Évolution des soins liés à la SP – de l’enfance à l’âge adulte

Résumé : 

• Les jeunes qui ont la sclérose en plaques (SP) doivent composer avec une maladie très active et une évolution précoce vers une forme progressive de celle-ci. 
• La Dre Ann Yeh et son équipe évalueront comment des jeunes âgés de 14 à 24 ans qui vivent avec la SP gèrent le passage de l’adolescence à l’âge adulte et à l’autonomie, en vue de cerner non seulement les obstacles et les difficultés qu’ils ont à surmonter dans le cadre de la prise en charge de la maladie, mais aussi les éléments qui facilitent celle-ci. 
• Les résultats de l’étude de recherche dont il est question ici permettront de cerner la meilleure façon d’accompagner ces jeunes personnes vulnérables pendant une période de transition majeure de leur vie et d’améliorer ainsi les résultats qu’ils obtiennent en matière de santé.

Description de l’étude : 
On constate que l’activité de la maladie est plus importante et que l’évolution vers une forme progressive se fait plus rapidement dans les cas de SP pédiatrique que dans les cas de SP s’étant déclarée à l’âge adulte. Les jeunes atteints de SP doivent prendre cette maladie en charge alors qu’ils n’ont pas fini de grandir et qu’ils vivent de grands changements (déménagement, entrée à l’université, premiers pas dans la vie active, premier enfant). Par conséquent, il importe d’établir des stratégies optimales pour aider cette vaste population de personnes vulnérables à prendre la SP en charge au fil du temps.

La Dre Ann Yeh et son équipe ont l’intention de décrire comment les jeunes qui vivent avec la SP et qui effectuent la transition vers l’âge adulte et les soins pour adultes composent avec l’autoprise en charge, quels aspects de l’autoprise en charge sont importants à leurs yeux et quelles sont les difficultés auxquelles ils se heurtent. Plus précisément, l’équipe de recherche interviewera 26 jeunes atteints de SP âgés de 14 à 24 ans et 10 parents. Elle analysera les réponses recueillies afin de cerner les obstacles que les jeunes doivent surmonter dans le cadre de la prise en charge de la maladie. Elle avait invité des jeunes qui ont la SP à participer à l’élaboration du questionnaire pour les entrevues et du plan de l’étude. Elle mettra également à contribution les participants et participantes à l’étude, ainsi que les membres de leur famille, qui agiront à titre de conseillers et prendront part au processus d’évaluation des résultats des entrevues.

Retombées potentielles : Les résultats de l’étude de recherche dont il est ici question permettront d’en savoir plus sur la prise en charge de la SP par les jeunes au fil du temps. Les données recueillies serviront de base à l’élaboration de ressources et de programmes destinés à aider les jeunes vivant avec la SP à passer aux soins pour adultes, l’objectif étant d’améliorer les résultats qu’ils obtiendront sur le plan de la santé et sur le plan social (formation, expérience, emploi).

État d’avancement de l’étude : En cours.