Trouver son style : le parcours d’une coiffeuse atteinte de SP marqué par la passion et la résilience

« Jamais je n’aurais cru que mes ciseaux auraient autant d’impact dans ma vie. Je suis coiffeuse et, un jour, alors que j’étais en train de couper les cheveux d’une cliente, ma main refusait de s’ouvrir et de se fermer correctement. Il m’a fallu une éternité pour terminer la coupe de cheveux que j’étais en train de faire. Depuis un certain temps, je ressentais des engourdissements au visage et des fourmillements dans mon bras droit, et ma jambe droite ne répondait pas normalement. Mais c’est seulement à cet instant précis que j’ai compris que quelque chose de grave se passait et que cela pourrait avoir d’importantes conséquences sur ma vie et ma carrière. 

« J’ai passé quelques tests et un examen par imagerie par résonance magnétique (IRM), puis, la veille du jour de l’An 2021, un neurologue m’a appelée. Lorsque j’ai entendu les mots “sclérose en plaques”, la peur m’a envahie. Je me suis mise à pleurer en pensant à ce que ma vie allait devenir. Mon bébé n’avait qu’un an, et j’avais subi une chirurgie au genou dans la dernière année. J’étais bouleversée. 

« Avant d’apprendre que j’avais la SP, je ne savais pas grand-chose de cette maladie. J’avais eu dans le passé des douleurs dorsales qui avaient amené un médecin à évoquer la possibilité de lésions liées à la SP, mais je n’avais aucun symptôme de cette affection à cette époque. Ce n’est qu’au moment où j’ai entendu les mots “vous AVEZ la sclérose en plaques” que la SP s’est réellement immiscée dans ma vie, et ça m’a terrifiée. 

« J’ai des engourdissements et des fourmillements, surtout dans les mains et les orteils. Je ressens toujours de la fatigue, et l’anxiété fait aujourd’hui partie de ma vie. Tout me glisse des mains – les peignes et les pinces à cheveux au salon, et même mon téléphone, que je tiens désormais à l’aide d’une sangle. J’ai dû apprendre à attendre avant de ramasser les choses qui tombent par terre et à le faire quand je m’en sens capable. Je dois ralentir le rythme et prendre le temps de me demander comment mon corps réagira. 

« La prise en charge de la fatigue exige dans mon cas que je demeure à l’écoute de mon corps. J’ai compris que se reposer n’est pas synonyme de paresse. Lorsque je me sens fatiguée au travail, je me retire pour aller m’asseoir, boire de l’eau ou faire un peu de méditation afin de reprendre des forces. Je dois prendre mon temps pour effectuer certaines petites tâches, comme plier les serviettes ou nettoyer. Et si j’ai la possibilité d’attendre quelques minutes avant d’accomplir celles-ci ou de demander à quelqu’un de m’aider, je sais maintenant que mes clients et ma famille en bénéficieront. 

« Les changements d’humeur et l’anxiété font aussi partie de mon quotidien. J’avais déjà des hauts et des bas, mais la SP a amplifié les choses. Je pleure plus qu’avant. Il faut dire qu’il est difficile de préserver sa santé mentale quand on a peu d’emprise sur son corps. Mon mari n’a pas la SP, et j’ai du mal à lui expliquer ce qui m’arrive, car son corps ne lui impose pas ce que le mien me fait subir. Nous sommes pratiquement des abonnés à la thérapie de couple. C’est important pour nous d’avoir accès à un ou une thérapeute qui comprend ce à quoi peut ressembler la vie d’un couple lorsque l’un des deux conjoints est aux prises avec une maladie chronique. 

« J’essaie par ailleurs de faire de meilleurs choix pour ma santé. J’ai notamment modifié mon alimentation et j’ai commencé à faire de la méditation. Ces deux changements ont des bienfaits tant sur ma santé physique que mentale. Mes enfants sont mon point d’ancrage. Lorsque je traverse une journée difficile, ils me ramènent à la réalité. Et lorsque je me demande ce qui me permet de continuer d’avancer, leurs visages me viennent immédiatement à l’esprit. Mes enfants me permettent de trouver mes repères quand tout me paraît difficile. 

« En 2025, j’ai subi une première grosse poussée, laquelle m’a entraînée dans un épisode dépressif majeur, le pire de ma vie. J’ai dû fermer mon entreprise, n’étant pas en mesure d’y consacrer l’énergie requise. Je suis fière de m’être relevée de cet épisode. Depuis, j’ai trouvé du soutien au sein d’un salon de coiffure extraordinaire situé à Calgary, où je travaille comme coiffeuse dans une équipe qui comprend ma réalité. J’ai aussi entamé une formation en enseignement de la coiffure, car je sais que je ne pourrai probablement pas exercer mon métier éternellement. 

« La poussée que j’ai subie en 2025 a tout changé. J’ai compris que je devais trouver une façon de poursuivre ma carrière tout en relatant mon parcours. C’est ainsi que l’été dernier, j’ai lancé la plateforme “The Chronic Stylist” (la styliste chronique), où je donne des conseils et astuces aux coiffeurs, coiffeuses, clients et clientes qui vivent avec une maladie chronique. Je souhaitais offrir un espace aux personnes atteintes de SP qui éprouvent parfois de la difficulté à coiffer leurs cheveux en raison de faiblesses dans leurs bras ou de la fatigue. Je voulais également que les coiffeurs et coiffeuses qui ont une maladie chronique se sentent vus et soutenus. Avant de me lancer, j’ai toutefois eu des doutes et me suis demandé qui pourrait bien être intéressé par ce que j’avais à dire. Mais, une amie proche m’a encouragée à commencer à diffuser du contenu en ligne en me rappelant que personne dans le domaine de la beauté ne plaidait la cause des gens ayant la SP. C’est elle qui m’a convaincue de m’afficher en ligne et de parler de mon parcours. 

« En gros, “The Chronic Stylist” traite de maladie chronique, de beauté et de confiance en soi. Je veux que les gens sachent qu’on peut s’adapter et parvenir aux mêmes résultats, mais en se facilitant les choses. Je veux aussi faire comprendre aux gens que c’est correct de ne pas se sentir à son mieux. Les mauvaises journées font partie de la maladie. Parfois, on ne peut que survivre. J’ai compris que ce n’est pas un signe de faiblesse que de ralentir le rythme – c’est nécessaire. 

« Vivre avec la SP m’a appris à prendre mon temps, à écouter mon corps et à faire preuve de patience envers moi-même. Si vous venez de recevoir un diagnostic de SP, je veux que vous sachiez que vous avez le droit de pleurer et d’éprouver de la colère. Vous n’avez pas à tout comprendre et à tout prévoir aujourd’hui. Les mauvaises journées font partie des progrès qui sont réalisés, et c’est correct de se contenter de survivre. Continuez de vous affirmer et de faire valoir vos droits et vos intérêts, et entourez-vous de bonnes personnes. 

« Avec “The Chronic Stylist”, j’ai trouvé une façon de transmettre aux autres les enseignements que je tire de mon parcours avec la SP et d’aider certaines personnes à se sentir moins seules. On peut apporter des changements à sa vie et continuer de vivre pleinement. Même dans les moments les plus difficiles, il est possible d’exprimer sa créativité et sa passion et de s’épanouir. »