Soutien et réconfort : rôle des agents et agentes info-SP dans votre parcours avec la SP

La vie avec la sclérose en plaques peut comporter de nombreux défis. Or, savoir qu’on peut compter sur une source de soutien fiable en pareil cas peut changer la donne.  

Découvrez le Réseau de connaissances sur la SP, lequel consiste en un système d’information et d’orientation ayant été mis sur pied par SP Canada et visant à fournir de l’information et des services de soutien uniformes, utiles et de grande qualité aux gens de notre pays qui sont touchés par la SP. Que vous soyez aux prises avec cette maladie, travailliez avec une personne vivant avec la SP ou agissiez comme proche aidant ou aidante, vous avez besoin d’information sûre et à jour pour prendre des décisions éclairées. Des agentes et agents info-SP dûment formés sont là pour répondre aux questions des utilisateurs et utilisatrices, en anglais et en français, et fournir de l’information et des ressources permettant de mieux vivre avec la SP. 

Faites la connaissance de Julie, qui travaille comme agente info-SP auprès des membres de la collectivité de la SP depuis 2022. Bien qu’elle occupe ce poste depuis relativement peu de temps, Julie a à cœur d’appuyer les personnes touchées par la SP et de donner à ces dernières des moyens d’agir. 

Q. : Depuis quand faites-vous partie du Réseau de connaissances sur la SP à titre d’agente info-SP? Qu’est-ce qui vous a attiré vers ce poste? 

R. : « Je suis honorée d’être agente info-SP depuis 2022. Comparativement à mes collègues, cela fait très peu de temps que je fais partie du Réseau, mais je travaille auprès de la collectivité de la SP depuis plus de 12 ans et je comprends le besoin pour les gens vivant avec la SP d’obtenir de l’information juste et un soutien véritable et de chercher de la compassion. La SP est une maladie complexe, et les gens peuvent se sentir dépassés face à celle-ci, mais nous sommes là pour leur venir en aide. » 

Q. : Quels sont les avantages pour les personnes atteintes de SP et leur famille de communiquer avec un agent ou une agente info-SP?  

R. : « Les agents et agentes info-SP sont comme des boussoles lorsque les gens ont l’impression de traverser une tempête. Nous les aidons à y voir clair dans la quantité considérable d’information souvent contradictoire qu’ils peuvent trouver sur la SP, à déterminer quelles sont les ressources auxquelles ils ont accès, et nous leur offrons du soutien, entre autres. Grâce à nous, les personnes atteintes de SP et leur famille ne sont pas seules dans leur parcours avec la SP. Et grâce à l’expérience que nous possédons et à la formation que nous avons reçue, nous pouvons les aider à s’orienter dans le système de soins de santé et de services de soutien et leur indiquer quelles sont les étapes à suivre pour avancer. » 

Q. : Quelles sont quelques-unes des préoccupations ou des questions les plus fréquentes qu’ont les personnes atteintes de SP lorsqu’elles communiquent avec vous, et de quelle façon abordez-vous celles-ci?  

R. : « Les questions les plus courantes concernent la prise en charge des symptômes, les options thérapeutiques les plus récentes, l’accessibilité aux services publics, et les stratégies d’adaptation. Bien des gens nous demandent aussi de les guider quant à la façon de parler de la SP avec les membres de leur famille. Nous abordons chaque sujet suivant une approche personnalisée, et nous fondons nos réponses sur des données scientifiques et sur le jugement des membres de notre équipe. Notre objectif est d’offrir à toutes et à tous de l’information pratique et du soutien. » 

Q. : Vous aurez sans doute de nombreux exemples en tête, mais pouvez-vous nous parler d’une personne en particulier qui vous a marquée parmi toutes celles à qui vous avez apporté votre aide comme agente info-SP? 

A. : « J’ai été très touchée par une jeune maman qui venait d’apprendre qu’elle avait la SP et qui était en pleurs lorsqu’elle a communiqué avec le Réseau. L’inquiétude que suscitait le diagnostic et le souci qu’elle se faisait pour ses enfants étaient manifestes. Nous avons pris le temps de discuter non seulement des traitements médicaux existants, mais aussi de diverses stratégies en lien avec la vie quotidienne, de soins personnels et de la constitution d’un réseau de soutien. Un an plus tard, elle a communiqué de nouveau avec le Réseau parce qu’elle souhaitait devenir bénévole afin d’aider d’autres personnes à avoir de l’emprise sur leur vie. J’ai trouvé cela très inspirant. » 

Q. : Pour vous, que signifie être une agente info-SP? 

R. : « C’est une vocation. Il faut savoir être à l’écoute tout en guidant les personnes et en faisant des recherches. Il s’agit d’offrir une présence aux gens atteints de SP et de leur rappeler que ce qu’ils vivent est important, que leurs sentiments sont légitimes et qu’ils ne sont pas seuls. » 

Q. : D’après votre expérience, quels sont certains des aspects les plus gratifiants de votre profession en tant qu’agente info-SP et du soutien que vous apportez aux membres de la collectivité de la SP?  

R. : « Lorsque des gens surmontent leurs craintes et passent à l’action, que l’incertitude se dissipe et que le sentiment d’isolement se transforme en esprit de communauté, je trouve notre travail extrêmement valorisant. Savoir que nous allégeons le poids qui pèse sur les épaules de quelqu’un, ne serait-ce qu’un tout petit peu, est une sensation formidable. » 

Q. : Si vous n’aviez qu’une chose à dire aux membres de la collectivité de la SP au sujet du Réseau de connaissances sur la SP, quelle serait-elle? 

R. : « Le Réseau de connaissances sur la SP est une ressource précieuse, qui témoigne de l’engagement de SP Canada à faire en sorte que personne ne lutte seul contre la SP. Les services que nous offrons sont destinés à la collectivité de la SP tout entière, y compris les membres de la famille, les amis et amies, les proches aidants et aidantes et les employeurs des personnes atteintes de SP, les gens du réseau de la santé... tout le monde peut faire appel à nous. » 

Q. : Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP ou aux membres de sa famille, qui amorcent leur parcours avec cette maladie?  

R. : « Allez-y un jour à la fois. Informez-vous. Appuyez-vous sur votre collectivité. Vous avez en vous une force que vous ne soupçonnez pas, et vous pouvez faire face à tout grâce aux bonnes sources d’information et de soutien. 

« Ce sont ces mots qui guident mes interventions en tant qu’agente info-SP. Chacune des rencontres que nous avons avec les membres de la collectivité de la SP nous rappelle l’importance de ce que nous faisons. Nous ne sommes pas que des agents ou agentes info-SP : nous accompagnons les gens dans leur parcours difficile en leur procurant non seulement de l’information, mais aussi du réconfort et de l’espoir. Grâce à nos efforts communs, nous montrons aux gens qu’ils ne sont pas seuls dans la lutte qu’ils mènent contre la SP. »  

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Les agents et agentes info-SP sont accessibles dans tout le pays, du lundi au vendredi, de 8 h à 20 h (HE).  

Téléphone : 1 844 859-6789 

Courriel : agentinfosp@spcanada.ca 

Clavardage : spcanada.ca/propos-de-nous/nos-coordonnees 

Remarque : Les agentes et agents info-SP ne sont pas des professionnels de la santé. Il importe donc que les personnes atteintes de SP consultent leur équipe soignante relativement aux différentes méthodes de prise en charge de leurs symptômes. 

Le Réseau de connaissances sur la SP n’est pas un centre de crise. Si vous avez besoin d’une aide immédiate, veuillez composer le 9-1-1 ou vous rendre au centre hospitalier le plus près de chez vous. Veuillez par ailleurs noter que divers services de soutien en santé mentale à l’intention de tous les groupes d’âge sont offerts d’un bout à l’autre du pays.