Tisser des liens grâce au Programme de soutien entre pairs de SP Canada

En plus de soulever de nombreuses questions, un diagnostic de SP peut entraîner de multiples émotions, dont de l’incertitude et de la peur, ainsi que l’impression de ne trouver personne qui comprend vraiment ce qui nous arrive.

Bien que le parcours avec la SP de chaque personne aux prises avec cette maladie soit unique, le fait d’entrer en contact avec quelqu’un « qui est déjà passé par là » peut constituer une source de réconfort et de soutien lorsqu’on traverse des moments difficiles.

Le Programme de soutien entre pairs permet aux gens qui vivent avec la SP et à leurs proches d’entrer en contact avec des personnes bénévoles dûment formées qui sont également touchées par cette maladie. Lors d’entretiens individuels, les gens participant au Programme ont accès à un environnement confidentiel et sécuritaire pour discuter avec quelqu’un qui est en mesure de les comprendre, parler de ce qu’ils vivent et poser des questions.

Pour certaines personnes, ce programme permet de trouver une écoute bienveillante lors de moments difficiles, alors que pour d’autres, celui-ci offre plutôt une occasion de se joindre à une collectivité, de renforcer sa confiance ou de briser le sentiment de solitude.

Les témoignages que nous vous présentons ont été livrés par des gens qui ont pris part au Programme de soutien entre pairs à titre de participants ou participantes ou de bénévoles. Les récits de ces personnes mettent en lumière les retombées réelles que peut avoir l’entraide au sein d’une collectivité.

Le récit d’Amanda

Ce sont des sensations inhabituelles ressenties du côté gauche de son corps qui ont amené Amanda à obtenir un avis médical. C’était en 1998. Après s’être rendue à l’hôpital et avoir consulté son médecin de famille, elle a appris qu’elle était atteinte de SP cyclique. 

Amanda a trouvé utile de prendre part aux rencontres d’un groupe de soutien qui se déroulaient en personne. Toutefois, les symptômes éprouvés par d’autres participants et participantes ont aussi suscité chez elle de l’inquiétude quant à l’avenir. 

Des années plus tard, Amanda s’est retrouvée aux prises avec plusieurs difficultés simultanément : alors qu’elle était éprouvée par le décès de son père et qu’elle offrait du soutien à sa mère qui était hospitalisée, Amanda a subi une nouvelle poussée de SP.

« J’avais besoin de parler à quelqu’un qui ne faisait pas partie de ma famille. »

Amanda se sentait stressée, déprimée et dépassée. Elle a vite compris qu’elle devait trouver du soutien « qui ne se limiterait pas à cinq petites minutes », dit-elle.  

Grâce au Programme de soutien entre pairs, elle a pu entrer en contact avec une personne bénévole qui lui a prêté une oreille attentive.

« Ça m’a apaisée de parler. Je n’ai senti aucun jugement, peu importe ce que je disais. »

Ce qui a plu à Amanda, c’est que la personne bénévole a pris le temps de l’écouter avant de formuler des suggestions et qu’elle lui a posé des questions qui lui ont permis d’approfondir ce qu’elle ressentait. 

« Ça m’a fait du bien de rencontrer quelqu’un qui comprenait ce que je vivais. »

Le soutien qu’elle a reçu a en outre permis à Amanda de trouver des solutions pratiques pour prendre en charge les changements qu’elle vivait à cause de la SP. La personne bénévole a notamment suggéré à Amanda de tenir un journal pour y prendre en note tout nouveau symptôme ou toute aggravation de symptômes existants. Amanda a donc pu se servir de l’information qu’elle avait consignée lors de son rendez-vous suivant en neurologie. 

Sa participation au Programme lui a également permis d’apprendre à être plus à l’écoute de ses propres besoins. Lorsque des changements sont survenus chez elle, elle y est allée une étape à la fois en essayant de confier certaines tâches à d’autres membres de sa famille. À tous ceux et celles qui hésitent à s’inscrire au Programme de soutien entre pairs, Amanda conseille d’attendre de se sentir prêts.  

Le récit de Lynn

Lorsque Lynn a appris qu’elle était atteinte de SP, en 1989, le diagnostic qui lui a été donné était incertain.

« On m’a dit que j’avais peut-être la SP et que seul le temps permettrait de le confirmer. »

À cette époque, Lynn ne disposait d’aucun médicament modificateur de l’évolution de la SP et elle n’avait accès à aucun groupe de soutien. Deux sentiments l’ont alors envahie : le déni et la consternation.

« Ce que j’ai trouvé le plus difficile au début de mon parcours avec la SP a été d’éprouver de la peur sans pouvoir en parler à quelqu’un qui comprenait ce que je traversais. »

Au fil du temps, Lynn est parvenue à tisser des liens au sein de la collectivité de la SP. Elle a pris part à des activités, dont des randonnées à vélo et des cours d’art, et elle a mis sur pied de petites conférences destinées aux personnes atteintes de SP.

Ce sont ces expériences qui ont permis à Lynn de comprendre l’importance d’aider les gens à se sentir inclus et autonomes, et c’est ce qui l’a incitée à s’impliquer comme bénévole aux côtés de la collectivité de la SP. 

Aujourd’hui, Lynn fait du bénévolat dans le cadre du Programme de soutien entre pairs.

« Les bénévoles du Programme de soutien entre pairs prêtent une oreille bienveillante et discutent de choses difficiles. » 

Le bénévolat a aussi influé sur le parcours de Lynn avec la SP.

« Cela m’a amenée à prêcher par l’exemple dans mon propre parcours avec la SP. »

Lynn se souvient que c’est lors d’une sortie à vélo avec une amie qu’elle a pris conscience des retombées que pouvait avoir le fait de se livrer quant à son expérience avec la SP. Après que Lynn eut dit à son amie qu’elle avait la SP, celle-ci l’a remerciée. 

Lynn ayant été surprise par la réponse de son amie, cette dernière lui a expliqué que le fait de connaître une personne atteinte de SP pour qui la prise en charge de la maladie se passait bien allait lui permettre de prodiguer des encouragements à d’autres personnes vivant avec la SP.

« Ses paroles m’ont donné du courage et de la force. Je n’étais plus apeurée, et j’ai senti que mon expérience pouvait s’avérer utile. »

Lynn est d’avis qu’il peut être extrêmement bénéfique pour les personnes atteintes de SP de pouvoir discuter avec des gens qui vivent une situation semblable à la leur. 

« Je pense qu’il est essentiel pour les personnes touchées par la SP d’entrer en contact avec des gens qui comprennent ce par quoi elles passent en raison d’expériences de vie similaires. » 

Lynn croit également que les personnes vivant avec la SP devraient avoir la possibilité d’en apprendre plus sur les services de soutien et les ressources dont elles disposent. Le Programme de soutien entre pairs procure aux participants et participantes un cadre confidentiel qui leur permet de converser avec des pairs et de poser des questions qu’ils ne sont peut-être pas à l’aise d’aborder avec les membres de leur entourage. 

Aux personnes qui se demandent si le soutien par un pair pourrait leur être utile, Lynn répond que l’aide offerte par quelqu’un dont la situation s’apparente à la nôtre peut s’avérer bénéfique « lorsqu’on est prêt » à entreprendre une telle démarche. 

Lynn souhaite par ailleurs adresser un message d’encouragement aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP :

« Vous avez la vie devant vous. Il se peut que les choses ne soient pas exactement comme vous les aviez envisagées, mais tout se passera bien. » 

Que vous souhaitiez obtenir du soutien ou offrir du soutien à d’autres, sachez que l’entraide entre pairs peut avoir de merveilleuses retombées. 

Vous aimeriez entrer en contact avec une personne bénévole dans le cadre du Programme de soutien entre pairs? Apprenez-en plus à propos de celui-ci et inscrivez-vous afin de prendre part à un jumelage.

Des personnes bénévoles dûment formées sont prêtes à entrer en contact avec les membres de la collectivité de la SP afin d’appuyer ces personnes dans leur parcours avec la SP.