer en gardant espoir. Leur engagement et leur dévouement ont changé le cours de ma vie. 
 
« Voilà pourquoi nous continuons de nous mobiliser. Voilà pourquoi nous poursuivons nos efforts. Et voilà pourquoi nous pédalons. »