L’importance de prendre un temps d’arrêt : le parcours de Rachel avec la SP

« La SP m’a appris une chose très importante : la vie ne s’arrête pas à cause de cette maladie, mais elle change, et il est tout à fait correct de prendre un temps d’arrêt pour retrouver ses esprits.

« C’est en 2025 que j’ai reçu le diagnostic de la SP. Toutefois, mon parcours avec cette maladie avait débuté bien avant cela, mais je l’ignorais. J’étais aux prises avec une tumeur cérébrale lorsque le premier examen d’imagerie par résonance magnétique que j’ai passé a révélé la présence de lésions au cerveau. J’avais fait mes propres recherches sur la SP, mais les médecins m’avaient alors assuré que je n’avais aucune raison de m’en faire.  

« Environ un an après la chirurgie cérébrale que j’ai subie, j’ai commencé à ressentir des engourdissements dans une jambe. C’est là que le déclic s’est produit, et c’est ce qui a mené au diagnostic de SP

Celui-ci n’a pas constitué pour moi un moment charnière, les choses se sont plutôt succédé les unes après les autres : d’abord le diabète de type 1, puis la chirurgie au cerveau, et enfin la SP. Au fil du temps, j’ai arrêté de me demander “Pourquoi?” et je me suis plutôt mise à la recherche de moyens de composer avec tout cela.

« Lorsqu’on m’a annoncé que j’étais atteinte de SP, j’ai immédiatement songé aux pires scénarios et les doutes m’ont assaillie quant à mon avenir et à mon autonomie. On a souvent l’impression qu’il faut rester fort, mais quand de tels événements surviennent, on éprouve de la peur et on vit un bouleversement tout en essayant de se faire à une nouvelle vie qu’on n’avait pas vraiment imaginée.

« Vivre avec la SP demande de l’adaptation continue. J’ai fini par comprendre que de me rendre aux limites de mes capacités n’est pas ce qui convient le mieux à mon corps, et que de ralentir le rythme constitue parfois le choix à faire. Avant le diagnostic de SP, rien n’était à mon épreuve. Maintenant que je suis aux prises avec une maladie chronique, je me rends compte que les choses empirent lorsque j’en fais un peu trop. La SP m’a appris que je dois demeurer à l’écoute de mon corps, me fixer des limites et redéfinir ce que signifie “être fort”. Je suis plus consciente qu’avant de mon degré d’énergie, et je fais mes plans en fonction de celui-ci. J’accepte le fait que certaines journées seront meilleures que d’autres. Je ne peux plus tenir pour acquise la façon dont mon corps réagira, je dois apprendre à faire des compromis.

« Grâce à mon mari, à ma famille et à la collectivité en ligne, je me sens vue et soutenue. Ça fait beaucoup de bien de savoir qu’on peut compter sur un réseau de soutien auprès duquel on peut être soi-même et trouver des gens qui comprennent vraiment ce qu’on vit. J’accorde plus d’importance qu’auparavant au temps que je passe avec les membres de ma famille et aux petites joies du quotidien. C’est ce sentiment de connexion qui m’incite en grande partie à parler de mon vécu en ligne et à rédiger ma biographie. Les jours où je me sens moins bien, cela me motive de penser que mon témoignage pourrait permettre à d’autres de se sentir vus. Les maladies chroniques peuvent entraîner de la solitude, et parfois, ce dont les gens ont le plus besoin est de savoir qu’ils ne sont pas seuls. Dans mon cas, le fait d’écrire s’avère une activité à la fois réparatrice et difficile, car cela me fait revivre des moments plus sombres de ma vie, mais en même temps, je me sers de ceux-ci pour créer quelque chose d’important.

« Les avancées qui ont été réalisées dans le domaine de la recherche sur la SP me donnent de l’espoir. Il importe au plus haut point qu’on finance la recherche, car celle-ci a des retombées indéniables dans la vie des personnes atteintes de SP. La recherche permet l’amélioration des traitements et l’approfondissement des connaissances, et elle mènera, un jour, à la découverte d’un remède. Ses retombées ne concernent pas uniquement notre génération. La recherche nous permettra de bâtir un avenir meilleur pour tous ceux et celles qui devront composer avec la SP après moi.

La SP est une maladie souvent invisible et, de ce fait, elle est souvent mal comprise. Plus les personnes atteintes de SP parleront de ce qu’elles vivent, plus nous parviendrons à faire connaître cette maladie et à provoquer des changements.

« Au début, tout me semblait lourd et rempli d’incertitude. Avec le temps, j’ai appris à vivre avec la SP plutôt qu’à me battre contre elle. Bien qu’il demeure des doutes, il y a aussi des possibilités, des connaissances et une acceptation.

« Vous n’avez pas à tout comprendre ni à tout régler immédiatement. Vous avez le droit d’éprouver de l’impuissance et de vivre un deuil. Or, sachez tout de même que votre vie n’est pas terminée. Elle sera différente, mais cela ne signifie pas pour autant qu’elle sera moins satisfaisante. »