Revenir en force : SP et paternité

Pendant 20 ans, j’ai enduré un éventail de symptômes bizarres et inexplicables. Dès l’âge de 15 ans, j’ai consulté des médecins et des spécialistes dans l’ouest du Canada et subi tous les examens possibles, sans pour autant obtenir de réponse.

C’est seulement après une névrite optique – ma DEUXIÈME – que mon ophtalmologiste s’est vraiment inquiété et m’a immédiatement orienté vers un neurologue. Pourtant, même le neurologue hésitait à poser un diagnostic officiel de SP.

Un matin de janvier 2019, toute ma jambe était engourdie et envahie de picotements à mon réveil. Je n’en ai pas fait grand cas, pensant que ça disparaîtrait après quelques mouvements. À ma grande surprise, la sensation était toujours présente à la fin de la journée, et a persisté toute la semaine. Un mois plus tard, j’ai revu mon neurologue, qui m’a prescrit un autre examen par IRM. Cette fois, les résultats se sont avérés assez concluants pour mener à un diagnostic officiel : j’étais atteint de SP.

Depuis ces incontestables symptômes initiaux de la maladie, je n’ai rien ressenti d’aussi grave ou prononcé. À l’heure actuelle, mes symptômes les plus évidents sont la fatigue extrême (quoique mon rôle de père à la maison, auprès de mes quatre enfants à besoins spéciaux âgés de moins de sept ans, y est aussi pour quelque chose), la perte de force et de masse musculaire, l’ataxie (j’échappe tout) et les pertes de mémoire. 

Je trouve frustrant et embarrassant que tout me glisse entre les doigts. Je ne comprends pas très bien pourquoi j’échappe tout; c’est peut-être mes nerfs qui reçoivent des signaux contradictoires. Les pertes de mémoire m’attristent. Enfin, je pense… je ne me souviens plus.

Pour atténuer ces symptômes, j’ai trouvé diverses astuces qui fonctionnent bien pour mon corps et qui m’aident à maintenir une certaine normalité. Mon plus grand secret? Je prends de quatre à cinq grammes de taurine chaque jour. J’ai découvert que ce composé organique m’aide à me sentir bien et à passer au travers de la journée. J’ai également un programme d’entraînement que j’exécute de trois à quatre fois par semaine et qui m’aide à contrer mes problèmes de coordination et de faiblesse musculaire. 

Une embûche de plus 

Lorsque je repense aux difficultés que j’ai eu à surmonter jusqu’ici, la SP semble bien insignifiante. Malheureusement, j’ai dû mettre ce diagnostic de côté pour m’occuper d’« embûches » plus graves et plus urgentes. Je n’ai pas une vie facile, et le diagnostic de SP n’est plus ou moins qu’un défi de plus dans mon parcours.

En 2019, le journal et site de nouvelles de Kelowna a publié un reportage sur moi à la une. Je venais tout juste de remporter le prix Canadien « Dad Blogger of the Year », à titre de papa blogueur, après avoir reçu les diagnostics de mes enfants et le mien, et je pense que c’est dans cet article que beaucoup de gens que je connais ont appris que je vis avec la SP. Aujourd’hui encore, je suis certain qu’ils sont nombreux à l’ignorer; je cache bien mon jeu.

Je pense que les gens se préoccupent plus de mes enfants que de moi. Mais ça ne me dérange pas. Après tout, n’est-ce pas là la définition même de la parentalité? C’est ce que je veux dire quand je parle de mettre mon diagnostic de côté. En 2018, mes jumeaux, Madison et Ethan, ont tous deux reçu un diagnostic d’autisme. En 2019, nous avons également appris que Madison souffrait du syndrome de Rett, à savoir un trouble neurologique du développement très rare, et la nouvelle nous a complètement bouleversés. Par la suite, Liam, mon aîné, a reçu un diagnostic d’Asperger, et ma femme a sombré dans une profonde dépression.

Apprendre à se reconstruire : le dernier cœur qui clignote

En un instant, tous mes rêves ont été anéantis. J’ai quitté mon emploi d’enseignant et abandonné mon entreprise de planification d’événements pour devenir papa à la maison à temps plein, alors que ma femme est retournée sur le marché du travail. Toute ma vie a été chamboulée, et je tente de me reconstruire depuis. J’ai dû me trouver de nouveaux rêves, m’accrocher à un nouveau type d’espoir et chercher le bonheur ailleurs. Et le soir venu, quand tout le monde dort, je verse des larmes en pensant au diagnostic que j’ai reçu, qui a été mis de côté et ignoré toute la journée. 

Personne ne peut se mettre à ma place, et la plupart des gens ont de la difficulté à comprendre ce que je vis au quotidien. Ma situation entraîne de l’isolement, et je me sens très seul bien souvent. Voici comment je vois mes journées : chaque jour est une partie de jeu vidéo dans laquelle le personnage a cinq « vies » en forme de cœur dans le coin supérieur de l’écran. Lorsqu’il rencontre des obstacles, il peut perdre un cœur si sa force faiblit. En ce qui me concerne, je ne me souviens pas d’avoir vu mes cinq cœurs intacts dans le coin de l’écran. La plupart des matins, mon dernier cœur clignote déjà, signe que je suis en danger. J’ai de la difficulté à me battre dès que j’ouvre les yeux en raison des obstacles et de mon diagnostic de SP. 

J’aimerais que les autres pères qui vivent avec la SP comprennent que ce n’est pas parce que nous avons presque épuisé nos ressources que nous n’avons plus rien à donner. J’ai vu des gens jouer des parties alors qu’ils n’avaient plus qu’un petit cœur qui clignotait, et ils sont revenus en force! C’est la même chose dans la vie. Ce n’est pas parce que je suis au sol que la partie est terminée. Ma force mentale m’a permis de combattre une bonne partie de la faiblesse physique qui envahit mon corps. N’accordez pas trop d’importance au passé et à ce que votre vie aurait pu être, parce qu’on ne peut pas changer le passé. Ne pensez pas trop à l’avenir non plus. Faites des plans, sans toutefois tenter de prédire l’avenir ou de changer le cours des choses. Les deux dernières années me l’ont démontré : tout peut changer en un instant. 

Concentrez-vous sur aujourd’hui, vivez le moment présent et tirez le meilleur parti de chaque journée. Prenez le temps de rire et de passer le plus de temps possible avec vos enfants et votre famille. C’est sans doute la chose la plus importante à faire, et celle qui vous donnera l’énergie d’affronter demain. C’est ce qui me permet de continuer d’avancer, tout en savourant les moments de joie parmi les épreuves.

Vous pouvez aider encore plus de Canadiens et de Canadiennes aux prises avec la SP.

Le soutien que vous nous apportez nous permet d’appuyer les personnes de notre pays qui, comme Dale, sont touchées par la SP. Le généreux don que vous ferez aujourd’hui aura des retombées significatives dans la vie des gens qui doivent surmonter l’incertitude liée à cette maladie.

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