Who We Are
Message de la présidente et chef de la direction et de la présidente du conseil d’administrationr
REPOUSSER LES FRONTIÈRES
Au cours de la dernière décennie, des pas de géant ont été effectués dans le domaine de la recherche, ce qui a donné lieu à l’amélioration considérable du diagnostic et du traitement de la sclérose en plaques (SP). Alors qu’il ne s’agissait autrefois que d’aspirations lointaines, la réparation tissulaire et la prévention de la SP constituent maintenant des objectifs réalisables pour les quelque 90 000 Canadiennes et Canadiens atteints de cette maladie.
L’organisme SP Canada est résolu à transformer la vie des gens qui ont la SP, aujourd’hui... et demain. Nous avançons à vive allure vers l’atteinte de nos objectifs d’impact, soit l’amélioration des traitements et des soins, le renforcement du bien-être, la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP, de même que la prévention de cette maladie.
Les progrès remarquables qui ont été accomplis dans la poursuite de ces objectifs sont le résultat de travaux de recherche de haut niveau qui sont réalisés ici même, dans notre pays. SP Canada a su maintenir un réseau de chercheuses et chercheurs de calibre mondial, réputés sur la scène internationale, ce qui a permis au Canada de devenir l’un des pays qui contribuent le plus à l’avancement des connaissances dans le domaine de la SP. Grâce à la recherche, des améliorations incroyables sur le plan de la santé et de la qualité de vie sont aujourd’hui constatées chez les personnes atteintes de SP, les traitements et les soins permettant maintenant de réduire la mortalité liée à la SP et de retarder l’apparition et la progression des incapacités dans le contexte de cette maladie. Or, malgré l’amélioration considérable des résultats en matière de santé pour les gens qui vivent avec la SP, nous continuons d’investir dans des études sur la cause et les mécanismes sous-jacents à la progression de cette maladie, de même que sur la protection, la réparation et la régénération des cellules nerveuses qui sont ciblées dans le contexte de la SP.
Le temps compte lorsqu’il est question de SP. La recherche a en effet permis d’établir qu’en cas de SP, un diagnostic précoce et l’instauration rapide d’un traitement adéquat sont essentiels pour préserver la santé du cerveau et peuvent changer complètement le cours de la maladie. En outre, des études récentes tendent à démontrer l’existence d’une phase prodromique de la SP, soit une période marquée par des signes survenant de cinq à dix ans avant l’apparition des premiers symptômes de la SP et au cours de laquelle il serait possible d’intervenir de façon précoce.
À SP Canada, nous reconnaissons et valorisons le pouvoir extraordinaire de la collaboration. La mise en commun des compétences et de l’expérience des membres de la collectivité de la SP – à l’échelle canadienne et internationale – mènera à la réalisation de progrès transformationnels. Nous nous employons à bâtir des partenariats avec des organismes de la SP et des chercheurs et chercheuses spécialistes de la SP du monde entier qui partagent notre engagement indéfectible envers la vision que nous avons d’un monde sans SP.
La collectivité de la SP est au coeur de toutes nos activités – dynamique et déterminée, elle regroupe des gens qui sont résolus à contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes de notre pays qui vivent avec la SP ou qui sont touchées par cette maladie. Nous savons que la SP est une maladie complexe qui se présente différemment d’une personne à l’autre. La diversité typique de cette affection est le reflet de la diversité qui caractérise la collectivité des personnes qui doivent composer avec cette maladie. Nous incitons les membres de notre collectivité à envisager la SP selon de nouvelles perspectives, à repousser les frontières, à élargir la conception qu’ils ont de cette maladie et à voir beaucoup plus loin que ce que nous croyions possible.
Les avancées qui ont marqué les dernières années sont extrêmement encourageantes. Malgré tout, l’urgence demeure. Encore aujourd’hui, les personnes atteintes de SP ont des défis quotidiens à surmonter, raison pour laquelle nous devons poursuivre notre quête de réponses. Nous sommes immensément reconnaissants envers les nombreux membres de la collectivité de la SP qui soutiennent notre mission en investissant de leur temps, en mettant à contribution leurs talents et en faisant des dons. Ensemble, nous changeons des vies et bâtissons un avenir meilleur pour chacun et chacune.
|
Pamela Valentine, Ph. D.
Présidente et chef de la |
Susan Senecal
Présidente du conseil |
Concrétiser notre vision
Notre cadre stratégique – Découvrir. Innover. Agir. – s’appuie sur le succès des efforts déployés par le passé ainsi que sur les progrès déjà réalisés. Il est essentiellement guidé par une vision singulière, soit un monde sans SP..
Pour transformer cette vision en réalité, nous avons établi quatre objectifs d’impact – illustrant les changements que nous visons : amélioration des traitements et des soins, renforcement du bien-être, compréhension et enrayement de la progression de la SP, et prévention de cette maladie.
Ce cadre constitue un schéma directeur pour l’avenir et une importante source d’espoir, ouvrant clairement la voie vers un monde où la SP sera chose du passé.
Notre collectivité de la SP
Ce sont grâce aux efforts communs de la collectivité de la SP – à l’engagement et à la persévérance dont nous faisons preuve, ainsi qu’au temps et aux ressources que nous investissons – que nous parviendrons à générer des changements, à repousser les frontières et, un jour, à concrétiser notre vision d’un monde sans SP.
Qui nous sommes – comprendre la diversité de notre collectivité
Cerner la diversité de la population atteinte de SP s’avère essentiel pour qu’on puisse corriger les inégalités en matière de santé, mettre au point de meilleurs traitements personnalisés, et, ultimement, améliorer les résultats au chapitre de la santé au profit des personnes atteintes de SP. À ce jour, peu d’études de recherche au Canada ont porté sur la caractérisation de la diversité des gens qui vivent avec cette maladie.
Afin de remédier à cette situation, nous avons collaboré avec la Dre Ruth Anne Marrie en vue de la mise sur pied d’une étude. Grâce à l’élaboration des premières lignes directrices visant à accroître la diversité dans le domaine des essais cliniques, la scientifique ouvre la voie et suscite des changements au sein de la communauté de la recherche.
Pour en savoir plus sur la diversité au sein de la collectivité de la SP, visionnez deux vidéos dans lesquelles s’expriment la Dre Annette Langer‑Gould et Mme Rheana Robinson, Ph. D.
Renforcer les liens avec la collectivité
Nous offrons aux membres de la collectivité de la SP des occasions d’interagir, de soumettre leurs idées, et de faire de nouvelles rencontres grâce auxquelles ils peuvent établir des relations durables, de même que des liens collaboratifs forts, ce qui engendre des retombées positives année après année.
Bénévoles
Nos bénévoles se mobilisent en vue de la réalisation de progrès notables au profit de notre collectivité.
Chaque bénévole apporte une contribution unique à SP Canada en mettant à profit son expérience et ses connaissances et en s’engageant avec passion. Les efforts communs et dévoués de nos bénévoles ont des retombées directes sur la vie des personnes touchées par la SP.
Plus de 6 031 heures d’engagement bénévole
• 129 bénévoles ont pris part au Programme de soutien entre pairs.
• 93personnes ont assuré bénévolement l’animation de nos groupes de
soutien.
• 13 bénévoles ont participé à la Journée sur la Colline parlementaire.
• 494 bénévoles ont contribué au Vélo SP.
• 789 bénévoles nous ont apporté leur soutien lors la Marche SP.
• 7 pôles communautaires sont dirigés par des bénévoles au pays.
Participants et participantes
2,770 cyclistes ont pris part au Vélo SP et ont roulé plus de 647 868 km dans
tout le pays. 647,868 km across Canada
10,800 personnes se sont mobilisées et ont marché 43 200 km à l’occasion
des 54 événements que nous avons organisés dans le cadre de la Marche SP.
Donateurs et donatrices
219,644 personnes ont fait des dons à SP Canada totalisant plus de 22,7 millions de dollars.
Chercheurs et chercheuses
76 partenariats de recherche ont été établis à l’échelle canadienne et mondiale grâce à des bourses et à des subventions de recherche.
À tous ceux et celles qui
envisagent de mettre sur pied
un pôle communautaire : lancezvous.
Je fais du bénévolat depuis
longtemps et, bien souvent, cela
me permet de me sentir mieux,
peu importe ce que la SP me
fait vivre et ce qu’elle m’impose.
Le bénévolat me permet de me
sentir utile.
Barrie, résident de l’Ontario
et bénévole au sein d’un pôle
communautaire
La force des partenariats
La SP et les troubles qui y sont associés sont complexes – il nous serait impossible d’accomplir notre mission sans aide. Le fait de collaborer avec divers partenaires nous permet d’accroître la sensibilisation à la SP, d’élargir la portée de nos activités, de renforcer notre pouvoir d’influence et notre capacité à contribuer au partage des connaissances, et d’optimiser l’impact de tout ce que nous faisons.
Parmi les nombreux partenariats fructueux que nous avons établis figure celui que nous avons avec l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive (l’Alliance). À titre de l’un des six membres fondateurs et dirigeants de cet organisme, nous prenons part à un effort collectif visant à soutenir la collaboration entre spécialistes issus de disciplines diverses et à l’oeuvre dans différents pays, favorisant ainsi la réalisation de travaux de recherche transformateurs comme ne pourraient le permettre les efforts déployés par un seul pays. En 2023, plus de 4,6 millions d’euros (6,8 millions de dollars canadiens) ont été investis dans des études portant sur la SP.
Événements locaux, esprit créatif, possibilités illimitées
L’initiative Mon défi pour stopper la SP consiste en un programme national dont l’objectif est de donner à l’ensemble des Canadiennes et Canadiens la possibilité d’accomplir une action extraordinaire tout en pratiquant leur passetemps habituel. Ce programme permet aux membres de notre collectivité d’apporter leur soutien à SP Canada à leur façon, dans leur milieu et au moment qui leur convient. Nous savons que devant l’adversité, le sentiment d’unité et la créativité n’ont aucune frontière.
6 825 personnes
111 événements organisés par des tiers
Soutenir la communauté de chercheuses et chercheurs spécialisés en SP
Nous avons pour priorité de donner les moyens d’agir à la communauté de la recherche sur la SP en appuyant les talents émergents et aguerris afin de favoriser l’acquisition et le développement des compétences, de susciter la ferveur et d’accélérer les avancées. Le soutien que nous offrons est fondé sur une approche stratégique qui nous permet de fournir aux chercheuses et chercheurs les outils dont ils ont besoin pour s’attaquer aux questions les plus complexes liées à la SP et faire des découvertes qui changent des vies. Par nos efforts communs visant à faciliter le partage de l’information et des connaissances les plus à jour entre les spécialistes de la SP issus de disciplines diverses, les professionnels et professionnelles de la santé et les personnes atteintes de SP, nous décuplons les retombées des activités de recherche.
En 2023, nous avons investi 5,7 millions de dollars dans la recherche, apportant ainsi notre soutien à 315 chercheurs et chercheuses au moyen de 68 bourses et subventions de recherche, ce qui nous permet de financer des études axées sur nos quatre objectifs d’impact et couvrant tous les domaines de recherche.
Investissement de
954 449 $
dans 18 subventions
de recherche destinées
à l’amélioration des
traitements et des soins.
Investissement de
933 819 $
dans 4 subventions
de recherche destinées
au renforcement du
bien-être.
Investissement de
3,2 millions de dollars
dans 38 subventions
de recherche destinées à des
travaux sur la compréhension
et l’enrayement de la
progression de la SP.
Investissement de
647 243 $
dans 8 subventions
de recherche destinées à
des travaux portant sur la
prévention de la SP.
Nous contribuons actuellement au financement de 118 initiatives de recherche – investissement dont le montant global s’élève à 35 millions de dollars. Depuis 1948, SP Canada a alloué plus de 218 millions de dollars à la recherche.
Accroître et renforcer les capacités en matière de recherche
Les possibilités de formation et de financement que nous offrons nous permettent d’attirer les meilleurs éléments et d’inciter ceux-ci à se consacrer à la recherche sur la SP, ce qui, en retour, contribue à la création de réseaux solides et collaboratifs de scientifiques qui s’investissent dans l’enrichissement du corpus de connaissances sur la SP. En 2023, nous avons joint nos efforts à ceux de plus de 1 200 membres de la collectivité de la SP par l’entremise de formations et d’événements visant à accroître et à renforcer les capacités en recherche d’un bout à l’autre du pays.
Nous avons noué des partenariats avec des organismes tels que le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS) dans le but de cofinancer des bourses de recherche doctorale et postdoctorale. Cette année, nous avons également conclu un partenariat avec le Réseau de cellules souches (RCS) afin d’accroître les retombées de nos investissements dans la prochaine génération de scientifiques et d’étendre la recherche sur la SP à de nouveaux domaines. C’est ainsi que Mme Elisabet Jakova, Ph. D., a reçu la première bourse de recherche postdoctorale axée sur la médecine régénérative et la SP. La chercheuse s’est donné pour objectif d’évaluer le potentiel de la neuréguline-1 en tant qu’agent thérapeutique permettant de prévenir la progression de la SP et de promouvoir la réparation tissulaire en cas de SP progressive – à savoir une forme de SP contre laquelle il existe actuellement peu d’options thérapeutiques.
De tels partenariats constituent le prolongement du succès qu’a généré notre investissement initial dans le Programme national de formation stopSP, lequel permet à des stagiaires d’avoir accès à de nouvelles possibilités de recherche sur la SP et de parfaire leurs connaissances et leurs compétences. Ce programme favorise en outre la collaboration multidisciplinaire, l’établissement de liens enrichissants et durables avec des pairs et un engagement envers la recherche sur la SP.
Apporter sa contribution
Bon nombre de stagiaires ayant pris part à nos
programmes sont devenus des chercheuses et
chercheurs spécialisés en SP établis qui contribuent
maintenant à leur tour au Programme national de
formation stopSP à titre de mentors.
J’ai participé au
programme SPRINT
et aux cours d’été stopSP
à titre de stagiaire en 2014.
J’ai alors vécu une expérience
fantastique qui a eu un effet
positif sur mon parcours professionnel. J’ai eu
accès à des savoirs issus de différentes disciplines,
j’ai acquis de nouvelles compétences en recherche
et j’ai établi des liens et des partenariats qui ont
résisté à l’épreuve du temps.
Être une mentore m’a fourni une occasion
formidable de collaborer avec trois stagiaires de
grand talent, à l’oeuvre dans des domaines fort
différents du mien, et de contribuer à leur formation.
Je pense que c’est une belle façon d’assurer la
pérennité de la recherche sur la SP au Canada.
Afolasade Fakolade, Ph. D., Université Queen’s,
Ontario
Enrichir le corpus de connaissances
Il est absolument essentiel que soient diffusés auprès des membres de la communauté scientifique et des personnes atteintes de SP ou touchées par cette maladie les résultats exceptionnels des études novatrices que réalisent les chercheuses et chercheurs spécialisés en SP de notre pays.
C’est pourquoi nous investissons dans des congrès, des initiatives axées sur la collaboration et des partenariats. Ensemble, non seulement nous contribuons à l’avancement de la recherche sur la SP, mais nous permettons aux gens aux prises avec cette maladie d’accéder aux traitements les plus récents, de même q u’aux services de soutien et aux ressources dont ils ont besoin pour vivre une vie pleinement satisfaisante.
Une source d’information fiable et unique pour mieux composer avec la SP
Les agents et agentes info-SP du Réseau de connaissances sur la SP (le « Réseau ») procurent aux personnes atteintes de SP ou touchées par cette maladie de l’information fiable et à jour en lien avec la SP, la recherche sur cette maladie, et les programmes et services pertinents, afin d’aider ces personnes à faire des choix éclairés tout au long de leur parcours avec la SP.
[L’agente info-SP] s’est probablement rendu compte que j’étais
en détresse lorsque j’ai appelé pour obtenir de l’aide, et elle est
parvenue à faire baisser le niveau extraordinairement élevé
d’anxiété et de frustration que je ressentais. Elle a été d’une écoute
exceptionnelle, et elle m’a fait part de ressources que je n’aurais
peut-être jamais trouvées moi-même. Elle s’est assurée de me
procurer uniquement de l’information qu’elle avait vérifiée.
Une personne ayant eu recours au Réseau
Application, collaboration, établissement de liens
Constituant l’événement scientifique consacré à la SP le plus important du Canada, le Congrès stopSP réunit des chercheuses et chercheurs canadiens spécialisés en SP issus de disciplines diverses qui se rassemblent pour créer une synergie d’idées, interagir avec des collaborateurs et collaboratrices, forger de nouveaux partenariats, et profiter de cette plateforme pour favoriser la mise en application des résultats de la recherche et le passage à l’action.
327 participants et participantes
123 stagiaires de recherche
45 conférenciers et conférencières
Je pense que le lien se tisse
à partir du moment où l’on
fait sentir aux stagiaires qu’ils
peuvent apporter quelque chose.
Un peu comme le proverbe qui dit qu’il faut tout
un village pour élever un enfant, je crois qu’il faut
toute une communauté pour former un étudiant
des cycles supérieurs. Si je possède aujourd’hui
l’assurance de prendre des risques sur les plans
scolaire, scientifique et professionnel, c’est en
grande partie grâce à cette communauté. C’est
ce qui se dégage de ce congrès.
Adam Groh, stagiaire (Université McGill)
Reconnaissance internationale de l’excellence et du caractère novateur de travaux de recherche menés au Canada
Le Canada continue de briller dans le monde entier au chapitre de la recherche. Des chercheuses et chercheurs de notre pays ont reçu l’une des six subventions « Défi » (Challenge Awards) qui ont été attribuées par l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive (l’Alliance), et deux des neuf bourses de recherche axée sur l’innovation en matière de bien-être, également accordées par l’Alliance. Ces marques de reconnaissance, décernées à l’échelle mondiale, démontrent que les investissements que nous faisons dans la recherche menée au Canada permettent aux chercheuses et chercheurs d’ici de se faire remarquer et de se distinguer dans les concours internationaux, favorisant ainsi l’avancement de notre mission sur la scène internationale.
La Dre Ruth Ann Marrie, de l’Université du Manitoba, s’est vu décerner cette année l’un des plus prestigieux prix pour l’innovation dans le domaine de la recherche sur la SP, à savoir le « Barancik Prize for Innovation in MS Research ». La Dre Marrie aborde des sujets de recherche essentiels à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, et cherche à trouver des réponses qui nous permettront d’accroître notre capacité non seulement à stopper cette maladie, mais également à prévenir celle-ci.
Mme Lara Pilutti, Ph. D., est une chercheuse qui, au sein de notre collectivité, prêche littéralement par l’exemple. En plus de détenir un poste de professeure adjointe à l’Université d’Ottawa (UO), dans le cadre duquel elle effectue des travaux de recherche sur le rôle de l’activité physique dans la prise en charge et le traitement des incapacités, Mme Pilutti participe chaque année à la Marche SP en compagnie de son équipe. En 2023, conjointement avec son équipe multidisciplinaire, Mme Pilutti a reçu l’une des neuf bourses de recherche axée sur l’innovation en matière de bien-être qui ont été accordées lors d’un concours international. Elle organise et anime en outre les webinaires offerts par l’organisme Can Do MS, au laboratoire de physiologie de l’exercice clinique de l’UO. Elle a coprésidé le Congrès stopSP 2023, a déjà été l’hôte des cours d’été stopSP, et elle a agi à titre de mentore dans le cadre du programme SPRINT stopSP.
Nos objectifs d’impact
Our Impact Goals
Advance Treatment and Care
Having access to a variety of effective treatment and care options for symptom management, wellness and self-care will help people on their unique MS journey.
Amélioration des traitements et des soins
Le fait de disposer d’une variété d’options thérapeutiques et de soins efficaces en matière de prise en charge des symptômes, de mieux-être et de soins autogérés aidera les personnes atteintes de SP dans leur cheminement aux côtés de cette maladie.
Franchir la barrière pour cibler l’inflammation chronique
L’inflammation chronique du système nerveux central qui caractérise la SP lorsqu’elle a atteint un stade avancé est difficile à traiter, parce qu’il faut pour cela que les médicaments réussissent à traverser la barrière hémato-encéphalique. Quatre essais cliniques de phase III sont menés actuellement sur de nouveaux agents prometteurs, à savoir des inhibiteurs de la tyrosine kinase de Bruton (ou BTK, de l’anglais Bruton’s Tyrosine Kinase), qui sont capables de franchir cette barrière. Ces molécules offrent des perspectives particulièrement intéressantes quant à l’atténuation de l’inflammation chronique et à l’accélération de la remyélinisation.
Le traitement par cellules souches se révèle prometteur
Après avoir effectué la première greffe de cellules souches neurales chez l’être humain pour le traitement de la SP progressive secondaire, une équipe de recherche internationale a établi que ce traitement est sûr et qu’il permet de stabiliser la progression de la maladie. Les résultats de l’étude de petite envergure qu’a réalisée cette équipe sont favorables à l’utilisation de traitements par cellules souches et au recours à la médecine régénératrice en cas de SP, et ils ouvriront la voie à d’autres essais cliniques qui pourront être menés auprès d’un plus grand nombre de participants et participantes, y compris des témoins, en vue de l’évaluation de l’efficacité du traitement par cellules souches dont il est question ici.
Une nouvelle façon d’envisager la SP
Nos connaissances sur la SP et sur la progression de cette maladie sont en train d’évoluer grâce aux progrès de la science. Le nouveau cadre de référence pour décrire la SP, qui s’appuie sur les dernières données de recherche dans le domaine, présente l’expression clinique de cette maladie sous un nouveau jour et rend désormais compte du processus pathologique continu sous-jacent à celle-ci tel qu’il est vécu par les personnes concernées. On pourra utiliser ce cadre théorique en recherche et en clinique pour améliorer la conception des essais cliniques sur de nouveaux traitements et accélérer leur réalisation, et pour proposer des plans de traitement personnalisés aux personnes qui vivent avec la SP.
Une façon de vivre avec la SP axée sur le bien-être
On reconnaît de plus en plus l’importance d’une stratégie holistique de prise en charge des symptômes de la SP. En effet, un corpus croissant de données scientifiques probantes issues d’essais cliniques de grande qualité démontre les effets positifs de certains choix de vie et de certaines activités.
À titre d’exemple, plusieurs études et revues de la littérature récentes portaient sur l’innocuité et l’efficacité de régimes alimentaires répandus chez les personnes qui vivent avec la SP. L’adoption du régime méditerranéen (MIND) (ou d’un autre régime semblable) est associée à des incapacités, à de l’inflammation, à un taux de poussées et à des symptômes (y compris la fatigue et les troubles cognitifs) qui sont moindres. Il a été démontré par ailleurs que la restriction calorique intermittente atténue l’inflammation et qu’elle améliore les fonctions cognitives.
Autre exemple : lors d’un essai clinique multicentrique international de grande envergure, à savoir l’étude CogEx, l’équipe de recherche a découvert que des interventions comme la réadaptation cognitive et l’exercice aérobique peuvent améliorer les fonctions cognitives des personnes atteintes d’une forme progressive de SP.
QuoteC’est avec beaucoup de gratitude que je participe à ce groupe de soutien. Avoir la chance d’interagir et de discuter avec des personnes qui doivent également composer avec la SP s’est avéré extrêmement bénéfique pour ma santé mentale.
QuoteVotre aide a eu un impact réel sur ma vie, et je tiens à vous exprimer toute ma reconnaissance. Il est extrêmement rassurant de savoir que SP Canada ne ménage aucun effort pour soutenir les personnes touchées par la SP.
QuoteTrès informatif! Excellente présentation des services d’aide et de soutien qui sont offerts aux personnes atteintes de SP. Merci!
Plus de 20 000 personnes touchées par la SP ont bénéficié de nos programmes
 | Plus de 700 personnes ont renforcé ou conservé leur autonomie grâce à notre Programme de subventions pour la qualité de vie. |
 | Plus de 2 500 personnes atteintes de SP ont participé à nos programmes d’activités physiques et de réadaptation assistées. |
 | Plus de 2 000 personnes ont assisté à l’une de nos 42 séances d’information. |
 | Plus de 10 500 personnes ont obtenu du soutien par l’entremise du Réseau de connaissances sur la SP. |
 | Plus de 2 800 personnes touchées par la SP ont pris part à des activités leur permettant d’obtenir du soutien par leurs pairs. |
 | Plus de 1 000 trousses d’information ont été mises à la disposition des personnes ayant reçu récemment un diagnostic de SP. |
 | Plus de 950 personnes atteintes de SP ont participé à nos programmes de yoga et d’exercices de renforcement. |
Renforcement du bien-être
Nous éliminons des obstacles physiques et sociaux afin de permettre aux personnes atteintes de SP de participer pleinement à tous les aspects de la vie.
La SP impose un fardeau financier considérable aux personnes atteintes de SP et à leur famille – de même qu’à la société en général. Subissant ainsi une pression énorme quant à leurs frais de subsistance, ces gens n’ont souvent d’autres choix que de se tourner vers les services publics de soutien aux personnes handicapées.
En pleine crise de l’abordabilité, les Canadiennes et Canadiens aux prises avec des incapacités, dont les personnes qui ont la SP, présentent un risque deux fois plus élevé que les gens non handicapés de vivre dans la pauvreté. Malheureusement, au sein de la collectivité des gens atteints de SP, les personnes dont le statut socioéconomique est modeste ont généralement un état de santé moindre et un risque accru de mortalité, ce qui alourdit le fardeau de la maladie.
Conscients de ces faits, nous poursuivons nos efforts collectifs auprès de tous les paliers de gouvernement du Canada afin que les mesures d’aide financière soient améliorées et ajustées en fonction de la hausse du coût de la vie, que des investissements soient consentis dans le domaine de la recherche sur la SP pour qu’on puisse prévenir cette maladie, que l’accès aux traitements soit facilité et offert en temps opportun, et que le nombre de spécialistes de la SP et d’autres fournisseurs de soins soit augmenté.
CanProCo
L’étude de cohorte prospective canadienne relative à la progression de la SP (CanProCo) est une étude de grande envergure sans précédent. Les résultats préliminaires de cette étude démontrent que les coûts directs de la SP pour notre système de santé pourraient être réduits grâce à un accès accru aux médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP), ce qui, en retour, permettrait de diminuer le nombre d’hospitalisations coûteuses.
Toujours selon cette étude, des degrés élevés d’incapacité et de fatigue seraient associés à une hausse du chômage et à une perte de productivité accrue, ce qui étaye les données stupéfiantes d’un sondage selon lequel 60 p. 100 des personnes atteintes de SP se retrouvent tôt ou tard sans emploi.
Faire entendre notre voix
La collectivité de la SP ne ménage aucun effort pour soutenir les gens qui vivent avec la SP ou qui sont touchés par cette maladie. Or, les changements prennent du temps, raison pour laquelle il faut faire preuve d’un engagement indéfectible et miser sur la force du nombre pour faire entendre notre voix.
L’adoption de la Loi sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées (laquelle comporte une définition de l’invalidité qui comprend la notion d’incapacités épisodiques) a constitué un événement marquant cette année. Les membres de notre collectivité ont milité sans relâche en vue de l’adoption de cette loi, et nous continuerons de faire front commun pour que cette prestation aide les personnes atteintes de SP dans le besoin à sortir de la pauvreté.
Un résumé des répercussions socioéconomiques de la SP sur la vie des personnes atteintes de SP a été présenté dans un récent rapport publié par Deloitte Access Economics. Ce document révèle entre autres que le coût de la SP au Canada a été estimé à 3,4 milliards de dollars en 2019. On y indique également que les retards dans le diagnostic et le traitement de la SP qui sont survenus durant la pandémie ont contribué à l’accélération de la progression de la SP et à l’aggravation des incapacités, ce qui, en retour, générera 578,2 millions de dollars supplémentaires en dépenses de santé liées à la SP, en perte de productivité et en perte de bien-être de 2020 à 2024. De telles données, grâce auxquelles nous pouvons démontrer les effets systémiques et à long terme qu’engendre un manque de financement, nous fournissent de l’information utile et concrète lorsque nous discutons avec les représentants et représentantes du gouvernement.
Sur la scène mondiale, nous avons collaboré avec d’autres organismes nationaux afin que certains médicaments utilisés dans le traitement de la SP soient ajoutés à la Liste modèle de l’OMS des médicaments essentiels. De fortes inégalités subsistent quant à la disponibilité de ces médicaments, et ce, tant dans le monde entier qu’ici même, dans notre pays.
39 373 personnes
ont milité en vue de faire entendre la voix
des gens atteints de SP.
49 ambassadeurs et ambassadrices
de la SP ont fait preuve de leadership lors
de 127 initiatives
visant à accroître la sensibilisation à la SP
et à défendre les droits et les intérêts des
personnes qui vivent avec la SP.
80 rencontres
avec des membres de la classe politique
ont eu lieu lors de la Journée sur la
Colline parlementaire, au cours
desquelles des bénévoles ont livré leur
témoignage et plaidé la cause des gens
aux prises avec la SP.
23 191 lettres
ont été envoyées à des représentantes
et représentants élus.
Compréhension et enrayement de la progression de la SP
C’est en comprenant les complexités de la progression de la SP que nous réussirons à enrayer cette maladie.
Notre collectivité de la SP travaille sans relâche pour contribuer à l’enrichissement du corpus de connaissances sur les mécanismes biologiques complexes qui sous-tendent la progression de la SP, de même qu’à la mise au point de nouveaux traitements qui permettront d’enrayer cette progression. De nouvelles études portent notamment sur des traitements non médicamenteux, des scientifiques visant à évaluer diverses approches susceptibles d’améliorer le bienêtre et la prise en charge des symptômes et à trouver des stratégies de réparation des lésions qui ont déjà été provoquées par la SP. Cet axe de recherche à trois volets a abouti à une série de découvertes majeures relativement à l’enrayement de la progression de la SP, au traitement des symptômes de cette maladie et à la promotion de la remyélinisation.
Enrayer la progression de la maladie
Mme Jennifer Gommerman, Ph. D., fait partie d’une poignée de scientifiques à qui l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive a accordé une subvention plus conséquente à plus long terme pour qu’ils poursuivent leurs travaux. Un tel financement permettra à la chercheuse de mettre à profit son projet pilote remarquable en vue de trouver de nouvelles cibles thérapeutiques destinées à atténuer l’inflammation et le déclin cognitif.
Le ciblage génétique : une nouvelle piste pour enrayer la progression de la SP?
La SP possède un profil génétique complexe : plus de 200 allèles (variants génétiques) sont associés à un risque de cette maladie, mais aucun d’entre eux n’avait encore été lié à la progression de celle-ci. Or, ce n’est plus le cas. Des scientifiques ont identifié un allèle associé à une progression précoce des incapacités. Ces observations ouvrent de nouvelles pistes thérapeutiques pour le ralentissement ou l’enrayement de la progression de la SP.
Une stratégie de prise en charge des symptômes axée sur le bien-être
Dans le cadre d’un appel international de propositions de recherche visant l’amélioration du bien-être des personnes qui vivent avec la SP progressive grâce à l’élaboration de solutions à certains des symptômes les plus pénibles pour ces personnes – à savoir la douleur, les troubles moteurs, les troubles cognitifs et la fatigue –, plus de 50 candidatures provenant de 11 pays différents ont été reçues. Neuf bourses de recherche axée sur l’innovation en matière de bien-être ont été accordées à des projets susceptibles de faire avancer la mise au point de traitements symptomatiques efficaces au sein de la collectivité de la SP. Deux des projets subventionnés sont menés par des équipes canadiennes et portent essentiellement sur les fonctions cognitives et motrices.
Découverte imminente de traitements capables de réparer et de régénérer la myéline
La mise au point de traitements favorisant la réparation et la régénération de la gaine de myéline (soit la gaine protectrice qui enveloppe les fibres nerveuses) offrirait aux personnes qui vivent avec la SP la possibilité de recouvrer leurs capacités fonctionnelles.
Les résultats prometteurs obtenus dans le cadre de nombreux essais de première phase portant sur diverses stratégies thérapeutiques, notamment une molécule découverte récemment, à savoir la fractalkine, et un antihistaminique oral, soit la clémastine, démontrent que ces produits permettent de réparer la myéline.
L’hypoxie intermittente aiguë (HIA) constitue un autre traitement non effractif prometteur, susceptible de favoriser la réparation tissulaire et la remyélinisation en cas de SP. L’HIA est une intervention non médicamenteuse consistant à réduire pendant de courtes périodes l’exposition à l’oxygène.
Prévention de la SP
Prévenir la SP permettra de réduire le nombre de personnes chez qui cette maladie se déclare
Il n’y a encore pas si longtemps, la perspective de pouvoir prévenir la SP ne semblait être qu’un espoir lointain. Mais, à la lumière de récents travaux de recherche sur la possibilité que le virus d’Epstein- Barr (VEB) et d’autres facteurs de risque comptent parmi les premiers facteurs déclenchants de la SP, il apparaît soudain que notre objectif ultime, qui est de bâtir un monde sans SP, n’a rien d’inaccessible.
Les scientifiques sont sur le point de trouver des réponses aux questions qui demeurent, et nous investissons davantage dans des études portant sur la prévention de la SP afin de continuer à repousser les limites actuelles et de maintenir l’essor de la recherche. Voici quelques stratégies déterminantes employées par les équipes de recherche qui se sont engagées dans cette quête dans l’espoir de prévenir la SP.
De nouvelles données probantes à l’appui des bienfaits procurés par un traitement précoce
Une nouvelle étude démontre que le traitement par un médicament modificateur de l’évolution de la SP entraîne une réduction significative du risque de cette maladie chez les personnes qui ont présenté un syndrome radiologique isolé (SRI)*. Ces résultats viennent s’ajouter au corpus de données probantes selon lesquelles une intervention précoce peut constituer une stratégie de prévention de la SP efficace, une fois que l’on aura cerné les facteurs de risque de SP et la phase prodromique de cette maladie (phase préalable à l’établissement du diagnostic pendant laquelle le processus pathologique sous-jacent ne se manifeste par aucun symptôme).
Une nouvelle pièce du casse-tête que constitue la phase prodromique de la SP
Les progrès réalisés en matière de caractérisation des signes et des particularités de la phase prodromique de la SP à partir des données sur l’utilisation individuelle des ressources du système de santé permettront d’optimiser le dépistage et d’intervenir tôt – avant l’apparition des premiers symptômes de cette maladie. Cette année, de nouvelles données sur les prodromes de la SP, notamment ceux de nature psychiatrique et gastro-intestinale, ont contribué à une meilleure compréhension de cette phase cruciale.
Une meilleure compréhension du VEB
Les scientifiques mènent actuellement d’autres études en vue de comprendre de quelle façon le VEB accroît le risque de SP et au bout de combien de temps la SP s’enclenche chez les personnes atteintes de SP qui ont contracté une mononucléose infectieuse (infection par le VEB). Les résultats de ces études seront essentiels à la mise au point de stratégies diagnostiques et thérapeutiques (p. ex. vaccin contre le VEB) visant à prévenir la SP.
Merci de votre appui – Nos héros et héroïnes de la SP
Chaque action et chaque dollar permettent de changer le cours des choses.
Les mots ne suffisent pas pour exprimer toute la reconnaissance que nous éprouvons envers les membres de notre collectivité qui s’engagent à nos côtés en faisant preuve de dévouement, de persévérance et de générosité et qui redoublent de créativité pour nous donner de leur temps et amasser les fonds dont nous avons besoin pour financer nos programmes et la recherche sur la SP. Tous les dons, quel qu’en soit le montant, et toutes les initiatives comptent : c’est la somme des efforts investis qui mène à de grands résultats, et ce sont tous ces efforts qui incitent les gens à nous appuyer dans la lutte que nous menons pour bâtir un monde sans SP.
20 395 personnes ont pris part à nos activités de collecte de fonds et ont amassé collectivement 12 393 040 $.
55 % de nos donatrices et donateurs sont engagés envers notre organisme depuis plus de 8 ans.
219 644 personnes ont généreusement offert des dons pour un total de $ 22 703 622 $.
Les dons de moins de 20 $ que nous avons reçus nous ont permis de recueillir 921 060 $.
Plus de 2 000 bénévoles
ont investi temps
et énergie pour :
permettre la tenue de
16 programmes essentiels
destinés aux personnes
touchées par la SP à l’échelle du
pays;
appuyer notre organisme lors de
65 événements de
collecte de fonds qui ont été
organisés d’un bout à
l’autre du pays.
Animé par une passion débordante et faisant preuve d’un engagement sans limites envers notre cause, Barry Travnicek a officiellement atteint l’objectif extraordinaire qu’il s’était fixé d’amasser un million de dollars afin de lutter contre la SP! Beau temps, mauvais temps, Barry prend part annuellement au Vélo SP – Grand Bend- London, et, depuis 15 ans, il consacre tous ses vendredis soirs à l’organisation d’un tirage moitié-moitié dans un bar de sa région afin d’amasser des fonds, favorisant du même coup l’engagement communautaire et profitant de ces occasions pour sensibiliser les gens à la SP. L’exploit de Barry illustre ce dont une personne déterminée à changer les choses est capable, et la capacité d’une communauté à réaliser de grandes choses.
Notre pays peut se targuer de compter en son sein deux collectrices de fonds figurant dans le palmarès mondial des trois personnes ayant amassé le plus de fonds dans le cadre de la campagne « The May 50K » de cette année. C’est Roberte Saulnier qui s’est hissée au sommet de ce palmarès, grâce à une collecte de fonds impressionnante de 14 511 $. Susan Page, quant à elle, a obtenu le troisième rang du classement après avoir recueilli 11 255 $. La compétition amicale à laquelle se sont initialement vouées ces deux femmes provenant de différentes régions du pays s’est rapidement transformée en amitié. En 2024, mesdames Saulnier et Page uniront de nouveau leurs efforts afin d’amasser des fonds pour lutter contre la SP et de sensibiliser les gens à cette maladie.
Deux fois par année, les membres de la communauté du jeu vidéo se réunissent dans un esprit de camaraderie, de solidarité et d’engagement, mettant leur passion des jeux vidéo au profit de la lutte contre la SP en guise de soutien aux gens de notre pays aux prises avec cette maladie. En avril 2023, l’initiative Gamers vs MS a dépassé les attentes et donné lieu à un relais ininterrompu d’une semaine diffusé en temps réel, lequel a été suivi par le tournoi « Boss Battle ». Cette initiative a permis d’amasser plus de 71 000 $.
Jonathan Allenger et Andrew Merriam ont tous deux sillonné les routes du pays pour sensibiliser les gens à la SP et amasser des fonds afin de lutter contre cette maladie. Les motivations des deux cyclistes sont distinctes – Jonathan vit avec la SP, alors qu’Andrew compte parmi ses proches deux personnes qui sont atteintes de cette maladie, soit son père et son meilleur ami. Bien qu’ils planifient leur parcours à vélo et leur collecte de fonds différemment, les deux hommes ont en commun de faire preuve de résilience, de courage, de détermination et d’engagement – et d’être réellement inspirants.
Au cours des 10 dernières années, Jonathan a participé à 21 événements cyclistes en Ontario et aux États-Unis qui lui ont permis d’amasser plus de 250 000 $. Andrew a quant à lui collecté 7 700 $ en franchissant 6 600 kilomètres d’un bout à l’autre du pays, somme qui s’ajoute aux 30 000 $ qu’il avait déjà recueillis pour soutenir la recherche sur la SP dans le cadre d’autres initiatives.
Je crois que lorsqu’on a une idée en tête, il faut se
retrousser les manches et se mettre à l’ouvrage. C’est ce
que je fais. Je ne suis pas un excellent cycliste, mais je suis
résolu à faire bouger les choses! Vais-je établir un record
de vitesse à vélo? Absolument pas. Toutefois, je terminerai
mon parcours. La vie est courte, soyez des agents de
changement. Foncez. C’est tout ce qui compte.
Andrew Merriam
Finances
Sur les 46 105 943 $ (42 391 329 $ ont été recueillis durant l’année, et 3 714 614 $ provenaient d’un surplus) amassés en 2023 :
22 688 133 $ (49 %)
ont été affectés à des activités menées dans les domaines vitaux de la recherche, des programmes et des services, ainsi que de la défense des droits et des intérêts;
18 999 695 $ (41 %)
ont été investis dans des activités de collecte de fonds menées auprès de la collectivité;
4 418 115 $ (10 %)
ont été alloués à des activités administratives.
* Le syndrome radiologique isolé (SRI) se définit par la présence de lésions caractéristique de la SP – détectées à la suite d’un examen par IRM du cerveau – chez une personne ne présentant aucun symptôme de cette maladie. retour à Prévention de la SP
Our MS Community
The collective action of our MS community – our joint dedication,
perseverance, time, and resources – is what drives change, pushes
boundaries, and will ultimately lead us to a world free of MS.
Who we are – understanding
diversity in our community
A better understanding of the diversity of people
living with MS is key to addressing health
inequities, creating better personalized
treatments and ultimately achieving better
health outcomes for people living with MS.
To date, there is little work in Canada that
has characterized diversity in MS.
To address this knowledge gap, we initiated
a project with Dr. Ruth Ann Marrie, who is
leading the charge and driving change in the
research community by developing the first
guidelines on making clinical trials more diverse.
To find out more about diversity in the
MS community watch Dr. Robinson
and Dr. Langer-Gould