La force de la mobilisation : faites la connaissance des bénévoles de la Marche SP

Après avoir participé à la Marche SP pour la première fois, en 2023, Kayleigh a eu la conviction qu’elle devait s’impliquer davantage. « J’ai été inspirée par la façon dont les personnes atteintes de SP, leurs proches et les bénévoles s’entraidaient et apportaient leur soutien à la collectivité de la SP », explique-t-elle. Cette expérience l’a incitée à jouer un rôle plus actif aux côtés de tous ces gens – raison pour laquelle elle s’investit comme bénévole dans le cadre de la Marche SP depuis deux ans. 

Ayant reçu un diagnostic de SP en 2021, alors qu’elle n’avait que 18 ans, Kayleigh veille à sa santé tout en poursuivant ses études et ses activités axées sur la recherche. Les travaux de recherche qu’elle a entrepris dans le cadre de son programme de maîtrise portent sur la pratique de l’exercice comme stratégie thérapeutique chez les personnes qui en sont à un stade avancé de SP. Par ailleurs, le bénévolat est devenu pour Kayleigh un moyen incontournable de rester en contact avec la collectivité. « Peu après le diagnostic, je me suis souvent sentie seule, mais ma participation à la Marche SP m’a rappelé que je pouvais compter sur un soutien incroyable », précise-t-elle. « Cela m’a aussi permis de passer à l’action en m’appuyant sur mon expérience, de façon à aider d’autres personnes à vivre avec la SP. » 

Son rôle de bénévole de la Marche SP l’a amenée à remplir diverses fonctions, lesquelles ont notamment consisté à participer au montage des installations tôt le matin en 2024, ainsi qu’à accompagner les enfants présents sur le site dans la zone réservée à ces derniers et à prêter main-forte à l’escouade chargée d’encourager les participants et participantes en 2025. « Mon travail aux côtés des enfants m’a permis d’interagir directement avec des familles et a contribué à l’instauration d’une ambiance conviviale et détendue qui s’est maintenue tout au long de l’événement », affirme-t-elle. Pour Kayleigh, le jour de la Marche SP débute généralement par les préparatifs (consistant à se munir d’un écran solaire, à opter pour une tenue et des souliers confortables, et à prévoir diverses couches de vêtements pour faire face aux aléas de la météo!) et se termine avec un sentiment d’avoir accompli quelque chose de grand. « Je suis très motivée lorsque j’arrive sur le site de l’événement et je suis prête à apporter mon aide là où cela est nécessaire. Le sourire engageant des personnes présentes sur les lieux – qu’il s’agisse de gens atteints de SP, de leurs proches ou de bénévoles – contribue à générer une ambiance stimulante qui donne le ton à la journée. »  

C’est grâce aux interactions qu’elle a eues avec des gens qui participaient à la Marche SP que Kayleigh a vécu les moments les plus marquants pour elle en lien avec cet événement. Elle se souvient tout particulièrement d’un participant qui se déplaçait à l’aide d’un déambulateur : « Il marchait tout seul, à son rythme, sur l’un des parcours proposés dans le cadre de la Marche SP, et j’ai été émue de le voir aussi déterminé à prendre part à l’événement malgré ses problèmes de mobilité. Une autre personne bénévole et moi avons donc décidé de marcher à ses côtés sur une portion du parcours pour bavarder avec lui et l’encourager. En plus d’illustrer de façon convaincante la résilience et la détermination des personnes qui vivent avec la SP, cette expérience m’a démontré que même de petits gestes bienveillants peuvent insuffler aux gens le sentiment d’être vus et de faire partie d’une communauté, en plus de les motiver. » 

Le fait d’encourager les personnes qui participent à la Marche SP constitue aussi une expérience mémorable. « Vivre avec la SP peut créer de l’isolement. Par conséquent, il importe au plus haut point d’encourager les gens et de les amener à sourire, ainsi que de leur proposer un environnement positif et convivial », explique Kayleigh. 

Selon Kayleigh, le bénévolat est une activité axée sur la collectivité et le rapprochement. « Agir bénévolement dans le cadre de la Marche SP, c’est faire partie de quelque chose de grand. Ce type d’engagement procure l’occasion de soutenir les personnes atteintes de SP et leur famille, ainsi que de contribuer à la collecte de fonds et à la sensibilisation du public à la SP », explique-t-elle. Kayleigh insiste aussi sur le fait que la SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre. « Je vis avec la SP, mais personne ne pourrait le deviner simplement en me regardant. Bon nombre des symptômes de cette maladie sont invisibles, et faire des suppositions à propos des capacités ou du vécu d’une personne peut nous amener à ne pas percevoir les défis que cette dernière doit surmonter discrètement au quotidien. » 

Le sentiment d’appartenance que suscite la Marche SP se trouve au cœur de l’expérience que procure celle-ci. « Les gens atteints de SP, leur famille, leurs amis et les bénévoles se mobilisent autour d’un objectif commun, ce qui génère une ambiance propice à l’entraide et à l’établissement de liens », affirme Kayleigh.  

Voici ce que Kayleigh a à dire aux personnes qui envisagent de participer à la Marche SP : « Il s’agit d’une expérience extrêmement gratifiante. Vous faites partie d’une collectivité bienveillante et stimulante, vous rencontrez des gens qui vivent avec la SP ainsi que des membres de leur famille, vous découvrez à quoi ressemble leur parcours, et vous contribuez à l’accomplissement d’une mission qui est centrée sur la collecte de fonds et la sensibilisation du public et dont les retombées sont déterminantes. Le bénévolat a eu un impact considérable sur mon existence et mon parcours aux côtés de la SP. Mon engagement bénévole a renforcé ma détermination et mon sentiment d’appartenance, en plus de me démontrer le pouvoir de la collectivité. » 

Paige était très jeune quand sa tante a reçu un diagnostic de SP et, à l’époque, elle ne comprenait pas vraiment de quoi il s’agissait. Toutefois, au fur et à mesure qu’elle grandissait, sa curiosité l’a amenée à faire quelques recherches qui lui ont permis d’en savoir plus sur la SP, ce qui l’a aidée à améliorer sa compréhension des implications de cette maladie et à se rapprocher de la collectivité de la SP. 

Paige amorcera sa quatrième année en tant que bénévole à la Marche SP – événement dans le cadre duquel elle marche et collecte des fonds depuis plus de quinze ans. Après une pause forcée durant les périodes de confinement liées à la pandémie de COVID-19, Paige était en quête d’une nouvelle façon de s’investir. « Je voulais trouver le moyen de continuer à soutenir la collectivité, et m’impliquer bénévolement à l’occasion de la Marche SP me semblait être la meilleure option », explique-t-elle.  

En tant que membre du comité de la Marche SP tenue dans sa localité, Paige supervise l’aire de divertissement et les activités de planification, et elle apporte son aide partout où cela est nécessaire. « Si l’on n’a pas besoin de moi sous le chapiteau réservé aux activités de divertissement, je vois où je pourrais être utile ailleurs et, bien sûr, je m’arrange pour prendre part à la marche », précise-t-elle. 

Paige est ravie de constater l’impact de ses efforts. « Depuis que je me suis jointe au comité en 2023, nous augmentons notre objectif de participation chaque année, et le fait d’assister à cette croissance est très gratifiant. À mes yeux, cela témoigne de la force de notre collectivité », se réjouit-elle. L’un des moments les plus mémorables qu’elle a vécus en lien avec la Marche SP est la fois où elle a été chargée d’animer l’événement en 2023. « J’ai vraiment été honorée de me voir confier une fonction aussi importante, et cela a eu une grande incidence sur la façon dont je continue de m’impliquer bénévolement et de contribuer au changement. » 

Les rencontres que Paige a faites à l’occasion de la Marche SP ont également eu beaucoup d’impact sur son parcours : « Marielle Dacquel était la coordonnatrice de la Marche SP lorsque j’ai commencé à faire du bénévolat. C’est une personne extraordinaire et très inspirante, qui m’a vraiment incitée à prendre des initiatives et à transmettre ma passion en vue de changer le cours des choses aux côtés d’autres gens. Nous restons en contact, et je suis fière de la connaître. Je lui suis également reconnaissante de tous les encouragements qu’elle m’a adressés. » 

Ce qui incite Paige à renouveler son engagement chaque année est le sentiment d’appartenance réconfortant que suscite la Marche SP parmi les gens qui y participent. « Même s’il y a des gens que vous ne connaissez pas, vous avez l’impression de connaître tout le monde une fois la marche terminée. Au sein de la collectivité de la Marche SP, il n’y a que des gens sympathiques et généreux, et je m’estime vraiment chanceuse de faire partie de cette communauté », ajoute-t-elle. 

« En participant à la Marche SP et en faisant du bénévolat dans le cadre de cet événement, j’ai pu entendre des gens atteints de SP relater leur parcours et leurs expériences, et cela m’a vraiment aidée à tisser des liens avec la collectivité de la SP. J’ai noué de nouvelles amitiés en plus de faire la connaissance de gens extraordinaires. Chaque personne a un parcours qui lui est propre, et j’estime que le fait de pouvoir écouter le témoignage d’autres personnes constitue une expérience formidable et inspirante », précise Paige. 

En pensant au temps qu’elle a déjà consacré au bénévolat, Paige invite les gens à s’impliquer à leur tour. « Faire du bénévolat dans le cadre de la Marche SP a vraiment changé ma vie. Lorsque j’ai fait le premier pas en vue de devenir bénévole, il y a quatre ans, je ne savais pas à quoi m’attendre, mais cela a été l’une des meilleures décisions que j’ai prises au cours de ma vie. Grâce au bénévolat, vous rencontrez une foule de gens formidables et faites partie d’une communauté bienveillante, puis sans vous en rendre compte, vous vous trouvez à faire du bénévolat depuis quatre ans! ».