Une nouvelle étude financée par l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive (International Progressive MS Alliance) souligne l’engagement des patients et patientes dans la recherche scientifique – de la conception des études à la pub

Une étude récente, intitulée « Enhancing Patients' Role in Scientific Writing: Insights from a Global Participatory Approach with People with Multiple Sclerosis » (renforcement du rôle des patients et patientes au chapitre de la rédaction scientifique : leçons tirées d’une approche participative internationale) et ayant fait l’objet d’un article publié dans la revue Research Involvement and Engagement, met en évidence l’importance de la participation des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) à tous les stades de la recherche scientifique, y compris la rédaction des publications qui en résultent.

L’étude dont il est ici question était coordonnée par l’Associazone Italiana Sclerosi Multipla (AISM) – soit l’organisme italien de la SP – et la fondation rattachée à cet organisme (FISM), conjointement avec l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive (International Progressive MS Alliance – l’Alliance) et le centre de recherche EngageMinds Hub de l’Università Cattolica del Sacro Cuore, à Milan (Italie).Inspirée d’un modèle élaboré par l’équipe de l’initiative MULTI-ACT, cette étude multiméthodes en deux phases impliquait la participation de personnes de différents pays atteintes de SP ainsi que celle de chercheurs et chercheuses. Les auteurs de cette étude s’étaient donné pour tâche de cerner les occasions offertes aux personnes qui ont la SP quant à leur participation à la recherche ainsi que les obstacles à cette participation et de rehausser ainsi l’impact global de la recherche. Quatre ateliers de cocréation tenus en lien avec l’étude ont permis la mise au point d’un sondage qui a été traduit en huit langues et proposé à 1 120 personnes atteintes de SP réparties dans différents pays.

Deux membres de l’équipe de mission des personnes touchées par la SP à l’œuvre au sein de l’Alliance – soit Vanessa Fanning (Australie) et Federico Bozzoli (Italie) – ont participé à l’élaboration de l’étude et corédigé l’article susmentionné. « La participation de personnes atteintes de SP à l’élaboration de solutions pour les gens qui vivent avec cette maladie revêt une importance cruciale. Cette contribution fait que notre expérience et nos perspectives sont prises en compte et que la recherche demeure axée sur la résolution des problèmes que nous souhaitons voir réglés », ont affirmé Mme Fanning et M. Bozzoli.

Cette étude a mis en évidence divers obstacles pouvant dissuader les personnes atteintes de SP de prendre part à la recherche et de s’investir dans la rédaction scientifique, obstacles que l’équipe de recherche a catégorisés selon qu’ils étaient d’ordre physique, psychologique ou technique. Les auteurs de l’étude ont également constaté l’existence d’obstacles systémiques pouvant entraver la participation de ces gens à de telles activités, comme le fait de devoir maîtriser l’anglais, les défis découlant de la diversité culturelle, le manque de confiance quant à l’utilisation d’un vocabulaire scientifique, de même que le manque de souplesse des modèles de recherche et de publication. Un manque de communication entre les scientifiques et les personnes atteintes de SP ainsi qu’un degré d’inclusivité jugé comme insuffisant figurent également parmi les facteurs qui nuisent à l’engagement des personnes aux prises avec la SP.

Paola Zaratin, directeur de la recherche scientifique de la FISM, et Federica Molinari, chef de l’engagement des patients et patientes de l’AISM, également coauteurs de l’étude, ont ajouté ceci : « Notre étude constitue une étape fondamentale quant à la reconnaissance du rôle clé que peuvent jouer les personnes atteintes de SP, non seulement en tant que participants et participantes à des travaux de recherche, mais aussi comme coauteurs des publications issues de la recherche scientifique. Seule cette approche peut rehausser le degré d’inclusivité de la recherche sur la SP et faire en sorte que les travaux menés dans ce domaine soient plus représentatifs des besoins et des expériences des gens qui vivent avec cette affection. »

Guendalina Graffigna, professeure à l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Mariarosaria Savarese, chercheuse, et Dilara Usta, chercheuse universitaire, font partie de l’équipe de recherche qui a mené l’étude dont il est ici question et s’expriment comme suit au sujet de celle‑ci : « Parmi les défis constatés dans le cadre de notre étude figurent la fatigue chronique, l’altération du bien-être mental et l’isolement physique, et tous ces facteurs nuisent à la participation des personnes atteintes de SP à des activités axées sur la recherche.Pour surmonter ces obstacles, nous devons adopter une approche scientifique qui permettra à tous ces gens de s’engager dans la recherche selon leurs préférences et leurs aptitudes. »

En conclusion, les auteurs de l’article recommandent la prise de diverses mesures qui favoriseraient l’inclusion, dont établir des objectifs clairs en matière de communication, offrir une aide permettant de surmonter les barrières linguistiques, et créer un réseau de soutien destiné à répondre aux besoins de chaque personne atteinte de SP. Les auteurs de l’article préconisent également une souplesse accrue et davantage de collaboration en ce qui a trait aux établissements de recherche, au financement d’études, à la réglementation applicable à la recherche, ainsi qu’à la publication des résultats des travaux menés dans ce domaine – ce qui impliquerait l’adoption d’un plan axé sur l’engagement des patients et patientes en matière de rédaction scientifique pour les propositions de recherche, ainsi que la mise à disposition de ressources destinées à fournir aux personnes atteintes de SP une formation et des outils qui permettraient d’atténuer les obstacles systémiques que ces dernières ont à surmonter.

D’autres changements systémiques devraient être adoptés de façon à ce que les personnes atteintes de SP aient davantage de possibilités de s’engager dans la recherche, et ce, de manière plus significative et efficace, ce qui favoriserait l’instauration d’un dialogue respectueux entre les scientifiques et les gens qui vivent avec la SP. Dans cette optique, les principes relatifs à l’engagement des patients et patientes envers la recherche (en anglais seulement) qu’a établis l’Alliance constituent un pas en avant.

L’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive est une initiative mondiale sans précédent à laquelle collaborent des organismes nationaux de la SP (dont SP Canada), des chercheurs et chercheuses, des professionnels et professionnelles de la santé, des sociétés pharmaceutiques, des fondations, des donateurs et donatrices, ainsi que des personnes atteintes de SP progressive, en vue d’accélérer l’élaboration de traitements pouvant changer la vie des gens aux prises avec une forme progressive de SP. Notre promesse n’est pas seulement porteuse d’espoir, elle est également génératrice de progrès.