Rapport d'impact 2020
Rapprocher les membres de notre collectivité
QUI NOUS SOMMES
Notre vision
Un monde sans sclérose en plaques.
Notre mission
Mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables.
MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE ET CHEF DE LA DIRECTION
présidente et chef de la direction
2020 a été une année à nulle autre pareille. Comme la pandémie de COVID-19 a brusquement changé nos façons de travailler, de vivre et d'interagir, il était évident que nous devions nous soutenir les uns les autres pour trouver la détermination, la force et la résilience qui nous permettraient d'affronter cette situation sans précédent.
Nous avons vite constaté la place cruciale qu'occupe la Société canadienne de la SP au sein de notre système de santé public, alors que les répercussions de la COVID-19 s'avéraient considérables pour la collectivité de la SP d'un océan à l'autre. Soulignons qu'en 2020, selon les organismes caritatifs du domaine de la santé à l'œuvre au pays, les Canadiens ont été quatre fois plus nombreux qu'auparavant à solliciter des services de soutien en raison de l'annulation d'un grand nombre d'interventions chirurgicales, de consultations médicales et de traitements spécialisés, tandis que les dons de bienfaisance connaissaient un déclin substantiel. La Société de la SP a quant à elle enregistré une baisse de 60 % relativement à ses deux principales sources de revenu. C'est pourquoi nous avons dû adapter sans délai notre modèle de financement, lequel reposait jusqu'alors sur la tenue d'événements de collecte de fonds en personne.
En réponse à la pandémie, nous avons pris des mesures visant à accroître la capacité d'adaptation de notre organisme et nous sommes parvenus à trouver des façons créatives de répondre aux besoins des personnes touchées par la SP. Ainsi, nous avons mis sur pied de nouveaux programmes en ligne et divers événements virtuels - dont a résulté un large éventail de possibilités en matière de relations sociales, de soutien et de ressources - tout en venant en aide à un nombre accru de personnes d'un bout à l'autre du pays. De plus, aux côtés de nos partenaires issus de la collectivité mondiale de la SP, nous avons pris part à des efforts sans précédent axés sur une meilleure compréhension des facteurs de risque liés à la COVID-19 et des répercussions de celle-ci sur nos collectivités. En établissant des liens avec des organismes et d'autres entités à l'œuvre dans différents pays, nous avons été en mesure d'échanger des données et de collaborer à diverses initiatives de recherche rapidement et de façon efficace, ce qui nous a permis de procurer de l'information et des conseils essentiels ainsi que d'aider des milliers de gens à affronter les difficultés liées à la SP et à la COVID-19.
Ce que cette pandémie nous a permis de voir clairement est tout le potentiel que recèle la recherche. Les chercheurs et les cliniciens jouent un rôle primordial en ce qui a trait, d'une part, à la formulation de questions fondamentales sur notre santé et notre bien-être, et, d'autre part, aux réponses à apporter à ces questions. Or, grâce à la générosité de nos sympathisants, nous avons pu continuer d'investir dans la recherche consacrée à la SP en 2020 et préserver ainsi l'essor de ce domaine capital. Nous nous trouvons à un moment décisif, alors que se profilent à l'horizon des solutions novatrices en matière de recherche qui auront un impact sur la vie de toutes les personnes touchées par la SP. Les chercheurs sont sur le point d'obtenir des réponses à des questions cruciales, qu'il s'agisse des avancées à venir au chapitre du traitement de la SP et des technologies d'imagerie diagnostique ou des découvertes à faire en lien avec le potentiel des cellules souches quant à la régénération des tissus lésés par la SP.
L'année 2020 a aussi constitué une période charnière en ce qui concerne la lutte menée au pays et ailleurs dans le monde contre le racisme systémique et l'injustice - période durant laquelle ont été mises en évidence l'existence d'inégalités raciales et sociales de longue date au sein de nos sociétés ainsi que la nature profonde de ces iniquités. C'est ainsi qu'en 2020, l'équité, la diversité et l'inclusion ont été projetées sur le devant de la scène. À la Société canadienne de la SP, nous offrons nos services à tous les Canadiens qui vivent avec la SP. Il importe donc que nous soyons à l'écoute des communautés noire et autochtone et de tous les gens de couleur. Nous avons entamé des conversations essentielles afin de sensibiliser la collectivité que nous formons et de faire en sorte que des changements significatifs se concrétisent grâce aux mesures que nous adoptons pour permettre à toutes les personnes de notre pays de faire entendre leur voix.
La vague de soutien et de compassion à laquelle nous avons assisté en 2020 a été extraordinaire et a démontré que les situations de crise ne font pas que confirmer la pertinence de notre mission, mais qu'elles constituent aussi l'occasion d'affermir notre détermination. Nous sommes infiniment reconnaissants envers nos sympathisants dévoués qui nous ont appuyés généreusement - y compris nos bénévoles, nos partenaires et les membres de nos conseils, ainsi que nos donateurs, les participants à nos événements et toutes les personnes qui ont contribué à notre Fonds de résilience COVID-19. Nous traversons une période difficile et complexe, mais je demeure optimiste quant à l'avenir. La ténacité de la collectivité de la SP, la créativité des chercheurs que nous subventionnons et le soutien extraordinaire que nous apportent de généreux donateurs comme vous ont eu des retombées incommensurables. Ensemble, nous sommes plus forts et plus à même de bâtir un monde sans SP.
2020 EN BREF
Collecte de 45 235 000 $*
(* Société de la SP et Fondation pour la recherche scientifique sur la SP)
Investissement de 927 398 $
de sources externes dans des initiatives financées en partenariat
Établissement de plus de 56 837
liens significatifs
MOBILISATION DE LA COLLECTIVITÉ DE LA SP
L'importance des liens entre les gens a acquis une toute nouvelle signification en 2020 lorsque, soudainement, nous avons tous été contraints de garder nos distances.
À la Société de la SP, nous avons profité de la situation pour trouver des façons significatives et créatives de nous joindre à la collectivité de la SP d'un océan à l'autre et de mobiliser celle-ci. Nous avons pu offrir nos événements, nos programmes et nos services en ligne, et, pour la première fois, rassembler des gens à l'échelle du pays dans le cadre des versions virtuelles de la Marche SP, du Vélo SP, de Connexion SP et de Savourez pour stopper la SP.
« J'ai adoré l'expérience culinaire à domicile. Pour la première fois depuis le début de la pandémie, je me suis senti proche d'autres membres de la collectivité de la SP. J'ai hâte de renouveler l'expérience. »
- Scott (participant à Savourez pour stopper la SP)
« J'ai déjà participé plusieurs fois en personne à Connexion SP et j'ai trouvé que la version virtuelle de l'événement était même plus intéressante. En effet, en tenant cet événement en ligne, la Société de la SP a permis à des gens des quatre coins du pays d'y participer. »
- Anonymous (participant à Connexion SP)
« Merci d'avoir mis une plateforme en ligne à la disposition des gens souhaitant livrer leur témoignage et parler de leur expérience de la Marche SP. »
- Julie Maria (participante à la Marche SP)
« Le fait de participer au Vélo SP virtuel, d'être membre d'un groupe Facebook et de voir tous les messages publiés sur Instagram vous permet vraiment de sentir que vous pouvez compter sur le soutien de tout un pays. Partout, il y a des cyclistes inscrits au Vélo SP, et c'est formidable de voir tout ce que font ces gens. »
- Jan Laarman (membre de l'équipe de PCL inscrite au Vélo SP)
AMÉLIORATION DES TRAITEMENTS ET DES SOINS
Le fait de disposer d'une variété d'options thérapeutiques et de soins efficaces en matière de prise en charge des symptômes, de mieux-être et de soins autogérés aidera les personnes atteintes de SP dans leur cheminement aux côtés de cette maladie.
Nous finançons un large éventail de travaux de recherche axés sur l'approfondissement des connaissances sur la SP et l'élaboration de traitements plus efficaces que ceux qui sont actuellement offerts. Nous militons aussi en faveur d'un meilleur accès aux médicaments destinés aux personnes atteintes de SP en plus d'offrir à ces dernières des programmes et des services conçus pour les aider à profiter pleinement de la vie.
COMPRÉHENSION DE L'IMPACT DE LA COVID-19 DANS LE CONTEXTE DE LA SP
L'impact de la COVID-19 chez les personnes atteintes de SP fait actuellement l'objet d'une initiative mondiale de mise en commun de données - soit le registre COViMS (COVID 19 Infections in MS & Related Diseases) - menée conjointement par le Consortium of MS Centers (CMSC, consortium de centres spécialisés en SP), la National MS Society (NMSS, organisme états-unien de la SP) et la Société canadienne de la SP.
L'objectif de cette initiative de collaboration sans précédent - dans le cadre de laquelle des données sont rapportées par des cliniciens exerçant dans 18 pays différents, dont le Canada - consiste en la compréhension des risques associés à la COVID-19 pour les personnes atteintes de SP, de même qu'en la vérification des effets des médicaments modificateurs de l'évolution de la SP (MMÉSP) sur l'évolution de la COVID-19 ou sur les conséquences de celle-ci. Grâce à une participation substantielle parmi les médecins, cette initiative démontre les avantages considérables que procure le fait de pouvoir exploiter et comparer des données collectées à l'échelle mondiale auprès de personnes atteintes de SP.
Les personnes qui vivent avec la SP veulent être rassurées quant à l'innocuité et à l'efficacité de deux vaccins contre la COVID-19, soit ceux de Pfizer-BioNTech et de Moderna.
À ce propos, de concert avec des organismes de la SP partenaires, nous avons demandé à un groupe de médecins et de chercheurs experts de divers pays de se pencher sur les données scientifiques disponibles et de formuler des recommandations fondées sur les faits.
OPTIMISATION DES TRAITEMENTS EN VUE DE L'OBTENTION DE MEILLEURS RÉSULTATS
Le Canadian Multiple Sclerosis Working Group (CMSWG - groupe de travail canadien sur la sclérose en plaques) a publié une liste à jour de 16 recommandations sur l'utilisation optimale des MMÉSP afin de fournir des lignes directrices quant à l'amorce d'un traitement, au suivi du patient et au changement de médicament en vue d'un traitement optimal. Ces recommandations contribueront à l'harmonisation du traitement de la SP à l'échelle du pays.
Un groupe de recherche panaméricain dirigé par des chercheurs canadiens a entrepris l'initiative MSBEST (meilleures stratégies et pratiques thérapeutiques fondées sur des données probantes en matière de réadaptation en Amérique du Nord), destinée à aider les professionnels de la santé à choisir des stratégies de réadaptation fondées sur des données probantes pour leurs patients vivant avec la SP.
DÉTERMINATION DES DIFFICULTÉS D'ACCÈS AUX TRAITEMENTS
Selon un rapport publié par le Conference Board du Canada, avec l'appui de la Société de la SP, bon nombre de Canadiens atteints de SP ne profitent pas d'un accès suffisant, équitable et abordable aux MMÉSP en raison d'obstacles réglementaires, administratifs et financiers.
L'analyse du Conference Board du Canada a permis de conclure que le fait d'améliorer l'accès aux MMÉSP s'avérera bénéfique non seulement pour les personnes vivant avec la SP, mais également pour nos systèmes de soins de santé et l'économie de notre pays.
THREE ADDITIONAL DRUGS APPROVED AND THREE HEALTH CANADA SUBMISSIONS FILED
Au cours de la dernière année, le nombre d'options thérapeutiques contre la SP est passé de 15 à 18, notamment grâce à l'approbation du premier MMÉSP administré par voie orale dans le traitement de la SP progressive secondaire. Trois autres médicaments ont fait l'objet d'une demande d'homologation auprès de Santé Canada.
| APPROBATION DE TROIS MÉDICAMENTS SUPPLÉMENTAIRES | TROIS DEMANDES D'HOMOLOGATION DÉPOSÉES AUPRÈS DE SANTÉ CANADA |
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STATISTIQUES
Investissement de
2 827 607 $ 15 dans 15 subventions de recherche destinées à l'amélioration des traitements et des soins
Soutien de 10 918 personnes
par l'intermédiaire de nos programmes
Établissement de 2 nouveaux partenariats
axés sur la réadaptation et la physiothérapie : TIME™ et NeuroSask
RENFORCEMENT DU BIEN-ÊTRE
Nous contribuons à l'élimination des obstacles physiques et sociaux au sein des collectivités afin de permettre aux personnes atteintes de SP de bénéficier d'un nombre accru de possibilités et de mesures de soutien.
CONTRIBUTION À L'AMÉLIORATION DES POLITIQUES EN PLACE - EN MATIÈRE DE DÉFENSE DES DROITS ET DES INTÉRÊTS, NOUS VISONS LES CHANGEMENTS SUIVANTS :
Prolongation de la période de prestations de maladie de l'assurance-emploi de 15 à 26 semaines - changement préconisé dans le cadre d'un partenariat que nous avons noué avec la Société canadienne du cancer et le Congrès du travail du Canada en vue de présenter aux décideurs en matière de politiques les conclusions du rapport intitulé Politique des prestations de maladie de l'assurance-emploi - Table ronde multilatérale de 2019 sur les politiques.
Prolongation du congé de soignant à la suite du décès d'un être cher pour une période additionnelle pouvant allant jusqu'à trois semaines - changement préconisé de concert avec le député fédéral Matt Jeneroux, auteur du projet de loi privé C-220.
STATISTIQUES
Investissement de 11 000 $
dans 1 subvention de recherche destinée au renforcement du bien être
Attribution de 628 313 $
en subventions pour la qualité de vie à 1 581 personnes
Taux de réussite de 92 %
relativement aux demandes de soutien du revenu - aide financière directe allant de 1 380 $ à 1 685 $ par mois
Participation de 5 100
Canadiens à la campagne en ligne de défense des droits et des intérêts intitulée #prioriteSP que nous avons tenue l'automne dernier
Paiement unique de 600 $
par le gouvernement fédéral visant à compenser les dépenses extraordinaires engagées par les personnes handicapées durant la pandémie
COMPRÉHENSION ET ENRAYEMENT DE LA PROGRESSION DE LA SP
La compréhension du processus complexe que constitue la progression de la SP mènera à la mise au point d'un remède qui stoppera la SP.
Nous continuons d'investir dans la recherche consacrée à l'évolution de cette maladie et d'appuyer les efforts mondiaux à ce chapitre en vue d'une meilleure compréhension des facteurs et des mécanismes à l'origine de ce processus.
LA COLLABORATION À L'ÉCHELLE MONDIALE ACCÉLÈRE LA COMPRÉHENSION DE L'ÉVOLUTION DE LA SP
À titre de partenaire fondateur et de membre du conseil de direction de l'Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive, la Société de la SP veille à promouvoir la recherche sur la SP progressive dans le cadre de ce regroupement international d'organismes nationaux de la SP, de chercheurs, de professionnels de la santé, de compagnies pharmaceutiques, de fiducies, de fondations, de donateurs et de personnes touchées par la SP.
En 2020, l'Alliance a réuni un groupe d'experts qui a formulé des recommandations sur un biomarqueur appelé « neurofilament à chaîne légère » (NfL), à savoir une composante importante des cellules nerveuses. De récents essais cliniques ont permis de démontrer que les taux sanguins de NfL permettent de prédire la fréquence des poussées, la détérioration tissulaire cérébrale et la progression des incapacités, et peuvent être utilisés comme indicateurs de la réponse aux traitements dans le contexte de la SP cyclique ou progressive. Le groupe d'experts de l'Alliance a préconisé la poursuite d'autres travaux sur le sujet et invité les organismes de réglementation des médicaments à reconnaître l'utilité de la protéine NfL comme biomarqueur en vue de la tenue d'essais cliniques portant sur de nouveaux traitements.
Investing in Research to Understand and Halt Disease Progression
In 2020, 60 per cent of the MS Society's research portfolio targeted new ways to understand and halt disease progression. Here are a few examples of this incredible body of work:
REDUCING THE UNCERTAINTY OF MS
Research by a team at the University of Manitoba is investigating a protein called Neuregulin-1 beta 1 (Nrg-1β1), which is found in the body's neural cells. In earlier studies with mice, they discovered lower levels of the protein in those with MS and it continued to decrease as their symptoms worsened. This new work could help make it possible to detect MS much earlier, while also finding out if giving Nrg-1β1, which is already an approved drug in the U.S., would be an effective therapy to delay and potentially halt disease progression.
THERAPIES SUPPORTING REPAIR AND NEUROPROTECTION
The results of a phase 2 clinic trial of Bexarotene, a drug developed to treat cancer, confirmed it can repair myelin in people with relapsing MS, but the drug's side effects were too severe for clinical use. This trial provided a promising and important step forward in effectively assessing the efficacy of similar types of repair-focused therapeutics.
DIET AS A POSSIBLE TREATMENT TO SLOW PROGRESSION
Canadian and U.S. researchers have discovered that restricting dietary intake of methionine, an amino acid found in meat, fish, dairy products, and other foods, can slow disease onset and progression in mice with MS-like disease. If proven effective in humans, this type of dietary intervention could represent a cost-effective and low-risk measure to prevent and control MS.
STATISTIQUES
$2,304,432
invested in 32 research grants to understand and halt disease progression
618
participants recruited to the Canadian Prospective Cohort Study to Understand Progression in Multiple Sclerosis (CanProCo)
PRÉVENTION DE LA SP
Le fait d'entraver la SP avant qu'elle fasse son apparition réduira le nombre de personnes atteintes de cette maladie.
Nous continuons de soutenir la recherche portant sur les facteurs qui pourraient entraîner le déclenchement de la SP et sur les façons dont les gens peuvent ajuster leur mode de vie afin de réduire le risque qu'ils présentent de recevoir un jour un diagnostic de SP.
COMPRÉHENSION DES SIGNES AVANT-COUREURS DE LA SP
De plus en plus d'études tendent à démontrer l'existence d'une phase prodromique de la SP qui peut débuter de cinq à dix ans (ou plus) avant l'établissement d'un diagnostic clinique de SP et durant laquelle on peut observer des signes et des symptômes avant-coureurs non spécifiques (dits « prodromes »).
Une meilleure compréhension des prodromes de la SP faciliterait l'élaboration de stratégies visant à stopper cette maladie avant l'apparition des symptômes cliniques classiques de celle ci. Cette année, nous avons financé une étude menée par Mme Helen Tremlett, Ph. D., sur la phase prodromique de la SP. Les travaux de cette chercheuse seront axés sur une meilleure compréhension des facteurs de risque associés à l'apparition de la SP et sur la reconnaissance des signes avant-coureurs de cette affection.
STATISTIQUES
Investissement de 370 000 $
dans 5 subventions de recherche destinées à des travaux portant sur la prévention de la SP
FAITS SAILLANTS AU CHAPITRE DES FINANCES
SUR LES 45 235 000 $ AMASSÉS EN 2020 :
26 331 000 $ (58 %) ont été affectés à des activités menées dans les domaines vitaux de la recherche, des programmes et des services, ainsi que de la défense des droits et des intérêts
16 394 000 $ (36 %) ont été investis dans des activités de collecte de fonds menées auprès de la collectivité
4 173 000 $ (9 %) ont été alloués à des activités administratives
(* Société de la SP et Fondation pour la recherche scientifique sur la SP)
Cliquer ici pour voir le rapport financier dans son intégralité.
MERCI
Nous vous remercions de nous aider à faire front contre la pandémie de COVID-19 et à poursuivre notre importante mission. Ensemble, nous pouvons mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables.