Petits changements, gros résultats : prendre en charge la SP en modifiant ses habitudes de vie

Dès l’annonce du diagnostic de SP, j’ai décidé de prendre les choses en main. En raison de ma formation en épidémiologie (science qui étudie l’effet des maladies sur différentes populations), je m’intéresse vivement aux essais cliniques et aux données scientifiques qui sous-tendent les traitements contre la SP et la prise en charge des symptômes de cette maladie. Je me tiens donc au fait des nouveaux travaux de recherche et des avancées qui sont réalisées. J’ai appris que la SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre et qu’il existe divers types de traitements contre cette affection. À la lumière de mes recherches et de mon expérience personnelle, j’ai constaté que je pouvais grandement améliorer la prise en charge de la maladie en apportant des changements importants à mes habitudes de vie. Quelques semaines après avoir intégré à ma routine quotidienne des exercices modifiés axés sur la force, l’équilibre et les mouvements fonctionnels, j’ai commencé à constater des améliorations. En accordant une place accrue au mouvement, j’augmente ma force physique tout en apaisant mon esprit et en atténuant mes symptômes. Même s’il m’arrive encore de douter de moi en public, j’ai accru de beaucoup mon degré de confiance en mes capacités.  

Avant le diagnostic, j’étais une grande adepte de la marche. Je passais beaucoup de temps à l’extérieur, car j’aimais bouger et prendre l’air. Je marche encore régulièrement et je suis des cours de mise en forme, mais j’ai toujours peur que mes symptômes se manifestent sans avertissement. Pour gérer mes réserves d’énergie, j’essaie de prévoir pendant la fin de semaine des périodes de repos et des activités sociales qui me permettent de refaire le plein et de maintenir un équilibre entre le travail et ma vie personnelle. Il m’est parfois difficile de composer avec le côté imprévisible de la SP, mais je suis très reconnaissante envers les membres de mon réseau de soutien. Leurs encouragements et leur compréhension jouent un rôle crucial dans mon parcours, et je ne pourrais pas profiter de la vie comme je le fais s’ils ne prenaient pas aussi bien soin de moi. Ma plus grande alliée est mon amie Mariia, qui est, elle aussi, atteinte de SP. Nous fréquentons toutes les deux la clinique de SP de l’Hôpital d’Ottawa. Je trouve incroyablement inspirant d’avoir à mes côtés quelqu’un qui comprend vraiment ce que je vis et qui m’écoute sans jugement.

Depuis l’annonce du diagnostic il y a trois ans, j’ai compilé des conseils qui favorisent mon bien-être, et je suis ravie de vous les transmettre! J’ai mis tous ces conseils en pratique au fil de mon parcours avec la SP. Comme chaque personne est unique, ce qui fonctionne pour moi pourrait ne pas fonctionner pour vous, et c’est normal! Assurez-vous de toujours consulter votre neurologue ou votre équipe soignante avant d’apporter des changements à vos habitudes de vie. Ces conseils vous donnent un aperçu des mesures que j’ai prises pour améliorer ma force, mon équilibre et mon sentiment d’emprise sur mon quotidien avec la SP.

Activité physique en général

• Bouger régulièrement améliore la santé physique, mais également le bien-être mental. 

• Selon des études, l’activité physique pourrait favoriser la régénération des nerfs ou prévenir leur détérioration.  

• Choisissez des activités qui correspondent à vos champs d’intérêt et à vos capacités physiques.

• Commencez lentement pour permettre à votre corps de gagner en force et en endurance de façon sécuritaire et durable. 

Exercices et mouvements ciblés 

• Améliorez votre mobilité et votre force physique et réduisez la douleur neuropathique et la spasticité en misant sur des exercices et des étirements qui ciblent vos muscles les plus faibles. 

• Demandez à un ou une physiothérapeute de concevoir un programme adapté à vos besoins précis.   

• Vous pouvez également participer à des séances virtuelles avec des spécialistes de la SP et des physiothérapeutes pour obtenir des conseils et du soutien à distance. 

Alimentation 

• Une alimentation saine qui contient peu d’aliments transformés favorise le bien-être. 

• Pour obtenir des conseils personnalisés et déterminer quelles pratiques alimentaires vous conviennent le mieux, discutez avec votre neurologue, votre équipe soignante ou un ou une diététiste.

Vitamine D

•  Les poissons gras (comme le saumon), les jaunes d’œuf et le lait enrichi, de même que la lumière du soleil, sont des sources de vitamine D. 

• Vous pouvez prendre des suppléments de vitamine D. Certains sont offerts en vente libre, et d’autres, sur ordonnance – au besoin, demandez à votre médecin de vous en prescrire. 

• Un apport adéquat en vitamine D favorise la santé des os, renforce le système immunitaire et améliore le bien-être en général.

Sommeil 

• Instaurez une routine de sommeil pour envoyer à votre corps le signal qu’il est temps de ralentir. 

• Intégrez à votre routine de sommeil des activités comme prendre une douche, méditer ou faire des lectures légères. Fermez la télévision et les appareils intelligents au moins une heure avant d’aller dormir. 

Réseau de soutien 

• Entourez-vous de personnes qui vous soutiennent et vous encouragent, et éloignez-vous des influences négatives, dans la mesure du possible. 

•  N’hésitez pas à demander de l’aide au besoin. Votre réseau de soutien est là pour vous aider. 

• Lorsque vous passez du temps en famille ou entre amis, pensez à établir de saines limites. C’est une façon de prendre soin de vous. 

Plein air 

• Passez au moins 30 minutes à l’extérieur chaque jour pour faire le plein de vitamine D et améliorer votre bien-être en général. 

Repos

• La constance au chapitre de l’exercice et de l’activité physique est essentielle pour obtenir des résultats, mais le repos est tout aussi important pour permettre à votre corps de récupérer.

• Si vous ressentez de la fatigue ou tombez d’épuisement, prenez le temps de vous reposer pour refaire le plein d’énergie. 

En conclusion 

• Vous aurez des hauts et des bas au fil de votre parcours avec la SP, ce qui est tout à fait normal. 

• Si le découragement s’empare de vous, dites-vous que demain est un autre jour.

• Les traitements médicaux sont essentiels à la prise en charge de la SP, mais de saines habitudes peuvent aussi grandement améliorer votre qualité de vie.
 

J’espère que certains de ces conseils vous seront utiles. Gardez aussi à l’esprit que la recherche sur la SP a fait des pas de géant au cours des 20 dernières années, et que les découvertes en cours et à venir se traduiront par de nouvelles options de traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes atteintes de SP! 
 
- Julie P