En quête de solutions en faveur du bien-être des personnes qui vivent avec la sclérose en plaques
En août 2015, la Société canadienne de la SP lançait un sondage auprès des personnes qui vivent avec la SP en vue de mieux comprendre ce que le bien-être signifie pour elles, de savoir comment elles parviennent à se sentir mieux et de connaître les lacunes dans les domaines de la recherche, des pratiques en matière de santé et des politiques qui entravent le bien-être de ces personnes. Notre sondage en ligne portait sur l’alimentation, l’activité physique et la santé émotionnelle. Nous voulions savoir si les personnes atteintes de SP avaient de saines habitudes de vie dans ces trois domaines et, si oui, quelles étaient ces habitudes? Sont-elles actives physiquement? À qui demandent-elles de l’aide pour surmonter les difficultés physiques et émotionnelles qu’elles éprouvent au quotidien? Quel type de recherche, selon elles, pourrait apporter des réponses à leurs besoins non comblés en matière de bien-être et permettre l’élaboration de stratégies visant à améliorer leur qualité de vie?
Les raisons de ce sondage
La sclérose en plaques est une maladie chronique qui peut empêcher la personne qui en est atteinte d’accomplir ses activités quotidiennes, de remplir normalement ses tâches dans le cadre de son travail, de créer des liens sociaux et de profiter pleinement de la vie. Alors qu’il est possible de prendre en charge la SP par la prise de médicaments, les gens sont de plus en plus conscients qu’il existe d’autres moyens de composer avec les symptômes de la SP et de mener une vie saine, par exemple la pratique d’activités physiques, l’adoption et le maintien d’un bon régime alimentaire, le recours à des techniques de gestion du stress efficaces, etc. En même temps, la Société de la SP reconnaît l’importance de financer la recherche sur le bien-être des personnes qui vivent avec la SP et d’élaborer des programmes dans ce domaine. C’est pourquoi elle a lancé un sondage sur le bien-être des personnes atteintes de SP, soit une consultation qui lui a permis de mieux comprendre les priorités de ces personnes en matière de bien-être et de guider l’établissement de ses futures priorités et activités dans ce domaine.
Les résultats
Le sondage sur le bien-être a reçu un accueil enthousiaste de la part du public. En effet, 1 032 personnes touchées par la SP, issues de toutes les régions du Canada, y ont participé. Les questions portaient sur les besoins, les pratiques, les lacunes et les effets de l’alimentation, de l’activité physique et de la santé émotionnelle.
Alimentation
Une mauvaise alimentation est associée aux maladies chroniques. Par contre, il est de plus en plus reconnu que le maintien de saines habitudes alimentaires et d’un régime équilibré peut aider à prévenir la maladie et à la prendre en charge. Étant donné que l’alimentation constitue une source de satisfaction et un facteur d’épanouissement sur les plans personnel, social et culturel, l’intérêt pour l’alimentation et les régimes en tant que facteurs de bien-être a atteint des niveaux très élevés, et les gens souhaitent adopter un bon régime alimentaire et en apprendre davantage sur les choix santé convenant aux personnes qui vivent avec la SP. On entend par « alimentation » les aliments, les suppléments et les régimes particuliers.
Voici ce que certains répondants nous ont dit au sujet de l’alimentation :
« J’aimerais savoir quel impact peut avoir mon alimentation sur la sclérose en plaques. Est-ce que je devrais éviter certains aliments pour ne pas avoir de poussées ou existe-t-il des aliments qui pourraient atténuer certains de mes symptômes? »
« Quand j’ai appris que j’avais la SP, j’ai pris un cours et suis devenue une nutritionniste holistique certifiée. Apprendre à me soigner par de meilleurs choix santé a changé ma vie – je ne consomme plus d’aliments en conserve ou préparés; je mange surtout des fruits, des légumes, verts de préférence, et des aliments qui contiennent des antioxydants. J’ai éliminé le café, le sucre, l’aspartame et les gras saturés. J’ai appris à mieux prendre mes symptômes en charge par une meilleure alimentation. »
« J’aimerais savoir si ce que je mange a une influence sur mes symptômes ET sur la progression de la SP. Et, si oui, j’aimerais bien connaître ces effets. »
« On nous inonde d’information sur l’alimentation. De nouvelles données nous sont transmises chaque jour. En ce qui concerne l’alimentation dans le contexte de la SP, il faudrait absolument pouvoir compter sur des renseignements bien documentés provenant de spécialistes du domaine. »
« Les personnes atteintes de SP ont besoin de savoir comment maintenir un poids santé, tout en composant avec les difficultés associées à cette maladie (p. ex. se rendre à l’épicerie, préparer les repas, etc.). »
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Activité physique
La SP peut entraîner des incapacités de longue durée qui peuvent réduire la mobilité et occasionner des douleurs importantes et une grande fatigue. La recherche montre que le maintien d’un degré approprié d’activité physique est d’une importance capitale pour les personnes qui vivent avec la SP. Les programmes d’exercices choisis selon le degré de confort et les capacités de chaque personne favorisent le renforcement et l’endurance musculaires, la souplesse, la coordination et l’équilibre. En outre, ils procurent un sentiment de satisfaction et de bien-être aux personnes atteintes de SP. Il existe de nombreuses formes d’activité physique, à savoir les exercices aérobiques et anaérobiques, le sport, le jardinage, les promenades au parc avec les enfants et tout ce qui fait en sorte que la personne est en mouvement.
Voici ce que certains répondants nous ont dit au sujet de l’activité physique :
« J’aimerais aussi que la Société de la SP et les professionnels de la santé fassent davantage la promotion d’activités physiques de groupe – sport, jeux, cours (de yoga, par exemple), etc. – pour ceux qui n’aiment pas particulièrement le genre d’exercices proposés au gymnase. »
« Je crois vraiment à l’importance de l’exercice dans la prise en charge de la SP! Mais j’aimerais bien voir cela confirmé par la recherche. »
« J’aimerais connaître les activités physiques que les personnes atteintes de SP préfèrent. Chacun a son propre degré de tolérance à l’exercice : certains se fatiguent vite, d’autres souffrent de la chaleur ou éprouvent de la douleur plus rapidement que les autres. Comment pourrait-on résoudre ces problèmes? »
« Mon mari m’aide à demeurer active physiquement. Quand je bouge, je me sens bien. En plus, mes activités physiques, comme la natation en piscine, me permettent de rencontrer des gens et de me sentir moins seule. »
« Mes symptômes de SP s’aggravent énormément quand je fais de l’exercice, mais le lendemain, tout redevient normal. Je me demande si l’exercice aide ou nuit à la longue. »
« Mon seul problème, c’est la chaleur. Mon corps surchauffe quand je fais de l’exercice, et je ne veux pas faire de natation. J’ai de la difficulté à trouver des exercices de base. Mais je suis convaincu que tout le monde devrait mener une vie active. Il suffit de trouver des activités qui nous conviennent. »
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Bien-être émotionnel
Les effets de la SP vont bien au-delà des atteintes physiques. En effet, cette maladie peut détériorer considérablement la santé mentale et émotionnelle, et ce, en raison des difficultés et du stress générés par la nature chronique de la maladie et des troubles neurologiques que celle-ci entraîne. Le bien-être émotionnel est influencé par les perturbations de l’humeur telles que la dépression et l’anxiété, les troubles cognitifs, la fatigue, la gestion du stress, l’équilibre travail-loisirs et la capacité d’établir et de maintenir des relations interpersonnelles satisfaisantes.
Voici ce que certains répondants nous ont dit au sujet du bien-être émotionnel :
« Bien que mes soignants connaissent bien la SP, ils manquent parfois de compréhension lorsque je leur parle de symptômes légers et invisibles et de mes préoccupations personnelles en ce qui a trait par exemple à la fatigue, aux troubles cognitifs, aux vertiges, aux malaises, etc. »
« J’ai récemment fait la connaissance d’une personne atteinte de SP à qui je peux me confier. Je n'avais encore jamais eu cette chance. Je crois qu’il est important de pouvoir communiquer librement avec quelqu’un de compréhensif et de franc avec vous. Cette personne a changé ma vie. »
« En général, ma santé émotionnelle est bonne. Mais la fatigue et l’équilibre me posent de sérieux problèmes. Certains jours, je dois me forcer pour sortir faire un petit tour avec ma marchette. Et bien des gens ne semblent pas comprendre que je leur dise parfois : “Je ne peux pas.” »
« L’une des pires conséquences de la SP pour moi est l’impact qu’elle a eu sur mes relations avec ma famille, mes amis et les gens en général. La SP change la perception que vous avez de vous-même et celle que les autres ont de vous. C’est une situation très difficile à gérer. Il y a énormément de choses que nous aimerions que les gens comprennent, mais c’est tellement compliqué de tout leur expliquer. »
« Le pire, ce sont les troubles cognitifs. Ils sont épuisants et constituent en eux-mêmes une source de fatigue. Ils peuvent aussi rendre impossibles les relations personnelles et le travail à l’extérieur. Quand vous ne pouvez pas vous concentrer, que vous ne savez plus où vous avez garé votre voiture, où vous avez laissé vos clés ou encore où vous en êtes, c’est décourageant. »
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Les participants au sondage ont également été invités à se mettre dans la peau d’un chercheur durant un jour et d’imaginer une étude ou un moyen qui permettrait aux personnes qui vivent avec la SP de surmonter les entraves à leur bien-être et d’améliorer ainsi leur qualité de vie. Cette portion du questionnaire offrait aux répondants l’occasion d’être créatifs et de sortir des sentiers battus pour proposer une étude, une intervention, un programme ou un produit qui, selon eux, pourrait améliorer le bien-être des personnes atteintes de SP.
Chercheur durant un jour
Préoccupations répandues
Voici certains des thèmes relevés à partir des réponses au sondage :
- La majorité des répondants souhaite qu’on intensifie la recherche sur l’impact que peuvent avoir certains aliments et certains types d’exercice sur les symptômes de la SP. Cela reflète bien le besoin urgent d’élaborer des approches de prise en charge des symptômes axées sur le mieux-être.
- De nombreux répondants aimeraient que des travaux de recherche soient consacrés à la cause de la fatigue et des troubles cognitifs et aux moyens de traiter efficacement ces symptômes.
- Les personnes qui vivent avec la SP se tournent le plus souvent vers leur famille et leurs amis pour parler de leur bien-être émotionnel.
- Les répondants ont aussi abordé des sujets comme l’isolement et la solitude, l’intégration à des groupes sociaux ou d’entraide par les pairs, le mentorat, la perception que les gens ont des personnes atteintes de SP (stigmatisation), le besoin d’une plus grande autonomie, la capacité de participer à la vie de leur collectivité ainsi que la gestion du stress, de l’anxiété, de la fatigue et des relations personnelles.
- Les réponses en lien avec l’alimentation portaient sur les effets d’aliments particuliers sur la SP, les difficultés entravant l’accès à des aliments sains et la création de programmes d’alimentation saine ou d’ateliers de préparation des repas qui permettraient aux personnes qui vivent avec la SP de bien s’alimenter et de susciter chez elles un sentiment d’appartenance.
- Pour ce qui de l’activité physique, les répondants ont déclaré qu’ils aimeraient que l’accès aux gymnases et à des entraîneurs soit étendu, et ils ont suggéré la création de programmes d’exercices à domicile et d’activités excluant le recours à des poids, comme le yoga.
- Parmi les priorités formulées, mentionnons un meilleur accès à des programmes de prise en charge de la SP intégrés et multidisciplinaires, auxquels participeraient des neurologues, des spécialistes en réadaptation, des nutritionnistes, des professionnels de la santé mentale et des fournisseurs de services communautaires.
- Les réponses de nombreux « chercheurs d’un jour » se chevauchaient en ce qui a trait aux thèmes abordés; la plupart de leurs propositions visaient l’obtention de résultats dans plus d’un domaine lié au bien-être.
Et après?
L’information fournie par le sondage sur le bien-être des personnes qui vivent avec la SP nous aidera à établir nos priorités en matière de recherche sur le bien-être et nous guidera dans l’attribution future de subventions dans ce domaine. Il importe que les études ciblent les lacunes actuelles et les besoins fondamentaux des personnes atteintes de SP sur les plans de l’alimentation, de l’activité physique et du bien-être émotionnel et que les résultats de ces études nous informent sur les bonnes habitudes à adopter et permettent d’améliorer les politiques et les pratiques en matière de soins de santé.
Des étudiants proposent des solutions concrètes en faveur du bien-être des personnes atteintes de SP
La Société de la SP a présenté récemment les résultats de son sondage à des participants à un hackathon de deux jours baptisé Hack4Health, tenu à l’Université de Waterloo. À cette occasion, des étudiants étaient invités à créer des applications et des solutions innovantes favorisant le bien-être des personnes qui vivent avec la sclérose en plaques ou la maladie d’Alzheimer. Comme les participants provenaient de diverses disciplines, dont le génie, la gestion de projets, l’informatique et le graphisme, l’événement a fait éclore des idées nouvelles, concrètes et basées sur la technologie, qui tenaient compte des réponses au sondage mené par notre organisme sur le bien-être des personnes atteintes de SP. La Société de la SP remettra aux meilleures équipes jusqu’à 15 000 $ en subventions pour leur permettre de développer les applications qu’elles ont proposées, en collaboration avec un chercheur expérimenté.