Principaux résultats
Le coût annuel de la sclérose en plaques pour le Canada est considérable, totalisant plus de 3,4 milliards de dollars (dépenses de santé directes, perte de productivité et autres coûts).
Des perturbations ayant récemment touché le système de soins de santé canadien ont entraîné d’importants retards quant au diagnostic et au traitement de la SP, ce qui a eu pour effet d’exacerber la situation des Canadiennes et Canadiens vivant avec cette maladie, notamment en accélérant la progression de la SP et en aggravant les incapacités. Les retards de diagnostic et les perturbations relatives au traitement ont généré 578,2 millions de dollars supplémentaires en dépenses de santé liées à la SP, en perte de productivité et en perte de bien-être de 2020 à 2024.
Ces coûts sanitaires et économiques supplémentaires persisteront dans les années à venir, à moins que nous ne prenions dès maintenant des mesures audacieuses pour renforcer les soins spécialisés destinés aux personnes atteintes de SP et investir dans la recherche axée sur la prévention de cette maladie.
Pourquoi est-ce important?
Chaque jour, les personnes atteintes de SP doivent surmonter l’adversité et faire tout ce qui est en leur pouvoir pour persévérer...
La femme atteinte de SP progressive qui a du mal à boutonner sa chemise le matin, mais qui est déterminée à danser au mariage de sa petite-fille.
L'athlète d’une école secondaire qui ignore les fourmillements et les engourdissements dans ses jambes pour mener son équipe à la victoire.
L'avocat dont la vision est floue et les pensées embrouillées. Le père qui a du mal à prononcer le nom de son enfant. Le cycliste passionné qui perd l'équilibre.
Aux défis posés quotidiennement par la SP s’ajoutent maintenant les retards accumulés ces dernières années au chapitre du diagnostic et des soins.
Un diagnostic rapide et l’administration prompte du traitement le plus efficace qui soit sont essentiels pour protéger la santé du cerveau, préserver les fonctions des personnes atteintes de SP et limiter au minimum l’impact de cette maladie sur notre système de santé.
Les perturbations liées à la pandémie de COVID-19 engendreront des coûts supplémentaires pour le réseau de la santé du Canada dans les années à venir, et ce, à cause du traitement d’une maladie qui aurait pu être diagnostiquée plus tôt et traitée plus rapidement.
« Vivre la pandémie a été un défi pour tous les Canadiens et Canadiennes, mais pour moi, vivre avec la SP m’a donné des raisons supplémentaires de m’inquiéter. La SP crée déjà de l’isolement. Quand sont survenues les restrictions gouvernementales et qu’on a limité l’accès aux soins de santé, je me suis sentie très seule face à la maladie. J’ai commencé à m’inquiéter des “et si” : et si j’avais une poussée et que je ne pouvais pas consulter mon neurologue ou entrer dans un service d’urgence... Et si j’avais besoin d’une aide à la mobilité... Et si je ne pouvais pas me faire vacciner? La pandémie a été pour moi une période d’angoisse et d’incertitude. »
— Barb, résidente du Manitoba ayant reçu un diagnostic de SP en 2011
Les perturbations persistantes ont entraîné un retard dans les services de santé et une accumulation de besoins non satisfaits en matière de santé pour les Canadiennes et Canadiens vivant avec la SP. Cette situation a occasionné une progression de la SP chez de nombreuses personnes de notre pays, en raison d’un retard ou d’un arrêt de traitement – ce qui aura un impact sur la qualité de vie et les moyens de subsistance de ces personnes et de leur famille.
Les retards et les changements de traitement peuvent donner lieu à une progression irréversible de la maladie et des incapacités.
Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde. La SP est la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes de notre pays, et elle touche trois fois plus de femmes que d’hommes.
Quelle est la prochaine étape?
Nous ne pouvons réparer tous les dommages causés par la COVID-19, mais nous pouvons y mettre un frein. Les gouvernements peuvent agir — et, en fin de compte, faire des économies — en prenant les mesures suivantes :
- Investir 15 millions de dollars dans le financement de la recherche axée sur les stratégies de prévention et de traitement, en s’appuyant notamment sur l’importante découverte d’un lien entre le virus d’Epstein-Barr (VEB) et la sclérose en plaques.
- Combler le fossé créé par la COVID-19. Renforçons les soins spécialisés destinés aux personnes atteintes de SP en finançant l’ajout de ressources professionnelles en santé — des infirmières et infirmiers spécialisés en SP aux neurologues.
Voici comment vous pouvez apporter votre aide.
Nous demandons à tous les gouvernements de prendre des mesures audacieuses et d’investir dans la recherche axée sur la prévention de la sclérose en plaques, ainsi que d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SP en renforçant les soins spécialisés destinés à ces dernières.