Une vie solidement ancrée dans la force et la résilience

« Bateau » est le premier mot qu’a prononcé Glen lorsqu’il était petit. Sur un quai, dans les bras de sa mère, il pointait du doigt le navire que son père, Larry, venait de ramener au port. Bercé par le mouvement des vagues et la fierté de la vie de pêcheur, Glen était chez lui. 

Le père de Glen avait bâti sa vie autour de deux choses : sa famille et la pêche. Appartenant à la cinquième génération de chefs de pêche de sa famille, il passait des semaines en mer. Malgré cela, et on ne sait trop comment, il parvenait toujours à être présent lors des moments importants, qu’il s’agisse d’un anniversaire ou de tout autre événement qui permet de tisser les liens familiaux. Pour Larry et les siens, la pêche n’était pas qu’un moyen de subsistance. Cela faisait partie de son héritage, légué de génération en génération. Aujourd’hui, c’est le frère de Glen qui assure la relève, en tant que membre de la sixième génération. 

S’il connaissait bien les bateaux et le mouvement des marées, Larry était également un sportif. Joueur de soccer universitaire, il avait aussi disputé d’innombrables saisons de hockey et avait fait de la voile à des niveaux mondiaux de compétition. Disons qu’il n’était pas du genre à rester assis très longtemps.  

Voilà pourquoi Larry et sa famille ont eu autant de difficulté à déceler les premiers signes de la SP, que Larry n’a d’abord pas pris très au sérieux, croyant qu’il n’y avait rien de grave et qu’il ne s’agissait probablement que de douleurs au dos ou d’arthrite. C’est ainsi que pendant un certain temps, il n’a rien dit. Puis, bien avant tout le monde, il a compris que quelque chose n’allait pas, mais a gardé cela pour lui. Lorsqu’il en a finalement parlé à ses fils, ces derniers n’ont pas immédiatement saisi ce qui se passait.  

« Nous n’avons pas ressenti de choc », se remémore Glen. « La réalité est apparue graduellement. » 

Telle une marée montante, la SP progressive primaire (SPPP) est apparue lentement dans la vie de Larry, remodelant tout sur son passage. Larry a d’abord eu recours à une canne avant de servir d’un appareil pour stimuler sa jambe afin de pouvoir continuer à marcher. Puis, il s’est muni d’un déambulateur. Finalement, lorsque ses deux jambes ont faibli, il s’est procuré un fauteuil roulant électrique. Au fil du temps, la progression de la maladie a entraîné des répercussions bien au-delà de sa mobilité et a touché plusieurs aspects de sa vie quotidienne. 

Chaque étape imposait des ajustements, et chaque perte exigeait une période d’adaptation. Et pourtant, ce que Glen retient, ce n’est pas ce que son père a perdu, mais bien ce qu’il a refusé d’abandonner. La réalité des personnes atteintes de SP se cache bien souvent dans des détails auxquels la plupart des gens ne pensent pas. Il devient notamment de plus en plus difficile pour ces personnes de voyager. Toutes les activités de la vie quotidienne exigent d’être planifiées. Le degré d’autonomie doit sans cesse être réévalué. Un des plus grands défis du père de Glen était de continuer à profiter des choses qu’il aimait tant. Aller à la pêche, jouer au hockey et faire de la voile constituaient pour lui plus que des loisirs : cela faisait partie de son identité. 

Larry a découvert de nouvelles façons de vivre ses passions. Ne pouvant plus être sur la glace comme joueur, il a commencé à diriger des équipes de hockey. Lorsqu’il n’a plus eu la capacité d’exercer ses fonctions en tant que capitaine de pêche, il s’est mis à soutenir les activités des pêcheurs depuis la terre ferme. Il a ainsi agi comme mentor auprès de la génération suivante, transmettant à cette dernière ses connaissances – privilège que la SP ne pouvait pas lui retirer. Il a même contribué à l’adaptation de voiliers afin d’être en mesure de participer à des courses nautiques. 

Rien de tout ça n’a été facile. Or, bon an, mal an, une chose est restée constante : la présence de la mère de Glen aux côtés de son mari – une femme résiliente et inébranlable, une véritable partenaire dans tous les sens du terme. « Elle a toujours été le pilier de mon père », souligne Glen. 

Le parcours avec la SP de Larry a eu une forte influence sur la vie de Glen, y compris sur ses perspectives, ses priorités et, ultimement, son parcours. Comme bien d’autres familles aux prises avec une maladie progressive, celle de Larry espérait toujours en silence que la maladie cesserait sa progression et que l’état de ce dernier se stabiliserait.  

L’abandon de cet espoir n’est pas survenu soudainement. Il a plutôt été le résultat d’un cheminement. « C’est ce qui a été le plus difficile », affirme Glen. « On veut toujours croire que ça n’empirera pas. » Puis, de fil en aiguille et de façon tout à fait inattendue, cette situation éprouvante a permis à Glen de comprendre le sens profond du mot « résilience ». 

Larry possède quelque chose que Glen décrit comme un don : la capacité de toujours voir le bon côté des choses. Il ne s’agit pas de déni, mais bien d’un choix délibéré, d’une façon de faire face aux obstacles sans laisser ceux-ci tout définir. Et cet état d’esprit a laissé une empreinte durable.  

« J’ai compris qu’il n’y a pas de meilleur moment que maintenant », souligne Glen. « La perception qu’on décide d’avoir des événements peut tout changer. »  

Et c’est à partir des enseignements qu’il a tirés du parcours de son père que Glen a bâti sa propre vie. Après avoir fait des études en génie et mis sur pied une entreprise performante spécialisée dans la technologie, il s’est senti interpellé par quelque chose de plus personnel, qui lui permettrait de se sentir comme chez lui. C’est ainsi qu’est né « Larry’s Catch », à savoir une entreprise canadienne de fruits de mer ayant à cœur d’offrir des produits de qualité et dont l’identité est profondément ancrée dans l’histoire de la famille de Glen et sa collectivité.  

Baptisée en l’honneur de Larry, l’entreprise incarne les mêmes valeurs que celles qui ont été inculquées à Glen durant son enfance : l’intégrité, l’autonomie, et un profond respect des personnes travaillant « en arrière-scène ». L’entreprise apporte son soutien aux petits acteurs familiaux de l’industrie canadienne de la pêche et privilégie les contacts humains véritables dans chacune de ses interactions.  

Larry’s Catch est beaucoup plus qu’une simple entreprise aux yeux de Glen. En donnant le nom de son père à son entreprise, Glen s’est senti investi d’une grande responsabilité – faire en sorte que cette entreprise se démarque. Par la suite, il alla de soi qu’il apporte son soutien à la collectivité de la SP. Ainsi, c’est en amassant des fonds à l’occasion de la Marche SP et du Vélo SP et en tissant des liens au sein de la collectivité de la SP que Glen s’est engagé dans la lutte contre une maladie qui a eu un impact considérable sur lui et sa famille.  

« J’ai simplement eu l’impression que c’était ce que je devais faire », dit-il. Aujourd’hui, les gens continuent de subir les effets de la SP. Cette réalité est indéniable. Mais la détermination que celle-ci a fait naître chez Glen est tout aussi véritable.  

Si Glen avait un seul conseil à donner aux personnes touchées par la SP, ce serait le suivant : « L’élément le plus important sur lequel vous avez de l’emprise est votre état d’esprit. Essayez de voir le bon côté de choses chaque fois que vous le pouvez. »  

C’est ce que fait son père tous les jours. Et, bien que la SP ait entraîné de multiples changements dans la vie de Larry, elle n’a pas tout changé, car celui-ci rêve toujours de sortir en mer. « En quelque sorte, il ne l’a jamais vraiment quittée », conclut Glen.