Préparer l’avenir : la planification préalable de soins

Il n’est jamais trop tôt pour s’organiser

Accéder au sujet

Le diagnostic d’une maladie entraîne parfois un bouleversement profond, et il est tout à fait normal, en pareille situation, de vouloir se concentrer sur le présent. Or, il pourrait s’avérer judicieux de réfléchir à ce qui vous importe le plus et d’en parler avec votre famille, vos amis ou votre équipe soignante. 

Comme la SP est une maladie imprévisible, une bonne planification peut permettre de faciliter l’adaptation à des changements qui pourraient survenir. Voici quelques étapes de la vie et d’un parcours avec la SP pouvant susciter une réflexion ou auxquelles vous pourriez vouloir vous préparer : 

  • Au moment du diagnostic – Il pourrait vous être utile de commencer à réfléchir à vos priorités et à ce que vous souhaitez. 
  • Après un certain temps avec la maladie – Selon l’évolution de vos besoins, il est possible que vous souhaitiez revoir vos plans. 
  • En cas de la survenue d’importants changements – Il pourrait notamment s’agir de l’évolution ou de l’apparition de symptômes, de la prise de nouveaux médicaments, ou de l’emménagement dans un logement accessible ou dans un centre de soins de longue durée. 
  • En cas de changements relatifs à la situation familiale ou aux mesures de soutien en place – La planification peut porter sur les solutions à envisager si votre proche aidant ou aidante n’est plus disponible ou si votre réseau de soutien change. 
  • En cas de modification de la situation en matière d’emploi – Le fait de commencer un nouvel emploi, de réduire vos heures de travail ou de cesser de travailler pourrait avoir une incidence sur les plans que vous aviez prévus relativement à vos soins ou à d’autres aspects de votre vie. 

En prenant le temps d’envisager ces différentes étapes, vous pourrez vous assurer que les soins et le soutien qui vous seront donnés correspondent à ce qui vous importe le plus. 

La planification préalable de soins (PPS) permet à toute personne qui entreprend une telle démarche de faire le point sur ce qui lui importe le plus quant à sa santé et aux soins dont elle pourrait avoir besoin, ainsi que de communiquer ses volontés et ses préférences aux gens en qui elle a confiance, y compris un ou une mandataire, soit une personne qui prendra des décisions à sa place en matière de soins en cas d’inaptitude. 

La PPS ne constitue qu’une partie d’un plan de vie, lequel porte également sur des questions d’ordre financier et juridique, la santé et les services sociaux, et le soutien que peuvent offrir certains organismes communautaires. Un plan de vie vous aide à rester maître des soins de santé dont vous pourriez avoir besoin et de votre vie de tous les jours, et il peut être modifié suivant l’évolution de vos besoins et de vos priorités. 

L’organisme « Planification préalable des soins Canada » a publié un outil d’aide à la planification préalable de soins, qui s’intitule « Mon mini-guide de planification préalable des soins » et que vous pouvez consulter en cliquant ici. 

Le fait d’avoir en main un plan quant aux soins dont vous pourriez avoir besoin vous permet de faire part de vos croyances et de vos volontés à vos proches ainsi qu’à votre équipe soignante. En plus de vous procurer de l’autonomie relativement à certains soins qui pourraient vous être administrés, ce type de plan peut vous aider, vous et vos proches, à vous préparer pour l’avenir, surtout si vous perdez la capacité d’exprimer vos désirs à votre équipe soignante.

Votre mandataire doit être une personne en qui vous avez confiance et que vous croyez capable de prendre les décisions relatives à vos soins de santé si vous n’êtes plus apte à le faire. Il pourrait notamment s’agir de votre conjoint, conjointe ou partenaire, ou d’une personne parmi les membres de votre famille ou de votre cercle d’amis proches. Choisissez quelqu’un avec qui vous serez à l’aise de parler de vos souhaits – et même d’aborder des sujets difficiles – et qui aura la capacité de prendre la parole en votre nom.

Les lois encadrant la désignation d’un ou d’une mandataire varient en fonction des provinces et des territoires. Si vous ne nommez pas de mandataire, c’est le tribunal qui le fera, en cas de besoin. Si vous êtes en mesure de comprendre les options qui vous sont offertes et d’exprimer vos choix, il vous reviendra toujours de prendre les décisions qui vous concernent en matière de soins de santé. 

Un plan préalable de soins diffère d’un testament ou d’une procuration, et vous n’avez pas besoin de consulter un avocat, une avocate, ou un ou une notaire pour en faire la rédaction. Or, mentionnons tout de même qu’un testament (ou une planification successorale) et une procuration sont d’importantes composantes d’un plan de vie. Consultez la page « Planification financière et SP » pour en savoir plus à ce propos. 

Si vous songez à faire don de votre corps ou de votre cerveau à la science, nous vous recommandons d’effectuer des recherches quant aux options possibles et d’aborder ce sujet avec vos proches. Vérifiez auprès de votre neurologue s’il existe des banques de cerveaux dans votre province avec lesquelles vous pouvez communiquer. Vous pouvez inclure le souhait de faire ce type de don dans votre plan préalable de soins. Assurez-vous d’en informer vos proches. 

Il existe quelques banques de cerveaux au Canada, et certaines universités du pays acceptent les dons de corps humain. Les règles varient en fonction des programmes d’acceptation de ce type de don – certains requièrent qu’un formulaire soit rempli du vivant de la personne concernée. Dans d’autres cas, c’est le plus proche parent ou la plus proche parente qui doit remplir les documents nécessaires après le décès de la personne concernée. Il se pourrait en outre que l’organisation du transport du corps ou des organes doive être assurée par la succession. On peut en apprendre plus à ce propos en consultant les facultés de médecine des universités suivantes (certains sites sont en anglais seulement) : 

Soins à domicile et en milieu communautaire

Les soins à domicile et en milieu communautaire, qu’on appelle aussi « soins à domicile » ou « soins continus », consistent en des services qui sont fournis par les gouvernements provinciaux et territoriaux et qui vous permettent de demeurer à la maison le plus longtemps possible. 

Pour obtenir des services de soins à domicile, vous devez communiquer avec votre bureau régional de soins à domicile (ou avec votre CLSC, si vous résidez au Québec). Un ou une médecin, ou un autre fournisseur de soins de santé, peut signer une requête en ce sens pour vous, ou vous pouvez en faire la demande vous-même. La plupart des provinces ou des autorités locales compétentes en matière de santé possèdent un numéro de téléphone principal que vous pouvez composer pour commencer vos démarches. 

Lors de votre appel, on vous posera des questions sur votre situation afin de bien comprendre le type de soutien dont vous avez besoin, puis on vous affectera un coordonnateur ou une coordonnatrice de soins, qu’on appelle aussi parfois « gestionnaire de cas ». Il pourrait s’agir d’un infirmier ou d’une infirmière, d’un travailleur social ou d’une travailleuse sociale, ou d’un autre professionnel ou d’une autre professionnelle de la santé. Cette personne pourrait se rendre à votre domicile afin de procéder à une évaluation plus approfondie de vos besoins et de formuler des recommandations quant aux services qui vous seraient le plus utiles. 

Le coordonnateur ou la coordonnatrice de soins sera votre principale personne-ressource. Si vous croyez que des changements doivent être apportés aux services que vous recevez ou que vous avez besoin de plus de soutien, vous pouvez communiquer directement avec cette personne. Si vous ne savez pas par où commencer, vous pouvez consulter un agent ou une agente info-SP en composant le 1 844 859-6789 ou en écrivant à agentinfosp@spcanada.ca.

De multiples services peuvent être fournis à domicile. Ceux-ci sont déterminés en fonction des besoins et du lieu de résidence. Parmi les services possibles figurent des soins personnels (comme de l’aide au bain ou à l’habillage), des soins infirmiers, et la coordination des soins, laquelle vise à faciliter la planification et l’organisation des services. 

Pour obtenir plus d’information sur ce qui est offert dans votre province ou votre territoire, visitez le site de l’Association canadienne de soins et services à domicile. 

De nombreuses provinces proposent des programmes de soins autogérés dans le cadre desquels on peut gérer soi-même les services qu’on reçoit à l’aide d’une subvention gouvernementale qui permet d’engager du personnel. Grâce à ce type de programme, il est possible de choisir les prestataires de soins et de déterminer à quel moment et de quelle façon ces soins seront prodigués. 

Si vous optez pour ce type de solution, vous devrez assumer les responsabilités d’un employeur, lesquelles peuvent notamment consister à s’occuper de la rémunération, de la supervision et de la formation du personnel. Dans certaines provinces, les fonds alloués peuvent également servir à l’embauche de personnel par l’intermédiaire d’une agence privée de soins à domicile. Pour obtenir plus d’information à ce sujet ou savoir si vous avez accès à ce type de programme, communiquez avec votre coordonnateur ou coordonnatrice de soins, avec votre bureau régional de soins à domicile ou avec votre CLSC. 

Services de soutien communautaires non médicaux 

Il existe de nombreux groupes communautaires qui peuvent vous aider à demeurer chez vous en toute sécurité et dans le confort que vous procure votre foyer. Bien que ces groupes ne fournissent pas de soins médicaux, ils peuvent tout de même vous faciliter la vie. Parmi les services offerts figurent le nettoyage, l’entretien ménager, des travaux extérieurs, le déneigement, les courses au supermarché ou la livraison des emplettes, le transport vers les lieux de rendez-vous, des visites ou des appels amicaux, et des programmes de livraison de repas tels que la popote roulante. 

Habituellement proposés par des organismes locaux, des organismes de bienfaisance ou dans le cadre de programmes de bénévolat, ces services diffèrent en fonction du lieu de résidence. Des listes d’attente ou des capacités limitées pourraient par ailleurs en restreindre l’accès. Le coût des services est variable : certains services sont gratuits ou offerts à peu de frais, et d’autres sont payants. Communiquez avec votre coordonnateur ou coordonnatrice de soins ou avec un agent ou une agente info-SP pour découvrir les services proposés dans votre région et la procédure à suivre pour y avoir accès. 

Augmentation des besoins au chapitre des soins

Les besoins des personnes atteintes de SP peuvent s’accroître au fil du temps. Diverses options en matière de soins et d’hébergement sont accessibles d’un bout à l’autre du pays lorsque les soins requis vont en augmentant et qu’ils ne peuvent plus être assurés à domicile. 

L’organisation de telles ressources – tout comme leur nom – varie d’une province et d’un territoire à l’autre. 

Il peut être temps de commencer à explorer les diverses options dont vous disposez en matière d’hébergement si les situations suivantes s’appliquent à vous : 

  • Vous trouvez que vos besoins au chapitre des soins surpassent ce qui peut vous être fourni par les services de soutien à domicile ou votre proche aidant ou aidante. 
  • Vous avez besoin d’aide pour des tâches de la vie courante comme vous alimenter, vous laver ou vous habiller. 
  • Vous avez besoin de soutien pour assurer votre sécurité et votre confort. 
  • Il ne vous serait pas possible de retourner à domicile après une hospitalisation. 
  • Vous avez besoin de multiples services liés à vos soins personnels et à votre santé. 

Selon le lieu de résidence, les termes utilisés pour désigner les options d’hébergement varient : logement supervisé ou logement avec service de soutien; aide à la vie autonome; milieu de soutien; foyer de soins personnels; établissement de soins continus; maison de soins de longue durée. Les niveaux de soins et de soutien que procurent ces ressources fluctuent en fonction des besoins des résidents et résidentes. 

Marche à suivre pour trouver les options à sa portée en matière de soins et d’hébergement 

Si vous en êtes à vos débuts dans la recherche des options dont vous disposez en matière de soins et d’hébergement, il pourrait vous être utile de commencer par communiquer avec un représentant ou une représentante du service de soins à domicile et en milieu communautaire de votre région. Cette personne pourra vous informer des services offerts près de chez vous. 

Un coordonnateur ou une coordonnatrice de soins (ou gestionnaire de cas) peut vous aider à évaluer vos besoins et à déterminer les options qui vous conviendraient le mieux. Cette personne peut également vous guider quant aux étapes à suivre et à la façon de soumettre une demande, et vous informer des frais associés à certains services, le cas échéant, et de l’existence ou non de listes d’attente. 

Comme les ressources offertes et les désignations de celles-ci varient d’un endroit à l’autre, le soutien d’un coordonnateur ou d’une coordonnatrice de soins peut vous aider à comprendre les différences entre les options possibles et à faire un choix qui sera en phase avec votre situation et vos préférences. 

Au Canada, aucune option de soins et d’hébergement n’est particulièrement destinée aux personnes vivant avec la SP. Nous continuons de militer en faveur d’un accès équitable et abordable à un continuum de solutions complètes, adéquates et de grande qualité en matière de soins à domicile et d’hébergement. 

SP Canada a appuyé l’élaboration par le Groupe CSA (Association canadienne de normalisation) de la norme nationale intitulée Santé mentale et bien-être dans les milieux de soins de longue durée (SLD) et avec soutien à l’autonomie (SA), laquelle tient compte des besoins des jeunes adultes recevant des soins de longue durée. 

Nous avons également créé un guide de référence sur la SP à l’intention des membres du personnel des centres de soins de longue durée afin d’aider ceux-ci à mieux comprendre les besoins des personnes ayant la SP. 

Soins palliatifs

Qu’entend-on par soins palliatifs?

Des soins palliatifs sont offerts aux personnes atteintes de SP tout au long de leur parcours avec cette maladie. On croit souvent à tort que les soins palliatifs concernent uniquement les soins prodigués en fin de vie. Or, ce type de soins est plutôt axé sur le maintien du bien-être et de l’autonomie et vise à vous procurer le soutien dont vous avez besoin, et ce, quel que soit le stade où vous en êtes dans votre parcours avec la SP. 

Les soins palliatifs renvoient à une approche en matière de soins fondée sur la prise en compte globale de la personne (corps, esprit, vie quotidienne et relations interpersonnelles). Ils visent à vous fournir le soutien dont vous avez besoin dans les sphères de la vie qui vous importent le plus, à vous et à vos proches. L’objectif des soins palliatifs consiste à soulager la douleur et à optimiser la qualité de vie. 

  • Planification préalable de soins. Permet de réfléchir à ses valeurs, à ses volontés et aux décisions relatives aux soins pouvant être requis ultérieurement. 
  • Soulagement des symptômes. Concerne la douleur, la spasticité, la fatigue et les troubles vésicaux, entre autres. 
  • Réadaptation. Contribue au maintien du confort et de l’autonomie. 
  • Soutien aux proches aidants et aidantes. Consiste en du soutien émotionnel et pratique destiné aux proches qui prodiguent des soins. 

Soutien spirituel et émotionnel. Consiste en du soutien permettant de mieux composer avec les répercussions émotionnelles entraînées par la SP. 

Évolution des soins palliatifs dans le contexte de la SP 

Au premier stade : Du soutien peut vous être offert rapidement après le diagnostic de SP. Il s’agit de vous aider à comprendre la maladie, à vous adapter à celle-ci et à composer avec votre nouvelle réalité au quotidien. Ce soutien peut également être axé sur votre bien-être spirituel et émotionnel, de même que sur celui des membres de votre famille et de vos partenaires de soins. 

Lorsque les besoins changent : Au fil du temps, l’objectif des soins palliatifs consiste à vous aider à vous sentir aussi bien que possible au quotidien. Ceux-ci peuvent être axés sur la prise en charge des symptômes, le soutien de votre santé mentale, et la recherche de divers services tels que de la réadaptation.

À un stade plus avancé : Au fur et à mesure de l’évolution de la SP, les soins sont davantage axés sur le confort, la qualité de vie et la planification. Il peut notamment s’agir de la prise en charge de symptômes complexes et de discussions sur vos souhaits en matière de soins en fin de vie. Il s’agit également pour le personnel soignant de vérifier si vous et vos proches obtenez tout le soutien dont vous avez besoin. 

Voici les personnes pouvant prendre part à des soins palliatifs :

  • Médecins et personnel infirmier (infirmier soignant, infirmière soignante, infirmier praticien spécialisé ou infirmière praticienne spécialisée).
  • Travailleur social ou travailleuse sociale et conseillers ou conseillères.
  • Préposés ou préposées aux services de soutien à la personne.
  • Membres de la famille et proches aidants ou aidantes.
  • Intervenants ou intervenantes en soins spirituels. 
  • Bénévoles et membres de la collectivité. 

Ce type de soins peut être prodigué à domicile, à l’hôpital, dans un centre de soins de longue durée ou dans un établissement de soins palliatifs de fin de vie. Une étude a démontré que les soins palliatifs peuvent contribuer à l’amélioration du confort, du sommeil et de la qualité de vie en général et qu’ils pourraient également permettre de réduire le stress chez les proches aidants et aidantes.

En règle générale, l’accès aux soins palliatifs débute à la suite d’une discussion sur les besoins médicaux qu’engagent une personne atteinte de SP et son fournisseur de soins principal ou son équipe soignante spécialisée en SP. Une approche palliative est axée sur l’amélioration de la qualité de vie, laquelle peut être favorisée par la prise en charge des symptômes, le soutien des activités quotidiennes et la satisfaction des besoins émotionnels et pratiques, parallèlement au traitement en cours.  

Si les besoins en matière de santé d’une personne ayant la SP se font plus complexes, le fournisseur de soins de santé principal ou l’équipe soignante spécialisée en SP de cette personne peut recommander à cette dernière de consulter une équipe spécialisée en soins palliatifs. Une telle équipe possède des connaissances avancées au chapitre des soins palliatifs et peut être en mesure de procurer davantage de soutien dans différents milieux de vie, y compris à domicile, en milieu hospitalier ou dans un établissement de soins palliatifs de fin de vie. 

Comme les soins de santé sont de juridiction provinciale et territoriale, les programmes et services varient selon le lieu de résidence. Les autorités compétentes en matière de santé et les responsables des établissements de soins peuvent vous informer des services qui sont couverts, comme des soins infirmiers à domicile ou le prêt de fournitures médicales telles qu’un lit d’hôpital ou de l’équipement d’oxygénothérapie. 

Aborder la question des soins palliatifs rapidement avec votre équipe soignante pourrait vous permettre de vous assurer d’obtenir le soutien dont vous avez besoin au bon moment. 

Aide médicale à mourir (AMM)

Au Canada, les personnes admissibles sont autorisées par la loi à demander l’aide médicale à mourir (AMM), laquelle peut être administrée par un ou une médecin, un infirmier praticien spécialisé ou une infirmière praticienne spécialisée. 

Le gouvernement du Canada a établi des critères d’admissibilité à l’AMM. Une personne qui souhaite obtenir l’AMM doit : 

  • être admissible aux services de santé financés par la province ou le territoire où elle réside, ou par le gouvernement fédéral – une période de résidence minimale ou un délai d’attente pourrait être requis; 
  • être âgée d’au moins 18 ans et avoir la capacité de prendre des décisions, ce qui signifie qu’elle doit être en mesure de consentir à des soins de santé pour elle-même; 
  • être atteinte d’une maladie ou d’un handicap grave et incurable; 
  • faire une demande délibérée qui ne découle pas de pressions externes;
  • donner son consentement éclairé à recevoir l’AMM.

Maladie ou handicap grave et incurable

On estime qu’une personne est atteinte d’une maladie ou d’un handicap grave et incurable lorsqu’elle répond aux critères suivants :

  • avoir une maladie, une affection ou un handicap grave;
  • être dans un état de déclin avancé qui ne peut pas être inversé;
  • ressentir des souffrances physiques ou psychologiques insupportables découlant de la maladie ou de l’affection dont elle est atteinte ou du handicap ou de l’état de déclin qu’elle présente et qui ne peuvent pas être atténuées dans des conditions que la personne juge acceptables.

Il n’est pas obligatoire d’être aux prises avec une maladie mortelle ou en phase terminale pour être admissible à l’AMM. 

L’admissibilité à l’AMM est évaluée au cas par cas. Cela veut dire qu’elle n’est pas uniquement fondée sur le diagnostic, mais qu’elle dépend plutôt des répercussions d’une maladie ou d’un handicap sur la qualité de vie, le corps et le bien-être. Ainsi, une personne pourrait éprouver des souffrances insupportables liées à la SP et/ou à son degré de handicap. 

Le fait de discuter de l’AMM avec votre équipe soignante, de même qu’avec vos proches, pourrait vous permettre de bien comprendre les options dont vous disposez et de prendre des décisions qui correspondent à ce qui vous importe le plus et qui sont en phase avec votre expérience de la SP, de même qu’avec vos volontés en matière de soins. Si vous souhaitez recourir à l’AMM, vous devez être en mesure de donner un consentement éclairé. 

Une personne qui souhaite avoir recours à l’AMM peut fournir un « consentement éclairé » uniquement si elle a reçu toute l’information dont elle a besoin pour prendre une décision en toute connaissance de cause. Voici les éléments d’information qui doivent être fournis en vue de l’obtention d’un consentement éclairé :

  • le diagnostic médical;
  • les traitements possibles;
  • les options offertes pour le soulagement de la souffrance, y compris les soins palliatifs. 

Les personnes qui souhaitent recourir à l’AMM doivent être en mesure de donner leur consentement éclairé : 

  • au moment de faire leur demande;
  • immédiatement avant de recevoir l’AMM (cette exigence peut toutefois être contournée dans certaines circonstances). 

Toute personne ayant déjà entamé une démarche pour recevoir l’AMM peut retirer sa demande en tout temps, de quelque manière que ce soit. Ainsi, pour être en mesure de prendre les décisions que vous jugez les meilleures pour vous, vous devez connaître toutes les options dont vous disposez. 

La première chose à faire est d’aborder ce sujet avec son équipe soignante, soit avec son fournisseur de soins principal ou son équipe soignante spécialisée en SP. 

Les personnes concernées peuvent également communiquer avec les autorités compétentes de leur province ou de leur territoire en matière d’AMM afin d’entrer en contact avec un coordonnateur ou une coordonnatrice de soins, qui pourra les informer des étapes à suivre, répondre aux questions éventuelles qu’elles pourraient avoir et les guider dans leur démarche. Veuillez cliquer sur le nom de votre province ci-dessous pour en savoir plus à ce propos (certaines pages sont uniquement en anglais). 

Options supplémentaires en fin de vie

Sédation palliative et arrêt volontaire de l’alimentation et de l’hydratation 

Il est possible de recourir à la sédation palliative lorsqu’une personne en fin de vie éprouve beaucoup de douleur et de détresse. La sédation palliative consiste à abaisser le niveau de conscience de la personne à l’aide de médicaments jusqu’à ce que cette dernière atteigne un état de confort et que son décès survienne de façon naturelle. La sédation palliative diffère de l’AMM en ce sens qu’elle vise à soulager la douleur et non à accélérer ou à causer la mort. 

On parle d’arrêt volontaire de l’alimentation et de l’hydratation (AVAH) lorsqu’une personne fait le choix de ne plus s’alimenter ni de s’hydrater afin d’accélérer la survenue du décès. Durant un AVAH, une personne peut quand même recevoir des soins médicaux pour maintenir son confort et réduire toute douleur qu’elle pourrait ressentir. Tout comme dans le cas de la sédation palliative, l’AVAH diffère de l’AMM. 

Une bonne compréhension de l’AMM et de toutes les options de soins possibles vous permettra de prendre les décisions qui vous conviennent le mieux. Les soins palliatifs et les services comme ceux que nous avons décrits ci-dessus peuvent varier d’une province à l’autre et même au sein d’une même province. 

Pour en savoir plus sur les soins palliatifs, veuillez consulter la page consacrée à ce sujet sur le site Web du gouvernement du Canada.