Transformer le deuil en action grâce au Vélo SP 

« J’ai trouvé difficile de grandir avec un parent vivant avec la SP, mais cette expérience a aussi beaucoup influencé ma façon de voir la vie. Je n’avais que quatre ans quand mon père a reçu un diagnostic de SP; cette maladie a donc toujours fait partie de ma réalité. Pour moi, ça n’avait rien d’anormal.    

« À mesure que je grandissais et que la maladie progressait, j’ai pris conscience des changements qui s’opéraient relativement à la mobilité et à l’état de santé mentale de mon père. J’ai compris assez jeune que la SP est une maladie imprévisible qui se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Lorsque ma belle-mère a elle aussi reçu un diagnostic de SP en 2001, j’en ai appris encore plus sur cette maladie et les répercussions de celle-ci. En observant deux êtres chers composer avec le côté imprévisible de la SP, j’ai constaté que cette affection n’a pas que des conséquences physiques : elle touche les émotions, les relations interpersonnelles et la vie quotidienne d’une façon qu’il est souvent difficile d’expliquer. Les parcours de mon père et de ma belle-mère avec la SP ont renforcé chez moi l’importance de sensibiliser la population à cette maladie au moyen d’événements comme le Vélo SP.  

« Le Vélo SP est synonyme d’espoir et d’action. C’est pour moi l’occasion d’honorer mon père et de soutenir ma belle-mère ainsi que les milliers de Canadiennes et Canadiens qui vivent avec la SP. J’ai décidé de participer pour la première fois au Vélo SP pour rendre hommage à mon père et au combat qu’il a mené. J’ai trouvé pénible de le voir souffrir au quotidien à cause de la SP, et je voulais faire quelque chose de concret qui me permettrait également de venir en aide à d’autres personnes aux prises avec les mêmes difficultés que lui. 

« J’étais très émotive pendant ma première participation au Vélo SP, quelques mois seulement après le décès de mon père. Je ne m’étais pas sentie aussi près de lui depuis son départ. Mon deuil était encore vif à l’époque, et le Vélo SP est devenu une façon d’honorer la mémoire de mon père. Quand je me suis inscrite à l’événement au cours de l’hiver, j’ai dit à mon père : “Je le fais pour toi!” Le parcours était exigeant physiquement, mais j’avais l’impression de saluer la force et la résilience de mon père. Chaque kilomètre que je parcourais représentait les difficultés qu’il avait éprouvées et transformait ma douleur en une puissante source de motivation à poursuivre le combat qu’il avait mené.   

« Espoir, gratitude, détermination — je vis toute une gamme d’émotions quand je participe au Vélo SP. Il y a entre les participants et participantes un sentiment de solidarité difficile à décrire. Entourée de cyclistes qui poursuivent un but commun, je suis envahie d’un sentiment d’appartenance et d’exaltation. Le Vélo SP n’est pas qu’un événement cycliste; c’est un mouvement qui nous mène vers un avenir où la SP n’aura plus d’emprise sur la vie des gens.  

« Le Vélo SP me motive. Il m’a aidée à transformer mon deuil et le sentiment d’impuissance que j’éprouvais après le décès de mon père en quelque chose d’utile et d’important. Il a renforcé l’importance du soutien de la collectivité et de la défense des droits et des intérêts. Plus qu’un événement de collecte de fonds, le Vélo SP est une plateforme de sensibilisation qui mène à une meilleure compréhension de la maladie. J’éprouve encore plus d’empathie qu’avant envers les personnes qui vivent avec la SP et j’apprécie d’autant plus la résilience dont elles font preuve. 

« Grâce au Vélo SP, j’ai tissé des liens significatifs qui sont associés à bien plus que l’activité de cyclisme comme telle. La rencontre avec d’autres cyclistes qui ont des expériences similaires à la mienne a été déterminante. Quand j’étais jeune, j’avais l’impression d’être la seule avec un parent atteint de SP. Les liens que j’ai tissés m’ont montré que ce n’est pas le cas; d’autres personnes comprennent les difficultés, les frustrations et les victoires qui jalonnent un parcours de vie avec la SP. Ces expériences communes suscitent un sentiment de compréhension difficile à retrouver ailleurs.  

« L’aspect que je préfère du Vélo SP est le sentiment d’appartenance et la détermination qui unissent tous les participants et participantes (ainsi que la bonne bouffe!). Je trouve inspirant de voir autant de personnes qui ont toutes une raison personnelle de participer à l’événement. J’aime particulièrement voir les participants s’encourager et se soutenir mutuellement. Ces petits actes de bonté me rappellent que nous pédalons tous et toutes pour une même cause.  

« Une vague d’émotions m’envahit toujours quand je franchis la ligne d’arrivée. Je suis habitée d’un grand sentiment d’accomplissement, tout en étant reconnaissante et pensive (et un tantinet soulagée que l’épreuve soit terminée!). En parcourant les derniers mètres, je pense à mes motivations personnelles — mon père, ma belle-mère et tous ceux et celles qui sont touchés par la SP. Je suis fière de rendre hommage à leur combat en relevant le défi du Vélo SP.  

« C’est la conviction que chaque événement du Vélo SP nous rapproche d’un monde sans SP qui me motive à participer à ce rendez-vous année après année. Comme j’ai été à même de constater les effets de la SP sur la famille, je me sens personnellement responsable de poursuivre la lutte contre cette maladie pour contribuer à la découverte d’un remède. Le parcours de chaque personne me rappelle l’importance de cette lutte. Les rencontres que je fais lors de chaque événement me motivent également; les personnes formidables que je croise me rappellent qu’ensemble, nous avons le pouvoir de changer les choses.  

« Il est essentiel de faire des dons et de collecter des fonds au profit des Canadiennes et Canadiens touchés par la SP, car cet argent permet de financer directement la recherche ainsi que des programmes de soutien et des services qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de SP. La sclérose en plaques est une maladie complexe et imprévisible, mais chaque dollar amassé permet de faire un pas de plus vers la découverte de meilleurs traitements et, ultimement, d’un remède. Les programmes de soutien de SP Canada ont aidé mon père à se procurer une fourgonnette adaptée à son fauteuil roulant, ce qui lui a permis de rester sur le marché du travail plus longtemps. Grâce aux percées qui sont réalisées dans le domaine de la recherche sur la SP, ma belle-mère reçoit des traitements trimestriels qui ont stoppé l’évolution de la maladie chez elle. Elle n’a pas eu de nouvelles lésions depuis des années.  

« Si vous envisagez de participer au Vélo SP, je n’ai qu’un conseil à vous donner : inscrivez-vous! Votre niveau en cyclisme n’importe pas. Tout le monde est bienvenu, et tous ceux et celles qui prennent part à cet événement le font pour la même cause. Que vous franchissiez le parcours en entier ou que vous participiez simplement pour manifester votre appui : chaque effort compte. Votre participation, quelle qu’elle soit, changera la donne. »  

Inscrivez-vous au Vélo SP