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- 8 avril 2026
Même les enfants peuvent avoir la SP : le récit de Frankie
Bon nombre de gens parmi les membres de la collectivité de la SP connaissent les statistiques suivantes :
Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde.
Plus de 90 000 personnes de notre pays sont atteintes de SP.
Les femmes sont jusqu’à trois fois plus susceptibles d’être atteintes de SP que les hommes.
La SP est le plus souvent diagnostiquée chez des personnes âgées de 20 à 49 ans.
On en sait un peu moins, toutefois, à propos des enfants qui ont la SP.
Or, pour Erica, il s’agit plutôt d’un sujet qu’elle maîtrise trop bien, car son fils, Frankie, a reçu un diagnostic de SP en 2024, alors qu’il n’avait que 9 ans.
« Lorsque le diagnostic est tombé, nous étions terrifiés et ne savions pas à quoi nous attendre ni quel impact cela aurait sur son avenir. Je pense qu’il souffrait en silence depuis un moment déjà », a dit Erica.
Depuis, la famille de Frankie a modifié certaines de ses habitudes. « Le diagnostic qu’il a reçu a changé nos vies. Nous sommes plus actifs et faisons plus attention à ce que nous mangeons qu’avant », a affirmé Erica. « Nous sommes également plus patients qu’avant à son endroit lorsqu’il est fatigué ou qu’il n’a pas envie de faire des choses. »
Pour trouver du soutien, Erica s’est jointe à un groupe Facebook de parents dont un enfant à la SP, lequel lui offre un endroit pour poser des questions. Elle lit et fait également des recherches par elle-même pour s’informer.
L’an dernier, Erica, Frankie, leur famille et leurs amis ont pris part pour la première fois à la Marche SP. « Nous avons décidé de nous impliquer afin de sensibiliser les gens au fait que les enfants aussi peuvent avoir la SP », a mentionné Erica. « Frankie est un garçon gentil, drôle et attachant. Il se préoccupe toujours des autres. J’étais donc très contente de voir que beaucoup de gens parmi les membres de notre famille et nos amis s’étaient mobilisés pour lui manifester leur soutien. » L’équipe de Frankie et d’Erica a même reçu deux prix lors de l’événement, soit ceux de l’équipe la plus énergique et de l’équipe la plus nombreuse. Ce moment fut très marquant pour Erica.
Lorsque nous avons demandé à Erica ce qu’elle dirait à quelqu’un qui envisage de s’inscrire pour la première fois à la Marche SP, voici ce qu’elle nous a répondu : « Allez-y! C’est un événement exceptionnel qui nous permet de ressentir beaucoup d’amour et de passer une journée à l’extérieur tout en appuyant une bonne cause. »
Erica croit qu’il importe que l’on continue d’amasser des fonds pour financer la recherche en vue de la découverte de nouveaux traitements et, un jour, d’un remède contre la SP. Elle a d’ailleurs bon espoir qu’un remède sera découvert du vivant de Frankie.
Aux parents qui auraient à passer par ce qu’elle a vécu ou qui vivent actuellement une situation semblable à la sienne, Erica tenait à dire ceci : « Au début, un sentiment de peur nous habite. Mais sachez que tout ira bien, pour votre enfant et pour vous. »
Nous avons posé quelques questions à Frankie et à son amie Sophia. Lisez leurs réponses!
Frankie
Peux-tu nous parler un peu de toi et de ce que tu aimes faire?
J’aime jouer au soccer, être avec mes amis et chanter.
Qu’est-ce que tu aimerais que les autres enfants sachent à propos de la SP?
C’est plate d’avoir la SP et de prendre des médicaments tous les jours. Mais ça va aller.
Qu’as-tu le plus aimé de la Marche SP l’an dernier?
J’ai aimé recevoir des prix. C’était super! J’étais fier aussi de voir que plein de gens de notre famille et beaucoup de nos amis étaient là pour moi.
Comment t’es-tu senti quand tu as vu que Sophia et d’autres de tes amis étaient là pour participer à la Marche SP et t’apporter leur soutien?
J’étais vraiment content de voir que Sophia était là avec d’autres de mes amis. Sophia a amassé beaucoup d’argent pour notre équipe.
Qu’aimerais-tu dire aux enfants qui ont la SP?
La SP n’est pas ce que nous sommes. Nous pouvons toujours devenir la personne que nous voulons être.
Sophia
Peux-tu nous parler de ton amie Frankie et nous expliquer pourquoi tu as décidé de participer à la Marche SP pour le soutenir?
Mon ami Frankie avait 9 ans quand il a appris qu’il avait la SP. Il n’était pas comme d’habitude. Ça a dû être difficile pour lui de faire tous les examens médicaux et de prendre plein de médicaments. Il a l’air d’aller mieux maintenant, probablement grâce à ses médicaments.
J’ai décidé de marcher pour montrer aux gens que même les enfants peuvent avoir la SP. Je voulais aussi amasser des sous pour aider les scientifiques à trouver d’autres traitements et un remède contre la SP.
Que crois-tu que ressent Frankie par rapport au soutien que tu lui apportes?
J’espère que Frankie sait que grâce aux sous que nous avons amassés, il y aura bientôt un remède pour lui et tous les autres enfants qui ont la SP. Je veux que les enfants puissent vivre sans avoir la SP et qu’ils aient la possibilité de réaliser leurs rêves.
Qu’as-tu appris à propos de la SP grâce à Frankie?
Je ne connaissais pas la SP et je ne savais pas que les enfants pouvaient avoir cette maladie avant que ça arrive à Frankie. Il m’a appris que la SP cause des lésions au cerveau et que le cerveau ne peut plus envoyer de messages au reste du corps. À cause de ça, les muscles ne fonctionnent pas toujours normalement.
Qu’aimerais-tu dire à un autre enfant qui envisage de participer à la Marche SP pour soutenir quelqu’un qu’il aime?
Je pense qu’il devrait le faire, parce que c’est toujours important d’amasser de l’argent pour une bonne cause. Nous devrions toujours apporter notre aide quand nous pouvons le faire.
Nous tenons à remercier Erica, Frankie et Sophia de nous avoir rencontrés!
Vous souhaitez apporter votre contribution pour soutenir Frankie et les quelque 90 000 Canadiens et Canadiennes qui vivent avec la SP? Cliquez ici pour vous inscrire à la Marche SP dans votre région,
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