Résumé
Lors d’une étude dont les résultats ont été publiés dans la revue International Journal of MS Care, une équipe de recherche s’est intéressée à l’expérience vécue par des personnes atteintes de SP qui étaient aux prises avec des troubles urinaires (vésicaux) ou intestinaux. Cette étude a porté sur trois principaux sujets : les répercussions de ces troubles sur la qualité de vie, les difficultés liées à l’accès aux soins relatifs à ces troubles, et les stratégies utilisées dans la prise en charge de ces derniers. Les résultats de l’étude révèlent d’importants obstacles relativement à l’information et aux communications en lien avec ces troubles, de même qu’à l’accès aux traitements requis.
Contexte
Fréquents dans le contexte de la SP, les troubles urinaux et intestinaux peuvent entraver la réalisation des activités quotidiennes en nuisant notamment au confort physique, au bien-être émotionnel, à l’autonomie et à la vie sociale.
La prise en charge des troubles urinaires et intestinaux peut s’avérer complexe en cas de SP. Or, des services de soutien appropriés peuvent changer la donne. La prise en charge de tels troubles exige parfois la contribution de spécialistes issus de diverses disciplines, notamment la neurologie, l’urologie, la gastroentérologie, les soins infirmiers spécialisés en continence, et la physiothérapie du plancher pelvien. L’accès à ce type de soins spécialisés n’étant toutefois pas toujours facile, les personnes atteintes de SP ont du mal à obtenir les soins et le soutien dont elles ont besoin.
Bien que des mesures de soutien et des options thérapeutiques existent, les troubles urinaux et intestinaux ne sont pas toujours abordés lors des rendez-vous médicaux en lien avec la SP. De fait, certaines personnes vivant avec la SP ne sont pas à l’aise d’en parler, et les fournisseurs de soins de santé ne soulèvent pas toujours de questions à propos de ce type de troubles si leurs patients ne signalent rien à leur sujet. Or, les résultats de l’étude dont il est ici question soulignent l’importance d’inclure la santé urinaire et intestinale dans le continuum des soins relatifs à la SP.
Dans le cadre des travaux qu’elle a menés, l’équipe de recherche a analysé les résultats de 14 études auxquelles avaient pris part 211 personnes atteintes de SP et 44 fournisseurs de soins de santé. L’équipe de recherche espérait ainsi en savoir plus sur les soins qui avaient été prodigués en cas de troubles urinaires ou intestinaux, de même que sur les facteurs qui pouvaient influer sur l’accès aux soins et aux services de soutien appropriés.
Résultats
L’étude a porté sur trois sujets principaux :
Répercussions sur la qualité de vie :
Les troubles urinaux et intestinaux peuvent avoir d’importantes répercussions sur la qualité de vie. Dans le cadre des études qu’a consultées l’équipe de recherche, les personnes atteintes de SP ont rapporté que ces troubles les avaient amenées à modifier leurs habitudes de vie, à réduire leurs activités et à toujours s’assurer d’avoir accès à une salle de bain pour prévenir les urgences, les accidents ou les embarras liés à ces troubles, de même que la stigmatisation associée à ces derniers. Les participants et participantes à ces études ont indiqué que ces répercussions nuisaient à leur capacité à demeurer actifs et à maintenir leurs activités sociales.
Difficultés liées à l’accès aux soins :
Parmi les obstacles liés aux troubles urinaires et intestinaux qu’a relevés l’équipe de recherche, certains concernaient les personnes atteintes de SP, et d’autres, les fournisseurs de soins de santé. Des personnes ayant la SP ne se disaient pas à l’aise de discuter des symptômes qu’elles éprouvaient, ou ne savaient pas si ceux-ci étaient associés ou non à la SP ou s’il existait des options de traitement. Des fournisseurs de soins de santé ont quant à eux fait état de difficultés en lien avec le temps limité dont ils disposaient pour les rendez-vous médicaux et de lacunes sur le plan des connaissances et de la formation. Certains ont également indiqué ne pas savoir quand ils devaient orienter leurs patients et patientes vers des physiothérapeutes spécialistes du plancher pelvien ou d’autres professionnelles et professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge des troubles urinaires et intestinaux.
Stratégie de prise en charge des troubles urinaires et intestinaux :
Bon nombre de gens optent pour une autoprise en charge des symptômes qu’ils éprouvent, en choisissant notamment les activités auxquelles ils participent ou en s’assurant d’avoir accès à une salle de bain en tout temps. L’équipe de recherche a établi que de nombreuses personnes ne connaissaient pas les options thérapeutiques dont elles disposaient, y compris la physiothérapie du plancher pelvien, et que des améliorations s’imposaient quant à l’information offerte aux personnes atteintes de SP et à l’orientation de ces dernières vers des spécialistes.
Retombées
L’étude dont il est ici question met en évidence l’importance d’accorder une place appropriée à la santé urinaire et intestinale dans la pratique clinique. La tenue de discussions ouvertes à ce propos entre les personnes atteintes de SP et les membres des équipes soignantes pourrait en effet permettre le dépistage précoce de symptômes évocateurs et la mise en place de mesures de soutien susceptibles d’améliorer la qualité de vie.
Les résultats de cette étude montrent par ailleurs que la recherche devra se poursuivre pour que puissent s’améliorer la sensibilisation à ces troubles, l’information sur ceux-ci et l’accès aux soins qui conviennent au profit des personnes atteintes de SP.
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Référence : VAN VALKENBURGH, L., S. POINSKI-MCCOY et coll. « Lived Experiences of Bladder and Bowel Dysfunction for People With Multiple Sclerosis and Their Providers: A Qualitative Meta-Synthesis », International Journal of MS Care, 2026.