SP Canada se réjouit de la publication de la première norme qui tient compte des besoins des jeunes adultes recevant des soins de longue durée

Toronto (Ontario), le 28 novembre 2024. – SP Canada salue la publication par le Groupe CSA de la norme nationale intitulée Santé mentale et bien-être dans les milieux de soins de longue durée (SLD) et avec soutien à l’autonomie (SA). Il s’agit de la première fois qu’une norme en matière de soins fait mention des besoins des jeunes adultes (âgés de moins de 65 ans) qui vivent dans un établissement de SLD. Fondée sur une approche de soins centrée sur la personne, cette nouvelle norme nationale vise à favoriser l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens et Canadiennes vivant dans un milieu de SLD ou avec SA. Elle énonce des lignes directrices sur la planification, l’élaboration et la mise en œuvre de services, de programmes, de formations, de politiques et de procédures.  

Au Canada, plus de 90 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SP). Comme environ 60 p. 100 des gens qui reçoivent un diagnostic de SP sont âgés de 20 à 49 ans, certaines personnes parmi les résidents et résidentes les plus jeunes des centres de SLD ont la SP. Or, ces centres n’ont pas été conçus pour répondre aux besoins sociaux et émotionnels des jeunes adultes et laissent peu de place à l’exercice de l’autonomie, ce qui, en retour, peut réduire le sentiment d’appartenance des jeunes résidents et résidentes.  

Une meilleure compréhension des besoins des jeunes adultes requérant des soins de longue durée s’avère essentielle pour assurer la prestation de soins appropriés et une bonne qualité de vie. L’objectif à atteindre est celui d’une approche personnalisée au chapitre des soins, laquelle faciliterait la transition des jeunes adultes vers leurs nouvelles conditions de vie. La préparation familiale, la planification financière, la désignation d’un ou d’une mandataire en matière de soins de santé, et l’évaluation des besoins relatifs à l’équipement sont des éléments importants à prendre en compte pour optimiser l’expérience des jeunes adultes dans les milieux de SLD.  

SP Canada a à cœur d’intervenir de façon concrète pour accroître la sensibilisation du public et favoriser l’amélioration des lois, des politiques gouvernementales et des pratiques de l’industrie privée. C’est donc dans cette optique qu’une représentante de l’organisme a pris part au sous-comité qui a élaboré la norme, attirant ainsi sur l’expérience des jeunes résidents et résidentes des établissements de SLD l’attention méritée par celle-ci. En vue d’apporter un soutien supplémentaire au personnel des centres de SLD qui pourrait avoir à prendre soin de jeunes adultes, SP Canada prépare un guide qui sera accessible au début de l’année 2025. 

« Le parcours de chaque personne avec la SP est unique. La prise en compte des besoins des jeunes résidents et résidentes des établissements de SLD dans le cadre de la norme constitue un progrès important quant à la capacité de notre système à soutenir toutes les personnes atteintes de SP de notre pays. Ensemble, cette nouvelle norme et la ressource que nous préparons à l’intention du personnel des centres de SLD nous permettront de nous rapprocher du jour où les soins offerts dans les établissements de SLD répondront aux besoins de tous les résidents et résidentes », mentionne Benjamin Davis, vice-président principal de la mission à SP Canada. « Nous ne pouvons toutefois relâcher nos efforts. Il est en effet essentiel que nous continuions de nous intéresser aux besoins et à l’expérience des jeunes adultes qui vivent dans des milieux de SLD en vue d’améliorer la qualité de vie de ces personnes. » 

« Quelque 9 p. 100 des résidents et résidentes des centres de SLD ont de 19 à 65 ans. Ces personnes présentent un large éventail de handicaps et ne sont pas toutes atteintes de la même maladie, mais la SP est l’une des affections qui prédominent », a indiqué Michelle Hewitt, candidate au doctorat et ambassadrice de SP Canada. « Les jeunes adultes qui vivent dans un milieu de SLD éprouvent souvent de l’isolement du fait que les soins qu’ils reçoivent ne répondent pas à leurs besoins. Les lignes directrices de la nouvelle norme renforcent les données indiquant que des changements sont requis dans les établissements de SLD. En outre, le fait qu’une section entière de cette norme soit consacrée aux personnes les plus jeunes qui résident dans les milieux de SLD constitue une excellente nouvelle et un progrès extraordinaire. Cela démontre que ces gens ne sont plus invisibles. »  

Pour obtenir plus d’information sur la Norme nationale du Canada sur la santé mentale et le bien-être dans les milieux de soins de longue durée et avec soutien à l’autonomie, rendez-vous sur la page traitant de celle-ci (CSA Z2004:24). 

– 30 – 

À propos de SP Canada  

À SP Canada, la vision qui nous inspire est celle d’un monde sans sclérose en plaques (SP). Nous concentrons tous nos efforts sur la prestation de services de soutien, la défense des droits et des intérêts, ainsi que la recherche dont les retombées auront un impact positif sur la vie des personnes atteintes de SP ou ayant à composer, d’une manière ou d’une autre, avec cette maladie. Depuis plus de 75 ans, notre organisme constitue pour la collectivité de la SP une source fiable de programmes, de ressources et de services destinés à aider les gens touchés par la SP dans leur cheminement aux côtés de cette maladie. Nous préconisons la mise en œuvre de politiques et de systèmes améliorés grâce auxquels les Canadiens et Canadiennes qui vivent avec la SP pourront bénéficier d’un meilleur soutien. Nous investissons dans des travaux de recherche susceptibles de changer des vies – axés sur l’amélioration des traitements et des soins, le renforcement du bien-être, la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP, ainsi que la prévention de cette maladie. Pour obtenir plus d’information, visitez le spcanada.ca.  

À propos de la sclérose en plaques (SP)  

Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques (SP) les plus élevés du monde. En moyenne, dans notre pays, douze personnes reçoivent un diagnostic de SP chaque jour. La SP est une maladie neurologique qui cible le système nerveux central, lequel comprend le cerveau et la moelle épinière. Elle est le plus souvent diagnostiquée chez des personnes âgées de 20 à 49 ans. La SP est considérée comme une maladie épisodique, c’est-à-dire qu’elle se caractérise par la survenue de troubles invalidants dont la gravité et la durée varient et qui sont souvent suivis par des phases de rémission. Cette affection peut aussi se présenter sous une forme progressive.  

Dialoguez en ligne en vous joignant à la collectivité de la SP. Retrouvez SP Canada sur X et Instagram ou abonnez-vous à sa page Facebook. 

Personne-ressource – médias : 
Laila Namur 

Chef des communications d’entreprise 

SP Canada 

778 874-4876 

Laila.Namur@mscanada.ca