Agents et agentes d’impact : au cœur de notre programme de participation des représentants et représentantes de la collectivité

C’est en 2012 qu’a été lancé notre programme de participation des représentants et représentantes de la collectivité. L’objectif de celui-ci consiste à permettre aux personnes touchées par la SP de participer au processus d’examen des demandes de bourse et de subvention reçues par notre organisme. Par l’intermédiaire de cette initiative, nous souhaitons donner l’occasion aux membres de la collectivité de la SP de faire entendre leur voix en vue de contribuer à l’orientation des priorités en matière de recherche sur la SP, et nous assurer ainsi de financer des travaux de recherche importants et prometteurs.   

« J’ai tout simplement adoré l’ensemble du processus! J’ai trouvé réconfortant de constater qu’autant de jeunes gens talentueux choisissent d’apporter leur soutien aux membres de la collectivité de la SP et qu’ils en font leur carrière. En résumé, j’ai apporté une contribution concrète dans le cadre d’une initiative globale, et je recommencerais sans hésiter! Merci de m’avoir donné cette occasion. »

– Sue Whittacker, représentante de la collectivité en 2022

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En quoi consiste le rôle des représentants et représentantes de la collectivité?

Les représentants et représentantes de la collectivité passent en revue les sections vulgarisées des demandes de bourse et de subvention qui nous sont soumises dans le cadre de notre programme de financement de la recherche, dont le concours annuel de bourses et de subventions de recherche. C’est à l’occasion d’une rencontre du comité d’examen, à laquelle participent des experts scientifiques, que les représentants et représentantes de la collectivité communiquent leur évaluation et font part de leur avis – fondé sur leur expérience de la SP ou leurs interactions avec les membres de la collectivité de la SP – quant à la pertinence des projets de recherche proposés pour les personnes atteintes de SP. Ils s’assurent que ces derniers sont prometteurs quant à l’obtention de résultats concrets pouvant mener à l’amélioration de la qualité de vie des gens ayant la SP. Plus important encore, les représentants et représentantes de la collectivité formulent des commentaires essentiels à l’intention des chercheurs et chercheuses en vue d’éclairer ceux-ci sur la façon de communiquer au grand public les résultats de leurs travaux de recherche de manière claire et compréhensible.

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« J’ai aimé prendre part à des discussions animées visant à jeter les bases des travaux à réaliser pour favoriser la prise en charge de la SP. Le niveau d’engagement des chercheurs et chercheuses membres du comité d’examen était formidable. » 

– Geoff Robinson représentant de la collectivité en 2023

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Notre programme : de l’action à l’impact!

Depuis le lancement de notre programme, plus de 65 personnes d’un bout à l’autre du pays ont pris part à celui-ci en tant que représentant ou représentante de la collectivité, soit un groupe de gens talentueux provenant de divers horizons et possédant des expériences variées (voir la figure 1). La majorité des représentants et représentantes de la collectivité sont des personnes atteintes de SP (89 %), mais bon nombre agissent comme proche aidant ou aidante (6 %) ou ont un lien personnel avec la SP (5 %).

Nombreux sont les représentants et représentantes de la collectivité qui s’investissent également de façon active comme bénévole auprès de SP Canada en tant qu’ambassadeur ou ambassadrice de la SP, membre d’un conseil, ou animateur ou animatrice d’un groupe de soutien par les pairs. Certains ont aussi été invités à prendre part à d’autres initiatives en lien avec la recherche, dont des comités consultatifs de patients et des groupes de consultation sur la conception d’études de recherche. 

Voici quelques exemples du type de soutien que nos représentants et représentantes de la collectivité ont pu apporter! 

Heather Blumenthal, représentante de la collectivité en 2018

C’est en 2018 que Heather a commencé à participer au processus d’examen des demandes de bourse et de subvention en tant que représentante de la collectivité. Possédant une vaste expérience dans le domaine de la rédaction et de la révision de contenu axé sur la recherche, Heather nous prête régulièrement main-forte en passant en revue nos questionnaires de sondage relatifs à la recherche, les lignes directrices à l’intention des représentants et représentantes de la collectivité, de même que des documents de référence destinés aux chercheurs et chercheuses.

Beverley MacAdam, représentante de la collectivité en 2019

Beverley s’implique bénévolement de façon très active à nos côtés depuis plusieurs années en siégeant au comité d’organisation du déjeuner-gala Unies pour la SP de Toronto. Elle agit également comme représentante de la collectivité depuis 2018 dans le cadre du concours annuel de bourses et de subventions de recherche de l’organisme. L’expérience qu’elle a acquise à ce titre a fait d’elle la personne idéale pour occuper un poste de membre de la collectivité au sein du comité médical consultatif de SP Canada, dans le cadre duquel elle tire profit de son bagage personnel pour donner son avis sur nos programmes de recherche et nos priorités clés dans ce domaine d’activité. 

Jean-Sylvain Ouellette, représentant de la collectivité en 2020

Jean-Sylvain Ouellette compte parmi les bénévoles dévoués de notre organisme ayant agi comme représentant de la collectivité pendant de nombreuses années dans le cadre de comités d’examen des propositions de recherche. En 2019, il a été invité à se joindre au conseil d’administration de notre organisme et au comité de la gouvernance de ce conseil.

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Que pensent les représentants et représentantes de la collectivité du programme?

Chaque année, nous demandons aux représentants et représentantes de la collectivité ce qu’ils ont le plus aimé de leur expérience dans le cadre de notre programme. Dans tous les cas, on nous parle de l’enthousiasme lié à la possibilité de contribuer au processus d’examen des projets de recherche soumis, de même que du sentiment de faire quelque chose d’utile. Les représentants et représentantes de la collectivité apprécient le fait de pouvoir discuter avec des experts et expertes scientifiques et d’en apprendre plus sur les travaux de recherche à venir. En outre, nous sommes fiers de savoir que cette expérience suscite de l’espoir chez ces personnes quant aux avancées qui seront réalisées dans le domaine des soins destinés aux gens atteints de SP et du traitement de cette maladie. Reportez-vous à la figure 2 pour consulter un nuage de mots illustrant l’opinion qu’ont les représentants et représentantes de la collectivité relativement à notre programme.

« Je suis impressionnée par tous les travaux de recherche menés sur la SP, et je suis ravie de constater que le processus d’examen des demandes de financement est dirigé adéquatement et que l’argent amassé par l’entremise des activités de collecte de fonds est utilisé à bon escient. Je suis fière de prendre part à ce processus d’examen annuel. »

– Jocelyne Arcand, représentante de la collectivité en 2024 

Nous sommes profondément reconnaissants envers tous les représentants et représentantes de la collectivité, actuels et anciens, pour leur extraordinaire contribution, qui nous permet de nous assurer d’investir dans les travaux de recherche les plus prometteurs pour les membres de la collectivité de la SP.

Vous aimeriez devenir représentant ou représentante de la collectivité aux côtés de SP Canada, ou vous connaissez quelqu’un que ce rôle pourrait intéresser? Consultez dès aujourd’hui la page de notre site Web consacrée au programme de participation des représentants et représentantes de la collectivité pour obtenir plus d’information!