Représentants de la collectivité 2015 : portraits

Entrevue intégrale

Qu’est-ce qui vous a incitée à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité?

Je suis une bénévole engagée dans la lutte menée par la Société canadienne de la SP et je suis consciente que cette expérience m’a aidée à m’épanouir et qu’elle a contribué à enrichir mes connaissances. Je souhaitais devenir représentante de la collectivité parce que je voulais mieux comprendre le processus d’évaluation des demandes de subvention de la recherche (et je dois dire que cet objectif a été atteint!).

Comment décririez-vous le processus d’examen des propositions de recherche à un ami, à un membre de votre famille ou au grand public?

J’ai décrit ce processus en très bons termes à mes amis et à ma famille. J’étais extrêmement ravie de leur dire à quel point il est organisé et transparent. C’était pour moi un honneur de faire partie d’une équipe d’examinateurs aussi prestigieux et de lui apporter ma contribution. Pour moi qui suis touchée par la SP, c’était très motivant de découvrir les travaux de recherche en cours et de constater que les fonds collectés sont bel et bien injectés dans la recherche! J’ai été vraiment rassurée en voyant que ces fonds étaient utilisés adéquatement et en prenant connaissance du processus qui permet d’en arriver là.

En quoi votre participation au processus d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité a-t-elle changé votre façon de voir le processus de financement de la recherche scientifique mis en place par la Société canadienne de la SP?

Certains articles qui sont publiés dans les médias sur l’utilisation des fonds recueillis par les organismes de bienfaisance ternissent l’image de ces derniers aux yeux du grand public. Comme je collecte moi-même des fonds, j’ai été très heureuse d’apprendre que l’argent que je recueille sert bel et bien à aider les personnes touchées par la SP. Ça m’a également été utile d’en savoir plus sur l’utilisation des fonds collectés par la Société de la SP. En réalité, notre objectif, c’est de trouver un remède contre la SP, et je ne pourrais pas vous dire à quel point c’est réconfortant de savoir qu’il y a autant d’études qui sont menées actuellement en vue d’atteindre cet objectif. En outre, faire connaissance avec des professionnels qui sont passionnés par la perspective d’approfondir leur mission a été une source de motivation pour moi.

Dans quelle mesure votre participation au processus d’examen des propositions de recherche a-t-elle influé sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP?

Il ne fait aucun doute que je m’intéresse plus que jamais à la recherche sur la SP. J’ai toujours été fascinée par le cerveau humain, et c’est très rassurant de constater que l’on mène des études sur les lésions associées à la SP et sur la SP progressive et de voir comment on étudie les souris pour faire avancer la recherche. Je continue à m’informer sur la recherche sur la SP à titre personnel; d’ailleurs, je me suis abonnée à différents bulletins pour être au courant des dernières nouvelles à ce sujet.

D’après votre expérience, la participation des personnes touchées par la SP au processus décisionnel relatif au financement de la recherche est-elle importante? Quels points de vue avez-vous été en mesure de présenter aux autres membres du comité?

Je tiens à saluer les mesures prises par la Société canadienne de la SP pour permettre aux membres de la collectivité de participer à ce processus, parce qu’une personne qui vit avec la SP ne voit pas forcément les choses de la même manière qu’une personne qui n’est pas atteinte de cette maladie. Je suis heureuse d’avoir pu donner mon avis au comité et je suis convaincue d’avoir pu me faire entendre.

Quelle partie du processus d’examen avez-vous préférée? Pourquoi?

J’ai trouvé de nombreux aspects de ce processus enrichissants, alors c’est difficile pour moi de n’en citer qu’un seul. Rencontrer des professionnels qui comprennent les demandes de subvention et qui font des commentaires extrêmement utiles s’est révélé très stimulant. J’ai beaucoup apprécié le fait de pouvoir mieux comprendre le processus qui consiste à utiliser adéquatement les fonds recueillis afin d’accomplir notre mission.

Quel message voudriez-vous transmettre aux futurs candidats au titre de représentants de la collectivité et aux membres de la collectivité à propos de votre propre expérience?

Prenez le temps d’examiner attentivement les demandes de subvention avant la réunion et n’hésitez pas à vous y référer par la suite. Prenez des notes détaillées et soyez disposés à donner votre avis.

Dans l’ensemble, j’ai trouvé le processus d’examen des propositions de recherche particulièrement motivant et enrichissant. Je suis heureuse d’avoir eu la possibilité d’être membre du comité d’évaluation et je tiens à vous remercier de m’avoir permis de prendre part à ce processus.

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Qu’est-ce qui vous a incité à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentant de la collectivité?

J’avais envie de comprendre les rouages de ce processus et de connaître les travaux de recherche qui sont menés actuellement pour stopper la SP.

Comment décririez-vous le processus d’examen des propositions de recherche à un ami, à un membre de votre famille ou au grand public?

La première étape du processus est celle de la soumission : un chercheur principal ou un étudiant présente une demande de subvention. Puis, cette demande est examinée par un comité d’évaluation formé de scientifiques et d’un représentant de la collectivité. Selon la note qui lui a été attribuée par ce comité, la demande passe ou non à l’étape suivante, qui est celle de l’approbation finale.

En quoi votre participation au processus d’examen des propositions de recherche à titre de représentant de la collectivité a-t-elle changé votre façon de voir le processus de financement de la recherche scientifique mis en place par la Société canadienne de la SP?

C’est un processus très complexe qui garantit que les fonds recueillis sont utilisés au mieux.

Dans quelle mesure votre participation au processus d’examen des propositions de recherche a-t-elle influé sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP?

Je suis beaucoup plus intéressé par la recherche qu’avant et je suis désormais au courant des différents axes de recherche qui sont explorés.

D’après votre expérience, la participation des personnes touchées par la SP au processus décisionnel relatif au financement de la recherche est-elle importante? Quels points de vue avez-vous été en mesure de présenter aux autres membres du comité?

Il est très important que des membres de la collectivité de la SP participent à ce processus pour que les fonds amassés soient attribués aux chercheurs qui les méritent le plus. Je tenais tout particulièrement à rappeler au comité d’évaluation, et surtout aux chercheurs, que les patients atteints de SP sont avant tout des personnes et qu’ils ne doivent pas être réduits à leur maladie. Les deux fois où j’ai siégé à ce comité, j’ai été agréablement surpris de constater que c’étaient effectivement les patients qui comptaient le plus aux yeux des scientifiques et pas seulement leur maladie.

Quelle partie du processus d’examen avez-vous préférée? Pourquoi?

J’ai aimé la réunion du comité. C’était bien de faire la connaissance des autres examinateurs et de prendre part à ce processus.

Quel message voudriez-vous transmettre aux futurs candidats au titre de représentants de la collectivité et aux membres de la collectivité à propos de votre propre expérience?

Cette expérience s’est révélée très utile. Les travaux de recherche actuels sur la SP sont très importants et nous ouvrent de nouvelles perspectives. Ils sont source d’ESPOIR!

J’aimerais dire à toute personne qui hésite à prendre part au processus d’examen des propositions de recherche de se jeter à l’eau, tout simplement. C’est très gratifiant de participer à ce processus et de savoir que l’un de ces jeunes chercheurs brillants pourrait un jour découvrir le remède qui permettra de STOPPER la SP.

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Qu’est-ce qui vous a incitée à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité?

Je voulais devenir représentante de la collectivité parce que la perspective de contribuer aux futurs progrès de la recherche sur la SP me plaisait beaucoup. Comme je suis actuellement présidente d’une section locale de la Société de la SP, il était très important pour moi de m’investir personnellement dans ce volet primordial des activités de l’organisme.

Comment décririez-vous le processus d’examen des propositions de recherche à un ami, à un membre de votre famille ou au grand public?

Depuis mon retour de Toronto, j’ai parlé du processus d’examen des propositions de recherche à de nombreuses personnes de mon entourage, telles que les membres de ma famille, mes amis, mes collègues de travail, mes étudiants et les membres de ma section. J’ai également accordé une entrevue à une station de radio locale. Voici comment je leur ai décrit ce processus : « Ma participation au processus d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité et le processus en lui-même se sont révélés particulièrement enrichissants.

« Tout d’abord, le comité, qui est formé de deux scientifiques (un examinateur principal et un examinateur adjoint) et d’un représentant de la collectivité, est chargé d’examiner de manière approfondie les propositions de recherche qui lui sont attribuées. Chaque examinateur formule des critiques constructives sur chacune de ces propositions et donne ses impressions sur l’importance que le projet de recherche proposé pourrait revêtir pour la collectivité de la SP. Après quoi, le comité note toutes les propositions sur une échelle d’évaluation afin de repérer celles qui se démarquent du lot.

« C’était très intéressant de voir que chaque proposition de recherche était traitée comme une demande d’emploi. En effet, on examine attentivement les titres, les lettres de recommandation et les projets de recherche antérieurs de chaque candidat, entre autres choses, afin d’évaluer la faisabilité du projet proposé et l’idée qui sous-tend ce projet. Les examinateurs donnent tour à tour leur avis sur chacun des projets qui leur ont été confiés. C’est un processus extrêmement long; cela dit, les efforts déployés en valent largement la peine, puisque l’issue des évaluations détermine en très grande partie les décisions relatives au financement, c’est-à-dire la liste des candidats qui recevront des fonds pour mener à bien leur projet. »

En quoi votre participation au processus d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité a-t-elle changé votre façon de voir le processus de financement de la recherche scientifique mis en place par la Société canadienne de la SP?

Honnêtement, je ne savais pas grand-chose du processus de financement des projets de recherche scientifique avant d’y prendre part. Cette expérience a donc été très formatrice et elle m’a rassurée. Aujourd’hui, je comprends mieux comment les fonds recueillis sont utilisés au fil du temps. En tant que bénévoles, nous nous démenons pour collecter des fonds et organiser des activités telles que la Marche de l’espoir et nous consacrons beaucoup de temps aux activités destinées à aider les personnes atteintes de SP. Au fond, j’en suis arrivée à la conclusion que les sommes que nous avons recueillies en fournissant ces efforts soutenus sont utilisées à bon escient.

Dans quelle mesure votre participation au processus d’examen des propositions de recherche a-t-elle influé sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP?

Depuis que j’ai participé au processus d’examen des propositions de recherche, j’ai moins d’idées préconçues sur la recherche sur la SP et j’ai adopté une attitude beaucoup plus positive à cet égard. J’ai reçu un diagnostic de SP en avril 2011. Ces quatre dernières années, j’ai appris à accepter ce diagnostic et ce qu’il implique pour ma santé et ma qualité de vie, et durant cette période, mon intérêt pour la recherche sur la SP s’est considérablement accru.

Avant de devenir représentante de la collectivité, je cherchais surtout à avoir recours à la médecine douce pour traiter ma SP. Depuis que j’ai participé au processus d’examen des propositions de recherche, je m’intéresse davantage aux travaux de recherche actuels et aux résultats des études sur cette maladie ainsi qu’aux traitements proposés. Dernièrement, j’ai été aux prises avec de nouveaux symptômes. Mon neurologue m’a alors présenté de nombreuses options thérapeutiques. Après avoir fait de nombreuses recherches sur chacune d’entre elles, j’ai finalement décidé de prendre « une pilule » pour traiter ma SP. En l’occurrence, j’ai opté pour le Tecfidera. La recherche sur la SP ne pourrait pas progresser sans les projets, les études et les propositions de recherche tels que ceux qui sont évalués dans le cadre du processus auquel j’ai participé.

D’après votre expérience, la participation des personnes touchées par la SP au processus décisionnel relatif au financement de la recherche est-elle importante? Quels points de vue avez-vous été en mesure de présenter aux autres membres du comité?

Ma participation à ce processus est de loin l’une des expériences les plus intéressantes, les plus formatrices et les plus extraordinaires qu’il m’ait été donné de vivre! Vous n’avez pas idée de tous les projets de recherche que des professionnels de différents domaines réalisent, proposent ou imaginent pour améliorer les perspectives d’avenir des personnes atteintes de SP! J’ai été agréablement surprise par les efforts considérables que déploient ces scientifiques et ces spécialistes pour en finir avec cette maladie, et j’ai vraiment compris à quel point leurs travaux sont porteurs d’espoir dans le domaine de la SP et de la NMO (un terme que je viens d’apprendre). C’est réconfortant de savoir que mon cerveau est aussi important à leurs yeux qu’aux miens! S’il est vrai que c’est la SP qui est l’objet d’étude des chercheurs, il ne fait aucun doute, à mon avis, que c’est dans l’intérêt des personnes qui vivent avec cette maladie que ces derniers poursuivent leurs travaux de recherche! Apprendre à composer avec l’inconnu au quotidien est une expérience formatrice pour moi. La peur qui s’empare de moi lorsque je me réveille le matin et que je ne vois plus rien, que je suis incapable de marcher ou que je n’éprouve aucune ou presque aucune sensation dans mes pieds ou dans mes mains est difficile à imaginer, c’est la peur de l’inconnu.

Quelle partie du processus d’examen avez-vous préférée? Pourquoi?

J’ai aimé tous les aspects de ce processus. Cela dit, si je devais absolument choisir un élément marquant de cette expérience, ce serait les discussions que nous avons eues sur des subtilités ainsi que les débats entre les professionnels sur la portée des projets, lors des tables rondes. Les échanges passionnés auxquels j’ai assisté étaient vraiment fascinants.

Quel message voudriez-vous transmettre aux futurs candidats au titre de représentants de la collectivité et aux membres de la collectivité à propos de votre propre expérience?

S’il y a une leçon que je tire de mon expérience à titre de représentante de la collectivité, c’est que j’aurai eu la chance de prendre part à un processus extrêmement important, auquel toute personne qui veut contribuer à améliorer les perspectives d’avenir de la collectivité de la SP devrait participer. Qui plus est, ce processus m’a permis de m’épanouir sur le plan personnel. Comme je le dis souvent à mes étudiants, la vie, c’est un apprentissage perpétuel. Par conséquent, toute expérience est bonne à prendre, quelle qu’elle soit! Je ne peux même pas vous dire ce que je ressentirais si l’un des projets sur lesquels j’ai exprimé mon opinion avec force permettait de changer la qualité de vie d’une personne!

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Qu’est-ce qui vous a incitée à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité?

L’appel à candidatures que j’ai vu sur Facebook a piqué ma curiosité. Je voulais participer à ce processus afin de savoir quels types de projets de recherche étaient pris en considération et à qui étaient attribués les fonds collectés, non seulement parce que je suis atteinte de SP, mais aussi parce que je voulais me faire la porte-parole de tous ceux et celles qui ont soutenu ma participation au Vélotour SP.

Comment décririez-vous le processus d’examen des propositions de recherche à un ami, à un membre de votre famille ou au grand public?

C’est un bel exemple de collaboration qui met en présence des personnes qui tiennent à ce que seuls les projets les plus prometteurs soient financés.

En quoi votre participation au processus d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité a-t-elle changé votre façon de voir le processus de financement de la recherche scientifique mis en place par la Société canadienne de la SP?

J’ai été surprise par la grande diversité des projets proposés, qui couvrent de nombreux aspects de la SP. J’ai été tout particulièrement impressionnée par la rigueur avec laquelle ils sont évalués. Il m’est apparu essentiel que ce soit un comité d’évaluation qui examine les projets de recherche, plutôt qu’une poignée de personnes, dans la mesure où chaque membre du comité adopte un angle d’analyse différent et s’efforce de décrire de manière approfondie les points forts et les faiblesses de chaque projet (sans quoi certaines caractéristiques auraient pu passer inaperçues), si bien que les projets qui méritent d’être subventionnés se démarquent clairement des autres.

Dans quelle mesure votre participation au processus d’examen des propositions de recherche a-t-elle influé sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP?

Je croyais que la recherche était l’un des aspects de la lutte contre la SP qui n’était pas à ma portée, mais j’ai découvert que je pouvais y contribuer de manière constructive, et je veux poursuivre mes efforts dans ce sens.

D’après votre expérience, la participation des personnes touchées par la SP au processus décisionnel relatif au financement de la recherche est-elle importante? Quels points de vue avez-vous été en mesure de présenter aux autres membres du comité?

Comme j’ai reçu une formation scientifique, je comprenais les méthodes scientifiques décrites dans les propositions de recherche; cela dit, je crois que c’est en me penchant sur les applications concrètes que ces projets pourraient avoir dans ma vie et dans celle d’autres personnes atteintes de SP que j’ai le mieux contribué à ce processus d’examen. À titre de représentante de la collectivité, je cherchais avant tout à déterminer quelles seraient les répercussions du projet proposé sur la SP et si ces dernières étaient présentées clairement dans la proposition de recherche. Je me suis rendu compte qu’en général, ce n’était pas le cas. Les membres du comité d’évaluation ont été en mesure d’évaluer le bien-fondé des méthodes de recherche proposées, les qualifications des candidats et la validité des propositions de recherche. Quant à moi, j’ai eu la possibilité d’exprimer mon point de vue en tant que patiente et de dire ce que je pensais des possibilités d’application concrète de ces propositions de recherche.

Quelle partie du processus d’examen avez-vous préférée? Pourquoi?

J’ai particulièrement aimé les discussions. Étant donné qu’au début j’avais peur que certains de mes commentaires ne soient pas pertinents, j’ai trouvé ça très intéressant d’entendre des points de vue différents et ainsi de mieux comprendre les propositions de recherche. Je me suis rendu compte à la longue que je n’étais pas hors propos et que j’avais simplement adopté une autre perspective d’analyse.

Quel message voudriez-vous transmettre aux futurs candidats au titre de représentants de la collectivité et aux membres de la collectivité à propos de votre propre expérience?

Je dois avouer que la lecture des propositions de recherche et la rédaction des commentaires sont des activités qui prennent beaucoup de temps, mais qui en valent vraiment la peine. S’impliquer personnellement, c’est une façon de prendre son destin en main.

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Qu’est-ce qui vous a incitée à devenir représentante de la collectivité dans le cadre du processus d’examen des propositions de recherche?

Eh bien, je voulais participer à ce processus pour deux raisons. La première, c’est que je suis curieuse de nature. C’est peut-être parce que j’ai une formation de bibliothécaire que j’ai une telle soif de connaissance. La seconde, c’est que je suis atteinte de SP; par conséquent, je suis directement concernée par la recherche sur cette maladie. Je me suis dit que je pourrais globalement mettre mes connaissances et mes compétences au service de la Société de la SP. Je voulais également transmettre ce que j’ai appris aux membres de ma collectivité.

À propos de cette démarche de transmission des connaissances aux membres de votre collectivité, avez-vous l’impression qu’elle est utile de façon générale?

Oui, absolument! On m’a demandé de parler de mon expérience de représentante de la collectivité, des connaissances que j’avais acquises et du rôle que j’avais joué dans le processus d’examen des propositions de recherche à l’occasion de la MS Connections Conference à laquelle j’ai participé à titre d’ambassadrice de la SP. Quelques personnes sont venues me féliciter après mon discours et m’ont dit que mes explications étaient à la portée de tous. Ils m’ont remerciée de leur avoir permis de mieux comprendre ce processus, parce qu’ils étaient désormais en mesure de l’expliquer eux-mêmes à d’autres personnes. En somme, c’était vraiment une expérience utile dont peuvent maintenant profiter les membres de ma collectivité.

C’est formidable! Alors, dites-moi, comment décrivez-vous votre expérience aux membres de votre collectivité?

À mon avis, il est essentiel d’aborder le sujet avec une pointe d’humour. Je leur dis qu’on m’a offert de siéger à ce comité d’évaluation parce que je suis particulièrement bien placée pour le faire. D’abord, je suis atteinte de SP. Ensuite, je suis mariée à un géophysicien et j’ai donc l’habitude d’essayer de comprendre les discussions scientifiques de mon mari et de ses amis intellos et de les traduire en termes simples pour le commun des mortels. Bref, je suis un peu comme le personnage de Penny dans la série The Big Bang Theory.

(Rires)

Par la suite, j’essaie de bien faire comprendre aux membres de ma collectivité la rigueur du processus d’évaluation des demandes de subvention mis en place par la Société de la SP. Je dois avouer que j’ai moi-même été vraiment surprise par cet aspect. Non pas que je croyais que la Société de la SP attribuait les fonds collectés au hasard, mais c’est désormais avec beaucoup d’assurance que je peux affirmer que les fonds recueillis sont utilisés à bon escient et que les demandes de subvention font l’objet d’un processus d’évaluation très strict qui cadre avec nos priorités. À mon avis, les membres du comité d’évaluation gèrent bien les dons qui sont faits à la Société de la SP.

C’est admirable. Mises à part la rigueur et l’assurance dont vous venez de parler, en quoi votre rôle de représentante de la collectivité a-t-il changé votre façon de voir notre processus de financement de la recherche?

Je dirais que j’ai beaucoup plus d’assurance lorsque j’en parle parce que j’y ai moi-même pris part et que je sais ce qu’il en est réellement. On met en doute ce que bon nombre d’organismes sans but lucratif font exactement des dons qu’ils reçoivent, mais je peux désormais expliquer comment la Société canadienne de la SP utilise les dons qu’on lui fait.

D’accord, et dans le même ordre d’idées, est-ce que votre participation à ce processus a influé de quelque manière que ce soit sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP ou sur le regard que vous portez sur cette dernière?

Je dirais que mon intérêt pour la recherche sur la SP s’est considérablement accru. Auparavant, je ne m’y intéressais que si on en parlait aux nouvelles ou si je tombais sur un communiqué de presse sur le sujet. Mais, ma participation au comité d’évaluation des projets de recherche biomédicale est une expérience qui en valait vraiment la peine, parce que j’ai pris le temps de tout lire sur les projets, y compris le contexte. Plus je m’informais sur ces projets, mieux je les comprenais et plus j’étais en mesure d’évaluer s’ils étaient réalisables ou non.

Parfait. Alors, dites-moi, quels sont les aspects du processus d’examen des propositions de recherche que vous avez le plus aimés ou que vous avez trouvés les plus enrichissants?

Je dirais que c’est le fait d’avoir rencontré les autres membres du comité. Au déjeuner, je me suis dit que l’endroit où je m’asseyais importait peu, car je ne connaissais personne. J’ai regardé autour de moi et je me suis dit que j’étais à coup sûr entourée de médecins. J’étais paniquée, mais il était trop tard pour se laisser intimider. Et puis, nous sommes partis dîner, et tout s’est bien passé. On a eu la possibilité de discuter, et je me suis rendu compte que ces médecins étaient des personnes comme moi. J’étais contente de pouvoir mettre un nom sur un visage. J’ai particulièrement aimé les écouter expliquer le raisonnement qui les avait poussés à attribuer telle ou telle note à une demande de subvention. Si je n’avais pas entendu les arguments qu’ils avançaient, je n’aurais pas aussi bien compris certaines notions scientifiques. En conclusion, cette expérience m’a globalement permis d’enrichir mes connaissances.

Elle a été enrichissante pour moi également. Kim, y a-t-il des leçons que vous avez tirées de cette expérience dont vous aimeriez faire part à d’autres personnes qui voudraient un jour participer au processus d’examen des propositions de recherche comme vous?

Le premier message que j’aimerais leur communiquer, c’est qu’ils ne devraient pas laisser passer une telle occasion si jamais elle s’offre à eux. Cette expérience est très intéressante, non seulement parce qu’elle leur permettra de se forger une opinion plus précise sur la Société de la SP et qu’elle influera ainsi sur leurs activités bénévoles, qu’il s’agisse d’activités de collecte de fonds ou de sensibilisation, mais surtout parce qu’elle contribuera à leur épanouissement personnel. À mon avis, ce qui compte, c’est de s’investir personnellement.

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Qu’est-ce qui vous a incitée à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité?

Ce sont les longues heures que je consacre chaque année à la Société de la SP en tant que bénévole et collecteuse de fonds qui ont éveillé mon intérêt. Je n’avais aucune idée de la destination des fonds qui étaient amassés ni du processus de décision quant aux études à financer. La réunion du comité m’a ouvert les yeux à ce sujet et m’a permis de mieux comprendre ce que faisait la Société de la SP.

Comment décririez-vous le processus d’examen des propositions de recherche à un ami, à un membre de votre famille ou au grand public?

Je dirais que c’est un processus très éclairant. Le comité comprenait des spécialistes du cerveau et des diverses parties de l’organisme touchées par la SP. Leurs connaissances étaient vraiment extraordinaires. Chacun d’eux contribuait à la réalisation de l’objectif final. Les chercheurs ont passé en revue toutes les demandes et les ont commentées, puis en ont discuté avec le groupe. Ceux qui voulaient poser des questions pouvaient le faire, et ils recevaient de bonnes réponses.

En quoi votre participation au processus d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité a-t-elle changé votre façon de voir le processus de financement de la recherche scientifique mis en place par la Société canadienne de la SP?

Je dirais que le processus était beaucoup plus long que je ne le pensais : la prise de décisions quant à la destination des fonds et aux projets à financer prend énormément de temps.

Dans quelle mesure votre participation au processus d’examen des propositions de recherche a-t-elle influé sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP?

J’en ai beaucoup appris ces derniers mois, et je suis maintenant impatiente d’en apprendre davantage sur la recherche en SP.

D’après votre expérience, la participation des personnes touchées par la SP au processus décisionnel relatif au financement de la recherche est-elle importante? Quels points de vue avez-vous pu partager avec le comité?

Je crois que la participation de ces personnes est importante, étant donné qu’elles peuvent ainsi donner leur point de vue et décrire les effets physiques de cette maladie. De plus, elles peuvent évaluer les répercussions possibles de certaines études sur elles et déterminer si tel ou tel projet pourrait avoir un impact sur leur vie.

Quelle partie du processus d’examen avez-vous préférée? Pourquoi?

J’ai vraiment aimé entendre ce que les chercheurs avaient à dire et apprendre pourquoi certaines expérimentations ou études pourraient ou non porter ses fruits. Les connaissances de ces personnes sont inimaginables et très enrichissantes.

Quel message voudriez-vous transmettre aux futurs candidats au titre de représentants de la collectivité et aux membres de la collectivité à propos de votre propre expérience?

Je leur dirais : prenez le temps de vous asseoir et de lire attentivement chaque demande de financement, pensez aux questions que vous aimeriez poser à la réunion et n’ayez pas peur de les poser.

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Qu’est-ce qui vous a incitée à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité?

J’ai pensé que mes champs d’intérêt et mes forces pouvaient servir à l’exercice. J’ai toujours aimé en apprendre davantage sur la science médicale, mais j’aime aussi écrire et défendre les droits des personnes atteintes de SP. Il était donc tout à fait naturel pour moi de m’impliquer dans le processus.

Comment décririez-vous le processus d’examen des propositions de recherche à un ami, à un membre de votre famille ou au grand public?

Chacun des membres du comité reçoit un certain nombre de demandes à étudier. Ils ont six semaines pour en prendre connaissance et rédiger leurs commentaires. Ces premières étapes se font à la maison.

À la réunion du comité, trois examinateurs sont affectés à chaque demande. Le principal examinateur est un médecin qui rend compte de son estimation de la valeur scientifique du projet. Il se prononce sur le fondement scientifique de l’étude proposée et explique sur quoi il a basé son point de vue.

Le second, médecin également, parle du candidat lui-même : ses études, ses publications, ses travaux de recherche antérieurs, ses mentors et la qualité de l’aide qui lui serait offerte dans le laboratoire où il travaillerait.

Enfin, le représentant de la collectivité donne son avis quant à la signification du projet pour les personnes qui vivent avec la SP, et il explique sa position. Il doit également faire savoir s’il trouve le compte rendu vulgarisé facile à comprendre et, sinon, suggérer les changements jugés nécessaires.

À l’étape suivante, les examinateurs scientifiques accordent une note à chaque proposition de recherche. Une fois toutes les propositions passées en revue, ils regardent les notes qui leur ont été attribuées pour voir combien d’entre elles pourraient être financées. Leurs recommandations sont ensuite soumises à l’approbation du comité médical consultatif, qui entame son propre processus d’examen avant de présenter ses recommandations finales au conseil d’administration de la Société canadienne de la SP.

Si, au cours du processus, un examinateur se trouve en conflit d’intérêts à l’égard d’une demande particulière, il doit, par souci d’équité, se retirer du processus d’évaluation de cette demande.

En quoi votre participation au processus d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité a-t-elle changé votre façon de voir le processus de financement de la recherche scientifique mis en place par la Société canadienne de la SP?

Avant de participer à ce processus d’examen, je n’avais aucune idée de son déroulement. J’ai trouvé vraiment fantastique qu’on présente un diaporama en boucle sur écran géant durant la réunion. J’y ai vu des photos de personnes atteintes de SP, de leurs proches, d’aidants, de collecteurs de fonds dans le cadre de divers événements et même de gens que je connaissais! Cette initiative ingénieuse nous rappelait continuellement les personnes que nous représentions et les bénévoles de tout le pays qui avaient travaillé dur pour recueillir les fonds que nous allions affectés à la recherche. Ce diaporama montrait de façon éloquente la volonté de la Société de la SP de demeurer centrée sur les patients et d’agir avec prudence dans l’attribution de ses ressources financières.

J’ai aussi été vivement impressionnée par l’intégrité et l’équité dont ont fait preuve tous les participants au processus d’évaluation.

Dans quelle mesure votre participation au processus d’examen des propositions de recherche a-t-elle influé sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP?

Je pense qu’après avoir lu les demandes de financement et en avoir appris autant sur les domaines de recherche des candidats, je surveillerai de beaucoup plus près les résultats des études proposées. Aussi, je comprends mieux qu’il est important non seulement d’attirer les meilleurs et les plus brillants chercheurs, mais également de les retenir dans le domaine de la recherche en neurosciences menée au Canada. Je suis persuadée que d’énormes progrès sont en passe d’être accomplis. L’heure est à l’espoir dans la recherche en SP.

D’après votre expérience, la participation des personnes touchées par la SP au processus décisionnel relatif au financement de la recherche scientifique est-elle importante? Quels points de vue avez-vous pu partager avec le comité?

Je crois qu’il est crucial que les personnes aux prises avec la SP participent à la prise de décisions quant au financement de la recherche. Même si tous les gens autour de la table avaient sincèrement à cœur d’améliorer la vie des personnes touchées par la SP et de la NMO (neuromyélite optique aiguë), en définitive, ce sont les personnes qui doivent composer chaque jour avec les conséquences de ces maladies qui demeurent les plus concernées, étant donné que les décisions prises par les comités d’examen ont un impact direct sur leur vie. En fait, je crois fermement au principe voulant que « rien ne soit fait pour moi sans moi ».

La mission de la Société de la SP s’énonce comme suit :

Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

En permettant à des représentants de la collectivité de participer au processus d’examen des demandes de financement, la Société de la SP s’acquitte admirablement bien de sa mission.

J’ai le sentiment d’avoir apporté à la table de discussions le point de vue unique de deux collectivités auprès desquelles je me dévoue et avec lesquelles j’ai des liens très forts, à savoir les personnes atteintes de SP et celles qui sont touchées par la NMO. J’espère que mon implication au comité a bien montré que les personnes atteintes de SP ou de NMO et leurs alliés sont farouchement déterminés à stopper ces maladies dévastatrices.

Quelle partie du processus d’examen avez-vous préférée et pourquoi?

J’ai surtout beaucoup aimé avoir l’impression de faire quelque chose qui aurait des effets positifs sur la vie de milliers de personnes aux prises avec la SP. Mais j’ai aussi apprécié l’information que m’ont donnée les autres membres du comité et tout ce que j’ai retiré de ma participation à cet exceptionnel comité au sein duquel j’ai eu l’honneur de siéger.

Quel message voudriez-vous transmettre aux futurs candidats au titre de représentants de la collectivité et aux membres de la collectivité à propos de votre propre expérience?

Je dirais aux personnes intéressées que ce genre d’implication les marquera beaucoup et qu’elles ne doivent pas avoir peur d’exprimer leur opinion. C’est une tâche ardue, mais à la fin du processus, je me suis sentie très satisfaite et fière de ce que nous avions accompli tous ensemble. J’ai aussi l’impression de mieux me connaître. Pour moi, ce fut un très gros acte de foi que de sortir ainsi de ma zone de confort, mais je me trouve extrêmement enrichie par mon expérience.

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Tout d’abord, qu’est-ce qui vous a incitée à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité?

La recherche m’intéresse beaucoup, et je voulais savoir de quelle manière les fonds étaient accordés aux chercheurs. En participant au processus d’examen des projets, j’avais donc l’occasion de voir comment cela se passait, de faire part de cette information et de mon expérience au conseil d'administration de ma section et à l’ensemble de la collectivité de la SP de Thunder Bay et, enfin, de corriger le décalage qui semble exister parfois entre l’utilisation réelle que fait la Société de la SP des fonds qui lui sont remis et la perception qu’ont les gens de cette utilisation. Alors, c’est agréable pour moi de pouvoir déclarer : « Il n’y a pas que les chercheurs à l’œuvre dans les universités qui décident de ce qu’on fera de vos dons. » Les demandes de financement sont scrutées à la loupe par un certain nombre de personnes, et des représentants de la collectivité ont leur mot à dire quant à la manière dont est présentée l’information fournie par les candidats.

Votre perception de notre processus d’examen des demandes de financement ou de notre recherche scientifique a-t-elle changée après votre participation au processus d’examen des demandes, à titre de représentante de la collectivité, à part que vous ne voyez plus ce processus comme une séance à huis clos où les décisions sont prises par des gens très éloignés de la situation des personnes concernées?

Exactement, et c’est important de relayer l’information à la collectivité. J’estime que l’emploi des fonds doit être judicieux, et c’est ce que je dis aux gens qui me questionnent sur le sujet. Lorsque je leur parle de mon expérience, je souligne le fait que la Société de la SP réussit remarquablement bien à rallier les chercheurs et les personnes touchées par la SP.

J’explique aussi aux gens – en particulier dans le cadre des rencontres mensuelles de notre groupe de soutien – que nous avons encore beaucoup à apprendre sur le cerveau et le processus de démyélinisation et que la recherche dans ces domaines prend du temps. Il ne suffit pas de faire une étude pour pouvoir dire : « Ça y est. C’est ça. » Rien n’est efficace pour tout le monde. Il faut vérifier et revérifier les effets du traitement et pouvoir reproduire les résultats de l’étude initiale auprès d’un vaste échantillon. C’est pourquoi il ne faut pas céder à l’envie d’essayer un traitement « miracle » sans s’être d’abord bien renseignés.

Selon vous, qu’est-ce que la Société de la SP pourrait faire pour aider les gens à évaluer les données et les découvertes scientifiques diffusées dans les médias avec un esprit plus critique et en toute connaissance de cause?

C’est une bonne question. Pour ma part, j’oriente les membres de mon groupe de soutien vers des sources fiables et leur recommande de ne pas se contenter d’allégations, car il est fort probable qu’elles n’aient pas été confirmées par d’autres études. N’oubliez jamais que si ça semble trop beau pour être vrai, ça l’est probablement. Faites vos propres recherches, fouillez le dossier à fond. Les preuves anecdotiques et les grandes réussites sont intéressantes, mais il faut aller voir ce qui se cache derrière tout ça. Conservez l’espoir que le remède de la SP sera découvert un jour, tout en gardant certaines réserves à l’égard de tout « nouveau » traitement.

Je crois que c’est une chance inouïe pour les gens d’avoir accès à un représentant de la collectivité qui va chercher de l’information et la leur transmet. Les choses changent lentement avec l’intégration des personnes atteintes de SP à la recherche. En effet, cette intégration permet aux représentants de la collectivité de faire savoir aux gens de leur région qu’ils ont appris à considérer d’un œil critique les « remèdes miracles » qui sont proposés sur Internet ou dans les médias. Des tonnes de renseignements circulent un peu partout. Il nous faut donc faire preuve de la plus grande prudence.

Absolument. Alors, qu’avez-vous surtout retiré personnellement de vos deux années de participation au processus d’examen des demandes de financement?

De la confiance – c’est énorme pour moi. Je suis maintenant plus à l’aise de parler devant ma collectivité et de faire comprendre aux gens que j’ai acquis de l’expérience dans le domaine de la recherche.

C’est merveilleux. Je suis ravie d’apprendre cela. Vous souvenez-vous d’un moment où vous avez ressenti beaucoup de confiance?

Je pense que c’est quand un des chercheurs scientifiques, aux côtés duquel j’étais assise, m’a dit : « Vos commentaires sont tout à fait justes; on peut dire que vous avez bien fait vos devoirs. »

Je comprends que ça vous ait marquée. Donc, si la confiance est l’une des meilleures choses qu’on peut vous donner, y a-t-il quelque chose que nous pouvons faire pour vous permettre de vous sentir aussi confiante que possible le jour de votre prochaine participation au processus?

J’étais très nerveuse, mais le fait qu’on nous avait invités pour connaître notre opinion a eu un impact énorme. Il était très rassurant de savoir que mon avis avait de l’importance.

Tant mieux, car l’opinion de la collectivité compte beaucoup pour nous. Avez-vous d’autres commentaires à faire ou y a-t-il quelque chose que vous n’avez pas eu l’occasion de dire?

Non, je ne crois pas… à part le fait que la tâche est très exigeante, mais qu’elle vaut la peine d’être accomplie. Il faut y mettre le temps nécessaire, y aller à son rythme et être bien organisé.

D’accord, parfait. Merci d’avoir bien voulu répondre à mes questions!

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Pour commencer, qu’est-ce qui vous a incité à devenir représentant de la collectivité dans le cadre du processus d’examen des propositions de recherche?

Il est toujours intéressant de découvrir ce qui se passe dans le domaine de la recherche ainsi que de voir le travail qui est accompli et la façon dont les fonds amassés sont utilisés. Il y a tellement de sujets qui suscitent l’intérêt des chercheurs et tant de perspectives à explorer. J’ai donc pensé que le fait de constater tout cela et de rencontrer d’autres gens atteints de SP serait, pour nous, une source d’espoir.

Formidable! Avez-vous pu parler à des membres de votre entourage à propos de l’expérience que vous avez eue en tant que représentant de la collectivité?

Oui, j’en ai eu l’occasion.

Que dites-vous en général aux membres de votre collectivité au sujet du processus d’examen des propositions de recherche? Comment le décrivez-vous?

Je ne le décris pas vraiment, car je m’attarde plutôt sur ce qui fait l’objet des projets de recherche. Ce que je peux en dire toutefois est qu’il s’agit d’un processus rigoureux auquel prennent part des experts du domaine de la recherche ainsi que des personnes chargées de représenter la collectivité. La sélection des projets à financer découle de l’attribution de notes déterminées en fonction d’une grille d’évaluation préétablie.

Intéressant. Par ailleurs, il semble que la participation de représentants de la collectivité à ce processus d’examen présente l’avantage de montrer au public que la Société de la SP alloue des fonds à des projets de recherche suivant une démarche responsable, transparente et rigoureuse. Diriez-vous que le fait d’avoir pris part à l’examen de projets de recherche a changé la conception que vous aviez de ce processus?

Oui, car je ne savais pas quoi en penser avant de faire partie du comité d’examen. Je versais moi-même des fonds annuellement à la Société de la SP. Or, le fait de voir comment les choses se passent a suscité en moi la confiance au sujet du processus d’examen. À présent, j’ai la certitude que mes contributions financières sont employées judicieusement. Cela m’incite à solliciter davantage de dons pour contribuer à la poursuite de la mission de la Société de la SP, et c’est pourquoi j’invite les gens à soutenir celle-ci financièrement. Je suis confiant quant à l’utilisation des fonds qui sont remis à l’organisme. Ce n’est pas que j’avais des doutes. C’est simplement que j’ai pu constater par moi-même ce qu’il en est réellement, et c’est encore mieux que ce que je ne m’étais imaginé.

Votre compréhension de ce qui se passe dans le domaine de la recherche en SP et votre intérêt pour celui-ci ont-ils changé à la suite de votre participation au processus d’examen à titre de représentant de la collectivité?

Oui, en effet! J’ai beaucoup appris. Lorsque j’ai commencé à examiner les propositions de recherche qui m’avaient été soumises, je ne savais pratiquement rien des sujets qui y étaient abordés. En participant à l’examen des projets d’études, j’ai été en mesure de mieux saisir ce qui se fait actuellement dans le domaine de la recherche en SP. Les discussions que j’ai eues avec des spécialistes lors de la réunion du comité d’examen m’ont également permis d’accroître mes connaissances dans ce domaine. Cela a tout changé pour moi.

Auriez-vous des suggestions à faire à la Société de la SP sur la façon dont elle pourrait aider les gens à apprendre ce que vous avez appris ‒ grâce à cette expérience ‒ relativement à son programme de subventions et à la recherche sur la SP?

Je ne sais pas encore. Je vais y réfléchir.

Merci. Pour conclure, y a-t-il un aspect du processus d’examen que vous avez aimé plus que d’autres?

J’ai apprécié l’ensemble du processus, mais j’ai particulièrement aimé la possibilité qui m’a été donnée de rencontrer les autres examinateurs à l’occasion de la réunion du comité et de partager des repas avec eux, de même que le fait d’avoir pu m’entretenir avec Yves. C’était vraiment fantastique.

Merveilleux. Merci, Yanick!