L’activité physique constitue une priorité pour les personnes touchées par la sclérose en plaques (SP). En 2015, la Société de la SP a mené un sondage sur le bien-être au moyen d’un questionnaire en ligne. Elle souhaitait ainsi comprendre ce que signifiait le bien-être pour les personnes touchées par la SP, savoir comment celles-ci parviennent à se sentir le mieux possible, et connaître les domaines de recherche en lien avec le bien-être qui mériteraient, à leurs yeux, la plus grande attention. Bon nombre des répondants se sont montrés favorables à l’intensification de la recherche et à la multiplication des programmes dans le domaine de l’activité physique. Près d’un tiers des participants au sondage ont indiqué qu’ils souhaitaient en savoir plus sur les types d’activités les plus appropriés compte tenu de leurs capacités, et un autre tiers de répondants ont signalé que le fait de ne pas avoir accès aux installations qui leur permettraient de faire de l’exercice constituait pour eux un obstacle majeur à la pratique d’une activité physique.
En réponse aux commentaires recueillis à l’occasion de ce sondage, la Société de la SP et son organisme affilié, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP, ont lancé en 2016 une nouvelle offre de financement, à savoir la Subvention pour l’innovation en recherche axée sur le bien-être Hermès Canada – Société canadienne de la SP (SIRBE). L’objectif de ce nouveau programme de financement est de faciliter la conversion de résultats de recherche en solutions novatrices susceptibles d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes touchées par la SP. À l’issue d’un processus d’examen mené dans le cadre d’un concours, trois subventions de 40 000 $ chacune ont été décernées aux chercheuses suivantes pour une période de un an afin de permettre à celles-ci de mener des travaux sur le bien-être dans le contexte de la SP :
- Dre Katherine Knox, Université de la Saskatchewan;
- Dre Charity Evans, Université de la Saskatchewan;
- Dre Ann Yeh, Hôpital pour enfants malades.
Les études proposées par ces trois chercheuses permettront d’aborder divers aspects de l’intégration de l’activité physique dans la prise en charge de la SP et l’hygiène de vie pour tous les groupes d’âge, et leur objectif consistera à offrir aux personnes qui ont la SP de nouvelles options qui aideront celles-ci à prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et à renforcer leur bien-être et leur qualité de vie.
Description des études sélectionnées
Dre Katherine Knox – Étude intitulée « Web-based physiotherapy in moderate to severe MS » (Programme de physiothérapie accessible par le Web, destiné aux personnes atteintes de SP présentant un degré d’incapacité modéré ou élevé)
Les personnes vivant avec la SP peuvent avoir de la difficulté à pratiquer régulièrement une activité physique ou à suivre un programme d’exercices en vue d’améliorer leur santé ou leur condition physique ou les deux; cet état de choses peut s’expliquer de diverses façons. Tout d’abord, les programmes d’exercices adaptés aux personnes dont la mobilité est considérablement réduite peuvent être difficiles à trouver. Aussi, en raison d’obstacles d’ordre géographique ou économique ou encore liés à une mobilité réduite, certaines personnes peuvent ne pas avoir accès aux installations qui leur permettraient de faire de l’exercice, telles des salles d’entraînement.
En vue de promouvoir le bien-être grâce à un programme de physiothérapie accessible par le Web, destiné aux personnes atteintes de SP présentant un degré d’incapacité modéré ou élevé, la Dre Knox dirigera une équipe multidisciplinaire à laquelle participeront des physiothérapeutes, des fournisseurs communautaires de services de santé ainsi que des personnes ayant la SP. L’étude de la Dre Knox consistera à évaluer l’observance, l’acceptabilité et l’aspect sécuritaire de ce programme d’exercices auprès de quarante-cinq personnes atteintes de SP durant six mois. Cette étude devrait aussi permettre d’apporter des réponses notamment aux deux questions suivantes : « Combien de temps devrait être consacré à des soins de physiothérapie dans le cadre d’un programme accessible par le Web? Dans quelle mesure les résultats rapportés par les participants à l’étude au chapitre des symptômes, du bien-être émotionnel, du degré d’activité physique et des fonctions physiques différeront-ils au bout de six mois entre les personnes qui auront suivi le programme de physiothérapie accessible par le Web et celles qui auront reçu des soins habituels de physiothérapie? » Les personnes qui vivent avec la SP pourraient tirer des bienfaits d’une stratégie faisant appel au Web en raison d’une meilleure accessibilité d’une telle approche pour les gens ayant des incapacités, comparativement aux modalités de soins usuelles.
Grâce au concours de fournisseurs de soins de santé et d’administrateurs au sein de l’équipe de la Dre Knox, le programme à l’étude – s’il s’avère adéquat et faisable – pourrait être rapidement intégré dans la pratique clinique. Globalement, cette étude pourrait aider à combler un fossé important en ce qui a trait aux possibilités de pratiquer une activité physique pour les personnes aux prises avec un degré d’incapacité relativement élevé.
Dre Charity Evans – Étude intitulée « Determining the Impact of a Pilates Program in Multiple Sclerosis » (Évaluation de l’impact d’un programme de Pilates dans le contexte de la SP)
Le Pilates – type d’exercice axé sur les positions et les mouvements du corps – gagne en popularité parmi les personnes atteintes de SP en tant que solution de rechange aux programmes d’exercices traditionnels. Bien qu’étant limitées, les études déjà menées sur le sujet ont donné des résultats suggérant que le Pilates pourrait s’avérer bénéfique pour les personnes qui ont la SP.
La Dre Evans dirigera la première étude menée au Canada sur l’impact du Pilates chez les personnes aux prises avec la SP. En collaboration avec la cochercheuse issue de la collectivité Jana Danielson – propriétaire de Lead, centre multidisciplinaire de santé et de mieux-être – la Dre Evans mènera une étude comparative à répartition aléatoire et à simple insu, sur une période de douze semaines, auprès de trente personnes ayant la SP. Les deux chercheuses auront pour objectif d’évaluer les effets d’une approche combinant deux séances de Pilates de 50 minutes par semaine et une séance hebdomadaire de massothérapie d’une heure, comparativement aux résultats obtenus chez les sujets qui n’auront reçu que des soins de massothérapie. L’évaluation de l’impact des séances de Pilates reposera sur la comparaison des deux groupes de participants (soit les personnes qui auront participé aux séances de Pilates et de massothérapie, d’une part, et celles qui n’auront reçu que des soins de massothérapie, d’autre part) relativement aux changements touchant la locomotion, lesquels seront mis en évidence tout au long de l’étude au moyen d’un test de marche de six minutes. L’étude consistera aussi à évaluer les différences présentées pas ces deux groupes notamment en ce qui a trait à la performance physique (l’équilibre, la souplesse, la mobilité autonome), à la force musculaire ainsi qu’à la qualité de vie.
Les résultats de cette étude fourniront d’importants indices sur un programme d’exercice qui pourrait s’avérer bénéfique pour les personnes aux prises avec la sclérose en plaques et constituer pour ces dernières une stratégie de rechange quant à la prise en charge de la maladie et au renforcement du bien-être.
Dre Ann Yeh – Étude intitulée « Development and Usability Testing of the ATOMIC (Active Teens Multiple sClerosis) Mobile App to Increase Physical Activity Levels in Youth with Multiple Sclerosis » (Élaboration d’une application mobile baptisée ATOMIC [Active Teens Multiple sClerosis] ayant pour but d’accroître l’activité physique chez les jeunes atteints de sclérose en plaques, et évaluation de l’utilisabilité de cet outil)
Des études ont déjà révélé l’existence d’un lien entre un degré d’activité physique autodéclaré élevé, d’une part, et une diminution du fardeau causé par la SP ainsi que des niveaux de fatigue et de dépression, d’autre part, chez les enfants et les adolescents qui ont la SP. Malheureusement, les jeunes atteints de SP tendent généralement à être très peu actifs. En particulier, des obstacles d’ordre social, psychologique ou environnemental pourraient empêcher ces jeunes de prendre part à des programmes d’exercices en groupe.
La Dre Yeh se propose de s’attaquer à cette question importante en élaborant une stratégie visant à accroître le niveau d’activité physique des enfants et des adolescents atteints de SP et consistant à offrir une solution de rechange aux programmes d’exercices en groupe, qui serait accessible et durable. Misant sur la forte utilisation d’Internet et des appareils mobiles parmi les jeunes, la Dre Yeh et son équipe mettront au point une application mobile axée sur l’activité physique, spécialement conçue pour les jeunes ayant la SP, et évalueront l’utilisabilité de cet outil. Parmi les modalités de cette application figureront les caractéristiques suivantes : possibilité pour l’utilisateur de faire le suivi de son niveau d’activité physique; accès à du contenu théorique sur l’activité physique; fonctionnalités favorisant l’entraînement pour aider les jeunes à contourner les obstacles qui les empêchent d’être actifs; fonctionnalités axées sur les réseaux sociaux et visant à permettre aux jeunes atteints de SP de communiquer entre eux et de se soutenir mutuellement.
L’étude en question est susceptible de permettre à des jeunes atteints de SP de bénéficier de programmes d’activité physique accessibles et personnalisés qui les aideront à surmonter les obstacles qui les empêchent d’être actifs physiquement. Elle constituera aussi un point de départ pour les chercheurs désireux de cerner les meilleures façons de promouvoir l’activité physique et souhaitant mieux comprendre les retombées de celle-ci pour les personnes qui ont la SP.
Commentaires
Ayant pour objectif l’application de résultats de recherche en vue de l’élaboration de solutions novatrices en matière de mieux-être, destinées à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes touchées par la SP, le programme de financement SIRBE est fondé sur l’intégration des personnes touchées par la SP à l’entièreté du processus de recherche. La participation des membres de la collectivité de la SP permettra aux chercheurs de mieux cerner des problèmes liés précisément à cette clientèle. Les personnes touchées par la SP pourront ainsi contribuer activement à la recherche, et des résultats qui auront un impact direct et immédiat sur ces personnes pourront être livrés, soit en milieu clinique, soit à domicile, soit dans la collectivité, soit dans tous ces lieux à la fois.