Smiling family of three outdoors by a wooded pond, parents with young blonde girl.
Alex, qui a reçu un diagnostic de SP 2008

Vivre avec la SP au Canada


Comme des milliers d’autres Canadiens et Canadiennes chaque année, Alex a reçu un diagnostic de SP. L’expérience qu’il a ensuite vécue a changé le cours de sa vie. Le premier traitement qui lui a été administré a d’abord eu des résultats positifs, mais au fil du temps, les symptômes d’Alex ont progressé. Quand on vit avec la SP, on doit composer avec une maladie complexe et imprévisible. Les symptômes peuvent évoluer, et les effets de ces derniers ne sont pas toujours visibles. Pour bon nombre de gens de notre pays qui sont aux prises avec la SP, les systèmes de soutien en place ne permettent pas la prise en compte de la réalité de la vie avec la SP.

Karen, qui a reçu un diagnostic de SP en 2020
Karen, qui a reçu un diagnostic de SP en 2020

L’inaction a un prix élevé


La SP impose un fardeau considérable aux personnes qui en sont atteintes et à leur famille, de même qu’à l’économie canadienne, entraînant des coûts de plus de 3,4 milliards de dollars par année. Un investissement de 15 millions de dollars dans la recherche axée sur la prévention de la SP permettrait d’accélérer le rythme des avancées, renforcerait la position de chef de file du Canada au chapitre de la recherche et assurerait la concrétisation d’une solution en phase avec le contexte canadien et fondée sur une expertise mondiale.

Investir pour prévenir la SP


La possibilité de prévenir la SP se concrétise. Des travaux de recherche ont permis de mettre en évidence des facteurs de risque associés à la SP, dont le virus d’Epstein-Barr (VEB). Grâce à un diagnostic précoce et à l’instauration rapide d’un traitement, il est possible de ralentir la progression de la maladie. Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, mais il est bien placé pour renforcer sa position de chef de file mondial dans le domaine de la recherche sur la SP et de contribuer ainsi aux efforts qui permettront un jour de prévenir la SP.

Smiling man in a white lab coat sitting casually on a bench near a staircase.
M. Manu Rangachari, Ph. D

Moderniser le crédit d’impôt pour personnes handicapées


Amanda a reçu un diagnostic de SP à 26 ans. À 31 ans, elle avait besoin d’un déambulateur pour se déplacer dans sa maison, passait souvent plus de 16 heures par jour dans son lit et avait dû mettre fin à sa carrière d’infirmière pédiatrique. Quand elle a voulu soumettre une demande dans le cadre du programme du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH), Amanda s’est heurtée à des critères d’admissibilité qui n’étaient pas en phase avec la réalité des personnes aux prises avec la SP. Les difficultés qu’elle a vécues sont le lot de bon nombre de personnes atteintes de SP de notre pays.

En raison des symptômes variables et invisibles qu’ils éprouvent, les gens vivant avec la SP peuvent ne pas répondre aux critères d’admissibilité très strictes applicables au CIPH. Et lorsqu’une demande de CIPH est refusée, cela peut avoir un impact négatif sur l’admissibilité à d’autres mesures de soutien auxquelles les personnes atteintes de SP devraient pourtant avoir droit, y compris le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) et la Prestation canadienne pour les personnes handicapées (PCPH).

Smiling woman with long brown hair wearing a black top, seated indoors.
Amanda, qui a reçu un diagnostic de SP en 2014

Modifier le CIPH et changer concrètement la vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec la SP.

Réviser

Révision des critères d’admissibilité au CIPH en vue de la prise en compte de la nature épisodique et invisible des maladies comme la SP.

Coordonner

Coordination des programmes provinciaux et fédéraux de prestations destinées aux personnes en situation de handicap de sorte que ces dernières puissent compter sur un système de soutien complet.

Simplifier

Simplification du processus de demande du CIPH par la création d’un formulaire de demande comportant un langage accessible, des instructions claires et un nombre moindre de questions répétitives.

L’organisme SP Canada procure du soutien et de l’information aux personnes touchées par la SP et il défend les droits et les intérêts de ces dernières. Il subventionne par ailleurs la recherche sur les causes de la SP et les remèdes qui permettront de stopper cette maladie. En tant que membre de la collectivité de la SP, SP Canada veille à ce que les Canadiens et Canadiennes aux prises avec la SP et leurs proches puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.