Contre toute attente : l’inspirant parcours de Carol avec la SP

À 51 ans, Carol a participé à ses premiers Jeux paralympiques, et à 60 ans, à ses derniers. 

Au cours de cette période, elle a décroché une médaille paralympique et est devenue championne mondiale de paracyclisme, se mesurant à des athlètes deux fois plus jeunes qu’elle. Le parcours athlétique de Carol n’est toutefois pas né d’un profond désir de compétitionner au plus haut niveau. En fait, lorsqu’elle avait 44 ans, jamais elle n’aurait pu imaginer qu’elle deviendrait une athlète paralympique. 

Des années auparavant, on lui avait dit qu’un diagnostic de sclérose en plaques (SP) pourrait sonner le glas de sa vie telle qu’elle la connaissait. L’histoire de Carol est marquée par des virages inattendus, de la détermination et la découverte d’une grande vérité : il n’est jamais trop tard pour trouver un nouveau chemin. 

Lorsqu’elle a reçu un diagnostic de SP en 1998, Carol n’avait aucune idée d’où son parcours la mènerait. Originaire de Toronto, en Ontario, elle vivait à Melbourne, en Australie, lorsqu’elle a commencé à ressentir les symptômes qui allaient mener à son diagnostic.

En février 1998, Carol a constaté l’apparition de symptômes inhabituels, comme une fatigue extrême, des troubles de l’équilibre et la sensation que ses yeux oscillaient. Comme elle faisait de la nage, son médecin a d’abord cru à une infection de l’oreille interne. Le traitement n’a toutefois pas donné de résultats, et un ophtalmologiste, qui a reconnu des signes de névrite optique, lui a recommandé de consulter un neurologue. 

Deux mois plus tard, Carol se rendait chez le médecin pour obtenir les résultats de son examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Ses symptômes s’étaient améliorés entre-temps, et elle se sentait comme un imposteur. Elle s’est donc présentée à son rendez-vous seule, pensant que les résultats ne révéleraient rien d’anormal. 

Elle a plutôt reçu un diagnostic qui allait changer le cours de sa vie. 

Le neurologue lui a annoncé qu’elle était atteinte de SP, et le portrait qu’il lui a dressé l’a anéantie et remplie d’incertitude. 

« En gros, il m’a dit que ma vie telle que je la connaissais était finie, et il m’a conseillé de rentrer à la maison et de mettre mes choses en ordre avant de devenir invalide », se souvient Carol. « En l’écoutant, je pensais que je serais clouée à mon lit et que je ne pourrais plus rien faire seule. » 

À son retour à la maison, elle a annoncé la nouvelle à son mari et lui a dit qu’elle avait déjà pris des décisions concernant leur avenir. Elle allait lui accorder le divorce, lui laisser la maison en Australie et retourner au Canada pour que sa famille puisse prendre soin d’elle. 

Sa réponse l’a aidée à voir les choses sous un autre angle. 

Il lui a dit ceci : « Prenons le temps de nous renseigner au sujet de cette maladie avant de prendre des décisions que nous pourrions regretter. D’ailleurs, tu n’as pas la SP, nous avons la SP et nous allons l’affronter ensemble. » 

Avec l’appui de son mari, Carol s’est renseignée au sujet de la SP et des répercussions de cette maladie sur la vie des personnes qui en sont atteintes. Avant le diagnostic, elle ignorait presque tout de la SP. Son seul lien avec cette maladie remontait à la septième année, à l’école primaire publique Jack Miner, où elle a été l’une des premières élèves à participer au Marathon de lecture SP. 

Au fil des ans, la vie avec la SP a apporté son lot de difficultés. Carol ressent des douleurs neuropathiques constantes, éprouve des troubles urinaires et intestinaux, et elle doit composer avec des faiblesses dans les mains et les jambes, du brouillard mental, des acouphènes et de la fatigue causée par la SP. 

La SP a également eu des effets sur sa vie professionnelle, puisqu’elle ne peut plus travailler à temps plein. De ces expériences, Carol a tiré une importante leçon : « La SP ne me définit pas; elle est seulement une partie de moi. » 

Le sport a toujours occupé une place importante dans la vie de Carol, et rester active l’a grandement aidée à bien vivre avec la SP. 

Carol a continué la natation après l’annonce de son diagnostic, mais, en 2021, elle ne pouvait plus se déplacer qu’en fauteuil roulant. Avec l’appui d’un médecin spécialisé en réadaptation, de physiothérapeutes et d’autres membres de son équipe soignante, Carol a entrepris d’améliorer sa mobilité. Grâce à des injections de Botox, des orthèses et des séances intensives de physiothérapie, elle a été en mesure de recommencer à faire de l’activité physique. 

« Je suis convaincue que c’est grâce à l’exercice que je peux encore marcher aujourd’hui », affirme-t-elle. 

Cette volonté de bouger a été le début d’un nouveau chapitre que Carol n’aurait jamais pu prédire. 

En 2005, Carol a participé aux World Masters Games à Edmonton et découvert qu’elle pouvait se qualifier comme paranageuse. À son retour à Melbourne, elle a reçu une invitation à participer à un événement de recrutement d’athlètes paralympiques, soit le Paralympics Australia Talent Search. Même si l’événement s’adressait à des athlètes beaucoup plus jeunes qu’elle, Carol a décidé d’y tenter sa chance. Elle avait alors 44 ans. 

Deux semaines plus tard, elle était invitée à essayer le para-aviron. Elle s’est jointe à l’équipe nationale et a participé à des compétitions sur la scène internationale, et son équipe a frôlé par seulement 0,8 seconde les qualifications pour les Jeux paralympiques de Beijing en 2008. 

Lorsque le programme d’aviron a pris fin, Carol a poursuivi son parcours athlétique. Une de ses coéquipières l’a initiée au paracyclisme, et sa première course lui a permis d’obtenir le temps nécessaire pour se tailler une place au sein de l’équipe nationale. Elle avait alors 50 ans. 

Carol a ensuite décroché une médaille paralympique et a été sacrée championne du monde de paracyclisme. Elle a participé à ses premiers Jeux paralympiques à 51 ans, et à ses derniers à 60 ans, aux côtés d’athlètes deux fois plus jeunes qu’elle. 

Au fil de son parcours, Carol a appris que la SP pouvait changer certains aspects de sa vie, mais qu’elle ne pourrait jamais définir qui elle est ou ce qu’elle peut accomplir. Lorsqu’elle réfléchit à l’avenir, elle voit de l’espoir en raison non seulement de ses propres expériences, mais également des progrès réalisés sur le plan de la recherche sur la SP. 

Carole est confiante lorsqu’elle pense à l’avenir de la recherche sur la SP. À l’époque de son diagnostic, il n’existait qu’un seul traitement destiné à ralentir la progression de la maladie. Aujourd’hui, les personnes vivant avec la SP disposent d’un plus grand nombre d’options thérapeutiques que jamais auparavant, une avancée que Carol a pu elle-même constater. 

« Je suis convaincue que nous pourrons trouver la cause de la SP et un remède grâce à toute la recherche qui se déroule à l’échelle mondiale », dit-elle. 

Aux yeux de Carol, appuyer la recherche sur la SP signifie donner de l’espoir aux générations futures. Chaque nouvelle découverte est un pas de plus vers des traitements plus efficaces que ceux dont on dispose, une meilleure qualité de vie et, un jour, un monde sans SP. 

Lorsqu’elle repense aux 30 années qui se sont écoulées depuis son diagnostic, Carol croit que la plus importante leçon à retenir est de ne jamais remettre à demain ce qui compte le plus à nos yeux. 

En analysant son parcours, elle se fait la réflexion suivante : « J’ai appris qu’il n’est jamais trop tard pour faire quelque chose qui nous tient à cœur. Nous ne devrions jamais nous laisser définir par un chiffre ou par une maladie chronique. Il y a toujours moyen de moyenner. Il suffit d’essayer. J’ai mis du temps à comprendre qu’il n’y avait rien de mal à avoir recours à des aides à la mobilité si j’en ai besoin. J’utilise une canne en tout temps, mais je me déplace davantage en fauteuil roulant depuis quelque temps. Il me permet de rester engagée et de faire des activités qui me plaisent. » 

Cela fait près de trois décennies que Carol vit avec la SP, et elle espère que les personnes atteintes de cette maladie comprendront que celle-ci n’impose pas de limite. 

« La SP pourrait vous faire dévier de votre parcours, mais elle n’a pas à changer qui vous êtes ni ce que vous pouvez accomplir », explique-t-elle. « Vous devez croire en vous. Vous êtes plus forts et plus fortes que vous ne le pensez, et avec le bon état d’esprit, du soutien et de la détermination, vous pouvez surmonter les obstacles qui se dressent sur votre route et continuer de mener une vie riche et satisfaisante. Il y aura des journées difficiles, et c’est correct. Donnez-vous le droit de vivre de la déception ou de la frustration, mais ne laissez pas ces journées difficiles définir qui vous êtes. Mettez le nez dehors, sentez les rayons du soleil sur votre visage, et rappelez-vous que demain est un autre jour. »