Biographies des représentants et représentantes de la collectivité 2025

Florence Kennedy a appris qu’elle était atteinte de SP cyclique en décembre 2019, juste avant le début de la pandémie de COVID-19. Après le diagnostic, elle a commencé à ressentir de l’isolement, ce qui l’a amenée à communiquer avec le Réseau de connaissances sur la SP de SP Canada, puis à assister à des webinaires et à se joindre à des groupes de soutien entre pairs en ligne. Depuis, Florence œuvre bénévolement de façon active au sein de la collectivité de la SP en agissant à titre d’ambassadrice de la SP et en coanimant le groupe de soutien entre pairs de SP Canada pour la région de l’Atlantique. Florence a travaillé comme infirmière autorisée avant de changer de carrière et de devenir représentante pharmaceutique, profession qu’elle exerce maintenant depuis plus de 20 ans.

En tant que sixième personne de sa famille à avoir reçu un diagnostic de SP, Florence s’intéresse vivement à la recherche axée sur les facteurs de risque de cette maladie et la génétique liée à celle-ci.

Ardra Shephard a reçu un diagnostic de SP en 2001. Elle est la créatrice et l’animatrice de l’émission Fashion Dis, qui est présentée sur les ondes de AMI-TV, et la créatrice de Tripping on Air, soit un blogue et un balado primés. Ardra est également l’autrice de Fallosophy, à savoir un récit autobiographique qui traite de la quête de confiance, d’identité et d’un sens à la vie dans un contexte de maladie chronique. Elle utilise la communication narrative et l’engagement communautaire pour aider les personnes qui vivent avec la SP à composer avec cette maladie. 

À titre de représentante de la collectivité, Ardra est impatiente d’en apprendre plus sur les travaux de recherche à venir et de présenter le point de vue d’une personne qui vit avec la SP pour enrichir les conversations d’importance qui se tiendront dans le cadre de l’examen des propositions de recherche.

Benjamin Kelly habite à Toronto avec sa famille. Il travaille dans le secteur des énergies renouvelables à titre de gestionnaire principal des terres et des collectivités. Ayant reçu un diagnostic de SP cyclique en 2025, Benjamin se réjouit à l’idée d’utiliser son vécu comme patient pour contribuer à l’orientation des travaux de recherche à venir et s’assurer que l’expérience sur le terrain fait partie des préoccupations. Comme sa mère était elle aussi atteinte de SP, Benjamin possède un point de vue multigénérationnel unique sur cette maladie et les conséquences de celle-ci.

Benjamin s’intéresse à la recherche qui a des retombées concrètes dans la vie de tous les jours, comme l’amélioration de la prise en charge des symptômes au moyen des médicaments, de l’alimentation et de l’exercice. En tant que représentant de la collectivité, il souhaite apporter un éclairage nouveau sur des sujets comme les effets secondaires des traitements, les obstacles à l’accessibilité et la qualité de vie. 

Après avoir reçu un diagnostic de SP, Christine Sivarajan a vécu des montagnes russes d’émotions, comme beaucoup d’autres personnes dans sa situation; après le choc et le déni sont venus le deuil, puis l’acceptation. Grâce à SP Canada, elle trouvé du soutien auprès d’autres personnes vivant avec la SP et ressent maintenant un sentiment d’appartenance très fort à la collectivité de la SP. Au fil des ans, Christine a participé à plusieurs activités de collecte de fonds, offert du soutien dans le cadre du Programme de soutien entre pairs de SP Canada et suivi le programme de mentorat de SP Canada. 

Christine a travaillé pendant des décennies à Londres, Vienne et Toronto à titre d’ingénieure financière et de spécialiste de la gestion des risques pour le compte d’institutions financières internationales. Son esprit d’analyse la pousse aujourd’hui à s’intéresser à la recherche sur la SP, particulièrement aux études consacrées à l’amélioration des traitements, des soins et de la qualité de vie au profit des personnes touchées par la SP.

Andrea Butcher-Milne a été proche aidante de sa mère, qui était atteinte de SP progressive, et elle vit aujourd’hui elle aussi avec la SP. Bénévole auprès de SP Canada depuis qu’elle est jeune, Andrea a participé à des événements comme la Marche SP et le Rendez-vous A&W pour stopper la SP, et elle dirige un groupe de soutien local. Elle est également une fière ambassadrice de la SP et a rencontré des parlementaires pour promouvoir notre vision d’un monde sans SP.

Andrea est enthousiaste quant à l’avenir de la recherche sur la SP, surtout en ce qui a trait aux avancées relatives à la réparation de la myéline et au rôle de la réadaptation et de la physiothérapie dans la prise en charge des symptômes.

Heidi Michelle a reçu un diagnostic de SP cyclique à l’âge de 12 ans. Elle a cofondé au Manitoba l’un des premiers groupes de soutien du pays destinés aux jeunes adultes, et elle puise son inspiration au quotidien dans ses rencontres au sein de la collectivité de la SP. Heidi est honorée d’agir à titre de représentante de la collectivité et de contribuer à faire entendre la voix des personnes touchées par la SP. Titulaire d’un baccalauréat spécialisé en sciences et d’une maîtrise en santé communautaire et en études sur le handicap, elle se consacre avec passion à la défense des populations vulnérables et aide les membres de celles-ci à naviguer au sein du système de santé.

Sur le plan de la recherche, Heidi s’intéresse particulièrement à la santé mentale dans un contexte de SP, puisque de nombreux symptômes qui demeurent invisibles ont de profondes incidences sur la qualité de vie.

Ingrid Dilschneider possède plus de 35 ans d’expérience dans l’industrie touristique et hôtelière. Lorsque son mari a reçu un diagnostic de SP, elle a mis à profit sa pensée stratégique et son esprit de collaboration pour mieux comprendre la SP et soutenir son conjoint. Elle a eu envie de s’investir auprès de SP Canada pour aider d’autres personnes au fil de leur parcours avec la SP, que celles-ci soient elles-mêmes atteintes de cette maladie ou qu’elles agissent comme proches aidantes, et pour défendre les droits et les intérêts de toutes les personnes touchées par la SP.

À titre de représentante de la collectivité, Ingrid espère acquérir une connaissance plus approfondie de la recherche sur la SP et se faire la porte-parole des personnes touchées par cette affection. Elle apporte également un point de vue unique en raison de son rôle de proche aidante auprès de son mari.

Louise Laverdure possède plus de 30 ans d’expérience dans le milieu de la recherche scientifique gouvernementale à titre de chercheuse ou de gestionnaire de programmes de recherche. Forte de cette expérience, Louise saisit l’importance de tenir compte du point de vue de la collectivité dans l’évaluation des propositions de recherche, car ce dernier permet de cibler les projets aux retombées potentielles les plus grandes.

Le fils de Louise a reçu un diagnostic de SP en 2020. Grâce aux médicaments qu’il prend, mais qui n’étaient pas encore offerts il y a quelques années seulement, il bénéficie d’une prise en charge efficace de ses symptômes, ce qui témoigne de l’importance d’investir en recherche. Louise a un intérêt particulier pour la recherche sur les aspects génétiques de la SP et d’autres maladies inflammatoires. 

Mavra Wasim est une psychothérapeute agréée qui compte cinq ans d’expérience variée en recherche. Ayant reçu un diagnostic de SP cyclique en 2025, elle soutient avec passion d’autres personnes aux prises avec des problèmes de santé. À titre de représentante de la collectivité, elle s’appuiera sur son expérience d’immigrante de couleur pour mettre en lumière les défis uniques avec lesquels doivent composer les immigrants et immigrantes ainsi que les membres des communautés marginalisées. Elle espère mieux comprendre comment sont établies les priorités dans le domaine de la recherche sur la SP.

Mavra a un intérêt pour les travaux de recherche qui permettent d’explorer les expériences vécues par les personnes de couleur qui ont immigré et qui vivent avec la SP, et pour ceux qui portent sur l’amélioration de l’accès à l’éducation et aux services de soutien chez les personnes atteintes de SP.

En plus d’avoir déjà amassé des fonds à plusieurs reprises dans le cadre de la Marche SP, Derek Milloy fait du bénévolat auprès de SP Canada et a déjà remporté le Prix Opal. Il a commencé à s’investir auprès de SP Canada après que sa femme a reçu un diagnostic de SP. Il puise encore son inspiration dans l’attitude positive et la joie de vivre qu’avait celle-ci. Il a été témoin de l’évolution du diagnostic, du traitement et de la prise en charge de la SP grâce aux avancées en recherche au cours des 30 dernières années.

Comme il a déjà été représentant de la collectivité, Derek connaît les différents domaines de recherche sur la SP et l’importance du rôle des membres de la collectivité dans le cadre du processus d’examen des propositions de recherche. Enthousiaste à l’idée d’apporter de nouveau sa contribution à titre de représentant de la collectivité, Derek a un intérêt particulier pour la recherche consacrée à la SP progressive, dont sa femme, Darleen, était atteinte.