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- 24 avril 2026
De petits gestes aux retombées considérables : faites la connaissance des bénévoles du Vélo SP
L’appartenance à une collectivité débute souvent par de simples gestes, comme le fait de se mobiliser. À l’occasion du Vélo SP, de simples gestes contribuent à la réalisation de changements significatifs, amenant des bénévoles et des membres de la collectivité de la SP à unir leurs efforts pour collecter des fonds et nous rapprocher d’un monde sans SP. Chaque année, nos bénévoles accueillent les cyclistes inscrits au Vélo SP et veillent à ce que ces derniers pédalent en toute quiétude sur les circuits de l’événement. Ils sont là aussi pour les féliciter à la ligne d’arrivée, en plus de s’acquitter de multiples autres tâches.
Grâce à l’esprit positif et à la bienveillance de nos bénévoles, les personnes participant au Vélo SP bénéficient d’un espace accueillant. Et l’engagement de tous ces bénévoles rappelle aux gens qui vivent avec la SP qu’ils ne sont pas seuls. Poursuivez votre lecture pour découvrir le parcours de trois bénévoles du Vélo SP – parcours qui illustre l’impact que peut avoir le fait de se mobiliser.
Faites la connaissance d’Erik
Durant sa jeunesse, Erik a vu sa mère, Kristine, composer avec la SP. Cette maladie a souvent perturbé son quotidien. « Étant enfant, j’avais de la difficulté à saisir ce que pouvait impliquer un diagnostic de SP », précise-t-il. « Certains jours étaient plus difficiles pour ma mère. Il lui arrivait d’avoir besoin d’aide pour marcher, d’éprouver des problèmes visuels et de perdre toute sensation dans ses mains ou ses jambes. » Malgré tout cela, Kristine s’investissait passionnément au profit de sa collectivité, montrant ainsi à son fils l’impact que pouvait avoir le bénévolat.
En 2018, inspiré par l’ardent désir de sa mère d’aider les gens, Erik s’est impliqué bénévolement aux côtés de celle-ci dans le cadre du Vélo SP. Comme son père, Tristan, pédalait pour la deuxième fois à l’occasion de cet événement, ce fut une véritable expérience familiale! Les moments qui ont le plus marqué Erik furent l’instant où son père a donné ses premiers coups de pédale au départ du parcours et celui où, en compagnie de sa mère, il a vu ce dernier franchir la ligne d’arrivée.
Chaque année, Erik continue de faire du bénévolat à l’occasion du Vélo SP. Qu’il s’agisse de servir de la nourriture, de charger des vélos ou de tenir un kiosque d’information, il est toujours prêt à apporter son aide là où cela est nécessaire. Pour Erik, le Vélo SP constitue l’occasion d’établir des liens avec d’autres familles touchées par la SP et de contribuer à l’édification d’un avenir meilleur. « L’esprit de la collectivité resplendit à chaque fois. Toutes les personnes mobilisées lors de l’événement sont contentes d’être là et de s’appuyer mutuellement », dit-il. Il s’agit aussi d’une expérience qu’il a hâte de vivre chaque été et qui lui permet de revoir des visages familiers, année après année, et d’approfondir sa compréhension de la SP.
Aujourd’hui, faire du bénévolat dans le cadre du Vélo SP constitue pour Erik une façon de perpétuer l’héritage de sa mère, qui est malheureusement décédée en 2025. Poursuivre une tradition qui a procuré tant de joie à Kristine revêt une importance primordiale pour Erik. Cela constitue aussi l’occasion de sensibiliser les gens à la SP et de recueillir des fonds destinés au financement de la recherche consacrée à cette affection. Au sujet de l’importance du Vélo SP, Erik tient les propos suivants : « Sans la tenue d’événements tels que le Vélo SP, bon nombre de gens n’auraient aucune idée de l’impact de la SP sur les familles touchées par cette maladie. La collecte de fonds, l’intensification de la sensibilisation et le soutien d’une collectivité engagée permettent de changer le cours des choses, et les progrès réalisés dans le domaine de la recherche sur la SP sont vraiment encourageants. »
En faisant du bénévolat dans le cadre du Vélo SP, Erik a pu vivre des moments dont il se souviendra toute sa vie. Il espère aussi que, dans les années à venir, toute sa famille se mobilisera bénévolement à l’occasion de cet événement. Il encourage également tous ceux et celles qui songent à participer au Vélo SP comme bénévoles à faire le saut : « Il y a un groupe de gens formidables qui organisent les activités du Vélo SP. Les bénévoles et les cyclistes sont toujours sympathiques et prêts à s’impliquer de façon concrète. L’ambiance est agréable et chaleureuse, et le sentiment d’appartenance que suscite l’événement est aussi réconfortant que stimulant. »
Faites la connaissance de Leanne
Leanne a reçu un diagnostic de SP en 2023, après avoir ressenti pendant plus de dix ans des symptômes inexplicables. Bien que cela lui ait finalement permis d’obtenir des réponses à certaines des questions qu’elle se posait, Leanne a tout de même trouvé difficile d’entendre l’annonce qui lui a été faite. Le diagnostic lui a apporté un certain soulagement, certes, mais a aussi amené son lot d’incertitudes. Elle s’est toutefois fait la promesse de ne pas laisser la maladie la définir. « Avec le temps, j’ai compris que je ne pouvais pas vaincre la SP. Donc, au lieu de me battre contre elle, je l’accepte, je suis consciente de sa présence et je vis AVEC elle. » Voulant livrer son témoignage quant à son parcours avec la SP, elle a commencé à faire du bénévolat pour entrer en contact avec d’autres personnes touchées par cette maladie et contribuer à la sensibilisation à celle-ci.
Avant d’apprendre qu’elle avait la SP, Leanne était une adepte assidue de cyclisme et participait au « Tour de Cure » au profit de la Fondation du cancer de la Colombie-Britannique afin d’offrir son soutien à des membres de sa famille et à des amis. Il a donc été tout naturel pour elle de se tourner vers le Vélo SP. Parmi les souvenirs en lien avec cet événement qui la rendent le plus fière figure le moment où elle a franchi la ligne d’arrivée en 2024, malgré une première journée qui s’était avérée particulièrement difficile en raison de la pluie et de températures froides.
Lorsque Leanne a commencé à éprouver des douleurs neuropathiques et dorsales, son neurologue lui a recommandé de ne plus faire de vélo. « Ça m’a anéantie. C’est alors que mon mari et que ses partenaires de cyclisme ont pris les choses en main et qu’ils ont formé une équipe pour prendre part au Vélo SP en mon honneur. De mon côté, j’ai décidé que si je ne pouvais plus monter sur mon vélo, j’allais m’impliquer comme je le pourrais », explique-t-elle.
Leanne anime deux groupes de soutien en lien avec la SP, agit comme ambassadrice de la SP, et est bénévole dans le cadre du Vélo SP. Selon Leanne, cet événement permet aux personnes atteintes de SP, comme elle, et aux membres de la collectivité de tisser des liens profonds. « La SP ne concerne pas uniquement les personnes qui en sont atteintes; elle touche tous les proches de ces personnes. Je vis avec la SP, et le bénévolat me permet d’appuyer ma collectivité. Je trouve extraordinaire de voir les gens se mobiliser pour apporter leur soutien à d’autres », dit-elle.
Leanne explique que la fin de semaine du Vélo SP débute habituellement par le montage des installations, la décoration du site, l’enregistrement des cyclistes et les encouragements aux participants et participantes, entre autres. L’an dernier, Elle a été invitée à prendre la parole durant les cérémonies d’ouverture pour parler de son expérience avec la SP. Elle n’oubliera jamais le soutien et les commentaires positifs qu’elle a ensuite reçus de la part des cyclistes et des autres orateurs et oratrices.
Lorsqu’elle réfléchit aux gens qui ont eu une incidence sur son parcours avec la SP, elle pense à un couple de bénévoles qu’elle a rencontrés au Vélo SP et qui lui ont offert une nouvelle perspective de la vie avec la SP. « La façon dont le conjoint apportait du soutien à sa femme, qui avait la SP, m’a permis de comprendre que mon mari et moi formons une équipe, que nous traversons tout ça ensemble et que c’est correct que je lui demande de l’aide quand j’en ai besoin », mentionne-t-elle.
Le Vélo SP a des retombées qui vont bien au-delà de l’événement en soi. Il permet de faire connaître la recherche sur cette maladie et d’amasser des fonds pour financer celle-ci, tout en sensibilisant les gens aux réalités de la vie avec la SP. Leanne est à même de constater l’impact positif de l’événement dans sa collectivité. « Je suis toujours étonnée de voir le nombre de gens qui connaissent quelqu’un ayant la SP, mais qui ne savent à peu près rien de cette maladie. Le Vélo SP permet de combler cet écart : les bénévoles peuvent rencontrer des personnes qui sont atteintes de SP, et ces dernières ont l’occasion de faire la connaissance de personnes qui leur apportent du soutien », explique-t-elle.
Le sentiment d’appartenance à la collectivité et le dévouement des cyclistes incitent Leanne à continuer de s’impliquer bénévolement. « Bon nombre des cyclistes qui participent à l’événement ont la SP, et je trouve inspirant de les voir prendre le départ le matin puis revenir avec un sourire au visage! », ajoute-t-elle. « Constater qu’autant de gens se mobilisent pour soutenir la collectivité de la SP me donne envie de m’investir encore plus. J’éprouve un énorme sentiment de fierté et d’inclusion lorsque je vois les cyclistes, les marcheurs et marcheuses et les bénévoles se soutenir mutuellement. »
Faites la connaissance d’Andrea
Lorsque Andrea a reçu un diagnostic de SP, en 2021, cela faisait des mois qu’elle subissait des examens médicaux. Ce sont des engourdissements dans son bras droit et sa jambe droite qui avaient amené Andrea à consulter un médecin. Elle n’avait pas envisagé la SP. « J’avais presque 50 ans, et personne dans ma famille n’était atteint de cette maladie. Je n’avais pas du tout songé à cette possibilité », raconte Andrea. « L’équipe médicale du Centre de SP BARLO a été extrêmement gentille et bienveillante au moment de m’annoncer la nouvelle. Les membres du personnel m’ont offert leur appui dès le début et m’ont aidée à éliminer certaines craintes. Je leur en suis très reconnaissante. »
C’est cette année-là, inspirées par le soutien qui leur avait été donné, que Andrea et sa famille ont décidé d’apporter leur contribution à la collectivité de la SP en s’impliquant dans le cadre du Vélo SP. « Peu après le diagnostic, mon mari m’a dit “Il y a une randonnée du Vélo SP. Nous allons y participer” », se remémore Andrea. « J’ai ri. Je lui ai dit que je n’étais pas prête à pédaler. Je venais tout juste de recommencer à marcher. Or, ce n’était pas moi qu’il venait d’inscrire au Vélo SP, mais bien son frère et lui. Sans hésiter, ils se sont tous les deux engagés à prendre part à l’événement, et ça m’a beaucoup touchée. »
C’est ainsi qu’est née l’équipe « Rusty Gears ». Le nom a été choisi en fonction du sobriquet de Andrea. Lors de l’événement, cette dernière s’est rendue sur place pour encourager son mari et son beau-frère, et elle a fait la rencontre de quelques bénévoles à la table d’enregistrement. « La collectivité du Vélo SP est fantastique », affirme Andrea. « J’ai finalement offert mon aide aux bénévoles qui étaient présents, et ça a été le début d’une aventure extraordinaire. »
Depuis, le Vélo SP fait partie des traditions de la famille d’Andrea. Chaque année, des bénévoles se joignent à Andrea et à sa famille pour louer un chalet à proximité de l’événement, où ils passent la fin de semaine, partageant les repas et se préparant pour la randonnée. Le vendredi soir, Andrea donne un coup de main à l’enregistrement des cyclistes, puis elle rejoint son équipe pour un bon souper. Le samedi, elle conduit les cyclistes à la ligne de départ et apporte son soutien tout au long de la journée, aidant les participants et participantes à s’orienter dans les parcours et à trouver les haltes de repos. Puis, le dimanche, elle se rend à la ligne d’arrivée pour accueillir les cyclistes et prêter main-forte lors du barbecue. « Je prépare des sacs-cadeaux personnalisés et faits à la main pour tous les membres de notre équipe afin de rendre l’événement spécial », explique Andrea.
Les plus beaux souvenirs que conserve Andrea du Vélo SP sont associés aux liens qu’elle tisse à l’occasion de cet événement. « Une année, j’ai dit à une femme que ma main glissait du guidon et que j’avais fait une chute à cause de ça. Elle m’a répondu qu’elle savait exactement de quoi je parlais. Puis, elle est allée voir mon mari à une halte de repos pour lui remettre une poignée qui pourrait m’aider. Je ne sais même pas le nom de cette femme, mais de telles choses arrivent tous les ans », souligne Andrea. Les moments qu’elle passe avec sa famille font aussi partie de ceux qu’elle chérit. « Cela signifie beaucoup pour moi de voir mes enfants franchir la ligne d’arrivée. Ça m’émeut juste d’y penser. Pour dire vrai, chaque année, le Vélo SP s’avère absolument mémorable. Nous festoyons avant, pendant et après l’événement. C’est quelque chose que nous attendons toujours avec impatience. »
Andrea est fière du chemin qu’a parcouru son équipe depuis 2021. Celle-ci ne comptait que deux membres au début, mais huit personnes participeront à l’événement cette année, et les Rusty Gears ont amassé près de 15 000 $ à ce jour au profit de la collectivité de la SP. « Nous ne sommes pas une équipe d’entreprise et nous n’avons pas d’importants commanditaires. Nos résultats ne sont attribuables qu’à l’amour que nous mettons à la tâche », ajoute Andrea.
Le sentiment d’appartenance à la collectivité du Vélo SP est ce qui incite Andrea à participer chaque année à l’événement. « Quand on arrive à la zone d’enregistrement, on sent immédiatement l’énergie du groupe et l’effervescence qui règne sur place. Les gens sont véritablement heureux d’être là », déclare Andrea. « J’adore le fait qu’il ne s’agisse pas d’une course. Personne ne compare le temps qu’il a mis avant de traverser la ligne d’arrivée. Certaines personnes ne viennent pas à bout de terminer leur parcours, mais ce n’est pas grave. Ce qui importe, c’est ce que nous accomplissons tous ensemble. »
En pensant à son expérience du Vélo SP, Andrea nous dit ce qui suit : « Certaines personnes à qui je parle lors de l’événement me disent qu’elles sont surprises de me voir faire du bénévolat malgré le fait que j’ai la SP. Mon message est le suivant : que vous ayez de la difficulté à vous déplacer ou que vous ressentiez de la fatigue, rien ne devrait vous empêcher de vous impliquer comme bénévole aux côtés de la collectivité de la SP et vous amener à laisser cette chance uniquement aux autres. Trouvez ce qui vous permettra de vous engager bénévolement, même si votre contribution est petite, car la collectivité de laquelle vous vous rapprocherez vous apportera des bienfaits énormes! »
Andrea encourage toutes les personnes qui envisagent de faire du bénévolat à l’occasion du Vélo SP à se laisser tenter. « Ne vous en faites pas si vous ne connaissez personne. Ce ne sera plus le cas lorsque vous terminerez votre quart de travail », mentionne-t-elle. « Vous n’avez pas à vous engager pour toute la fin de semaine. Choisissez un seul quart de travail pour commencer. Je peux toutefois vous assurer que l’année suivante, vous aurez envie de rester toute la fin de semaine! »
Pour Andrea et sa famille, le Vélo SP est bien plus qu’un simplement événement. C’est une façon de renforcer les liens, de célébrer la résilience et d’appuyer la collectivité année après année. « Le fait que notre équipe s’agrandit, et la joie que le Vélo SP nous procure solidifient les liens que nous avons au sein de notre famille. Je ne peux pas imaginer que le Vélo SP ne fera plus partie de nos vies un jour. »
Nos bénévoles occupent une place centrale au sein de la collectivité que nous servons, et nous leur sommes extrêmement reconnaissants pour tout ce qu’ils font! Vous aimeriez vous joindre à notre équipe extraordinaire de bénévoles en vue de changer le cours des choses? Veuillez cliquer ici pour découvrir les occasions de bénévolat que nous offrons actuellement.
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