L’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive accepte les demandes d’accès à sa nouvelle ressource en matière de données cliniques et d’imagerie en lien avec la SP

L’International Progressive MS Alliance (Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive – l’Alliance) annonce qu’il est maintenant possible de soumettre une demande d’accès à la nouvelle base de données baptisée « MS Clinical and Imaging Data Resource » (ou MS CIDR) – soit une ressource en matière de données cliniques et d’imagerie en lien avec la SP). 

Consultable uniquement par des membres du milieu de la recherche sur la SP, cette base de données vise à accélérer l’approfondissement des connaissances sur la progression de la SP et la réalisation d’essais cliniques axés sur la découverte de solutions contre la SP progressive. Ce nouvel outil en ligne permet d’accéder à des données anonymisées provenant de 14 essais cliniques réalisés par des compagnies pharmaceutiques, de même qu’à environ 52 000 clichés d’IRM et à des données issues de près de 200 000 consultations cliniques concernant plus de 13 000 personnes atteintes de SP.

Les demandes d’accès pourront être soumises jusqu’au 17 juin 2026, à partir du site Web consacré à la base de données MS CIDR.

Les personnes intéressées seront invitées à décrire les travaux de recherche pour lesquels elles prévoient utiliser la base de données – travaux qui devront être axés sur la compréhension de la progression de la SP.

Types de travaux pour lesquels l’accès à la base de données pourrait être accordé : 

• Modélisation de l’« histoire naturelle » de la maladie à partir de résultats obtenus auprès de groupes placebos.
• Études sur des marqueurs démographiques, biologiques et radiographiques et sur leurs liens avec les résultats sur la santé (y compris les résultats cliniques et d’imagerie).
• Études de simulation (p. ex. représentations placebos virtuelles).
• Travaux axés sur la création de nouveaux paramètres d’évaluation.

Types de travaux pour lesquels l’accès à la base de données ne sera pas accordé :

• Études comparatives de l’efficacité de médicaments relativement à la population générale, à des sous-groupes ou à des personnes (par simulation ou au moyen d’outils numériques).
• Études non liées à la SP.
• Études menées à des fins lucratives ou de commercialisation (des exceptions pourraient être envisagées, sous réserve d’une autorisation préalable, et nécessiter un supplément d’information, une procédure d’examen et la signature d’ententes).

Les chercheurs et chercheuses à l’œuvre dans un établissement universitaire devront payer des frais uniques par projet ou étude pour accéder à la base de données. Les membres de l’industrie devront, quant à eux, payer des frais en vertu d’un contrat qui leur permettra, sur une période de trois ans, de consulter la base de données en lien avec de multiples études ou projets. De plus amples renseignements sur les frais d’accès sont fournis sur le formulaire de demande. 

La création de la base de données MS CIDR fait suite à l’initiative intitulée « MRI Imaging Biomarker International Collaborative Research Network » (réseau international de recherche coopérative sur les biomarqueurs détectables par IRM) – initiative de l’Alliance ayant été dirigée par le Dr Douglas Arnold (Université McGill). Comme la National MS Society (organisme états-unien de la SP) se trouve à la tête de l’Alliance, c’est cet organisme qui assurera, au nom de l’Alliance, la gestion de toutes les demandes d’accès soumises à cette dernière ainsi que toutes les ententes conclues avec celle-ci. C’est toutefois l’Université McGill qui héberge la nouvelle base de données.

Pour en savoir plus sur la base de données MS CIDR, veuillez vous reporter au premier communiqué de presse publié par l’Alliance à propos de cette ressource et à l’article complet consacré à celle-ci, également accessible à partir du site Web de l’organisme.

À propos de l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive

L’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive a été fondée en vue de l’accélération de la mise au point de traitements efficaces contre les formes progressives de la SP et de l’amélioration subséquente de la qualité de vie des personnes du monde entier qui sont aux prises avec une forme progressive de SP. Il s’agit d’une initiative mondiale sans précédent à laquelle collaborent des organismes nationaux de la SP, des chercheurs et chercheuses, des professionnels et professionnelles de la santé, l’industrie pharmaceutique, des entreprises, des fiducies, des fondations, des donateurs et donatrices, ainsi que des personnes atteintes de SP progressive, en vue de répondre aux besoins non satisfaits dans le domaine de la SP progressive. Notre promesse n’est pas seulement porteuse d’espoir, elle est également génératrice de progrès. Visitez le www.progressivemsalliance.org

pour en savoir plus au sujet de l’Alliance.