Résumé
Un groupe international de spécialistes de la SP propose de modifier les descriptions qui s’appliquent actuellement à la SP. Dans un article publié dans la revue Nature Reviews Neurology, un groupe de travail mis en place par l’International Advisory Committee on Clinical Trials in MS (comité consultatif international sur les essais cliniques sur la SP) et codirigé par la National Multiple Sclerosis Society (NMSS, organisme états-unien de la SP) et le European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS, comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques) présente un plan d’action visant l’adoption de nouveaux descripteurs de la maladie fondés sur des caractéristiques biologiques.
En plus de témoigner de l’avancée des connaissances quant aux mécanismes biologiques qui sous-tendent la SP, la proposition soumise par le comité expert souligne que les descripteurs actuels de la SP (SP cyclique [poussées-rémissions], SP progressive secondaire [SPPS], et SP progressive primaire [SPPP]) ne permettent pas de définir la SP dans son entièreté.
Ce comité recommande une transition graduelle vers l’adoption de nouveaux descripteurs qui traduiraient mieux les processus biologiques sous-jacents à la SP. Durant cette transition, des descripteurs tels que « cyclique » et « progressive » continueraient d’être utilisés, alors que d’autres comme « active » et « non active » seraient peu à peu éliminés. Le recours aux nouveaux descripteurs de la maladie prendra du temps et exigera la collaboration des membres du milieu de la recherche, des responsables des orientations politiques, des cliniciens et cliniciennes, et des personnes atteintes de SP.
Contexte
La SP est une affection qui se manifeste et évolue de façon unique chez chacune des personnes qui en sont atteintes. Les poussées de SP peuvent entraîner une progression des incapacités. La progression des limitations fonctionnelles peut également survenir en l’absence de poussées, et ce, en raison d’une inflammation persistante et d’autres mécanismes touchant le cerveau et la moelle épinière (c’est ce qu’on appelle la progression indépendante des poussées, ou PIRA, de l’anglais progression independent of relapse activity). Dès les premiers stades de la SP et tout au long de cette maladie, la survenue de poussées et la persistance de l’inflammation contribuent à la progression de l’incapacité. Or, les descripteurs de la SP utilisés actuellement ne couvrent pas l’ensemble des mécanismes sous-jacents à cette maladie.
Les descripteurs de la SP sont employés dans le cadre de la recherche sur cette maladie et d’essais cliniques axés sur l’enrichissement des connaissances en lien avec celle-ci et la mise au point de nouveaux traitements contre cette affection, y compris des médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP). Dans le domaine des soins cliniques, les descripteurs aident les professionnels et professionnelles de la santé à faire des choix quant au meilleur MMÉSP à prescrire.
Dans le contexte de la SP, l’homologation de nouveaux médicaments par Santé Canada et l’évaluation de l’admissibilité des médicaments au remboursement par les gouvernements provinciaux et territoriaux exigent également le recours à ces descripteurs de la maladie. Les décisions qui sont prises lors de ces processus influent sur l’accès des personnes qui vivent avec la SP aux médicaments utilisés dans le traitement de cette affection.
Retombées
La proposition n’aura pas d’effets immédiats sur la façon dont la SP est diagnostiquée, décrite et traitée. Les descripteurs « SP cyclique », « SPPS » et « SPPP » continueront d’être utilisés dans le cadre des soins de santé, de la recherche et des processus entourant le remboursement des médicaments.
Le comité expert recommande une transition graduelle. Le plan d’action prévoit, à court terme, le déploiement d’efforts axés sur l’application des nouveaux descripteurs, puis, à plus long terme, la validation et l’amélioration de ces derniers.
Au fil du temps, le recours à des descripteurs reflétant mieux les mécanismes biologiques en cause permettra aux personnes atteintes de SP et aux équipes soignantes de mieux comprendre ces mécanismes, ce qui favorisera l’instauration de traitements plus personnalisés qu’à l’heure actuelle et, ultimement, l’amélioration des résultats en matière de santé.
La modification des descripteurs de la SP pourrait également avoir des retombées sur l’accès aux MMÉSP puisque, au Canada, le remboursement des médicaments repose bien souvent sur des descriptions précises des maladies. Si de nouveaux descripteurs sont adoptés, des changements devront également être apportés aux régimes d’assurance-médicaments.
La transition à l’échelle mondiale vers les nouveaux descripteurs de la SP prendra du temps. Les chercheurs et chercheuses, les professionnelles et professionnels de la santé, les organismes de réglementation, les gouvernements et les personnes atteintes de SP devront travailler de concert pour appuyer cette réforme.
Référence
THOMPSON, A. J., F. D. LUBLIN, L. Rechtman et coll. « Towards a biologically informed description of multiple sclerosis disease course — a roadmap for transition », Nat Rev Neurol, 2026. https://doi.org/10.1038/s41582-026-01249-0