Représentants de la collectivité 2016 : portraits

Lisez l’entrevue intégrale de Corrie ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je suis bénévole au sein de la Section Nouveau-Brunswick. J’ai également soumis ma candidature au Programme de soutien par les pairs.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

La sensibilisation, l’information et le soutien sont absolument essentiels. Nul ne connaît mieux la SP qu’une personne qui en est atteinte ou que le proche aidant d’une personne aux prises avec cette maladie.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Je me souviens de mon premier rendez-vous à la clinique sur les maladies neuromusculaires du centre de réadaptation Stan Cassidy. J’y ai rencontré cinq spécialistes pendant cinq heures. J’ai compris ce jour-là que la SP est une maladie complexe qui doit être prise au sérieux.

Qu’est-ce qui fait de vous une représentante idéale de la collectivité de la SP?

La recherche sur la SP est fascinante, et je trouve incroyable d’avoir la chance d’y prendre part. Je crois que je suis une excellente représentante de la collectivité, car j’aime la recherche, et je souhaite en apprendre plus pour mieux aider.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Les MMÉSP en général, ainsi que les formes progressives primaire et secondaire de la maladie.

Lisez l’entrevue intégrale de Coriann ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

J’ai participé à la Marche de l’espoir à plusieurs occasions. J’ai également été bénévole pour la Marche de l’espoir ainsi que pour les campagnes postales de la Société de la SP.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Mon petit frère a reçu un diagnostic de SP il y a sept ans. Je l’ai toujours protégé (il vous dirait que je l’ai aussi persécuté!), mais je n’ai pas pu le protéger de cette maladie. J’ai donc décidé de donner de mon temps. Puis, en septembre de cette année (2015), j’ai moi aussi reçu un diagnostic de SP. Les risques que ma nièce et mon neveu en soient un jour atteints sont donc accrus, et je suis plus déterminée que jamais à contribuer à la recherche pour qu’un remède soit découvert au cours de ma vie.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Je crois que l’épisode de SP qui a mené à mon diagnostic a été déterminant. Lorsque j’ai perdu toute sensation dans mes mains et mes pieds et que le muscle de ma jambe gauche s’est contracté, j’étais presque certaine qu’il s’agissait de la SP, mais j’étais terrifiée de ne pas savoir quand et si j’allais m’en remettre. Et j’ai compris ce que mon frère vivait depuis toutes ces années. J’étais triste, mais également déterminée à en faire encore plus pour trouver un remède.

Qu’est-ce qui fait de vous une représentante idéale de la collectivité de la SP?

J’ai vécu les effets de la SP du point de vue d’une personne touchée par la maladie d’un proche. Je les vis maintenant moi-même.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je souhaite plus que tout contribuer à la découverte des causes de la SP et d’un moyen de guérir cette maladie. Si nous arrivons à en comprendre les causes, nous pourrons plus facilement la stopper.

Lisez l’entrevue intégrale de Julie ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Après avoir reçu le diagnostic de SP, j’ai décidé de participer chaque année à la Marche de l’espoir dans ma région en formant une grande équipe qui regroupe famille et amis. Notre participation annuelle à la Marche est une bonne façon d’appuyer la Société de la SP et d’amasser des fonds.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Depuis que je sais que j’ai la SP, je suis déterminée à en apprendre le plus possible sur cette maladie. Je veux pouvoir défendre mes intérêts, mais aussi ceux d’autres personnes vivant avec la SP. Comme je suis travailleuse sociale, il est naturel pour moi de vouloir aider les autres. Je subis les effets de la SP au quotidien et refuse de rester les bras croisés à ne rien faire. C’est important pour moi d’amasser des fonds, d’en apprendre plus sur cette maladie et de jouer ce rôle au sein de la Société de la SP.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Quand mon médecin m’a prescrit le MMÉSP que je prends actuellement, ma compagnie d’assurance a refusé ma demande de remboursement. Je me suis donc engagée dans un processus d’appel qui a duré six mois afin de pouvoir me procurer ce médicament dont j’avais désespérément besoin. J’ai ainsi acquis une foule de connaissances sur la couverture médicale, l’assurance et les politiques gouvernementales relatives à la SP. J’ai également découvert que je pouvais faire preuve d’une grande persévérance, et j’ai finalement eu gain de cause.

Qu’est-ce qui fait de vous une représentante idéale de la collectivité de la SP?

En tant que travailleuse sociale, j’aime me porter à la défense des autres et appuyer les causes qui me tiennent à cœur. Comme j’ai moi-même reçu un diagnostic de SP, je pense que je peux mettre ces qualités au service de cette cause qui me rejoint.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je sais que de nouveaux médicaments pour traiter la forme progressive primaire de la SP font l’objet d’essais cliniques. Je suis les développements avec intérêt, car les personnes atteintes de cette forme de la maladie ont très peu d’options de traitement à l’heure actuelle. Il est intéressant de voir la recherche qui est faite dans ce domaine ainsi que sur d’autres traitements, comme les médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie et ceux qui ciblent les symptômes de la SP.

Lisez l’entrevue intégrale de Shannon ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

J’ai d’abord agi à titre de bénévole au Vélotour SP. J’aidais alors au bon déroulement des activités quotidiennes. J’ai ensuite fait partie de l’équipe responsable des opérations logistiques du Vélotour SP au Nouveau-Brunswick. Il y a quelques années, j’ai eu la chance de participer au Tour des champions à Miami. Toute personne qui amasse plus de 10 000 $ au cours d’une même année est invitée à prendre part à cet événement annuel. Depuis quelques années, je suis également capitaine de la plus grande équipe cycliste en Nouvelle-Écosse, l’équipe Roadkill. L’an dernier, j’ai siégé au comité d’examen des demandes de subvention de recherche biomédicale.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

J’ai commencé à m’investir auprès de la Société de la SP lorsque ma tante a reçu un diagnostic de SP, il y a dix ans. Je venais tout juste de terminer le secondaire et je cherchais une façon d’aider. Depuis, j’ai amassé plus de 22 000 $ destinés à la recherche d’un remède contre la SP.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Ma participation au Tour des champions avec d’autres Canadiens et Américains qui roulent pour aider à stopper la SP a été une véritable révélation.

Qu’est-ce qui fait de vous une représentante idéale de la collectivité de la SP?

Je crois que je suis une bonne représentante de la collectivité, car j’ai pu voir différentes facettes de la Société de la SP en tant que bénévole, participante et membre du personnel organisateur de certaines activités. J’aime voir comment toutes nos actions s’orchestrent et permettent d’aider des gens dans nos collectivités. J’apprends beaucoup et je peux transmettre ce savoir à d’autres qui s’interrogent sur la collectivité de la SP.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je cherche toujours à en apprendre plus sur cette maladie qui touche un si grand nombre de Canadiens.

Lisez l’entrevue intégrale de Lelainia ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je suis membre du Programme de soutien par les pairs et je participe à l’organisation du groupe de soutien destiné aux jeunes atteints de SP. J’ai également été photographe lors d’activités spéciales organisées par la Section Lower Mainland. J’ai été nommée ambassadrice NMO-SP par la Division de la Colombie-Britannique et du Yukon et j’en suis à mon deuxième mandat à titre de représentante de la collectivité pour la Colombie-Britannique.

Je travaille auprès de ma quatrième cohorte de futurs dispensateurs de services de santé en tant que mentor en santé au sein de l’Interprofessional Health Mentors Program de l’Université de la Colombie-Britannique, et je siège au comité directeur du programme des mentors en santé. J’agis également à titre de conseillère dans le cadre de l’élaboration du programme iEthics de l’Université.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je m’investis au sein de la collectivité de la SP depuis que j’ai reçu un diagnostic erroné de SP en 2007, diagnostic qui a été remplacé par un de NMO en 2012. Je trouve important de sensibiliser la population, de défendre les intérêts des personnes atteintes de SP et de NMO et de renforcer les liens entre ces deux groupes.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Je ne pense pas à un moment en particulier, mais plutôt aux personnes atteintes de SP et de NMO que j’ai rencontrées au fil des ans et qui sont devenues des amis proches. J’ai pu constater les répercussions de ces maladies sur leur vie et celle de leur entourage. La grand-mère paternelle de mon mari était atteinte de la forme progressive primaire de SP et elle est morte des complications de cette maladie. Pour moi, la lutte pour stopper la SP et la NMO est avant tout un combat personnel. Et je suis prête à me battre!

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Même si le but ultime est de trouver un remède, je crois qu’il est d’une importance vitale de s’attaquer aux problèmes liés à la qualité de vie. Les personnes vivant avec la SP sont aux prises avec des changements cognitifs, la dépression, l’isolation et une grande souffrance intérieure. Il est donc essentiel de mener des travaux de recherche sur les façons de soutenir les personnes atteintes de SP afin qu’elles puissent conserver une santé mentale et une qualité de vie optimales.

Lisez l’entrevue intégrale de Pauline ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je compte parmi les membres fondatrices d’un groupe d’entraide pour les femmes. Les autres membres fondatrices étaient célibataires, mais j’étais mère célibataire. Nous avions l’habitude de nous rencontrer dans nos maisons pour discuter de notre parcours avec la maladie. J’ai également siégé au conseil d’administration de la Section Ottawa et j’ai été membre d’un comité des services qui avait pour tâche de décider de l’affection des fonds reçus par la Fondation Trillium.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Comme j’ai œuvré dans les soins de santé, les services de laboratoire et les services cliniques, je veux en savoir plus sur les traitements novateurs et sur les travaux des chercheurs visant à mieux comprendre la SP.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Ma participation au groupe d’entraide a été une expérience remarquable. Les membres y confiaient des aspects très personnels de leur vie et de leurs symptômes. Il était très rassurant pour nous toutes de savoir que nous n’étions pas seules et que nous pouvions nous entraider. Je suis restée en contact avec les autres membres pendant de nombreuses années.

Qu’est-ce qui fait de vous une représentante idéale de la collectivité de la SP?

Je suis atteinte de SP et je veux en savoir plus sur les importants travaux de recherche en cours. Il est important de venir en aide à ceux qui ont besoin de soutien dans leur vie quotidienne. Les objectifs de la recherche sur la SP sont d’un grand intérêt pour moi, à savoir mieux comprendre cette maladie afin de trouver un remède. Cette expérience me permettra également d’en apprendre plus sur le processus de financement.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je veux en savoir plus sur les avancées thérapeutiques et sur les soins aux patients, mais tout ce qui permet de mieux comprendre la SP m’intéresse.

Lisez l’entrevue intégrale de Derek ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadeur ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Après que ma femme ait reçu un diagnostic de SP, j’ai d’abord joué bénévolement de la musique à l’occasion de la Marche de l’espoir, puis nous avons commencé à participer ensemble à des marches à Vancouver. J’ai continué à participer et à amasser des fonds chaque année depuis qu’elle est décédée, en 2011. Cette année-là, j’ai eu l’honneur d’être nommé par notre bonne amie (et ambassadrice de la SP) Linda McGowan pour le prix Opal de la Division de la Colombie-Britannique et du Yukon et d’être choisi comme lauréat par la Société de la SP.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Ma femme et moi avons reçu un soutien inestimable de la part de la Société de la SP. Il m’est impossible de décrire à quel point cette aide lui (nous) a été utile, et je sens qu’il est de mon devoir de poursuivre le combat pour stopper cette maladie et soutenir ceux qui en sont atteints.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Je finissais par oublier complètement que ma femme était atteinte de SP. La première fois que ça m’est arrivé (et ça m’est arrivé souvent par la suite) a été un moment déterminant. Sa maladie évoluait rapidement, et elle dépendait entièrement de moi physiquement. La SP a complètement déréglé le fonctionnement de son corps, mais elle ne l’a jamais laissée détruire sa vie.

Qu’est-ce qui fait de vous un représentant idéal de la collectivité de la SP?

J’ai pu constater à quel point une attitude positive permet de goûter à la joie et à un sentiment d’accomplissement au cours d’une vie qui serait autrement dominée par les épreuves. Parallèlement, j’ai vécu ces épreuves et ressenti de la frustration devant le casse-tête que représente la SP pour tous ceux qui vivent avec cette maladie. J’aimerais contribuer à résoudre ce casse-tête en appuyant la recherche et les programmes de la Société de la SP, et je souhaite fournir à mon tour des encouragements, comme ceux que nous avons reçus quand des représentants de la Société de la SP nous ont tendu la main.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Les possibilités de remyélinisation piquent beaucoup ma curiosité, tout comme l’attention de plus en plus grande portée à la forme progressive primaire de la SP, dont ma femme était atteinte. Je veux aussi continuer d’en apprendre plus sur d’autres domaines dans lesquels on enregistre des progrès.

Lisez l’entrevue intégrale de Jenny ci-dessous

Qu’est-ce qui vous a incitée à siéger au comité d’examen des propositions de recherche à titre de représentante de la collectivité?

Je voulais devenir représentante de la collectivité parce que la perspective de contribuer aux futurs progrès de la recherche sur la SP me plaisait beaucoup. Comme je suis actuellement présidente d’une section locale de la Société de la SP, il était très important pour moi de m’investir personnellement dans ce volet primordial des activités de l’organisme.

Dans quelle mesure votre participation au processus d’examen des propositions de recherche a-t-elle influé sur l’intérêt que vous portez à la recherche sur la SP?

Depuis que j’ai participé au processus d’examen des propositions de recherche, j’ai moins d’idées préconçues sur la recherche sur la SP et j’ai adopté une attitude beaucoup plus positive à cet égard. J’ai reçu un diagnostic officiel de SP en avril 2011. Ces quatre dernières années, j’ai appris à accepter ce diagnostic et ce qu’il implique pour ma santé et ma qualité de vie, et durant cette période, mon intérêt pour la recherche sur la SP s’est considérablement accru.

Avant de devenir représentante de la collectivité, je cherchais surtout à avoir recours à la médecine douce pour traiter ma SP. Depuis que j’ai participé au processus d’examen des propositions de recherche, je m’intéresse davantage aux travaux de recherche actuels et aux résultats des études sur cette maladie ainsi qu’aux traitements proposés. Dernièrement, j’ai été aux prises avec de nouveaux symptômes. Mon neurologue m’a alors présenté d’autres options thérapeutiques. Après avoir fait de nombreuses recherches sur chacune d’entre elles, j’ai finalement décidé de prendre « une pilule » pour traiter ma SP. En l’occurrence, j’ai opté pour le Tecfidera. La recherche sur la SP ne pourrait pas progresser sans les projets, les études et les propositions de recherche tels que ceux qui sont évalués dans le cadre du processus auquel j’ai participé.

Quel message voudriez-vous transmettre aux futurs candidats au titre de représentants de la collectivité et aux membres de la collectivité à propos de votre propre expérience?

S’il y a une leçon que je tire de mon expérience à titre de représentante de la collectivité, c’est que j’aurai eu la chance de prendre part à un processus extrêmement important, auquel toute personne qui veut contribuer à améliorer les perspectives d’avenir de la collectivité de la SP devrait participer. Comme je le dis souvent à mes étudiants, la vie, c’est un apprentissage perpétuel. Par conséquent, toute expérience est bonne à prendre, quelle qu’elle soit! Je ne peux même pas vous dire ce que je ressentirais si l’un des projets sur lesquels j’ai exprimé mon opinion avec force permettait de changer la qualité de vie d’une personne!

Lisez l’entrevue intégrale de Karen ci-dessous

Quel rôle jouez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

J’ai été nommée championne inspirante du Vélotour SP Biking to the Viking 2015. J’ai participé au Vélotour SP à titre de cycliste, j’ai fait la promotion de l’événement en donnant des entrevues à l’émission Morning Live de CTV et à CBC Radio, j’ai prononcé un discours pendant le dîner (une ovation debout est bon signe, n’est-ce pas?) et j’ai amassé un peu plus de 1 000 $. J’ai également prononcé un discours lors du lancement de la campagne Centraide de mon entreprise et j’ai parlé de la réalité d’une personne atteinte de SP et de l’importance du soutien continu offert par la Société de la SP. J’ai trouvé plutôt intimidant de prendre la parole devant 300 de mes collègues!

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je veux voir davantage de personnes atteintes de SP profiter de la vie pendant que la recherche en vue de la découverte d’un remède se poursuit.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Avoir le courage de remonter en selle – sur un cheval et à vélo. J’ai découvert que je pouvais mener une vie active malgré la SP et profiter des plaisirs que je croyais perdus à cause de la maladie. J’ai même commencé à faire du kayak!

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Les travaux de recherche qui démontrent les bienfaits de l’activité physique retiennent mon attention, et tous ceux qui nous rapprochent d’un remède!