Priorités en matière de recherche

L’histoire de la Société canadienne de la SP a été façonnée par des personnes de différents milieux et endroits ayant saisi l’importance d’en savoir plus sur la sclérose en plaques. Tout a commencé à la suite d’une petite annonce dans le New York Times qu’a fait paraître Sylvia Lawry, dont le frère avait la SP. Sa demande d’information a attiré l’attention du Dr Colin Russel, neurologue, mais aussi d’Evelyn Opal et de Harry Bell, tous deux atteints de SP. Ces trois dernières personnes provenaient de milieux totalement différents, mais leur désir commun d’en apprendre davantage sur la SP les a amenés à s’unir pour fonder la Société canadienne de la SP.

À ce jour, les parties prenantes de la Société de la SP – dont font partie la personne atteinte de sclérose en plaques, le proche aidant, le cycliste qui parcourt 60 km au profit de la recherche et le chercheur qui tente de dénouer la complexité de la SP – visent toutes le même but, à savoir mieux comprendre la SP pour pouvoir, un jour, stopper cette maladie.

Depuis 1948, la Société canadienne de la SP a alloué 140 millions de dollars à la recherche sur cette maladie. Ses investissements ont permis de créer un réseau canadien de chercheurs en SP exceptionnels et de hisser le Canada au rang des pays qui contribuent le plus à l’avancement des connaissances dans le domaine de la SP.

Cependant, d’importantes questions restent sans réponse en ce qui concerne la cause, la prévention, le traitement et le remède de la SP.

Afin d’aider la Société de la SP à déterminer les domaines de recherche à scruter en priorité au cours des dix prochaines années, sept journées entières de discussions en personne et interactives sur les expériences et les perspectives des participants ont été tenues d’un bout à l’autre du pays. Des chercheurs et des personnes touchées par la SP étaient invités à répondre à deux questions fondamentales : « Que signifie pour vous la recherche en SP? » et « Quelles sont vos priorités en matière de recherche? ».

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Au cours des discussions menées dans tout le pays, des personnes aux prises avec la SP, des personnes touchées par cette maladie, des donateurs, des jeunes chercheurs ou cliniciens et des membres du personnel de la Société de la SP ont précisé ce que la recherche en SP signifiait pour eux. Ces discussions permettaient à tous de s’exprimer. Ainsi, une personne atteinte de SP a comparé la recherche à une clé donnant accès à de nouveaux traitements contre la SP et d’autres maladies, alors que pour certains chercheurs, la recherche signifiait tenter de répondre aux attentes de la collectivité de la SP et de combler l’espoir de tous ces gens. Même si les participants provenaient de milieux fort différents, ils étaient tous d’avis qu’il fallait à tout prix parler davantage de la recherche sur la SP et approfondir les connaissances dans ce domaine. Au final, l’espoir ira en s’accroissant – et c’est justement sur l’espoir que se fonde la poursuite des activités de recherche.

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Le principal thème ressorti des discussions sur la signification de la recherche pour les participants était l’espoir. Cet espoir pouvait prendre une forme différente d’une personne à l’autre, mais il était basé sur le simple fait que la recherche suscite de l’optimisme et des attentes quant aux effets que pourrait avoir la découverte de la cause et du remède de la SP.

Pour certains, l’espoir résidait dans la mise au point du remède contre la SP. D’autres espéraient que la recherche facilite la vie des personnes atteintes de SP et leur procure une meilleure santé. Aussi, la recherche visant à améliorer la qualité de vie était tout aussi importante que celle qui ciblait la découverte du remède contre cette maladie.

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Un autre thème important et à multiples facettes est ressorti des discussions sur la signification de la recherche pour les participants. Il s’agit de la communication. L’une de ses facettes concernait le fait reconnu par les chercheurs et les personnes atteintes de SP que ces deux groupes devaient tisser des liens plus étroits entre eux. Un chercheur qui comprend bien ce que vit quotidiennement les personnes atteintes de SP bénéficiera de cette information tout autant qu’une personne atteinte de SP bénéficiera de comptes rendus de recherche vulgarisés. Le dialogue entre les personnes touchées par la SP et les chercheurs pourrait aider grandement à comprendre les difficultés entraînées par la SP et à transposer ces renseignements critiques fondamentaux dans un contexte de recherche. De la même manière, entendre parler un chercheur de ses propres travaux entretient l’espoir chez la personne atteinte de SP et lui pemet de comprendre ce que la recherche peut lui apporter.

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Le troisième thème ressorti des discussions sur la signification de la recherche pour les participants est la connaissance. De nombreuses questions en lien avec la SP demeurent encore sans réponse. Aussi, comme nous l’a éloquemment montré le dossier sur l’IVCC, médiatisé à l’échelle de la planète, il importe de communiquer les résultats de la recherche en termes clairs et faciles à comprendre. Au bout du compte, les connaissances acquises par les chercheurs devraient être formulées de manière à répondre à la question fondamentale que pourrait se poser une personne atteinte de SP : « Qu’est-ce que cela signifie pour moi? » Parler de la recherche en termes clairs et compréhensibles peut aider les personnes atteintes de SP à prendre des décisions éclairées quant à leur traitement et à leur plan de soins.

Un second aspect important en lien avec la connaissance concerne l’application concrète à la vie quotidienne des données issues de la recherche. L’expression « du laboratoire au chevet du malade » est très utilisée pour décrire cette notion par ailleurs inhérente à l’espoir que fonde une personne dans la recherche. Ici encore, le dialogue entre les chercheurs et les personnes atteintes de SP s’avère critique. Que signifie « chevet du malade » pour une personne aux prises avec la SP? Autrement dit, dans la multitude de résultats de la recherche fondamentale qui doivent être transposés dans la pratique clinique, lesquels sont prioritaires? Le partage des connaissances peut aussi révéler des lacunes ou de l’information passée inaperçue, ce qui pourrait aboutir à des découvertes et à de nouvelles analyses.

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Les participants aux discussions ont été invités à commenter le graphique chronologique des événements liés à la SP (voir ci-dessous), soit les principaux jalons sur le chemin d’une personne atteinte de cette maladie (voir d’autres descriptions en annexe).

Il convient de souligner que ce graphique a été conçu pour susciter la discussion et ne reflète pas nécessairement la réalité de toutes les personnes atteintes de SP. Aux chercheurs, nous avons demandé de parler des champs d’études où des progrès ont été accomplis et des domaines à explorer davantage. Cet exercice a permis à chaque groupe d’intervenants de mieux comprendre le point de vue de l’autre et, encore plus important, il a favorisé l’établissement des priorités de recherche. Les questions et les thèmes généraux suivants ont ainsi été soulevés.

Les discussions sur ce graphique ont permis aux participants de toutes les divisions de déterminer les domaines dans lesquels ils jugeaient pertinent de poursuivre la recherche et de dresser la liste de ces domaines. Nombre de ces listes contenaient plus de 20 champs d’études. Tous les participants ont été invités à classer leurs choix par ordre de priorité, ce qui nous a permis d’établir la liste des cinq domaines de recherche prioritaires de chaque division.

Une méthode de qualification par points (voir l’annexe) nous a permis d’établir une liste consolidée des cinq domaines de recherche prioritaires :

1. Cause de la SP
2. Réparation/remyélinisation
3. Modification des habitudes de vie (exercice, régime alimentaire, amélioration de la qualité de vie)
4. SP progressive (ex æquo)
5. Diagnostic (ex æquo)
6. Cognition et santé mentale

La Société de la SP devra maintenant concevoir des stratégies en tenant compte de l’opinion des parties prenantes ayant participé aux discussions.

Il est intéressant de noter qu’au lancement du processus de consultation, nous étions persuadés que les priorités seraient très différentes d’un groupe à l’autre. Toutefois, comme les discussions l’ont fait ressortir, les priorités se sont au contraire révélées très semblables, malgré les différences marquées dans la composition des groupes participants.

Dans l’établissement de ses futures priorités en matière de recherche, la Société de la SP continuera de consulter ses principales parties prenantes, soit les personnes atteintes de SP ou touchées par cette maladie, les donateurs, les employés et les chercheurs/cliniciens.

Nous remercions tous ceux qui ont participé à notre important processus de consultation. Leurs commentaires seront toujours les bienvenus. Les discussions ont favorisé les échanges, la collaboration et l’établissement de liens – éléments précieux dans la poursuite de nos démarches pour stopper la SP.

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Un aspect critique de la participation des personnes atteintes de SP à nos travaux de recherche a mis au jour une priorité qu’il vaudrait la peine d’explorer. Nos discussions pancanadiennes nous ont appris que l’information diffusée sur les travaux de recherche avait un impact considérable sur le niveau d’espoir des personnes qui vivent avec la SP. Toutefois, non seulement ces personnes considèrent-elles la recherche sur la cause, le remède et les traitements de la SP comme essentielle au maintien de leur espoir, mais elles jugent tout aussi important que cette recherche soit effectuée maintenant. Tout le monde sait que la recherche et les processus pertinents prennent beaucoup de temps; on suppose donc que les gens auront la patience d’attendre la fin de nos travaux. Or, il est de plus en plus évident que ce raisonnement n’est plus acceptable ni suffisant. La nécessité d’accélérer la recherche en vue de mettre au point ici et maintenant le remède contre la SP devait être soulevée. Les décisions en lien avec la recherche ciblée, l’implication des personnes atteintes de SP à titre de profanes dans les processus de demande de subvention et la compréhension de l’importance d’explorer des moyens d’investir dans les études fondamentales, traditionnellement sous-financés, peuvent être améliorées afin d’écourter le processus de recherche. Accélérer les études est tout aussi critique pour le maintien de l’espoir chez les personnes atteintes de SP que la recherche elle-même.

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