Comité d’examen des demandes de bourse
Corrine Kagan, Toronto (Ontario)
Corrine a acquis de l’expérience au chapitre du financement de la recherche. Au cours de sa carrière, elle a en effet été amenée à mettre sur pied des initiatives et des réseaux axés sur le financement de travaux de recherche consacrés au cerveau et à la moelle épinière, tout en collaborant avec des spécialistes de la recherche et de la pratique clinique, des bailleurs de fonds à l’œuvre partout au pays, ainsi que des membres de la collectivité. Maintenant qu’elle vit avec la SP, elle souhaite tirer parti de son expérience et de la passion qui l’anime afin d’apporter sa contribution dans le domaine de la neurologie axé sur la SP.
Ce qui motive Corrine est le nombre considérable d’études consacrées à la SP, dont certaines ont déjà mené à la mise au point de meilleurs traitements contre la SP et à l’amélioration de la qualité de vie des gens atteints de cette maladie. Comme le Canada affiche l’un des plus forts taux de SP du monde, il importe au plus haut point de subventionner des travaux de recherche d’excellence et des plus pertinents en lien avec cette affection.
Danielle Livesey, Whitby (Ontario)
Danielle est une professionnelle distinguée du domaine des communications qui, avec sa famille et ses amis, s’emploie à faire de la sensibilisation et à collecter des fonds au profit de SP Canada dans le cadre de la Marche SP et du Vélo SP depuis 2017, année où elle a reçu un diagnostic de SP. Danielle cherche activement à s’impliquer auprès de SP Canada et se réjouit à la perspective de mettre à profit ses compétences professionnelles et sa passion pour défendre les droits et les intérêts des gens touchés par la SP dans le cadre de son mandat de représentante de la collectivité.
Jason Park, Toronto (Ontario)
Jason a emménagé à Toronto dans les années 1990 afin de poursuivre sa carrière en lien avec les marchés financiers. C’est aussi à Toronto qu’il a rencontré celle qui allait devenir sa femme, Marie-Claude. Un peu plus tard, cette dernière voyait sa vie bouleversée par un diagnostic de SP après avoir éprouvé bon nombre de symptômes de cette maladie, comme des fourmillements, des étourdissements et de la fatigue. C’est ainsi que Jason a commencé à s’intéresser à la SP, maladie avec laquelle il avait désormais un lien.
La détermination de sa femme et la volonté de celle-ci à combattre la SP dès le début ont incité Jason à s’investir aux côtés de SP Canada – tout d’abord en faisant régulièrement des dons au profit de l’organisme, puis en s’impliquant bénévolement et en collectant des fonds. À présent, il siège au comité des investissements et prend part au programme de participation des représentants et représentantes de la collectivité.
Jennifer Shymanski, Lloydminster (Alberta)
Jennifer est titulaire d’un baccalauréat ès arts en sociologie de l’Université de la Saskatchewan et travaille depuis plus de quinze ans comme coordonnatrice dans le domaine des services pétroliers. Elle s’implique bénévolement auprès du comité de justice pour la jeunesse et du comité consultatif sur les services communautaires de la ville de Lloydminster, ainsi que dans le cadre du Programme de soutien entre pairs offert par SP Canada.
Jennifer vit avec une forme cyclique de SP depuis plus de vingt ans et n’a jamais cessé de se passionner pour la recherche axée sur l’approfondissement des connaissances sur la SP et la découverte de nouveaux traitements contre cette maladie. Elle compte bien mettre à profit sa passion et sa détermination en prenant part au Programme de participation des représentants et représentantes de la collectivité.
Jesse Mirsky, Toronto (Ontario)
Jesse a reçu un diagnostic de SP cyclique en 2020. Il dirige et anime le groupe d’entraide par les pairs mis sur pied par SP Canada au profit des personnes ayant reçu un diagnostic récent de SP. Jesse a également pris la parole à l’occasion d’événements informatifs et de webinaires proposés par l’entremise de SP Canada à l’intention des gens qui viennent d’apprendre qu’ils ont la SP. De plus, il fait du bénévolat auprès d’un organisme de bienfaisance établi au Royaume-Uni, baptisé Overcoming MS. Sur le plan professionnel, Jesse travaille pour une jeune entreprise du domaine des technologies, basée à Toronto.
En s’investissant bénévolement, Jesse cherche à permettre aux personnes qui vivent avec la SP de tisser des liens entre elles. Il collabore avec des groupes de soutien dont les membres – forts de leur compassion et de leur expérience – aident les gens à composer avec la présence de la SP dans leur vie. Les témoignages qu’il reçoit d’autres personnes atteintes de SP constituent pour lui une véritable source d’inspiration et l’aident dans son propre parcours aux côtés de cette maladie.
John McGill, Fergus (Ontario)
Retraité de l’enseignement secondaire de deuxième cycle, John McGill compte à son actif une formation en biologie et en chimie. Depuis qu’il est à la retraite, il s’implique activement au sein de la communauté artistique en tant que membre du conseil d’administration du Elora Arts Council (conseil des arts d’Elora). John a reçu un diagnostic de SP cyclique à un âge relativement avancé, en 2021, ce qui a été pour lui une expérience tout à fait inattendue et bouleversante. C’est ce diagnostic qui l’a incité à mener des recherches relativement aux traitements actuels ou émergents contre cette affection. Ses connaissances en sciences lui confèrent une perspective unique sur la SP et l’aident à comprendre à la fois cette maladie et ce en quoi consistent les traitements destinés à contrer celle-ci.
John souhaite contribuer à l’avancement des travaux de recherche en cours ou à venir dans le domaine de la SP en mettant l’accent sur les retombées que ceux-ci pourraient avoir sur le quotidien des personnes atteintes de cette maladie. Les efforts déployés actuellement par le milieu de la recherche ou qui le seront dans un proche avenir suscitent l’espoir en ce qui a trait à la mise au point de traitements et à la découverte d’un remède, et John se réjouit à la perspective de représenter une collectivité vaste et diverse, à savoir celle que forment les personnes qui vivent avec la SP.
Joni Straker, Delisle (Saskatchewan)
Peu de temps après avoir reçu un diagnostic de SP cyclique, en 2017, Joni a commencé à faire du bénévolat au profit de SP Canada dans le cadre de diverses fonctions, notamment en tant qu’ambassadrice provinciale de la Marche SP, ainsi que dans le cadre de la Marche des champions, du Vélo SP, du Rendez-vous A&W pour stopper la SP et du Programme de soutien entre pairs, de même qu’au sein du conseil local de la Saskatchewan. Ses deux fils adolescents et son mari lui procurent un soutien inestimable, grâce auquel elle continue d’occuper à temps plein un poste axé sur les relations avec la collectivité.
En tant que personne vivant avec la SP dans la région des Prairies et étant à l’écoute d’autres gens touchés par cette maladie, Joni espère pouvoir faire part de son expérience aux autres représentants et représentantes de la collectivité ainsi qu’aux examinateurs scientifiques participant au processus d’évaluation des demandes de financement reçues par SP Canada.
Lisa Freeman, Ottawa (Ontario) et Montréal (Québec)
Lisa Freeman a grandi à Victoria, en Colombie-Britannique, et partage maintenant son temps entre Ottawa et Montréal. Elle aime lire et écrire, améliorer son anglais et son français, jouer de la flûte, de même que sortir et profiter de la nature en compagnie des membres de sa famille et de ses amis. À l’issue de ses études de médecine, qu’elle a menées à Winnipeg, Lisa a fait sa résidence en médecine familiale ainsi que dans le domaine de la santé publique et de la médecine préventive, à Edmonton. Elle détient également une maîtrise en santé publique, axée sur la promotion de la santé. Plus récemment, elle a travaillé comme médecin spécialiste de la santé publique à Ottawa.
Lisa aimerait particulièrement que l’accent soit mis sur la recherche axée sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et que davantage d’efforts soient consacrés à l’exploration des formes progressives et avancées de SP constatées à l’étape du diagnostic. Elle préconise aussi une approche centrée sur l’équité, la diversité, l’inclusion et l’accessibilité quant aux travaux de recherche à mener et au financement de ces derniers.
Marie-Claude Bedric, Saint-Jean-sur-Richelieu (Québec)
Marie-Claude a reçu un diagnostic de SP le 29 juin 2022. Outre la tristesse qu’a suscitée la présence jusqu’alors insoupçonnée de cette maladie dans sa vie, Marie-Claude avait l’impression de mener une existence dépourvue de sens. Comme l’un de ses amis, Jean-Sylvain Ouellette, organisait un événement de vélo de montagne axé sur la collecte de fonds pour la troisième année consécutive, elle a décidé de se joindre à l’aventure pour amasser des fonds. Or, sans aucune expérience en matière de collecte de fonds, elle est parvenue à recueillir plus de dix mille dollars.
Étant elle-même atteinte de SP et éprouvant le besoin de soutenir la collectivité, Marie-Claude est déterminée à prêter main-forte à SP Canada et se réjouit du rôle qu’elle s’apprête à jouer aux côtés de l’organisme. Elle souhaite élargir son bagage de connaissances en collaborant auprès de la communauté scientifique de la SP à titre de représentante de la collectivité.
Sharon Roman, Vancouver (Colombie-Britannique)
En plus de vivre avec la SP, Sharon Roman contribue au blogue intitulé Tremlett’s MS Research Explained en tant que collaboratrice chargée de présenter en langage courant les résultats des travaux de recherche menés par le Tremlett Lab (Labo Tremlett). À ce titre, Sharon sait apprécier l’importance de la recherche. À son avis, il est essentiel que les découvertes et les constations réalisées par le milieu de la recherche soient expliquées simplement et portées à la connaissance d’un large public, de sorte que les personnes atteintes de SP acquièrent des connaissances qui les aideront à prendre des décisions éclairées en matière de soins. À l’heure actuelle, Sharon siège au comité consultatif axé sur les patients du Canadian Medical Association Journal (CMAJ), au comité consultatif axé sur les personnes participant au programme BC Brain Wellness, offert par l’entremise du Djavad Mowifaghian Centre for Brain Health (DMCBH), en plus de faire partie d’un groupe consultatif formé par la Société Alzheimer du Canada et regroupant des personnes touchées par la démence.
Pour Sharon, le fait que des scientifiques du monde entier unissent leurs efforts dans le cadre de travaux de recherche sur la SP est une excellente chose. Or, SP Canada joue un rôle de premier plan quant à la promotion de la collaboration dans le domaine de la recherche. Sharon se réjouit à l’idée d’en apprendre davantage sur les travaux prometteurs qui contribueront à l’avancement de la recherche consacrée à la SP.