TSNMO et maladie associée aux anticorps anti-MOG : caractéristiques cliniques, prévalence et résultats signalés par les patients

Résumé :

• D’importants progrès ont été réalisés récemment quant au diagnostic et au traitement du trouble du spectre de la neuromyélite optique (TSNMO) et de la maladie associée aux anticorps (Ac) anti-glycoprotéine myélinique oligodendrocytaire (maladie associée aux Ac anti-MOG). Or, on en sait encore très peu sur la prévalence et le fardeau de ces maladies au Canada.
• En janvier 2021, la Dre Rotstein et son équipe de recherche ont entrepris l’étude CANOPTICS, soit la première étude de cohorte prospective permettant d’assurer un suivi des caractéristiques cliniques et du devenir d’adultes atteints du TSNMO, de la maladie associée aux Ac anti-MOG ou d’une autre maladie démyélinisante atypique au Canada. Dans le cadre de l’étude dont il est ici question, l’équipe de recherche ajoutera neuf autres cliniques spécialisées dans la prise en charge de maladies démyélinisantes à l’étude CANOPTICS, afin de garantir la représentativité géographique pancanadienne de celle-ci, de mieux comprendre les caractéristiques cliniques, entre autres, des maladies à l’étude, et d’estimer la prévalence de ces maladies.
• Les connaissances acquises grâce à cette étude de recherche contribueront à cerner les besoins particuliers des personnes atteintes du TSNMO ou de la maladie associée aux Ac anti-MOG, à améliorer les connaissances des professionnels de la santé en la matière, de façon à faciliter l’établissement d’un diagnostic précoce et la distinction entre ces maladies et la SP, et à orienter l’affectation des ressources et les décisions relatives au remboursement des nouveaux médicaments.

Description de l’étude

Le TSNMO et la maladie associée aux Ac anti-MOG sont des maladies auto-immunes rares du système nerveux central semblables à la SP, mais dont le diagnostic et le traitement peuvent poser de sérieux défis. Or, récemment, d’importants progrès ont été réalisés à ce chapitre. Cela dit, il existe peu de données sur la prévalence et le fardeau de ces deux affections au Canada. Ces lacunes limitent notre capacité à cerner les besoins particuliers des personnes atteintes de l’une ou l’autre de ces maladies, à plaider pour des ressources adéquates et à évaluer de manière approfondie les répercussions des nouveaux traitements sur les personnes concernées et sur le système de santé. En janvier 2021, la Dre Rotstein et son équipe de recherche ont entrepris l’étude CANOPTICS, soit la première étude de cohorte prospective axée sur le suivi des caractéristiques cliniques et du devenir d’adultes atteints du TSNMO, de la maladie associée aux Ac anti-MOG ou d’une autre maladie démyélinisante atypique au Canada. Dans le cadre de l’étude dont il s’agit ici, l’équipe de recherche ajoutera neuf autres cliniques spécialisées dans la prise en charge de maladies démyélinisantes à l’étude CANOPTICS, afin de garantir la représentativité géographique pancanadienne de celle-ci et de mieux comprendre les caractéristiques cliniques, entre autres, des maladies à l’étude. Elle estimera également la prévalence de ces maladies, ce qui permettra d’orienter la prise de décisions quant à l’allocation des ressources et au remboursement des nouveaux médicaments. À cette fin, l’équipe utilisera des questionnaires grâce auxquels elle pourra mieux cerner les symptômes les plus courants et les plus graves. Les résultats de cette étude de recherche aboutiront à une prise en charge plus centrée sur le patient et à une amélioration des résultats thérapeutiques obtenus par les personnes du Canada qui vivent avec le TSNMO ou la maladie associée aux Ac anti-MOG.

Retombées potentielles :

Cette étude de recherche permettra de répondre à des besoins qui ne sont toujours pas comblés chez les personnes du Canada qui vivent avec le TSNMO ou la maladie associée aux Ac anti-MOG, dans la mesure où elle enrichira le corpus de connaissances sur les caractéristiques cliniques et démographiques de ces maladies. À court terme, ces nouvelles données amélioreront les connaissances des professionnels de la santé en la matière et faciliteront ainsi l’établissement d’un diagnostic précoce et la distinction entre ces maladies et la SP. À long terme, elle permettra aux scientifiques de surveiller au fil du temps la mise en application des progrès réalisés en matière de diagnostic et de traitement, de résoudre les problèmes qui se poseront et d’informer d’autres professionnels de la santé en conséquence.

État d’avancement de l’étude : En cours.