Bâtir un avenir meilleur pour les Canadiennes et Canadiens atteints de SP


La SP est souvent qualifiée de « maladie typiquement canadienne » du fait qu’elle touche les Canadiennes et Canadiens dans une proportion beaucoup plus grande que les gens de nombreux autres pays. Investir dans la recherche sur la SP en vue de faire de la prévention de cette maladie une réalité serait une façon de faire en sorte que le Canada – qui est connu pour avoir l’un des taux de SP les plus élevés du monde – devienne un chef de file en ce qui a trait à la prévention de la SP.

Karen, diagnostiquée en 2020
Karen, diagnostiquée en 2020

L’inaction a un prix élevé.


La SP est une affection onéreuse, dont le coût socioéconomique annuel s’élève à plus de 3,4 milliards de dollars au Canada1. Or, le gouvernement du Canada peut faire en sorte qu’il en soit autrement en investissant 15 millions de dollars dans la recherche axée sur la prévention de la SP. En conjuguant nos efforts, nous pouvons accélérer le rythme des avancées à ce chapitre et assurer l’adoption d’une perspective proprement canadienne ainsi que la concrétisation d’une solution en phase avec le contexte canadien et fondée sur une expertise mondiale.

Investir pour prévenir la SP


La prévention de la SP constitue une perspective qui suscite un intérêt croissant. Les divers éléments de preuve plaidant en faveur du rôle déclencheur du virus d’Epstein-Barr (VEB) dans l’apparition de la SP incitent les scientifiques à ne plus considérer l’infection par ce virus simplement comme l’un des nombreux facteurs de risque potentiels de cette maladie, mais plutôt comme le principal facteur de risque à cibler dans le contexte de la SP.

Les membres de la collectivité de la SP savent qu’il est capital d’agir rapidement. Un diagnostic précoce de SP va de pair avec un accès précoce à un traitement modificateur de l’évolution de la maladie, lequel peut ralentir ou entraver la progression de celle-ci. Comme notre pays affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, le gouvernement du Canada ne peut se contenter d’être un acteur passif à ce propos. Il est de notre ressort de changer le cours des choses au profit des Canadiennes et Canadiens atteints de SP en appuyant de façon active les chercheuses et chercheurs de calibre international à l’œuvre dans notre pays.   

A woman with short blond hair looks into a microscope.

Moderniser le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) afin de réduire le fardeau financier de bien des gens de notre pays


D’un bout à l’autre du Canada, nombreux sont les gens qui doivent composer avec des difficultés liées à l’augmentation du coût de la vie – difficultés d’autant plus importantes pour les personnes qui vivent avec un handicap. Le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) constitue toutefois l’un des outils du gouvernement fédéral à cet égard.

Or, dans de nombreux cas, les gens de notre pays qui vivent avec la SP ne sont pas admissibles au CIPH en raison des exigences trop strictes relatives à ce crédit d’impôt et d’une incompréhension de cette maladie parmi le personnel de l’Agence du revenu du Canada chargé d’administrer le programme du CIPH. Par conséquent, bon nombre de Canadiennes et Canadiens atteints de SP n’ont pas accès à d’autres mesures d’aide auxquelles ils auraient pourtant droit, comme le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) et la Prestation canadienne pour les personnes handicapées (PCPH).

Le fait d’apporter les modifications décrites ci-après au CIPH pourrait avoir des retombées concrètes dans la vie des Canadiennes et Canadiens atteints de SP.

Revoir

Revoir les critères d’admissibilité au CIPH en vue de la prise en compte de la nature fluctuante des maladies épisodiques qui, comme la SP, sont caractérisées par une multitude de symptômes graves et prolongés et dont l’impact sur la vie quotidienne est considérable.

Coordonner

Coordonner le programme du CIPH avec d’autres programmes provinciaux et fédéraux de prestations destinées aux personnes en situation de handicap de sorte que ces dernières puissent compter sur un système de soutien complet.

Simplifier

Simplifier le processus de demande du CIPH par la création d’un formulaire de demande comportant un langage accessible, des instructions claires et un nombre moindre de questions répétitives.

A man with short dark hair and a goatee wearing a dark blue t-shirt sips coffee and reads his phone intently.
Jean-Sébastien, diagnostiqué en 2015

L’organisme SP Canada procure du soutien et de l’information aux personnes touchées par la SP et il défend les droits et les intérêts de ces dernières. Il subventionne par ailleurs la recherche sur les causes de la SP et les remèdes qui permettront de stopper cette maladie. En tant que membre de la collectivité de la SP, SP Canada veille à ce que les Canadiens et Canadiennes aux prises avec la SP et leurs proches puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.