La fatigue est l’un des symptômes les plus courants et les plus préoccupants de la SP. C’est même celui qui retentit le plus sur la vie de certaines personnes qui sont atteintes de cette maladie. Malheureusement, la fatigue liée à la SP est difficile à comprendre ou à décrire, d’autant plus qu’elle est invisible. En général, les gens qui en souffrent parlent d’une grande lassitude, d’une faiblesse généralisée, d’un manque d’énergie, voire d’un épuisement total.
La fatigue liée à la SP ne se manifeste pas de la même façon d’une personne à l’autre. Contrairement à la fatigue ordinaire, elle peut s’emparer de la personne soudainement, et généralement sans aucune raison. De plus, elle peut persister plus longtemps que la fatigue ordinaire, et il faut parfois plus de temps pour s’en remettre. Dans certains cas, elle est passagère et associée à une poussée, à une infection ou à une maladie qui n’est pas associée à la SP; dans d’autres, il s’agit d’un effet secondaire d’un nouveau médicament. Elle peut aussi être persistante (chronique), en ce sens qu’elle ne cède pas au repos.
La fatigue liée à la SP peut aggraver temporairement d’autres symptômes de cette maladie, comme la faiblesse musculaire ou les troubles visuels, qui sont toutefois atténués par le repos en général. Elle peut aussi être la conséquence de symptômes de la SP tels que la difficulté à marcher, la douleur, la faiblesse musculaire ou la dépression.
Certaines personnes atteintes de SP éprouvent une fatigue cognitive (également appelée brouillard cérébral) qui influe sur la mémoire, la prise de décision et les capacités d’apprentissage, de concentration et d’attention.
Quelles sont les causes de la fatigue liée à la SP?
Les causes de la fatigue liée à la SP sont multiples. Les causes dites primaires sont celles qui sont directement liées à la maladie; les autres causes, comme les troubles du sommeil ou le stress, sont dites secondaires.
Les causes primaires de la fatigue liée à la SP sont les changements qui surviennent dans le cerveau et les lésions subies par le système nerveux central. Les lésions associées à la SP perturbent la transmission des messages nerveux entre ce système (qui est formé par le cerveau et la moelle épinière) et le reste de l’organisme. L’organisme doit alors fournir plus d’efforts pour fonctionner normalement, ce qui peut entraîner de la fatigue. La faiblesse musculaire et les troubles cognitifs associés aux changements dans le cerveau font augmenter les dépenses énergétiques de l’organisme et provoquent eux aussi de la fatigue.
Les causes secondaires de la fatigue liée à la SP sont en lien avec le fait de vivre avec cette maladie. Divers symptômes de la SP, tels que la dépression, la douleur ou les perturbations du sommeil causées par des spasmes musculaires ou des troubles vésicaux, sont susceptibles d’accentuer la fatigue. En outre, la fatigue liée à la SP peut être secondaire à :
- l’utilisation de certains médicaments;
- la sédentarité;
- une mauvaise alimentation;
- une infection;
- d’autres problèmes médicaux.
En quoi la fatigue liée à la SP diffère-t-elle de la fatigue ordinaire?
La fatigue liée à la SP diffère de la fatigue de tous les jours. Loin de se limiter à la sensation de lassitude provoquée par une activité ou par le manque de sommeil, elle peut être physique et mentale. Elle peut drainer l’énergie d’une personne en un instant et l’empêcher de mener à bien les tâches en cours.
Elle peut survenir à n’importe quel moment sans signe avant-coureur ou sans raison apparente. Certaines personnes disent ressentir la fatigue liée à la SP après des activités tranquilles, comme la lecture ou l’écriture, et doivent alors se reposer immédiatement. Il y a des personnes chez qui cette fatigue se manifeste après une activité physique (comme promener le chien ou faire l’épicerie). Dans d’autres cas, la fatigue liée à la SP peut s’observer après des efforts cognitifs (comme ceux déployés lorsque l’on travaille à l’ordinateur ou que l’on exécute des tâches qui exigent beaucoup de concentration ou de réflexion). Cette fatigue peut aussi se faire sentir au réveil, parfois tous les jours, même après une bonne nuit de sommeil.
La fatigue liée à la SP :
- s’accentue généralement en fin de journée;
- survient plus facilement et plus soudainement que la fatigue ordinaire;
- est généralement plus intense que la fatigue ordinaire;
- peut être aggravée par la chaleur et l’humidité;
- est plus susceptible de perturber les activités quotidiennes que la fatigue ordinaire.
Comprendre et prendre en charge la fatigue liée à la SP
Vous pouvez prendre en charge, voire limiter, la fatigue liée à la SP, afin de préserver un mode de vie sain et actif. Il faut pour cela apprendre à maximiser votre énergie, utiliser celle-ci efficacement et établir vos priorités.
Il peut être utile de cerner les facteurs qui déclenchent la fatigue liée à la SP dans votre cas et de trouver des façons de les prendre en charge ou de les éviter. Il n’existe pas de remède contre la fatigue liée à la SP : chaque personne est unique; par conséquent, votre stratégie de prise en charge sera probablement différente de celle adoptée par d’autres personnes.
Le fait de tenir un journal de la fatigue peut vous aider à comprendre comment la fatigue liée à la SP se manifeste en ce qui vous concerne. Il se pourrait en effet qu’en examinant ce journal tout en tenant compte de votre état de santé général et des médicaments que vous prenez, votre équipe soignante et vous réussissiez à cerner certains facteurs qui accentuent la fatigue liée à la SP que vous ressentez. Vous pouvez aussi vous servir de ce journal pour expliquer ce symptôme aux personnes qui vous sont chères.
Plus les renseignements que vous y consignerez seront détaillés, plus votre journal vous sera utile. Certaines personnes prennent des notes au fur et à mesure, alors que d’autres remplissent leur journal à des moments précis au cours de la journée.
Le manque de sommeil peut contribuer à la fatigue liée à la SP, voire être la principale cause de celle-ci. Or, nombreux sont les facteurs susceptibles de perturber le sommeil :
- spasmes musculaires ou syndrome des jambes sans repos;
- douleur;
- vessie hyperactive;
- insomnie;
- caféine ou alcool;
- température;
- anxiété;
- dépression;
- effets secondaires des médicaments.
Prenez des notes sur les caractéristiques de votre sommeil dans votre journal de la fatigue afin de cerner des facteurs déclenchants et d’établir des plans que votre équipe soignante et vous pourrez mettre en place. Par exemple, il peut être utile d’adopter une hygiène du sommeil rigoureuse, ou encore d’envisager un traitement médicamenteux visant à atténuer les spasmes ou la dépression, ou à réduire les envies fréquentes d’uriner.
Bon nombre des médicaments couramment utilisés pour la prise en charge de la SP et des symptômes qui lui sont associés entraînent des effets secondaires qui accentuent la fatigue liée à cette maladie. En outre, l’intensité de la fatigue liée à la SP peut varier si vous commencez à utiliser un nouveau médicament, ou si la dose de l’un de vos médicaments ou l’heure à laquelle vous preniez celui-ci ont changé. Si vous pensez qu’un médicament influe sur l’intensité de la fatigue liée à la SP, parlez-en à votre médecin ou à votre pharmacien ou pharmacienne, qui pourront examiner la liste de tous les médicaments que vous prenez (y compris ceux en vente libre) et y apporter des changements dans l’espoir d’améliorer la situation. Rappelons que vous ne devez pas ajuster votre traitement médicamenteux sans en avoir discuté au préalable avec votre équipe soignante.
Les infections telles que le rhume ou les infections urinaires sont souvent associées à une fatigue inattendue, en particulier si elles entraînent une élévation de la température corporelle. En cas d’infection, il est essentiel de se faire traiter rapidement, de se reposer, de bien s’hydrater et de maintenir une température corporelle adéquate.
L’anxiété, la dépression et les sautes d’humeur sont courants chez les personnes qui vivent avec la SP et elles peuvent être à l’origine d’une sensation de fatigue. De même, la fatigue liée à la SP peut avoir une incidence sur l’humeur. Par conséquent, il est parfois difficile de dissocier ces deux problèmes, qui peuvent influer l’un sur l’autre. Demandez conseil à un membre de votre équipe soignante, car il existe de nombreuses options de traitement des changements dans l’humeur.
Certes, la SP peut se manifester par un large éventail de symptômes, mais tous vos problèmes de santé ne sont pas nécessairement liés à cette maladie. Il faut envisager d’autres causes possibles, comme la ménopause, l’anémie et les problèmes de thyroïde, autant de facteurs qui peuvent entraîner de la fatigue ou l’accentuer. En cas de doute ou de symptômes qui ne semblent pas être liés à la SP, adressez-vous à votre équipe soignante.
Prenez le temps d’examiner les répercussions de la fatigue liée à la SP sur vous. Pensez aux changements que les membres de votre entourage et vous pouvez faire. Essayez de trouver un juste équilibre entre activité et relaxation, entre exercice et repos, et entre vie professionnelle et vie sociale. Pour effectuer certains de ces changements, vous pourriez faire appel à votre famille, à vos amis ou à vos collègues de travail.
Les aides à la mobilité peuvent vous aider à ménager vos forces. Même si vous n’utilisez pas ces outils tous les jours, une canne, un déambulateur ou un quadriporteur pourraient devenir des options utiles lorsque vous ressentez une grande fatigue. Ils vous permettent en effet de réduire la quantité d’énergie que vous dépensez pour vous déplacer.
Ce n’est pas toujours facile d’apporter des changements à sa routine, mais en établissant des priorités, vous parviendrez à économiser de l’énergie pour les activités les plus importantes. Si la fatigue liée à la SP vous empêche d’effectuer toutes les tâches prévues dans la journée, accordez la priorité à celles qui comptent le plus. Cette stratégie peut avoir d’immenses retombées. Déterminez quelles sont les tâches essentielles au cours d’une journée ou d’une semaine typiques, quelles sont celles que vous aimeriez éviter et quelles sont celles que vous pouvez effectuer moins souvent, ou même éliminer.
Une fois que vous aurez cerné les tâches les plus importantes, demandez-vous comment vous pourriez faciliter leur réalisation. Est-ce possible de les effectuer à un moment de la journée où vous avez de l’énergie, de les fractionner en plusieurs activités simples ou de les étaler sur plusieurs jours? N’hésitez pas à demander de l’aide : parfois, la meilleure façon d’aller de l’avant, c’est de répartir les tâches.
Si vous avez suivi les conseils fournis dans la section sur l’établissement des priorités, vous aurez défini vos priorités, ce qui vous aidera à organiser vos journées plus efficacement. Envisagez d’établir un emploi du temps pour la journée ou la semaine. Cette stratégie peut vous sembler étrange ou rigide au début, mais sachez que vous aurez plus confiance en votre capacité de faire avancer les choses grâce à la planification.
Voici quelques conseils qui faciliteront celle-ci :
- Fixez-vous des objectifs réalistes.
- Essayez de prévoir des activités aux degrés de difficultés divers au cours de la journée, ainsi que des périodes de repos.
- Fractionnez une tâche complexe ou difficile en plusieurs tâches simples que vous effectuerez les unes après les autres.
- Informez les membres de votre entourage de vos plans, en particulier votre famille et vos amis, et dans la mesure du possible, vos collègues de travail. Vous leur permettrez ainsi de mieux comprendre les répercussions de la SP sur vous et de vous apporter leur aide et leur soutien.
Il y a sûrement des gens qui vous proposent leur aide ou qui vous demandent si vous avez besoin de quoi que ce soit, mais ce n’est pas toujours facile de demander de l’aide aux autres, même lorsque ce sont ces derniers qui font le premier pas. Vous auriez tout intérêt à préparer une liste des tâches pour lesquelles vous aimeriez qu’on vous donne un coup de main. Ainsi, lorsqu’une personne vous proposera son aide, vous pourrez lui donner une réponse concrète rapidement. Demander de l’aide, ce n’est pas un signe de faiblesse; au contraire, c’est un geste qui témoigne de votre force de caractère, de votre capacité d’organisation et de votre volonté d’aller de l’avant.
Déterminez combien de temps il vous faut pour exécuter une tâche et de combien de temps vous disposez. N’oubliez pas de tenir compte des pauses!
L’activité physique peut améliorer la force musculaire, la condition physique et l’humeur et prévenir l’apparition d’une faiblesse musculaire au fil du temps. Cela dit, il est important de prévoir suffisamment de périodes de repos. Si la chaleur accentue la fatigue liée à la SP, il pourrait être bon de planifier de courtes séances d’exercice, car la température corporelle augmente pendant les séances d’exercice prolongées. Certaines personnes se sont rendu compte qu’elles avaient une température corporelle stable en faisant de la gymnastique aquatique. Des vêtements rafraîchissants (bracelet éponge, bandeau) peuvent s’avérer utiles.
Vous pouvez maintenir un poids santé et récupérer l’énergie dont vous avez besoin en jumelant l’activité physique à une alimentation équilibrée. La perte de poids, tout comme la prise de poids, peut être problématique pour les personnes atteintes de SP et compliquer la prise en charge de la fatigue liée à cette maladie.
En fait, l’alimentation a son importance. Les gros repas chauds peuvent accentuer la fatigue liée à la SP. Quant à la caféine et aux collations sucrées, leur effet « stimulant » initial est suivi d’une sensation de fatigue plus intense. Il arrive que les personnes aux prises avec des troubles vésicaux s’hydratent peu pour réduire la fréquence à laquelle elles doivent aller aux toilettes. Or, si elles ne boivent pas assez d’eau, elles risquent de se déshydrater et, par conséquent, de ressentir de la fatigue liée à la SP. Quoi qu’il en soit, il vaut mieux éviter de consommer trop de liquides peu de temps avant d’aller au lit.
Aucun médicament ne cible spécifiquement la fatigue liée à la SP, mais certains médicaments destinés au traitement d’autres problèmes de santé peuvent vous être prescrits pour atténuer ce symptôme. Les données probantes sur leur efficacité en la matière, qui sont limitées, indiquent toutefois qu’ils sont moins efficaces que les stratégies de prises en charge décrites ci-dessus.
Vous pourriez demander quelques accommodements à votre employeur (horaires souples, pauses régulières, place de stationnement près de l’entrée de l’édifice, ou milieu de travail plus accessible). Vous n’êtes pas dans l’obligation de divulguer votre diagnostic de SP à votre direction. Sachez toutefois que cette information peut permettre à votre employeur de mieux comprendre vos besoins et de vous offrir un soutien plus adapté.
Dans le cadre de l’initiative Accommodating and Communicating about Episodic Disabilities (ACED), plusieurs outils utiles ont été conçus, y compris un outil d’aide à la décision pour communiquer sur les incapacités invisibles épisodiques (DCIDE), qui aide les gens à déterminer s’ils doivent communiquer des renseignements personnels sur leur santé à des collègues de travail, et l’outil de planification d’accommodements pour répondre aux exigences liées au travail (OPA-ET), qui peut vous aider à cerner les aspects les plus complexes de votre travail ou de votre routine et les types d’accommodements qui pourraient vous être utiles.
Il n’est pas toujours nécessaire d’avoir recours à des outils spécialisés ou d’effectuer des changements majeurs pour adapter son milieu de vie et son milieu de travail.
- Gardez les objets que vous utilisez régulièrement à portée de main pour éviter d’avoir à vous lever et à vous rasseoir sans arrêt.
- Rangez les objets que vous utilisez simultanément au même endroit. Par exemple, dans la cuisine, vous pouvez rapprocher la bouilloire, le thé et les tasses.
- Rangez les espaces de travail. Veillez à ce que l’éclairage soit adéquat, afin d’éviter la fatigue oculaire, qui peut accentuer la fatigue liée à la SP.
- Examinez les outils que vous utilisez, comme les crayons ou les ustensiles. Seraient-ils plus faciles à manipuler s’ils étaient plus légers, s’ils avaient une plus grosse poignée ou s’ils étaient adaptés d’une façon ou d’une autre?
- • Pensez à exécuter certaines tâches, comme la préparation des légumes ou le repassage, en position assise, au lieu de rester debout.
Nous tenons à remercier la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) de nous avoir permis d’adapter sa ressource Fatigue : An invisible symptom of MS, dont la version originale est accessible sur son site Web.