John, résident de London (ON)
L’existence aux côtés de la SP varie d’une personne à l’autre. Pour John, qui vit avec cette affection, il s’agit d’un parcours qui rime avec communauté, puisque la SP lui a permis de rencontrer d’autres personnes atteintes de cette maladie et les membres de la collectivité de la SP grâce à son rôle de bénévole auprès de la Société de la SP et aux voyages que sa femme et lui entreprennent ensemble. « Je possède une grande quantité de t-shirts et de vestes qui arborent les lettres “MS” (SP), précise John. Grâce à cela, j’ai fait la connaissance de personnes de toutes les régions du monde qui vivent avec la SP ou qui connaissent quelqu’un qui est atteint de cette maladie. Bien des gens ont un lien avec la SP. »
John a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) à l’âge de 28 ans, et cela fait 32 ans qu’il vit avec cette maladie. Il est marié et père de trois enfants, qui font sa fierté et son bonheur. Malgré le fait d’avoir la SP, John s’estime privilégié d’avoir pu poursuivre une carrière gratifiante dans le domaine des ressources humaines jusqu’à son départ à la retraite, et ce, en travaillant à temps plein. Maintenant retraité, il mène une autre carrière – à temps partiel – qui le comble tout autant.
La pratique de l’exercice a toujours constitué une activité importante pour John. Ce dernier ajoute : « Je faisais de la course à pied avant que la SP s’immisce dans ma vie, et je suis resté actif depuis le diagnostic. Bien sûr, mon niveau d’activité a baissé au fil du temps, mais je n’ai jamais cessé de faire de l’exercice. Après le diagnostic, je courais 10 km, cinq jours par semaine. En 2003, j’ai commencé à participer à des triathlons. Jusqu’en 2012, j’utilisais un déambulateur, mais cela ne m’empêchait pas de faire du ski. Même maintenant, je continue de pratiquer la natation. » Lorsqu’on lui demande pourquoi il lui importe tant de rester aussi actif que possible, John répond : « C’est important, non seulement en raison des bienfaits physiques évidents de l’exercice, mais aussi en raison du bien que cela apporte sur le plan de la santé mentale. Je dis souvent que, selon moi, la SP constitue un trouble autant mental que physique, ne serait-ce que par l’incertitude que suscite cette maladie. »
John précise qu’il ne savait rien de la SP lorsqu’il a appris qu’il en était atteint. À l’époque, il n’y avait pas de médicament contre cette maladie. De plus, Internet n’existait pas. Après avoir quitté le cabinet du neurologue, John s’est rendu directement au bureau d’une section de la Société de la SP établie à Hamilton, où il résidait alors, pour se procurer une brochure consacrée à la SP. Depuis lors, il a participé de très nombreuses fois à la Marche SP, laquelle constitue la porte d’entrée de la Société de la SP pour de nombreux Canadiens atteints de sclérose en plaques ou touchés par cette affection. « Après le diagnostic, nous nous demandons tous ce que nous pouvons faire, explique John. Et beaucoup d’entre nous optent pour la marche. Que vous amassiez 10 $ ou 1 000 $, vous avez le sentiment d’apporter votre contribution. Cela vous donne aussi l’occasion de rejoindre les rangs d’une collectivité et, peut-être, de vous sentir moins seul aux côtés de la SP. »
Pour John, il importe d’appuyer à la fois la recherche sur la SP et la prestation de programmes et de services destinés aux personnes touchées par cette maladie. Il précise qu’il parle toujours du Réseau de connaissances sur la SP comme d’une ressource extraordinaire et facile d’accès, surtout pour les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP et qui sont susceptibles de vouloir se renseigner sur de nombreux sujets, allant de la nutrition aux travaux de recherche les plus récents sur la SP, en passant par la pratique de l’exercice, la santé mentale et les traitements à envisager.
Très tôt dans sa vie, John a appris à quel point il importe de soutenir le secteur des œuvres de bienfaisance. « Mon père m’a inculqué l’importance de la solidarité et de la générosité envers les autres, explique John. Il m’a aidé à comprendre que nous avions de la chance et à faire la distinction entre nos besoins et nos désirs. Même si vous voulez faire l’acquisition du plus gros téléviseur et de la plus belle voiture qui soient, la possession de tels biens n’est pas un besoin. Il importe davantage de partager en partie notre bonne fortune avec les autres. C’est grâce à cet enseignement que j’ai commencé à faire des dons de bienfaisance. À présent, j’appuie financièrement près d’une trentaine d’organismes. »
Lorsqu’il ne travaille pas ou ne fait pas de bénévolat pour la Société de la SP, John voyage en compagnie de sa femme pour visiter des lieux aussi fabuleux que le Taj Mahal et la Grande Muraille de Chine. En outre, tous deux adorent assister à des représentations théâtrales ainsi qu’à des spectacles en direct, qu’il s’agisse de productions professionnelles présentées à Broadway ou à Toronto ou de productions locales plus modestes offertes dans la région de London.