Pourquoi chaque instant compte en matière de sensibilisation
Pour bien des gens de notre pays, le parcours menant à un diagnostic de SP peut prendre des années et être marqué par l’incertitude. Le fait de reconnaître les tout premiers signes et symptômes de la SP procure la possibilité d’intervenir de façon précoce contre cette affection. Et une prise en charge rapide de celle-ci favorise la préservation des aptitudes fonctionnelles, un retardement de l’apparition des incapacités et l’obtention de meilleurs résultats à long terme en matière de santé.
En aidant un plus grand nombre de Canadiens et Canadiennes à comprendre ce qu’est la SP, nous contribuons à l’édification d’un monde où :
- la stigmatisation recule à mesure que les gens acquièrent une meilleure compréhension de la SP, ce qui fait qu’il devient plus facile pour les personnes atteintes de cette maladie de vivre pleinement leur vie;
- les collectivités deviennent plus accessibles et inclusives pour les gens de notre pays, quelles que soient leurs capacités;
- les progrès de la recherche s’accélèrent en raison d’un soutien accru du public et de l’intensification des investissements;
- personne n’a à composer seul avec la SP grâce à un soutien amélioré de la part des collectivités, qui sont mieux informées.
En faisant entendre votre voix, vous pouvez changer le cours des choses. Que vous fassiez connaître des faits, que vous lanciez une conversation ou que vous transmettiez de l’information aux membres de votre réseau, chacune de vos actions contribuera à faire du Canada une collectivité mieux informée et plus compatissante qu’à l’heure actuelle.
« Lorsque j’ai appris en 2015 que j’avais la SP, j’ignorais tout de cette maladie. Mais le réseau de soutien dont font partie ma famille, mes amis et la collectivité de la SP m’a été d’un grand secours. Mon parcours aux côtés de la SP m’a aidé à comprendre l’importance de la défense des droits et des intérêts – surtout en ce qui concerne le dépistage précoce de cette affection. Le Mois de la sensibilisation à la SP constitue pour chacun et chacune de nous l’occasion idéale de se mobiliser. Cette campagne permet de souligner les progrès qui ont été réalisés jusqu’à présent et nous rappelle le travail qu’il reste à faire. »
– Richard Fabregui, qui vit avec la SP
Canada
Toutes les 2 heures
Femmes
20–49 ans
3,4 milliards de dollars+
Ce que vous devez savoir sur la SP
Comprendre ce qu’est la SP ne nécessite pas une formation médicale. Cela requiert toutefois un certain degré de sensibilisation. Plus les gens en sauront à propos de cette affection, plus notre voix collective sera forte : il s’agit de favoriser l’instauration de systèmes qui offriront un meilleur soutien aux personnes atteintes de SP et de promouvoir la réalisation d’investissements dans des travaux de recherche qui auront des retombées concrètes.
Comment faire de la sensibilisation pour changer le cours des choses
La sensibilisation permet d’obtenir de meilleurs résultats lorsqu’elle est ciblée, soutenue et associée à des actions concrètes. Voici cinq façons qui vous permettront d’agir concrètement aujourd’hui!
Diffuser de l’information et des témoignages
La façon la plus crédible de faire de la sensibilisation à la SP consiste à donner la parole aux personnes qui sont directement touchées par cette maladie. Les témoignages qui illustrent ce qu’est vraiment la vie avec la SP (les symptômes, l’incertitude, les implications de la maladie sur le quotidien) ont un effet plus marquant sur les gens que de simples statistiques.
Ce que vous pouvez faire :
- Diffuser des publications et faire connaître des ressources pertinentes à partir des réseaux sociaux de SP Canada.
- Utiliser les vidéos et les éléments graphiques faisant partie de notre boîte à outils.
- Relater votre propre histoire en lien avec la SP – si vous êtes à l’aise de le faire.
- Entamer des discussions avec des membres de votre famille, vos amis et vos collègues.
Recourir à des mots-clics tels que #sensibilisationSP pour joindre votre voix à celle de la collectivité.
Informer les membres de votre collectivité
L’information favorise la compréhension et la prise de mesures de soutien significatives telles que l’adaptation du milieu de travail au profit de collègues atteints de SP ou l’amélioration de l’accessibilité au sein d’une collectivité.
Ce que vous pouvez faire :
- Relater des faits ou un parcours personnel dans votre milieu de travail ou au sein de vos réseaux communautaires.
- Faire de la sensibilisation dans des environnements dont vous faites déjà partie – que ce soit sur votre lieu de travail, dans votre quartier ou au sein de votre collectivité locale.
Participer à des événements
La tenue d’événements procure une visibilité accrue à la cause des personnes touchées par la SP, permet de collecter des fonds au profit de programmes de soutien et de travaux de recherche essentiels, et favorise le rapprochement entre les gens. Que vous décidiez de marcher, de pédaler, de faire du bénévolat ou d’encourager les participants et participantes à un événement, votre présence compte.
Ce que vous pouvez faire :
- Vous inscrire à la Marche SP ou au Vélo SP.
- Participer aux activités organisées en lien avec la Journée mondiale de la sclérose en plaques (30 mai).
- Prendre part à des événements organisés près de chez vous.
- Créer et organiser votre propre campagne de collecte de fonds dans le cadre du programme Mon défi pour stopper la SP.
- Recruter des membres de votre famille ou de votre cercle d’amis à l’occasion d’événements afin de sensibiliser davantage de gens.
Vous mobiliser en faveur de changements
Tous les Canadiens et les Canadiennes touchés par la SP devraient avoir la possibilité de participer pleinement à tous les aspects de la vie. Ensemble, nous pouvons faire bouger les choses.
Ce que vous pouvez faire :
- Apprendre comment vous pouvez vous joindre au mouvement #prioriteSP et ajouter votre nom à nos pétitions et lettres ouvertes adressées au gouvernement.
- Vous abonner à nos points d’information pour rester au fait de nos activités.
Donner de votre temps comme bénévole
Qu’il s’agisse de faire du bénévolat dans le cadre d’un événement, d’agir comme mentor ou mentore auprès d’un pair, ou de s’impliquer à titre d’ambassadeur ou d’ambassadrice, il existe de nombreuses façons d’apporter sa contribution. Agir comme bénévole peut aussi vous aider à en savoir plus sur la SP et donc à devenir une personne mieux informée et plus apte à défendre la cause des gens touchés par la SP.
Ce que vous pouvez faire :
- Vous informer sur les possibilités de bénévolat offertes au sein de votre collectivité.
Votre boîte à outils relative au Mois de la sensibilisation à la SP
À télécharger gratuitement et prête à l’emploi.
La boîte à outils relative au Mois de la sensibilisation à la SP comprend des éléments graphiques conçus pour les médias sociaux, des affiches, ainsi que du contenu à retransmettre – outils grâce auxquels vous pourrez amorcer des conversations, diffuser des messages de solidarité et permettre à un plus grand nombre de Canadiens et Canadiennes d’en savoir plus sur la SP. Pour vous lancer, vous pouvez diffuser du contenu sur les réseaux sociaux ou afficher du matériel sur votre lieu de travail.
De vrais témoignages. De réelles retombées.
Écoutez des Canadiennes et Canadiens atteints de SP expliquer ce que le travail de sensibilisation signifie pour eux et l’impact que celui-ci a eu sur leur parcours.
« Quand j’ai appris que j’avais la sclérose en plaques, j’ignorais tout de cette maladie. »
« Il n’est jamais déplacé de demander de l’aide. »
Vos efforts de sensibilisation permettent la réalisation de progrès qui ont un impact réel
Votre engagement en matière de sensibilisation contribue à l’obtention de résultats mesurables. Ensemble, nous pouvons assurer le financement des soins qui seront prodigués dans les années à venir aux personnes atteintes de SP.
233
millions $
20 000+ personnes
Même si le mois de mai a été désigné, au Canada, comme le Mois de la sensibilisation à la SP et que la Journée mondiale de la sclérose en plaques est soulignée le 30 mai de chaque année, il est possible de s’impliquer pour changer le cours des choses en d’autres occasions. La sensibilisation, la défense des droits et des intérêts, ainsi que toute activité consistant à appuyer les gens touchés par la SP impliquent des efforts qui peuvent être déployés en tout temps. Pour assurer une visibilité adéquate à la SP tout au long de l’année, il importe de s’adresser à un public élargi, de partager davantage de témoignages et de susciter des changements durables.
Pourquoi la sensibilisation et le soutien importent-ils?
La SP n’attend pas, et le temps compte.
Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la SP, la recherche se poursuit en vue de l'amélioration de la santé des personnes qui vivent aujourd'hui avec cette affection. Chaque dollar amassé en mai fera progresser les choses et permettra d’entrevoir un avenir sans SP.
Diagnostic précoce
Plus tôt la SP est diagnostiquée, plus tôt on est en mesure de recourir à des stratégies de prise en charge qui changent des vies. La recherche accélère le processus entre l’apparition des premiers symptômes et l’obtention d’un diagnostic.
Amélioration des traitements
Les traitements actuels sont plus précis et mieux tolérés que ceux dont on disposait il y a une dizaine d’années, et grâce à la recherche, les traitements de demain seront encore plus efficaces.
Compréhension des causes de la SP
Les chercheurs et chercheuses qui s’intéressent à la SP sont en voie de déterminer les éléments déclencheurs de cette maladie. Grâce à la compréhension de ces derniers, la prévention de la SP pourrait un jour devenir réalité.
Qualité de vie redéfinie
De la prise en charge de la fatigue au soutien à la mobilité, la recherche repousse les limites de ce qui est possible quant à l’amélioration du quotidien des personnes qui vivent avec la SP.