Guide de référence sur la SP à l’intention du personnel des centres de soins de longue durée

La SP est une maladie neurologique du système nerveux central (SNC), qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Cette affection se manifeste différemment d’une personne à l’autre.

Dans le contexte de la SP, le système immunitaire prend pour cible la myéline (gaine protectrice des fibres nerveuses) dans le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. La myéline joue un rôle important dans la transmission rapide et sans heurt des messages entre le cerveau et le reste l’organisme. Lorsque la gaine de myéline est endommagée (processus appelé « démyélinisation »), les fibres nerveuses risquent d’être elles-mêmes altérées. La détérioration de la myéline peut alors mener à la formation de tissu cicatriciel (ou lésions) qui peut bloquer ou ralentir la communication entre les nerfs et le reste du corps, ce qui mène à l’apparition de divers symptômes.

Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde : selon les estimations, 1 personne sur 400 vit avec la SP dans notre pays. Bien que la SP soit le plus souvent diagnostiquée chez des adultes de 20 à 49 ans, des enfants et des adultes plus âgés peuvent également être atteints de cette maladie. Par ailleurs, les femmes sont trois fois plus susceptibles que les hommes d’avoir un jour la SP.

Bien que la cause de la SP demeure inconnue, on croit que cette affection serait attribuable à une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et liés au mode de vie. Parmi les nombreux facteurs de risque de la SP environnementaux et liés au mode de vie figurent une carence en vitamine D, l’obésité durant l’adolescence, le tabagisme et une infection par le virus d’Epstein-Barr (VEB).

Les symptômes de la SP peuvent être imprévisibles et varier considérablement d’une personne à l’autre. Bon nombre d’entre eux passent complètement inaperçus, sauf pour la personne qui en souffre. Les symptômes de la SP dépendent de la région du SNC qui a été lésée par la maladie et comprennent la fatigue, les troubles de l’équilibre, la faiblesse, des sensations anormales telles que des engourdissements et des fourmillements, des troubles visuels, vésicaux, intestinaux ou cognitifs, ainsi que des sautes d’humeur. La SP peut donc se manifester de différentes façons, et il est peu probable qu’une personne aux prises avec cette maladie présente l’ensemble des symptômes énumérés ici.

Consistant en un processus pathologique continu, la SP progresse au fil du temps suivant différents stades. Chaque personne atteinte de SP aura un parcours unique aux côtés de cette affection en ce qui a trait à la gravité et aux symptômes de celle-ci, ainsi qu’au taux de progression de la maladie et à la réponse aux traitements. Selon les symptômes et l’évolution de la maladie, l’une des formes de SP décrites ci-après sera diagnostiquée.

Le syndrome radiologique isolé (SRI) se définit par la présence de lésions démyélinisantes détectées par imagerie par résonance magnétique (IRM) et évoquant fortement la SP chez une personne ne présentant aucun symptôme de cette maladie.Dans près de la moitié des cas, la SP fait son apparition dans les dix ans suivant un diagnostic de SRI.

Le syndrome clinique isolé (SCI) consiste en un épisode unique de symptômes neurologiques évoquant la SP. Tous les cas de SCI n’évoluent pas en SP, mais au fil du temps, environ 80 p. 100 des personnes ayant présenté un SCI finiront par recevoir un diagnostic de SP en raison d’une activité accrue de la maladie.

De 85 à 90 p. 100 des personnes chez qui la SP apparaît reçoivent d’abord un diagnostic de SP cyclique. Cette forme de SP se caractérise par la survenue de symptômes neurologiques ou d’épisodes symptomatiques (appelés « poussées », « crises », « attaques » ou « exacerbations »), suivis de périodes de rétablissement complet ou partiel (appelées « rémissions »).

SP progressive

Parmi les gens atteints de SP cyclique, certains verront leur état évoluer vers une phase de la maladie appelée sclérose en plaques progressive secondaire (SPPS).La SPPS se manifeste généralement par une fréquence moindre des poussées et une progression de l’incapacité. L’aggravation de la maladie varie d’une personne à l’autre et est généralement plus graduelle que lors d’une poussée de SP. Dans environ 10 p. 100 des cas, les personnes atteintes de SP reçoivent initialement un diagnostic de SP progressive primaire (SPPP). La SPPP se caractérise par une lente accumulation d’incapacités, habituellement sans poussées définies. Globalement, elle ne comporte pas de rémissions notables ni de rétablissement des capacités fonctionnelles au fil du temps.

Dans le contexte de la SP, le système immunitaire se comporte de façon anormale, ce qui se traduit par de l’inflammation – processus dont résulte une détérioration de la myéline, gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Au fil du temps, ces dernières sont à leur tour endommagées par la maladie. Les zones de tissu détériorées, appelées lésions, bloquent ou ralentissent les communications entre les nerfs et le reste du corps. Ce processus mène à l’apparition de symptômes neurologiques comme la faiblesse, des engourdissements ou des fourmillements, de même que des troubles de la pensée et de la mémoire.

La SP peut être en phase active ou inactive. La survenue de poussées, ainsi que l’apparition de nouvelles lésions et/ou la progression de lésions existantes révélées par IRM signifient que la SP est en phase active. En l’absence de poussée ou de changements visibles sur les clichés d’IRM, on considère que la SP est en phase inactive. Toutefois, même si la maladie n’est pas active, une personne atteinte de SP peut continuer d’éprouver des symptômes. Les neurologues ont recours à l’IRM et procèdent à des examens physiques et à des tests axés sur la détection de certains biomarqueurs (tests sanguins et analyse du liquide céphalorachidien) pour déterminer s’il y a activité de la maladie ou non.

La SP est une affection qui se manifeste et évolue de façon unique chez chacune des personnes qui en sont atteintes. Les poussées de SP peuvent entraîner une progression des incapacités. Cette progression peut aussi se produire indépendamment des poussées en raison d’une inflammation persistante et d’autres mécanismes touchant le cerveau et la moelle épinière. Dès les premiers stades de la SP et tout au long de cette maladie, la survenue de poussées et la persistance de l’inflammation contribuent à la progression de l’invalidité.

La réserve cérébrale désigne la capacité du cerveau à se protéger contre les altérations causées par la maladie ou le vieillissement. Les personnes dotées d’une réserve cérébrale importante peuvent avoir de nombreuses lésions au cerveau sans toutefois présenter de symptômes. Le cerveau a aussi la capacité de se réparer lui-même. Toutefois, à mesure qu’on avance en âge, la réserve cérébrale diminue et les mécanismes de régénération du cerveau deviennent moins efficaces. Cette diminution naturelle de la réserve cérébrale fait que les dommages causés auparavant par la maladie peuvent donner lieu à des incapacités. Actuellement, il n’existe aucun médicament permettant la réparation du tissu nerveux (remyélinisation), mais cette perspective fait actuellement l’objet de travaux de recherche fort prometteurs.

Santé du cerveau

L’adoption de saines habitudes de vie peut contribuer au maintien de la réserve cérébrale et de la santé du cerveau. Il s’agit de demeurer actif, de maintenir un poids santé, de restreindre sa consommation d’alcool, de cesser de fumer, de bien dormir, ainsi que de prendre en charge tout problème de santé autre que la SP, comme l’hypertension et les troubles mentaux.

Aucun examen ne suffit à lui seul pour établir un diagnostic définitif de SP. Comme les premiers symptômes qu’une personne atteinte de SP peut avoir ressentis pendant des mois ou des années peuvent aisément être confondus avec ceux d’autres maladies, les neurologues doivent écarter la possibilité d’autres maladies ou d’autres états pathologiques avant de poser un diagnostic de SP. Pour parvenir à cette conclusion, ils se doivent d’abord de reconstituer en détail les antécédents médicaux de leurs patients et de faire passer à ces derniers un examen neurologique, lequel consiste à tester la force, les réflexes, les sensations, les mouvements des yeux et l’aptitude à la marche. Parmi les autres tests diagnostiques auxquels peuvent recourir les neurologues figurent un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM), visant à mettre en évidence les lésions (zones détériorées) du SNC causées par la SP, une ponction lombaire (ou rachicentèse), permettant de déceler la présence de protéines particulières (anticorps) dans le liquide céphalorachidien (LCR), ainsi que les potentiels évoqués (PÉ), servant à mesurer la vitesse de transmission de l’influx nerveux au sein du SNC.

Il n’existe actuellement aucun remède contre la SP, mais des scientifiques à l’œuvre au Canada mènent des travaux dans les domaines de la recherche les plus prometteurs en ce qui concerne les possibilités à exploiter pour stopper la SP, rétablir les capacités fonctionnelles et réparer les tissus lésés par la maladie, ainsi qu’éradiquer la SP par la prévention.

Il existe plusieurs options de traitement médicamenteux de la SP. Comme leur nom l’indique, les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP sont des agents qui modifient l’évolution du processus pathologique sous-jacent ou qui agissent sur celui-ci. Ils ne traitent pas les symptômes de la SP, mais ils ciblent l’inflammation qui provoque des lésions dans le SNC. Certains médicaments servent quant à eux à traiter les poussées de SP, et d’autres contribuent au soulagement des symptômes de cette maladie.

Par ailleurs, il convient d’envisager les nombreuses stratégies non pharmacologiques qui favorisent le maintien du bien-être global et l’amélioration de la qualité de vie, comme l’activité physique, la physiothérapie, la réadaptation, l’adoption d’un mode de vie sain, ainsi qu’une alimentation équilibrée. Outre les options médicamenteuses, les stratégies axées sur le bien-être ne sont pas à négliger dans le contexte de la SP.

Afin d’aider le personnel clinique du centre de soins de longue durée à prendre les dispositions nécessaires avant l’admission de la personne concernée, il convient de fournir à ce dernier de l’information relative aux problèmes de santé et aux préférences de cette personne, de même qu’aux soins dont celle-ci aura besoin. 

Il est donc approprié de demander à la famille de cette personne des renseignements détaillés sur tous les membres de son équipe soignante y compris :

• les numéros de téléphone;
• des précisions sur le diagnostic reçu;
• le formulaire d’examen dûment rempli par un médecin et rendant compte d’évaluations à jour;
• de l’information sur les hospitalisations, les traitements en cours et la médication. 

Les centres de soins de longue durée prennent en charge des gens de tous âges, qui se distinguent par des besoins et des défis uniques. Afin que chaque personne bénéficie des soins qui lui conviennent le plus, il importe de comprendre les différences que présentent en fonction de leur âge les résidents et résidentes de ce type d’établissement. Chaque centre de soins de longue durée doit compter à son actif des compétences et de l’expérience au chapitre de la prise en charge de la SP, à savoir un personnel dûment formé en ce qui a trait à la prestation de soins destinés aux personnes atteintes de SP et à la prise en charge des symptômes de cette maladie.

En vue d’aider les jeunes résidents et résidentes à maintenir et à améliorer leur mobilité et leurs capacités fonctionnelles, il est primordial d’assurer à ces personnes l’accès à une gamme complète de services de réadaptation relevant des disciplines suivantes :

• physiothérapie;
• ergothérapie;
• orthophonie.

Les jeunes résidents et résidentes doivent disposer d’outils, de technologies et de dispositifs distincts qui les aideront à accomplir leurs activités quotidiennes et à accroître leur autonomie. Comparativement aux résidentes et résidents plus âgés, ils peuvent aussi avoir à composer avec des défis d’ordre émotionnel et social particuliers. C’est pourquoi il importe de leur offrir un soutien psychosocial personnalisé, y compris des services de consultation, des groupes de soutien et des activités récréatives adaptés à l’âge. Il existe maintenant un outil d’évaluation applicable aux jeunes résidents et résidentes des centres de soins de longue durée qui devrait être utilisé dans le cadre du processus d’admission de ces personnes.

L’Association canadienne de normalisation (qui exerce ses activités sous le nom « Groupe CSA ») a publié un document intitulé Santé mentale et bien-être dans les milieux de soins de longue durée (SLD) et avec soutien à l’autonomie (SA), lequel présente les normes relatives à la transition en centre de soins de longue durée. Les établissements de soins de longue durée devraient se munir d’un plan de transition adapté aux jeunes personnes, pouvant répondre aux besoins uniques de ces dernières sur les plans social, émotionnel et physique.L’outil d’évaluation applicable aux jeunes résidents et résidentes peut faciliter l’élaboration d’un plan fait sur mesure.

Il convient d’encourager les membres de la famille à communiquer ouvertement entre eux à propos de la difficile étape de transition à venir, et à chercher une aide professionnelle si besoin est. Une telle approche peut faciliter le processus de transition en atténuant le sentiment de culpabilité, la colère, la réticence et la tristesse que cette étape pourrait susciter. Il n’est pas rare que des familles ressentent une grande culpabilité au moment de placer un être cher dans un centre de soins de longue durée. 

Il peut être nécessaire de recourir aux services d’un planificateur financier agréé afin de procéder à une évaluation minutieuse des ressources financières requises pour un hébergement dans un établissement de soins de longue durée. 

Désignation d’une personne chargée de prendre des décisions et d’établir des plans en matière de soins médicaux :
Il importe de désigner une personne ou un groupe de personnes à qui incombera la prise de décisions au chapitre des soins médicaux dans l’éventualité où la personne concernée ne serait plus en mesure de prendre de telles décisions selon l’avis d’un médecin. Avant l’admission de cette personne dans un centre de soins de longue durée, il est crucial pour cette dernière et sa famille d’aborder divers sujets tels que la ressuscitation, l’alimentation artificielle, la ventilation artificielle et les traitements prophylactiques par antibiotiques.

Il est préférable pour tout futur résident ou résidente d’obtenir avant son admission tout l’équipement médical dont il ou elle aura besoin plutôt que d’attendre de résider dans un centre de soins de longue durée pour commander l’équipement en question. Par exemple, prévoir l’acquisition d’un fauteuil spécialisé ou d’un dispositif d’assise permettrait d’éviter les problèmes que pourrait poser l’obtention d’une approbation après l’admission de la personne dans ce type d’établissement.

Les troubles de l’équilibre entraînent une sensation d’instabilité. En cas de SP, le manque d’équilibre peut se traduire par des limitations quant à la marche, une instabilité, une perte de la coordination ainsi qu’une instabilité du tronc en position assise. La façon dont une personne se maintient en position assise constitue une préoccupation importante en ce qui a trait à la sécurité. Les ergothérapeutes et les physiothérapeutes peuvent suggérer des mesures favorisant un maintien optimal en position assise et recommander la pratique supervisée d’exercices thérapeutiques destinés à améliorer l’équilibre, comme l’utilisation d’un ballon d’exercice (ou ballon suisse). 

Les troubles urinaires sont des symptômes courants de la SP et peuvent constituer un risque sérieux pour la santé. Il importe donc d’évaluer régulièrement le fonctionnement de la vessie chez les personnes atteintes de SP. Une prise en charge appropriée est nécessaire à la prévention des infections urinaires et des épisodes de rétention urinaire, dont les conséquences peuvent être graves et causer des lésions à la vessie ou aux reins. Les dysfonctionnements de la vessie comprennent une fréquence mictionnelle accrue et/ou une urgence mictionnelle, l’incontinence urinaire, la difficulté à commencer à uriner ou à maintenir le débit urinaire, ou, dans certains cas, une incapacité complète à vider la vessie (rétention urinaire). Les mictions fréquentes survenant la nuit (nycturie) perturbent le sommeil. Dans la prise en charge des troubles de la vessie, la première étape consiste à faire évaluer la fonction urinaire par un ou une urologue. La présence d’une sonde (ou cathéter) à demeure est souvent associée à une fréquence accrue des infections urinaires. Si le recours au cathétérisme s’avère nécessaire, la mise en place d’un cathéter sus-pubien doit être envisagée dans la mesure où ce type de dispositif réduit le risque d’infection. Certaines femmes peuvent encore être menstruées et/ou présenter une incontinence urinaire, ce qui augmente le risque d’infection en présence d’une sonde à demeure. Les dysfonctionnements de la vessie peuvent aussi compromettre la volonté de la personne touchée de participer à des activités sociales. Par exemple, une incontinence urinaire pourrait amener cette dernière à renoncer à prendre part à des activités ou à se déplacer en autobus pour participer à des sorties, du fait que celle-ci éprouve des craintes quant à la possible survenue d’« accidents ». Cela contribuera à de l’isolement et à un risque de dépression, ce qui aura un impact considérable sur la qualité de vie globale de la personne.

La constipation est un trouble caractérisé par une incapacité à déféquer accompagnée d’un inconfort généré par une pression rectale, par une fréquence d’élimination des selles inférieure à trois fois par semaine ou par la présence de selles difficiles à évacuer. La constipation peut survenir en raison d’un apport insuffisant en liquides ou en fibres dans l’alimentation, d’une baisse de l’activité physique ou de l’action de certains médicaments. Elle peut aussi être attribuable à des symptômes de la SP. La présence de diarrhée peut aussi résulter de l’émission de selles molles qui s’écoulent en contournant un fécalome (ou bouchon fécal) en cas d’obstruction intestinale ou avoir pour origine une maladie de l’intestin. Pour contrer la constipation, il convient d’envisager les mesures suivantes :  

• boire plus de liquides;
• consommer davantage d’aliments riches en fibres;
• adopter un horaire régulier pour aller à la selle;
• prendre un supplément de fibres ou un émollient fécal;
• recourir à des laxatifs, à des suppositoires de glycérine ou à une stimulation mécanique de l’évacuation des selles.

Quant aux lavements, il convient d’éviter d’y recourir fréquemment, mais il peut être nécessaire d’opter pour cette pratique occasionnellement. Dans ce cas, il importe de vérifier la température du liquide utilisé, car la personne recevant ce traitement pourrait ne pas être en mesure de se rendre compte que la température est trop élevée. La diarrhée peut survenir à la suite d’une occlusion intestinale, d’un usage abusif de laxatifs ou de la prise d’autres médicaments. L’incontinence fécale (perte de la maîtrise des intestins) peut aussi résulter d’une maîtrise moindre du sphincter ou d’une hyperactivité de l’intestin. Il convient de vérifier la région périanale (située entre les organes génitaux et l’anus) afin de déceler d’éventuels signes d’irritation. L’adoption d’un plan structuré de prise en charge quotidienne de la fonction intestinale peut mener à l’instauration d’habitudes plus prévisibles en matière de transit intestinal.

La mémoire, le traitement de l’information, l’attention, la concentration, la mémoire à court terme et la capacité de jugement sont des fonctions qui peuvent être compromises en cas de SP. Il importe donc que les membres du personnel soient au fait des troubles cognitifs associés à la SP de sorte que ceux-ci soient reconnus lorsqu’ils surviennent et que des soins appropriés soient dispensés. L’altération des capacités de jugement, de planification et d’organisation peut avoir un impact sur l’aptitude d’une personne à se servir en toute sécurité d’un fauteuil roulant – surtout s’il s’agit d’un fauteuil roulant électrique – ou d’un quadriporteur. Il est recommandé de consulter un ou une ergothérapeute relativement aux questions de sécurité que pose l’utilisation d’un équipement électrique par une personne qui présente des troubles cognitifs liés à la SP.

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la SP. Les ergothérapeutes peuvent recommander des techniques de conservation de l’énergie, consistant notamment à espacer et à planifier les activités, ainsi qu’à établir un équilibre entre les périodes de repos et la participation à des activités. Il importe aussi d’éviter les coups de chaleur.

Comme d’autres symptômes, la fatigue peut fluctuer d’un jour à l’autre et même durant une même journée. Une personne atteinte de SP peut accomplir un grand nombre de tâches durant la matinée, mais elle peut avoir besoin d’aide à propos des mêmes tâches dans l’après-midi en raison de la fatigue liée à la maladie. La fatigue peut s’aggraver en présence d’une maladie autre que la SP, surtout si celle-ci est accompagnée de fièvre, et elle peut s’intensifier en cas d’exposition à la chaleur (lorsqu’on prend un bain chaud, qu’on utilise une couverture chauffante ou qu’on se trouve dans une pièce où la température ambiante est trop élevée, par exemple). Il convient aussi de prendre en considération toutes les causes possibles de la fatigue, comme l’apnée du sommeil, une carence en fer et un dysfonctionnement thyroïdien.  

Les excès de chaleur aggravent les symptômes de la SP chez bon nombre de personnes atteintes de cette maladie. Cette aggravation temporaire des symptômes, qui peut être atténuée par le recours à des techniques de rafraîchissement, ne signifie pas que la maladie s’aggrave. La climatisation revêt une grande importance pour les personnes qui ont la SP. La consommation de boissons froides, les douches fraîches et l’utilisation de sachets réfrigérants ou de vestes de refroidissement peuvent aussi être utiles pour les personnes sensibles à la chaleur. Habituellement, les symptômes liés à la chaleur s’atténuent lorsque les personnes se rafraîchissent.

La douleur d’origine musculosquelettique résulte des effets de la SP sur les parties de l’appareil locomoteur, à savoir les os, les muscles, les tendons et les ligaments. Une mauvaise posture peut entraîner des douleurs au niveau du dos et du cou qu’il est possible d’atténuer au moyen de stratégies axées sur la posture. Selon l’origine et la nature de la douleur, le recours à des médicaments destinés à soulager la spasticité, aux anticonvulsivants et aux antidépresseurs peut être envisagé. Une douleur intense peut aussi nécessiter l’administration de traitements plus effractifs que la médication. D’autres stratégies de prise en charge de la douleur telles que l’acupuncture, les ultrasons et la méditation peuvent être efficaces.

La douleur associée à la SP peut également être de nature neurogène (ou neuropathique), ayant pour origine des lésions subies par le SNC. Le type de douleur neurogène le plus fréquent en cas de SP consiste en des sensations qui s’apparentent à une brûlure, à des picotements, à un serrement ou à des fourmillements. L’allodynie est une douleur déclenchée par un stimulus habituellement non douloureux, par exemple l’effleurement de la peau.

La douleur ressentie par les personnes atteintes de SP n’est pas toujours associée à cette maladie; par conséquent, il est essentiel que ces dernières discutent de tout accès de douleur avec leur équipe soignante, afin que celle-ci puisse poser le bon diagnostic.  

La faiblesse des muscles respiratoires attribuable à la SP prédispose à la grippe, à la pneumonie et aux infections pulmonaires. Bien qu’un simple rhume ne pose généralement pas de problème pour la plupart des gens, il peut en être tout autrement chez les personnes qui présentent une faiblesse des muscles respiratoires, qui ne peuvent pas respirer de manière suffisamment profonde ni tousser, car ces dernières sont exposées à un risque accru de pneumonie. Les personnes dont les muscles respiratoires sont affaiblis peuvent avoir de la difficulté à respirer, ce qui complique l’expulsion du mucus. Les inhalothérapeutes peuvent évaluer l’état de ces personnes et suggérer des stratégies telles que la pratique d’exercices respiratoires ainsi que l’utilisation de dispositifs mécaniques destinés à stimuler la respiration. Le recours à l’aspiration ou à des thérapies respiratoires pourrait être nécessaire en cas de trachéostomie. L’administration des vaccins courants suivant les lignes directrices formulées par les autorités locales de santé publique est recommandée.

Des crises d’épilepsie surviennent chez environ 5 p. 100 des personnes atteintes de SP. La plupart de ces crises peuvent être maîtrisées grâce à l’administration d’un anticonvulsivant approprié, combinée à une surveillance médicale continue.  

Les engourdissements et les fourmillements comptent parmi les symptômes les plus répandus de la SP, et certaines personnes atteintes de cette maladie peuvent éprouver de la sensibilité au toucher ou des sensations inhabituelles en réaction au toucher. D’autres peuvent ressentir des sensations de décharge électrique lors de la flexion du cou (signe de Lhermitte). Les troubles de la sensibilité peuvent compromettre la sécurité d’une personne lors de certaines activités, notamment lorsque celle-ci prend un bain ou s’alimente (risque de contact avec de l’eau, des boissons ou des aliments trop chauds), fume ou se déplace en fauteuil roulant. Les engourdissements peuvent amener une personne à ne pas rapporter à temps ses problèmes d’incontinence ou à ne pas les signaler du tout.

Escarres (plaies de lit) : Une mobilité réduite et une sensibilité diminuée peuvent mener à la formation de lésions cutanées. Quiconque se trouve dans l’incapacité de marcher doit être considéré comme une personne exposée à un risque élevé de telles complications, et il importe alors d’appliquer les protocoles mis sur pied par le centre de soins de longue durée relativement aux cas à haut risque. Comme l’incontinence urinaire et fécale peut retarder la guérison des escarres, il s’avère impératif de veiller à ce que la région concernée reste propre et à l’abri de l’humidité. Dans certains cas, il peut être nécessaire de recourir temporairement au cathétérisme urinaire ou de pratiquer une colostomie pour permettre la guérison d’escarres. La présence d’escarres impose une surveillance étroite qui permettra de déceler d’éventuels signes d’infection. La spasticité, une conscience altérée des sensations et la présence de troubles cognitifs peuvent également accroître le risque de formation d’escarres.  

Parmi les stratégies consistant à prévenir les escarres figure le recours à des fauteuils roulants spécialement conçus pour favoriser un bon positionnement de la personne, à des coussins d’assise allégeant la pression, ainsi qu’à des matelas dotés d’une housse anti-escarres et comportant des zones qui permettent de réduire la pression au niveau des talons et de la région du sacrum.

La spasticité se manifeste par de la raideur ou des spasmes musculaires (contractions involontaires). Le traitement de la spasticité – ou excès de tonus musculaire (hypertonie) – peut constituer un défi en raison de symptômes concomitants comme la faiblesse et la fatigue. La prise en charge de la spasticité implique un programme d’étirements et le recours à des médicaments.

Si elle n’est pas prise en charge, la spasticité peut compromettre les soins personnels et avoir pour conséquence des complications telles que la formation de lésions cutanées, une limitation des mouvements musculaires et la douleur. En revanche, une spasticité des membres inférieurs peut aider certaines personnes lors des transferts ou au moment de se lever ou de marcher.

La dysarthrie est le trouble de la parole lié à la SP le plus courant. Elle est caractérisée par des difficultés d’élocution ou une altération du rythme de la parole. Elle peut se manifester par une difficulté à prononcer et à articuler, ce qui entrave la communication. Certaines personnes présentant une dysarthrie parlent lentement et ont de la difficulté à trouver leurs mots, ce qui rend problématique la tenue d’une simple conversation. L’hypophonie – problème touchant le volume de la voix (affaiblissement de la voix) – peut aussi survenir. Les orthophonistes peuvent recommander des appareils fonctionnels conçus pour faciliter la communication, tels des synthétiseurs de la parole, des amplificateurs de voix et des systèmes de communication informatisés.

Les personnes aux prises avec la dysphagie pourraient voir leurs difficultés à avaler s’atténuer grâce à l’ajustement de la position de leur tête et de leur menton, à des changements concernant la consistance des aliments qu’elles consomment, ainsi qu’à la planification de périodes de repos avant la prise de repas. Ces techniques limitent le risque de suffocation et contribuent à une ingestion suffisante d’aliments. Des tests de la déglutition (examens barytés de la déglutition) peuvent être effectués en consultation externe dans la plupart des hôpitaux. Il est plus approprié d’y recourir en complément d’une consultation en orthophonie de sorte que la nature exacte des troubles de la déglutition en cause puisse être déterminée. Le mécanisme de la déglutition est complexe, et les problèmes touchant celle-ci peuvent s’aggraver si la consistance des aliments ou des fluides ingérés n’est pas adéquate. Certaines personnes ne sont pas en mesure d’ingérer suffisamment de liquides sur une période de 24 heures pour maintenir un niveau d’hydratation suffisant, ce qui se traduit par de la faiblesse et de la fatigue. D’autres personnes ne peuvent avaler que de toutes petites bouchées et ont ainsi besoin de près d’une heure à chaque repas pour ingérer suffisamment de nourriture. Or, si la fatigue se fait sentir au bout de 30 minutes, le risque d’étouffement s’accroît au fur et à mesure que se déroule le repas. Si une personne renonce à poursuivre son repas, elle n’absorbera pas suffisamment de nutriments.  

La meilleure façon de prendre en main les problèmes de déglutition consiste à consulter la diététiste autorisée ou le diététiste autorisé de service au sein du centre de soins de longue durée, qui sera en mesure de formuler des recommandations appropriées relativement à la texture et à la consistance des aliments et des liquides que peut ingérer une personne aux prises avec un trouble de la déglutition.

Le type de tremblement le plus courant associé à la SP est un tremblement intentionnel lent et de grande ampleur, qui est déclenché par les mouvements volontaires et qui peut toucher les bras, les jambes ou la tête. Ce type de tremblement est souvent exacerbé sous l’effet du stress. Certains médicaments peuvent être utiles en complément de solutions physiques comme le lestage et l’immobilisation. Il est très difficile de maîtriser des tremblements. L’orthophonie peut contribuer à la maîtrise des tremblements des lèvres, de la langue et de la mâchoire.

Parmi les déficiences visuelles associées à la SP figurent la névrite optique (inflammation d’un nerf optique), la vision double et le nystagmus (mouvements involontaires des yeux). Une défaillance des muscles oculaires compromettant la capacité de focalisation de l’œil se traduit par une vision double ou embrouillée. Un dysfonctionnement des centres du cerveau qui commandent les mouvements des yeux peut également entraîner des mouvements saccadés des yeux et causer ainsi des étourdissements et des vertiges. Une vision réduite peut avoir pour conséquences une difficulté à lire, à regarder la télévision, à aller au cinéma, etc., et limiter ainsi les possibilités de participer à des activités et d’avoir des interactions sociales.

La faiblesse peut être causée par la formation de lésions sur les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière et résulter d’une réduction de la mobilité. Elle peut accroître le risque de chutes et se traduire par une maîtrise altérée des membres inférieurs, une certaine maladresse, la lenteur des mouvements et une perte d’énergie. Des exercices de renforcement peuvent rehausser la force des muscles qui ont perdu de leur tonus du fait qu’ils sont peu sollicités, mais ils ne pourront pas atténuer la faiblesse musculaire causée par la détérioration de tissus dans le SNC. Pour être efficace, la prise en charge de la faiblesse doit être menée conjointement avec celle de la spasticité et de la fatigue.

L’utilisation prolongée de corticostéroïdes et une réduction de la mobilité peuvent, au fil du temps, mener à de l’ostéoporose. Toutes les personnes atteintes de SP qui résident dans un centre de soins de longue durée doivent être considérées comme des sujets exposées au risque de faire un jour de l’ostéoporose. L’approche à privilégier dans le cas de ces personnes quant au traitement et à la prévention repose probablement sur des programmes d’exercices, une alimentation riche en calcium, ainsi que le recours à des suppléments alimentaires, y compris la vitamine D, et à des médicaments appropriés. Il convient de prendre des précautions quant aux transferts. La prévention des chutes revêt une importance particulière, car les personnes atteintes d’ostéoporose présentent un risque élevé de fractures susceptibles de guérir lentement.

Les infections, telles les infections des voies urinaires, peuvent entraîner un accès de fièvre qui fera s’aggraver temporairement les symptômes de la SP. Un tel épisode – appelé pseudo-poussée – dure jusqu’à ce que la fièvre se dissipe. Les symptômes qui surviennent en présence de fièvre doivent faire l’objet d’une évaluation minutieuse afin qu’on puisse déterminer s’ils sont, ou non, la manifestation d’une véritable poussée.

Les perturbations du sommeil peuvent augmenter la fatigue durant la journée et avoir pour origine des spasmes musculaires nocturnes, des troubles de la vessie, la douleur, la dépression ou d’autres facteurs. 

Comme la dépression, le manque d’activité causé par l’incapacité peut contribuer à l’obésité. La pratique de l’exercice, une alimentation appropriée et la médication devraient être envisagées, car l’obésité est associée à divers autres problèmes de santé graves. Il importe que le personnel des centres de soins de longue durée fasse un suivi du poids des personnes dont il s’occupe et qu’il s’assure que celles-ci ont une alimentation qui non seulement répond à leurs besoins nutritionnels, mais prévient également la prise de poids et l’obésité. Lorsqu’une résidente ou un résident a pris du poids, il convient de réévaluer les aides à la mobilité et les accessoires stabilisateurs (tels les sièges et les attelles) utilisés par cette personne.

Les personnes atteintes de SP doivent suivre les recommandations fondées sur les programmes provinciaux et territoriaux relatifs à la vaccination systématique ou celles de leur fournisseur de soins de santé. La grippe peut constituer une menace sérieuse pour les gens qui vivent avec la SP et dont la capacité pulmonaire est altérée. De plus, la forte fièvre qu’entraîne la grippe peut exacerber les symptômes de la SP. Les vaccins vivants, qui contiennent un virus vivant atténué, ne conviennent généralement pas à une personne atteinte de SP, car il se peut que le système immunitaire de cette dernière ne parvienne pas à maîtriser le vaccin affaibli, ce qui mènerait à une infection proprement dite.

Les personnes qui résident dans un centre de soins de longue durée devraient toutes songer à ce qu’elles souhaitent relativement à leurs directives préalables au chapitre des soins de santé et à en faire part aux membres de leur famille ainsi qu’au personnel du centre où elles sont prises en charge. Il s’agit pour elles d’exprimer leur volonté relativement aux décisions à prendre quant aux traitements médicaux à envisager dans leur cas et aux soins médicaux qu’elles souhaitent recevoir en fin de vie, dans l’éventualité où elles ne seraient plus en mesure de prendre elles-mêmes de telles décisions.

Les résidents et résidentes et les membres de leur famille peuvent hésiter à discuter de manière approfondie de ces sujets difficiles, surtout s’il s’agit de personnes atteintes de SP qui sont jeunes ou d’âge moyen. Néanmoins, il importe que les résidents et résidentes énoncent clairement leurs souhaits de sorte que leurs proches et le personnel sachent quelles mesures devront être prises ou écartées quant aux soins à prodiguer en fin de vie. Il est nécessaire que soient abordées les questions suivantes : hospitalisation ou non, recours à l’intubation ou non, recours aux antibiotiques ou non, et poursuite de l’alimentation ou non.  

Les personnes chez qui la SP en est à un stade très avancé et dont la qualité de vie se détériore peuvent exprimer le souhait de mourir, de faire cesser leurs traitements, de ne plus s’alimenter, ou peuvent même adopter des comportements à risque. Il importe que le personnel comprenne ce en quoi consistent les meilleures façons d’aborder ces questions délicates avec les résidents et résidentes et qu’il fasse appel à d’autres professionnels ou professionnelles (p. ex. membres du clergé, psychiatres, travailleuses et travailleurs sociaux, spécialistes à l’œuvre dans des établissements de soins palliatifs). Chez les personnes atteintes de SP, la cause du décès relève généralement de complications liées à cette maladie. Lorsqu’il y a une atteinte clinique grave et une faiblesse respiratoire, une infection des voies urinaires menant à une septicémie, des plaies de pression de stade 4, une déficience nutritionnelle grave, ou d’autres complications potentiellement mortelles, il peut être temps de prendre en considération les diverses options pouvant être envisagées en matière de fin de vie.

La décision de déménager soi-même ou de faire admettre un être cher dans un centre de soins de longue durée, même s’il s’agit d’un établissement de haut calibre, constitue toujours une décision difficile à prendre. Or, celle-ci sera d’autant plus douloureuse s’il s’agit d’une personne atteinte de SP qui est encore jeune. Souvent, lorsqu’il n’est plus possible de prendre soin de quelqu’un à domicile, l’admission dans un centre de soins de longue durée constitue non seulement l’option la plus sûre, mais aussi la seule qui puisse être envisagée. Les implications psychologiques de l’admission ou du transfert d’une personne jeune ou d’âge moyen dans un établissement généralement axé sur la prise en charge de gens âgés rendent ce genre de décision particulièrement difficile pour la personne concernée et ses proches.  

Les différences intergénérationnelles font qu’une personne qui est admise dans un centre de soins de longue durée en raison de la SP et non de son âge aura inévitablement des besoins et des champs d’intérêt différents de ceux des résidentes et résidents âgés. Les jeunes personnes qui sont admises dans un établissement de soins de longue durée peuvent aussi avoir de jeunes enfants, un conjoint ou une conjointe ou encore des parents âgés. 

Afin de faciliter le processus de transition et d’améliorer la qualité de vie des résidentes et résidents atteints de SP, il convient de procurer au personnel une formation appropriée axée sur la prise en charge des personnes qui vivent avec la SP, d’offrir des programmes adaptés à l’âge, ainsi que de mettre à la disposition des gens des espaces et des installations qui répondent aux besoins de ces derniers en matière d’accessibilité. Les recommandations présentées ci-après concernent les besoins psychosociaux des jeunes résidents et résidentes qui ont la SP.  

Le deuil est une étape que vivent certaines personnes au moment du diagnostic ou tout au long de la maladie. Tout changement ou symptôme peut se traduire par une perte au chapitre de l’identité personnelle, de l’autonomie et de la maîtrise de sa vie, ou par la perte d’une compétence ou aptitude particulière — soit la perte de choses auxquelles une personne adulte attache habituellement beaucoup d’importance. Chaque perte en lien avec ses capacités ou la maîtrise de sa vie entraînera un changement quant à l’image que la personne a d’elle-même; et chaque fois qu’un tel changement se produit, la personne peut être amenée à vivre un deuil.  

L’anxiété est une réaction fréquente parmi les personnes qui doivent composer avec l’imprévisibilité de la SP. D’une année à l’autre, et même jour après jour, les gens qui ont la SP ne savent pas comment ils se sentiront ou quelle partie de leur corps sera touchée par la maladie. L’incertitude liée à la SP fait que les personnes atteintes de cette affection ont l’impression de ne plus pouvoir prendre en main leur corps et leur existence, et lorsqu’une personne en vient à éprouver un tel sentiment, elle est très susceptible de devenir anxieuse.

Le ressentiment fait partie des réactions que peuvent avoir les gens qui ont l’impression d’avoir été dépouillés des objectifs qu’ils souhaitaient concrétiser au cours de leur existence. Exprimer sa colère de manière constructive est essentiel – il s’agit alors de diriger celle-ci contre la maladie et non contre son entourage. Certaines personnes ont le sentiment d’être au point mort en raison de la colère qu’ils ne parviennent pas à canaliser.

La dépression survient parfois en réaction au fait de devoir composer avec une maladie chronique et peut aussi résulter de troubles neurologiques causés par la SP. Les cliniciens et cliniciennes doivent prêter attention aux signes de la dépression et permettre aux personnes concernées de bénéficier de services-conseils, de consultations avec des spécialistes de la santé mentale et de traitements médicamenteux appropriés. Plus de la moitié des personnes atteintes de SP subiront un épisode dépressif majeur durant leur parcours avec cette maladie. La fatigue, qui compte parmi les principaux symptômes de la SP, peut également contribuer à la dépression. Le recours à la psychothérapie et aux antidépresseurs s’avère généralement efficace. S’il ne peut offrir à l’interne des services appropriés en lien avec la dépression, le personnel des centres de soins de longue durée doit orienter les personnes aux prises avec ce symptôme vers des spécialistes communautaires en santé mentale.  

Il importe que le personnel des centres de soins de longue durée soit dûment formé pour reconnaître les signes de profonde dépression et les indices révélant un risque élevé de suicide.  

Autres ressources utiles en matière de prévention du suicide :  

Association canadienne pour la prévention du suicide
Centre de toxicomanie et de santé mentale – ressources en prévention du suicide
Canada.ca – Ressources en matière de prévention du suicide

Avant leur admission dans un centre de soins de longue durée, la plupart des personnes atteintes de SP ont reçu des soins de la part de membres de leur famille durant un certain temps. La SP est précisément une maladie qui a des répercussions sur la famille. Tous les membres d’une famille touchée par la SP doivent accepter de devoir composer avec cette maladie à leur façon, et ils peuvent y parvenir selon des stratégies d’adaptation différentes, parfois contradictoires. En raison de la variabilité de la SP, le rythme de la vie familiale et les rôles de chacun des membres de la famille changent fréquemment, ce qui peut nécessiter diverses formes d’organisation familiale. La SP peut avoir un impact sur les précieuses ressources d’une famille, comme les ressources financières, le temps et l’énergie. La décision de placer un proche atteint de SP dans un centre de soins de longue durée peut être extrêmement difficile à prendre pour les familles.

Les centres de soins de longue durée doivent offrir aux résidentes et résidents atteints de SP des activités utiles et adaptées à l’âge au chapitre de l’activité physique, de la vie sociale, de la formation et des loisirs. Ces activités pourraient comprendre des séances de conditionnement physique, des cours de formation continue, des activités axées sur l’informatique, des occasions de bénévolat en dehors de l’établissement, des sorties au théâtre et des séances de magasinage au sein de la collectivité. Comparativement aux résidentes et résidents âgés, les jeunes adultes n’écoutent pas les mêmes styles de musique, regardent d’autres types de films ou d’émissions télévisées, ont d’autres goûts culinaires et se couchent plus tard le soir.

Si le centre de soins de longue durée compte un ou une récréologue parmi son personnel, les résidentes et résidents peuvent être orientés vers des services de récréothérapie et faire l’objet d’une évaluation quant à leurs besoins en matière de loisirs. Le ou la récréologue peut travailler avec la résidente ou le résident pour élaborer un plan de loisirs sur mesure et établir des objectifs mesurables – l’objectif étant de renforcer le bien-être de la personne et de permettre à celle-ci de maintenir son niveau de pratique de loisirs. Ce plan de loisirs pourrait comprendre une formation aux loisirs ainsi que des occasions permettant à la personne atteinte de SP d’apprendre à adapter des activités à ses capacités physiques et cognitives. Les activités et loisirs offerts par l’établissement devraient couvrir tous les aspects du bien-être, soit les plans physique, social, communautaire, environnemental, émotionnel, intellectuel et spirituel. 

Les programmes axés sur la spiritualité visent à procurer du soutien émotionnel et un sentiment d’appartenance aux personnes qui fréquentaient assidûment leur lieu de culte avant leur admission dans un établissement de soins de longue durée.

Les centres de soins de longue durée doivent offrir aux résidents et résidentes la possibilité d’avoir des interactions privées avec leurs proches lorsque ces derniers leur rendent visite. Il convient donc d’assurer la disponibilité d’espaces appropriés pour les visites des conjoints, conjointes et enfants, de même que pour l’expression de la sexualité avec un ou une partenaire de vie.

Il importe d’assurer le plus de choix et d’autonomie possible relativement aux activités de la vie quotidienne, notamment en ce qui concerne l’heure du lever et celle du coucher, le moment de la douche, les vêtements à porter, le maquillage, etc. Alors que les personnes qui résident dans un centre de soins de longue durée doivent toutes pouvoir faire des choix quant à leurs activités quotidiennes, les jeunes adultes ont habituellement des préférences bien définies à propos des questions suivantes : à quelle fréquence et à quel moment ils désirent prendre un bain ou une douche; quels vêtements ils souhaitent porter, quel type d’alimentation leur convient, et quel type d’aide ils souhaitent obtenir en matière d’hygiène personnelle. L’autonomie peut consister à accomplir certaines tâches par soi-même, à faire des choix de manière indépendante ainsi qu’à décider des soins qu’on reçoit.

Il importe de permettre aux résidents et résidentes de jouir de la plus grande autonomie possible au chapitre de l’alimentation, car la capacité de s’autoalimenter constitue une priorité pour la plupart des gens. Il est recommandé d’engager un ou une orthophoniste ainsi qu’un ou une ergothérapeute, dont le rôle consistera à prodiguer des conseils sur les points suivants : posture à adopter pour manger, exercices propices au bon fonctionnement des muscles de la bouche, diverses techniques facilitant la déglutition et l’autoalimentation, équipement adapté pouvant être utile.

Pour procéder en toute sécurité aux transferts de personnes à mobilité réduite, l’ensemble du personnel doit disposer d’appareils de levage adéquats (p. ex. des lève-personnes ou des systèmes de levage sur rail) et d’autres types d’aides techniques conçues pour les transferts (p. ex. des ceintures de transfert et des planches de glissement). Les résidentes et résidents qui vivent avec la SP tendent à être plus lourds (étant plus jeunes et moins frêles) que les personnes âgées. De plus, en raison de la spasticité, des spasmes et de la détérioration de la fonction motrice des membres supérieurs et/ou des membres inférieurs découlant de la SP, les personnes atteintes de cette maladie sont généralement plus dépendantes au chapitre des transferts que les résidentes et résidents plus âgés. Il est primordial de veiller à ce que le personnel soit adéquatement formé en ce qui concerne les techniques de transfert.

Les membres du personnel peuvent être plus proches en âge des résidentes et résidents atteints de SP que des personnes plus âgées; il est donc possible qu’ils s’identifient davantage à la clientèle aux prises avec la SP et se lient d’amitié avec certaines personnes faisant partie de cette clientèle. Il peut aussi y avoir des situations donnant lieu à des avances inappropriées de la part d’une personne faisant partie du personnel de l’établissement envers un ou une jeune adulte ayant la SP ou vice versa. Il importe d’envisager ce type de question complexe en matière de relations et de l’aborder dans le cadre de la formation destinée au personnel, laquelle doit porter sur les limites à respecter et les relations qu’il convient d’entretenir avec les résidents et résidentes plus jeunes.

Le personnel doit recevoir une formation portant sur les éventuels changements de comportement et les troubles de la cognition pouvant survenir chez les personnes atteintes de SP. Le fait de connaître les répercussions émotionnelles et cognitives de la SP peut aider le personnel à mieux comprendre dans quelle mesure ces problèmes influent sur le comportement et les relations interpersonnelles. Par exemple, une personne peut se montrer exigeante et déplaisante envers le personnel dans le cadre des activités de la vie quotidienne. Des accès de colère et des comportements inappropriés sont également à envisager. À cet égard, il importe de comprendre l’impact émotionnel que peuvent avoir les pertes fonctionnelles liées à un stade avancé de la SP. Il se peut en effet que la personne cherche à compenser de telles pertes en exerçant une certaine autorité sur les gens qui l’entourent ou qu’elle présente des troubles cognitifs pouvant influer sur son comportement.  

Les stratégies de soutien comportemental – tel un plan de soins personnalisé (p. ex. prodiguer les soins directs au son de la musique ou permettre aux gens de choisir de recevoir des soins d’une employée ou d’un employé) – constituent la norme quant à l’approche à adopter pour composer avec des difficultés d’ordre comportemental. Signalons aussi que le phénomène de « résignation acquise » est plus courant parmi les résidentes et résidents qui ont été admis dans un centre de soins de longue durée alors qu’ils étaient encore jeunes. La formation du personnel doit aussi porter sur ce concept, de même que sur les stratégies destinées à favoriser l’autonomie.  

Les programmes de groupe constituent l’occasion d’établir des liens, de bénéficier d’une forme de soutien par les pairs, de pratiquer des exercices thérapeutiques (p. ex. étirements, exercices favorisant une bonne amplitude de mouvement) et d’acquérir des compétences (p. ex. entraînement au transfert, formation axée sur les activités de la vie quotidienne).  

La musicothérapie et la thérapie par l’art, les ateliers d’écriture, la zoothérapie et diverses autres approches favorisent l’expression de la personnalité et peuvent renforcer la capacité d’adaptation à la vie dans un centre de soins de longue durée, amener les gens à adopter une attitude et des perspectives positives, en plus d’offrir l’occasion de participer à des activités divertissantes, stimulantes et plaisantes.

Les problèmes de communication liés à la SP comprennent des troubles d’élocution (difficultés à articuler) et une parole saccadée (syllabes détachées ou pauses entre les mots). Ce type de difficulté peut aussi se présenter parmi les résidentes et résidents âgés. Cependant, les troubles de la communication observables dans le contexte de la SP diffèrent de ceux qui sont associés à un accident vasculaire cérébral (aphasie).  

Les orthophonistes et les ergothérapeutes sont souvent amenés à collaborer pour améliorer les aptitudes à la communication des personnes atteintes de SP. Certaines de ces personnes peuvent avoir besoin d’utiliser un synthétiseur de la parole, un amplificateur de la voix et des tableaux de communication. Par ailleurs, la plupart des gens tireront profit d’un accès au courriel et à Internet.

La présence dans les chambres de systèmes de chauffage et de climatisation qu’on peut régler soi-même revêt une importance cruciale. En effet, une personne atteinte de SP peut voir ses symptômes s’aggraver temporairement lorsqu’elle se trouve dans un environnement où la température est élevée, qu’elle prend une douche chaude ou un bain chaud, ou qu’elle fait de la fièvre. Par ailleurs, la spasticité associée à la SP peut s’aggraver dans un environnement froid.

Dans le cadre du Programme de subventions pour la qualité de vie de SP Canada, il est possible de faire une demande de subvention relativement à l’acquisition de produits rafraîchissants (tels des ventilateurs, des climatiseurs portatifs, etc.). Pour en savoir plus à ce sujet, il suffit de consulter la section du site spcanada.ca intitulée Soutien et services ou de communiquer avec une agente ou un agent info-SP au 1 844 859-6789 ou à agentinfosp@spcanada.ca.

• La configuration des lieux doit aider les résidents et résidentes à tisser des liens, à demeurer autonomes et à se déplacer librement, notamment grâce à des commandes d’ascenseurs que ces personnes peuvent utiliser de manière indépendante, à des salles communes accessibles et à des espaces propices aux rencontres et à l’établissement de liens, ainsi qu’à de larges couloirs permettant le passage de fauteuils roulants de grandes dimensions.
• Les jeunes adultes peuvent avoir besoin de plus d’intimité que les résidentes et résidents plus âgés dans la mesure où elles sont susceptibles de recevoir la visite de jeunes membres de leur famille. Une des meilleures façons d’aider les personnes atteintes de SP à mieux s’adapter à un milieu de soins de longue durée consiste à mettre à leur disposition des chambres, des salles communes ou des espaces accueillants pour les enfants (où ces derniers peuvent faire du bruit et jouer en toute sécurité) et propices aux visites des familles et des conjoints et conjointes, notamment des chambres où ces derniers peuvent rester pour la nuit.
• Une formation doit être offerte aux membres du personnel ainsi qu’aux personnes atteintes de SP relativement aux appareils d’entraînement, plateformes de jeux vidéo et autres dispositifs récréatifs avant que ceux-ci soient utilisés.  

Les résidents et résidentes doivent avoir accès à des aides technologiques qui favorisent leur mobilité et leur confort personnel, en plus de les stimuler intellectuellement. La technologie d’assistance (ou technologie d’aide) fait référence à tout article, appareil ou système conçu pour aider les personnes qui ont des incapacités à accroître, à préserver ou à améliorer leur qualité de vie. En font partie les fauteuils roulants motorisés, les systèmes de conduite adaptés, les ordinateurs, les dispositifs de communication, etc.  

La technologie peut stimuler et promouvoir l’autosuffisance, renforcer la santé mentale et favoriser l’autonomie. Le recours à la technologie d’assistance consiste souvent à adapter l’interface utilisateur de dispositifs existants (il peut s’agir d’ajouter un système d’activation par la voix, d’un commutateur ou téléphone commandé par la respiration, d’un commutateur commandé par la langue, etc.). Parmi les dispositifs axés sur le confort personnel figurent les systèmes d’appel infirmier adaptés, les commandes de lit accessibles, et les commandes adaptées permettant de régler les systèmes de chauffage et de climatisation.