Trouver du soutien pour composer avec l'incertitude grâce à un programme d'assistance pour les demandes liées au PPIRPC : le récit de Michelle

Présenter une demande dans le cadre du Programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (PPIRPC) peut sembler comme une montagne impossible à gravir, surtout si vous avez la SP. 

C’est du moins l’impression qu’avait Michelle, qui a soumis une demande alors qu’elle devait apprivoiser son diagnostic de SP, s’adapter à des symptômes en dents de scie et vivre avec l’incertitude entourant son avenir financier. 

Michelle subissait des symptômes inexpliqués depuis des années. Au début de 2025, elle a commencé à éprouver des épisodes caractérisés par une étrange sensation qui montait lentement du côté gauche de son corps, du pied à la tête. Son corps se figeait, et elle perdait la maîtrise de sa main gauche, qui se contractait en forme de C. Ces épisodes duraient moins d’une minute, mais ils pouvaient se produire jusqu’à dix fois par jour. 

Au même moment, Michelle luttait contre la dépression et avait pris un congé sans solde du travail. Lorsqu’on lui a conseillé de ne pas prendre le volant seule, parce que les médecins soupçonnaient des crises épileptiques focales, un retour au travail lui a semblé irréaliste. 

Un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) a fini par révéler la présence de multiples lésions au cerveau. Après des mois de tests et de rendez-vous, Michelle a reçu la confirmation d’un diagnostic de SP en janvier 2026. 

Ce diagnostic lui a permis de mieux comprendre ce qui lui arrivait, mais il a soulevé d’autres questions. 

« Vais-je devoir marcher avec une canne? Vais-je finir en fauteuil roulant? À quoi ma vie ressemblera-t-elle? Que vais-je devenir, et à quel point mon identité changera-t-elle? » 

Elle s’inquiétait aussi de sa sécurité financière : « Je ne travaillais pas, et mes revenus étaient très modestes », explique-t-elle. 

Elle s’est tournée vers des groupes Facebook pour obtenir de l’information sur le PPIRPC et le soutien financier à sa disposition. 

« Beaucoup de gens se demandaient comment ils allaient survivre, et comme eux, j’avais peur », se souvient-elle. « Je me demandais si j’allais finir par vivre dans mon véhicule, ou même si mes revenus me permettraient de garder celui-ci. C’était une situation vraiment stressante. » 

Elle a discuté du PPIRPC avec son médecin, qui lui a conseillé de présenter une demande. 

C’est alors qu’elle a pris connaissance du formulaire. 

« J’ai parcouru le formulaire et me suis demandé comment j’allais réussir à passer au travers. Je me sentais complètement dépassée. » 

Michelle a tenté de remplir le formulaire tout en s’ajustant à son diagnostic et en se demandant ce que l’avenir lui réservait.  

Cherchant des réponses, elle a visité le site Web de SP Canada et communiqué avec une agente info-SP. 

« Je venais de recevoir un diagnostic et je n’avais aucune idée de ce que je devais faire », explique-t-elle. 

L’agente info-SP lui a expliqué les différents programmes et services offerts par SP Canada, dont le Programme d’assistance pour les demandes liées au PPIRPC, grâce auquel les membres de la collectivité de la SP peuvent obtenir de l’aide pour remplir les sections C2 et C8 du formulaire de demande. 

Michelle se souvient à quel point elle a été soulagée d’apprendre qu’elle pouvait être accompagnée pendant ses démarches liées au PPIRPC. 

« J’ai eu l’impression que les nuages se dissipaient et que le soleil brillait de nouveau », dit-elle. Michelle a été mise en relation avec une bénévole de SP Canada et, à peine une semaine après la confirmation de son diagnostic, elles se sont mises au travail. 

« Nous avons planifié une rencontre par visioconférence pour apprendre à nous connaître, discuter de ce qu’elle pouvait faire pour m’aider, et déterminer comment nous allions collaborer pour remplir la demande. »

Les bénévoles de SP Canada ne remplissent pas toutes les sections du formulaire de demande du PPIRPC. Ils ont pour mandat de cibler les sections C2 et C8, dans lesquelles les demandeurs doivent expliquer en quoi leur incapacité nuit à leur fonctionnement au quotidien et à leur capacité à occuper un emploi. 

Michelle et la bénévole se sont rencontrées virtuellement une fois par semaine pour remplir les deux sections du formulaire de demande. 

« Ça n’avait rien de compliqué : je parlais, elle posait des questions et elle écrivait », explique Michelle. 

Cette façon de faire toute simple a été très salutaire. 

Michelle décrivait son quotidien sans se soucier de traduire ses expériences en langage adapté au formulaire de demande. Elle a également fourni des renseignements à l’appui de ses expériences, que la bénévole a examinés et intégrés dans les sections appropriées. 

« Son aide m’a été très utile, parce que j’éprouvais un brouillard mental et que j’avais de la difficulté à me concentrer sur une tâche », explique Michelle. 

Aux yeux de Michelle, l’un des aspects les plus importants est qu’elle s’est sentie écoutée. 

« Lorsque vous parlez de vos symptômes aux médecins et qu’ils ne les prennent pas au sérieux, vous en venez parfois à vous remettre en question. Quand je parlais avec la bénévole, je n’avais pas l’impression qu’elle ne me prenait pas au sérieux. Elle m’écoutait vraiment », se souvient-elle. 

Michelle pouvait ainsi parler ouvertement des symptômes qu’elle trouvait difficiles, embarrassants ou dérangeants sans se sentir jugée. 

« C’était presque une thérapie, parce que je pouvais parler de ma réalité sans avoir l’impression de me plaindre. À la fin de chaque rencontre, j’étais fière de moi et des progrès que nous avions réalisés. Cette bénévole a été ma bouée tout au long des démarches. Je serai toujours reconnaissante de toute l’aide qu’elle m’a apportée. » 

Une fois la demande remplie, Michelle a jugé que les effets de la SP sur sa vie y étaient adéquatement expliqués. Elle a donc présenté le formulaire à son médecin, qui l’a examiné et signé avant de le soumettre. 

En juillet 2026, Michelle a reçu une réponse favorable. 

« Si ma demande n’avait pas été approuvée, je pense que je me serais retrouvée à vivre dans une tente avec mon chien et ma fille », dit Michelle. 

Le revenu mensuel offert par le programme procure à Michelle un sentiment de stabilité, alors qu’elle doit composer avec les répercussions de la SP sur sa vie. 

« Il est atroce d’avoir à se soucier simultanément de son diagnostic, de ses symptômes, de son traitement et de l’argent », fait-elle remarquer. « Je me sens vraiment soulagée d’avoir pu enlever un fardeau de mes épaules. » 

Cette stabilité a permis à Michelle de rediriger son énergie vers sa santé et son bien-être au lieu de se soucier en permanence de la façon dont elle pourrait joindre les deux bouts. 

« Le PPIRPC n’a pas fait disparaître la SP, mais il m’a procuré une certaine stabilité malgré la maladie. Cette stabilité à un immense impact sur mon quotidien. » 

Aux yeux de Michelle, le soutien qu’elle a reçu dans le cadre du programme d’assistance pour les demandes liées au PPIRPC ne se limitait pas aux cases d’un formulaire. Alors qu’elle se sentait dépassée par son nouveau diagnostic, l’incertitude quant à son avenir et la précarité financière, Michelle a trouvé auprès de son accompagnatrice la force d’avancer. 

« Je recommande chaudement ce programme aux personnes qui vivent avec la SP et qui ont besoin d’un soutien financier. Il m’a sauvé la vie. »

Elle conseille de demander de l’aide dès le début des démarches plutôt que d’essayer de tout faire en solitaire. 

« Vous ne perdez rien à vous prévaloir du programme. Vous pouvez vous éviter beaucoup de soucis lorsque quelqu’un qui comprend ce qui est requis vous apporte son aide et est en mesure de vous guider en ce qui concerne l’information qui est importante. Le processus décisionnel du PPIRPC peut être long, il faut donc commencer avec la demande la plus étoffée possible. » 

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