Le récit de Janelle : faire preuve de résilience et défendre ses propres droits

« Lorsque j’ai consulté mon médecin à propos de mes premiers symptômes de SP, j’ai vraiment eu l’impression qu’il pensait que ces manifestations de la maladie n’existaient que dans ma tête. La sensation de picotements extrêmes que j’éprouvais, mon incapacité à courir et l’impression que j’avais de ne pas pouvoir bouger ne l’ont absolument pas alarmé, et ce, jusqu’à ce qu’il voie les résultats de mon premier examen par IRM.

« D’après certains médecins, si vous êtes noir et Canadien de première génération, vous ne pouvez pas avoir la SP. Suivant leur raisonnement, mes parents, originaires de la Barbade, avaient forcément un taux de vitamine D adéquat et, par conséquent, cela devait également être mon cas. La vérité est que ma mère vit au Canada depuis l’âge de 10 ans et que ma famille et moi n’avons pu nous rendre à la Barbade aussi souvent que nous l’aurions souhaité.

« En tant que personne de couleur, j’éprouve énormément de respect pour mes ancêtres et la lutte qu’ils ont dû mener pour surmonter l’adversité et les obstacles qui se dressaient devant eux. Je compte une arrière-grand-mère qui a appris à lire et un arrière-grand-père qui a travaillé dans une plantation de canne à sucre. Tous deux ont lutté pour que leurs enfants et petits-enfants aient des droits. Je suis, moi aussi, déterminée à transmettre quelque chose en héritage à mes deux enfants, et je tiens à montrer à ces derniers que, malgré les difficultés, comme celles que m’impose parfois la SP, ils pourront accomplir tout ce qu’ils auront décidé de faire.

« C’est l’une des raisons pour lesquelles, selon moi, il importe de montrer que la SP peut toucher n’importe qui, sans égard au genre ou à la couleur de la peau!

« L’un des obstacles majeurs que vous avez à surmonter lorsque vous êtes une femme noire est le fait que vous devez expliquer aux médecins que vous souhaitez prendre votre santé en main. Il arrive en effet que le chemin qu’ils veulent vous voir emprunter ne vous convienne pas. Je veux vivre pour moi-même et mes enfants sans que quiconque ait à me dicter quoi que ce soit.

« Vivant avec la SP depuis plusieurs années, je sens que j’ai finalement voix au chapitre lorsque vient le moment de prendre des décisions à propos de ma santé. Maintenant, je n’hésite plus à demander aux médecins qu’ils m’expliquent pourquoi je devrais prendre tel ou tel médicament et pourquoi nous ne pourrions pas opter pour une approche plus holistique. Je tiens à jouer un rôle actif dans la prise des décisions qui concernent mon corps.

« Si vous avez l’impression de ne pas pouvoir faire entendre votre voix lorsque des décisions doivent être prises au sujet de votre santé, faites appel à quelqu’un en qui vous avez confiance et qui saura faire valoir vos besoins. Luttez pour vivre comme vous l’entendez, car la SP n’est pas ce que vous êtes, mais plutôt quelque chose que vous avez. »

Les récits comme celui de Janelle nous rappellent l’importance de la représentation. Le Mois de l’histoire des Noirs nous donne l’occasion, quant à lui, de faire entendre la voix de gens qui enrichissent notre collectivité tous les jours de l’année.