Principaux résultats
Au cours d’une année normale (sans bouleversement), le coût annuel de la sclérose en plaques pour le Canada est substantiel et s’élève à plus de 3,4 milliards de dollars (frais de santé directs, perte de productivité et autres dépenses).
Les perturbations causées par la COVID-19 ont entraîné des retards considérables dans les services de santé ainsi que des retards quant au diagnostic et au traitement de la SP, ce qui a eu pour effet d’aggraver la situation des Canadiennes et Canadiens vivant avec cette maladie, notamment en accélérant la progression de la SP et en aggravant les incapacités.
Les retards de diagnostic et de traitement engendreront des coûts supplémentaires de 578,2 millions de dollars associés aux dépenses du réseau de la santé, à la perte de productivité et à la perte de bien-être de 2020 à 2024.
Ces coûts de santé et économiques supplémentaires liés aux perturbations causées par la COVID-19 devraient persister dans les années à venir, à moins que nous ne prenions dès maintenant des mesures audacieuses pour renforcer les soins spécialisés destinés aux personnes atteintes de sclérose en plaques et investir dans des interventions visant à prévenir cette maladie.
Pourquoi est-ce important?
Chaque jour, les personnes atteintes de SP doivent surmonter l’adversité et faire tout ce qui est en leur pouvoir pour persévérer...
La femme atteinte de SP progressive qui a du mal à boutonner sa chemise le matin, mais qui est déterminée à danser au mariage de sa petite-fille.
L'athlète d’une école secondaire qui ignore les fourmillements et les engourdissements dans ses jambes pour mener son équipe à la victoire.
L'avocat dont la vision est floue et les pensées embrouillées. Le père qui a du mal à prononcer le nom de son enfant. Le cycliste passionné qui perd l'équilibre.
Ajoutez maintenant à ces défis quotidiens des perturbations liées à la pandémie.
Un diagnostic précoce et l’administration rapide du traitement le plus efficace qui soit sont essentiels pour protéger la santé du cerveau, préserver les fonctions des personnes atteintes de SP et limiter au minimum l’impact de cette maladie sur notre système de santé.
Le fossé créé par la COVID-19 engendrera des coûts supplémentaires pour le réseau de la santé du Canada dans les années à venir, et ce, à cause du traitement d’une maladie qui aurait pu être diagnostiquée plus tôt et traitée plus rapidement.
Le fossé créé par la COVID-19 a entraîné un retard dans les services de santé et une accumulation de besoins non satisfaits en matière de santé pour les Canadiennes et Canadiens vivant avec la SP. La pandémie a occasionné une progression de la SP chez de nombreuses personnes de notre pays, en raison d’un retard ou d’un arrêt de traitement — ce qui aura un impact sur la qualité de vie et les moyens de subsistance de ces personnes et de leur famille.
Les retards et les changements de traitement peuvent donner lieu à une progression irréversible de la maladie et des incapacités.
Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde. Il s’agit de la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes de notre pays, et elle touche trois fois plus de femmes que d’hommes.
« Vivre la pandémie a été un défi pour tous les Canadiens et Canadiennes, mais pour moi, vivre avec la SP m’a donné des raisons supplémentaires de m’inquiéter. La SP crée déjà de l’isolement. Quand sont survenues les restrictions gouvernementales et qu’on a limité l’accès aux soins de santé, je me suis sentie très seule face à la maladie. J’ai commencé à m’inquiéter des “et si” : et si j’avais une poussée et que je ne pouvais pas consulter mon neurologue ou entrer dans un service d’urgence... Et si j’avais besoin d’une aide à la mobilité... Et si je ne pouvais pas me faire vacciner? La pandémie a été pour moi une période d’angoisse et d’incertitude. »
— Barb, résidente du Manitoba ayant reçu un diagnostic de SP en 2011
Pourquoi est-ce important?
Chaque jour, les personnes atteintes de SP doivent surmonter l’adversité et faire tout ce qui est en leur pouvoir pour persévérer...
La femme atteinte de SP progressive qui a du mal à boutonner sa chemise le matin, mais qui est déterminée à danser au mariage de sa petite-fille.
L'athlète d’une école secondaire qui ignore les fourmillements et les engourdissements dans ses jambes pour mener son équipe à la victoire.
L'avocat dont la vision est floue et les pensées embrouillées. Le père qui a du mal à prononcer le nom de son enfant. Le cycliste passionné qui perd l'équilibre.
Ajoutez maintenant à ces défis quotidiens des perturbations liées à la pandémie.
Un diagnostic précoce et l’administration rapide du traitement le plus efficace qui soit sont essentiels pour protéger la santé du cerveau, préserver les fonctions des personnes atteintes de SP et limiter au minimum l’impact de cette maladie sur notre système de santé.
Le fossé créé par la COVID-19 engendrera des coûts supplémentaires pour le réseau de la santé du Canada dans les années à venir, et ce, à cause du traitement d’une maladie qui aurait pu être diagnostiquée plus tôt et traitée plus rapidement.
Le fossé créé par la COVID-19 a entraîné un retard dans les services de santé et une accumulation de besoins non satisfaits en matière de santé pour les Canadiennes et Canadiens vivant avec la SP. La pandémie a occasionné une progression de la SP chez de nombreuses personnes de notre pays, en raison d’un retard ou d’un arrêt de traitement — ce qui aura un impact sur la qualité de vie et les moyens de subsistance de ces personnes et de leur famille.
Les retards et les changements de traitement peuvent donner lieu à une progression irréversible de la maladie et des incapacités.
Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde. Il s’agit de la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes de notre pays, et elle touche trois fois plus de femmes que d’hommes.
« Il est très difficile de recevoir un diagnostic qui bouleverse la vie, sans parler du moment où le monde entier est mis sur pause. Les premiers mois suivant le diagnostic sont essentiels pour apprendre à vivre avec la SP. Lorsque les services de soutien nécessaires vous sont retirés et que vous êtes isolé du monde, vous avez l’impression d’avoir une montagne à gravir. »
— Jorge, résident de la Nouvelle-Écosse ayant reçu un diagnostic de SP en 2019
Quelle est la prochaine étape?
Nous ne pouvons réparer tous les dommages causés par la COVID-19, mais nous pouvons y mettre un frein. Les gouvernements peuvent agir — et, en fin de compte, faire des économies — en prenant les mesures suivantes :
- Investir 15 millions de dollars dans le financement de la recherche axée sur les stratégies de prévention et de traitement, en s’appuyant notamment sur l’importante découverte d’un lien entre le virus d’Epstein-Barr (VEB) et la sclérose en plaques.
- Combler le fossé créé par la COVID-19. Renforçons les soins spécialisés destinés aux personnes atteintes de SP en finançant l’ajout de ressources professionnelles en santé — des infirmières et infirmiers spécialisés en SP aux neurologues.
Voici comment vous pouvez apporter votre aide.
Nous demandons à tous les gouvernements de prendre des mesures audacieuses et d’investir dans la recherche sur la sclérose en plaques afin de prévenir cette maladie, et de combler le fossé créé par la COVID-19 en renforçant les soins spécialisés destinés aux personnes atteintes de sclérose en plaques.