Réécrire l’histoire : le parcours de Jason avec la SP

« Je crois que lorsqu’on subit des épreuves, il faut trouver une façon de continuer à avancer afin de trouver un sens à ce qu’on vit. »

Jason a reçu un diagnostic de SP en 2007, mais son parcours avec cette maladie avait commencé bien avant.

De fait, c’est en 2005 qu’il a ressenti les premiers symptômes de la SP, laquelle s’est manifestée sous la forme d’une névrite optique très douloureuse, puis d’un violent mal de tête. « J’éprouvais une douleur intense quand je bougeais mes yeux de gauche à droite. Lorsque mon mal de tête a disparu, j’ai remarqué que ma vision était floue dans la zone centrale de mon champ visuel. Ça m’a terrifié », se souvient Jason. « Je me suis finalement rendu dans une clinique sans rendez-vous après avoir subi d’autres épisodes de troubles visuels et ressenti des engourdissements dans mon dos et mes pieds. C’est là qu’une infirmière m’a demandé si des membres de ma famille avaient la SP. »

Cette infirmière a prescrit à Jason un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM), lequel a eu lieu le lendemain et a mené à l’établissement du diagnostic de SP.

Pendant de nombreuses années, les symptômes de Jason sont demeurés stables. Puis, tout a basculé en 2018.

« Je me suis réveillé un matin incapable de bouger les bras et les jambes, alors que la veille, j’avais monté tout un escalier pour me rendre à ma chambre à coucher. »

Se sont alors enchaînés deux mois à l’hôpital, trois mois en réadaptation et une série de traitements en consultation externe, à la suite de quoi Jason a peu à peu retrouvé de la mobilité dans ses bras et ses mains. En revanche, bien qu’il ait maintenant suffisamment de force physique pour se tenir debout, il doit se déplacer en fauteuil roulant. 

En plus d’entraver la capacité de Jason d’utiliser normalement ses jambes, l’inflammation cérébrale qu’a entraînée chez lui la SP a eu pour effet de modifier temporairement sa personnalité. « Durant mon hospitalisation, j’étais très préoccupé par l’état de mon cerveau », se souvient Jason. « Je me demandais sans cesse ce qui arriverait si je perdais la mémoire et la faculté de penser. » 

Jason a alors entrepris de rédiger son autobiographie afin de relater son parcours, ce qui s’est avéré extrêmement salutaire, puisque cela lui a permis de reprendre ses esprits, de retrouver sa personnalité et de se sentir de nouveau lui-même. Son intérêt pour la réalisation cinématographique a également constitué une source de motivation pour Jason.

L’écriture et le cinéma captivent Jason depuis son plus jeune âge. « Déjà enfant, écrire des histoires me passionnait, et mon amour pour le cinéma est né quand mes parents m’ont amené voir le film E.T. J’avais environ quatre ans », raconte Jason.

Pendant qu’il était hospitalisé, Jason s’est consacré à son dernier long métrage, INTERVAL. Il en a interrompu la production durant son hospitalisation, mais a repris celle‑ci en 2021. Comme Jason n’était plus capable de manier la caméra comme avant, son partenaire artistique, Edward, a conçu un système de caméra accessible pouvant être manipulé à partir d’un iPad. Cette technologie adaptée a permis à Jason de définir les cadrages et de diriger la mise en scène à distance sans que soit compromise sa vision artistique. « “Accessibilité” n’est pas vraiment un mot qu’on associe à la réalisation de films », admet Jason. « Grâce à cette technologie novatrice, je peux manipuler la caméra comme je l’ai toujours fait, sans toutefois être contraint à quelque effort physique que ce soit. » 

Terminer ce film constitue pour Jason sa source de motivation principale dans son parcours avec la SP. 

« C’est très important pour moi. Je ne peux laisser passer la chance qui m’est donnée d’être encore en mesure de réaliser ce film après ce qui m’est arrivé. »

La vie avec la SP a appris à Jason que l’adaptation consiste en un processus continu et que chaque journée est différente. Certains jours, il arrive encore à Jason de se réveiller sans être en mesure de desserrer les poings. Après avoir contracté la COVID-19 en 2023, la spasticité dont il souffrait s’est considérablement aggravée, et les symptômes qu’ils présentent continuent d’évoluer. « C’est comme si j’apprenais à jouer du piano et que je devenais un très bon pianiste, puis que, un matin, quelqu’un remplaçait mon piano par un violon. Il me faudrait alors apprendre à jouer d’un tout nouvel instrument », explique Jason. « Je ressentirai toujours de la frustration par rapport à mon organisme, mais ce qui m’est possible, c’est de faire de mon mieux avec celui-ci », dit-il.

Jason s’estime privilégié de pouvoir compter sur un bon réseau de soutien. « Ma vie est vraiment difficile par moment, mais je suis entouré de gens extraordinaires », affirme-t-il. « Je suis très chanceux. J’ai de l’aide de préposés aux services de soutien à la personne, et ma mère est toujours là pour m’encourager. » Lorsqu’il était à l’hôpital, la mère de Jason est la première dont il a reconnu le visage. « Je n’aurais jamais surmonté tout cela sans elle. »

Aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP, Jason offre des paroles encourageantes : « Vous avez le droit d’éprouver de la peur. Ce n’est pas un signe de faiblesse. Cela signifie plutôt que vous vous souciez de vous-même. Vous méritez les efforts que vous devrez déployer, et permettez-moi de vous servir d’exemple : l’entêtement n’est pas toujours une mauvaise chose. »